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６年生になったほのかさん昨日12歳のお誕生日を迎えましたほのかさん12歳の記録身長115cm(11歳半時+3cm)体重29.6kg(10歳半時4.5kg)胸が膨らんできたり、皮下脂肪が増えたりとお姉さんの体型になってきて体重がグッと増えましたそんなほのかさん、運動会をサドル無しの歩行器で参加し、股関節を痛める前の運動能力まで回復した感じです整形外科の先生もレントゲンを見ながら｢これだけ太くて丈夫そうな大腿骨になったので、そろそろボルトを抜きましょうか｣とおっしゃったのが4月
美容院に来てます。次女が退院したら美容院来る時どうしたらいいのかなと、ふと思う。託児付きの美容院も多くなってきたけど障害児預かってくれるんだろうか。赤ちゃんのうちはいいけど、大きくなってきたらどう？毎日疲れてる旦那に美容院行きたいからって、子ども2人を預けるのは気が引ける。
早いものでほのちゃんはもう11歳半そして毎日忙しくしている間に年が明けてしまいました今年もよろしくお願いします最近のほのかさん、歩行器で歩ける程、運動能力が回復しました退院後の寝返り移動からの二足歩行ほのちゃん11歳半の記録身長112cm(10歳半時+2cm)体重25.1kg(10歳半時1.1kg)療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種1級(肢体不自由)ほのかさんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しな
2024年12月半ばに次女を緊急帝王切開で出産しました。娘には脳の病気があります。
前回の続きです10歳4ヶ月（2023.11）手術後、順調に回復しているほのかさんせっかく外泊許可が出たのに、下界は感染症が蔓延中新生児、幼児期をコロナ禍で過ごしてきた妹、ぽのさんもモレなく感染3週間のうちにアデノウイルス→インフルエンザ→謎の発熱(1日で解熱)とハシゴし、ほのかさんは帰宅できずでも面会制限が少し緩くなった為、症状のない母さんは面会できました外泊許可が出てもまだ左足を動かすのが痛そうなほのかさんギブスがとれたので足裏だけでなく、ふくらはぎ、太もももマッサージして血行
早いものでほのかさんはもう10歳半この半年で股関節の大手術を乗り越え現在、絶賛リハビリ頑張り中ですほのかさん10歳半の記録身長110cm(10歳時+1cm)体重24.0kg(10歳時+0.5kg)療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種2級(肢体不自由)ほのかさんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しない状態が続いていますなんとか自分でトイレに行ける、食卓イスに座れることを目標にマイペースで頑張っています10
ほのかさん、先日無事に退院することができました当初はクリスマス前に退院予定でしたが、直前になり手術跡の薄皮が剥がれてしまって、処置が継続して必要になってしまい入院延長ダウン症の子は皮膚が弱いことが多く、大きなキズは治るのに時間がかかるようです処置といっても手術のキズに塗り薬を塗ってガーゼ交換するだけで、ほのかさん本人は至って元気クリスマスの週末と年末年始を自宅で過ごし、病院でのリハビリも1週間ちょっと延長して無事に退院となりました当初はつかまり立ちはまだダメ、ハイハイができるようになる
ほのかさん、順調に回復しており、予定より1週間早くギブスが外れましたそして、順調に回復しすぎてもう退院日がクリスマス前に決まってしまいましたギブスが外れても、ずっと固定していたキズや筋肉を動かすのは痛みを伴い大変自力移動はほど遠く、まだ座位も危ういほのかさん1度も外泊をしていない段階での退院OKはかなり心配「えっ!?まだ足を動かすの大分痛そうですが、大丈夫ですか!?」と、母さん「ほのちゃん座位も安定してきたし、ここまで元気なら、もうお家で寝返りしたりして自由にすごした方がいいので」
ほのかさん、まだ下半身固定中ですが元気です手術が決まったときから長期間動けないことでイライラしたり、ギブスの中が痒いけど伝えられなくてベソベソしたりするのかなと心配していましたが、そんな様子もなく看護士さん達に愛想を振りまき、ご機嫌で入院生活をエンジョイしております🙋取り越し苦労も甚だしいいや、よかったよかったの、ホントそんなほのかさん、手術後5日目からリハビリスタートオヘソ～足首までギブスで固定されているのにリハビリって何するんだろうって思っていましたが、横向きに
ほのかさん、昨日無事に手術終了しましたスムーズにできたようで、予定時間より早く終わりました出血量も想定内で、輸血なしで終えることができました大腿骨に剣山のようにボルトが数本突き刺さっているレントゲン写真を前に「やれることは全てやりました！」と、やりきった感満載、笑顔の先生🧑⚕️「あ…ありがとうございました！」と全力の笑顔でお礼を伝えた母さんですが、笑顔がひきつってなかったか自信がありませんいや、整形の手術とはこんな感じよ全力を尽くしてくださった先生にもっと感謝の気持ちをさ…
いよいよほのかさん、手術です子どもの手術あるあるだと思いますが、親のほうはまぁ、落ち着かない😮💨待つだけそう、母さんは待つことしかできないのですソワソワしております今朝8:30に眠くなるお薬を飲んで、9時に手術室に入っていきました手術が6時間、その後ギブスを巻いて出てくるのが夕方くらいとのこと「病院内にいる」というただ１つの条件をクリアすれば後は自由なのですが、まぁ何も手に着かないとりあえず、ソワソワをブログに書いてみました昨夜は頭の中を色々考えがめぐり、ほとんど寝れま
ほのかさん、只今股関節の手術にむけて絶賛入院中です色々経過を書こうと思っていたのですが、例によって母さんにブログを書く時間がなく、もう来週手術なのですそう、色々迷ったけど、結論手術しないともう足が使えない😭股関節を痛めている左足を床に着きたがらなくて、手洗いやトイレでのオムツの着脱が右足1本で立つフラミンゴ状態🦩ハイハイもびっこを引く(←方言？)ようになり、もうこれは手術ですね、と主治医からも太鼓判を頂きました手術をするにあたり、1番の心配事は術後6～8週間の下半身ギブス固定によ
前回の続きです10歳の色々障害があるほのかさんを育てている母さんが、今後不安なことを書いてみようと思います日々時間に追われる中、ゆっくり検索する時間もないので、ちゃんと検索すれば答えが見つかるものもあるかもしれませんそんな中途半端なモヤッとネガティブを書き出してみますので、ご興味のない方はスルーでお願いしますもし「それ、知ってるよ！」という方がいれば、ぜひご教授お願いします《高校卒業後の進路》障害のある子が高校を卒業すると、昼間は自宅から何処かの事業所に行って夕方帰ってくる障害の度
ほのちゃんは先日、無事に10歳のお誕生日を迎えることができましたあの衝撃の出産から10年長かったような、あっという間のような…あの時、全く想像ができなかった10年後に今、自分がいるあの時、全く想像ができなかった、穏やかでそこそこ幸せな毎日が今あります自分の子供に障害があるとわかった時、ほとんどの人が頭真っ白、お先真っ暗で絶望のドン底に突き落とされます私もそうでしたでもそれは障害がある子との生活がどんな感じが知らなかっただけテレビやネットで切り取られた、一部分だけの情報が全てだと思
前回の続きです9歳10ヶ月（2023.5）北国は桜と新緑の良い季節🌸移動支援のヘルパーさんに手伝っていただき、公園で写真撮影やら何やら色々お出かけきょうだい３人の桜ショットが撮れて母さんも嬉しい限りポートレートという機能を最近知った母さんです何コレ、すごいやん！昨年の今頃は移動支援というサービスの存在すら知らなかったなぁ…教えてくれた放課後デイサービスに感謝9歳11ヶ月（2023.6）2週間のリハビリ入院股関節を痛めてから半年で左足をほとんど床に着かなくなってしまったほのち
早いものでほのちゃんはもう10歳この半年で股関節が悪化し、左足をほとんど着かなくなってしまいました😭家の中の移動は母さんが脇を支えてパワープレイで運んでいます股関節の話は長くなるので別記事で…以上ですほのちゃん10歳の記録身長109cm(9歳半時+2cm)体重23.5kg(9歳半時+1.4kg)療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種2級(肢体不自由)ほのちゃんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しな
知的障害が最重度のほのちゃん大体、１歳児程度の知能と言われています言葉は出なく、数個のサインと発声で要望を伝えてくれます母さんを筆頭に、ほのちゃんのお世話をしてくれる方々はテレパシーで色々読み取れるのてすが、ほのちゃんの要望を100%汲み取れているかというと、80%くらいかなぁ…と思います逆にこちらの伝えたいことはハードルを低く設定していることもあり、結構伝わります「ほのちゃん、それ取って〜」と指さした物を取ってくれたり、「ほのちゃん、ちょっとよけて〜」と、行ってほしい方向を指さ
いつも利用している写真アプリのイベントで、プロのカメラマンさんに写真を撮影してもらえることを知った母さんなんと無料で2枚もらえちゃうという太っ腹なイベント（20枚までは11000円で注文できる)ぜひ無料でプロのカメラマンさんに子供達の写真を撮ってもらいたい予約のページを見てみるとGWの真っ最中、街中にある桜の名所の公園での撮影会🌸…ハードル高＿|￣|○ほのちゃんの家は郊外にあり、街中まで行くにはバス→電車→地下鉄と公共交通機関を乗り継いでいくか、自家用車で行くしかありません
股関節痛め中のほのちゃん（23キロ）前までできていた手引き歩きもできなくなり、トイレや食事イスまでの移動は母さんが脇を抱えて運んでいます…腰が痛いのよ介護度上がってます特に朝起床時に腰が痛い母さん朝はムリせずほのちゃんをバギーで運ぶ作戦誰か母さんにトゥルースリーパーを買っておくれただ、寝起きで脱力中のほのちゃんをバギーまで持ち上げるのも大変…大変なことは助けてもらうことを学んだ母さん股関節を痛めて介護度が確実に上がっているので、居宅介護の時間数増やせないかな？ふと思い立ち、
前回の続きです股関節の周りに溜まった水に、バイ菌が入っていないかMRI検査をすることになったらほのちゃん10月に1泊入院し、MRI検査をしました検査後、画像を見ながら先生が説明してくれました「まず、心配していた股関節周りのバイ菌ですが、大丈夫でした！今後ですが、2通りの方法があります1つ目は手術してズレた股関節をハメ直す方法これは大腿骨を切って、股関節にハマるよう角度を変えて金具で固定する手術です大腿骨を切るので、出血量も多く心臓にも負担がかかります術後も1ヶ月はガッチリ固定し
北国はやっと雪解けの季節昨年の9月、ほのちゃんは股関節を痛めてしまいましたこの頃はルームウォーカーを毎日８分を２セット、歩く為というよりはカロリー消費のために運動していましたウォーキング中に歌のYouTubeを見れるのが楽しいようで、自分からルームウォーカーに近づき、「おねがい」のサインでやりたいアピールをしてくれていました歩くときは左足を引きずるような歩き方で、最初からクセがありましたリハの先生も「右足が得意ですね。左右差がある子は結構いますよ」という感じであまり気にしていないよ
前回の続きです9歳４ヶ月（2022.11）本格的にプールを開始障害児のプール教室を探しましたが、家から遠く、月に数千円かかることが判明専門的なトレーニングではなく、水の中をウォーキングするだけなので、母さんがやることにしました無いならば自分でやりますホトトギス自宅から車で10分のところに市の温水プールがありますオムツを使っている子も、平日なら15時まで利用できますなんと、障害者手帳があれば介助者も無料で利用できるとのこと（ロッカーも無料🆓）福祉サービスありがたや水遊びが好
早いものでほのちゃんはもう9歳半この半年で股関節を痛めて運動制限がかかってしまいました体重増加が止まらない…股関節に負担がかからない運動を絶賛模索中股関節関連の話は長くなるので別途報告しますまずは、ほのちゃん9歳半の記録身長107cm(8歳半時+3cm）体重22.1kg(8歳半時+1.9kg）療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種2級(肢体不自由)ほのちゃんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しない状態が
早いものでほのちゃんはもう9歳この半年で手引き歩きの距離とスピードが伸びました自分の行きたい所ならば、スタスタと一気に10mくらい進みます…以上ですほのちゃん9歳の記録身長104.0cm(8歳半時+1.0cm)体重19.2kg(8歳半時+0.9kg)療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種2級(肢体不自由)ほのちゃんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しない状態が続いていますなんとか自分でトイレに行ける、
半年に1度は成長記録を残す！と決めたものの、すっかり滞っている今日このごろそんな今日、嬉しいことがありましたほのちゃんが母さんの手につかまりながら、自宅から120mほどの公園まで歩いたのですそれも、母さんが手を引いて誘導したのではなく、ほのちゃんが自らの意思で進む方向を決めて歩いたのです10mほど進んでは座って休み、また立って歩き始める最初はどこに向かっているのか分からなかったのですが、近づくにつれ、目的地が公園だと分かりましたもう、感動で道端で涙と鼻水垂らして泣いてたオバサンは私
早いものでほのちゃんはもう8歳半この半年で立っていられる時間が15秒前後に伸びました…以上です倒れ込みながらの2.3歩は以前と変わらずですほのちゃん8歳半の記録身長103cm(8歳時+2cm)体重18.3kg(8歳時+1.1kg)療育手帳A判定(最重度)身体障害者手帳1種2級(肢体不自由)ほのちゃんはダウン症にDWV(=小脳虫部低形成)を合併していますその為、バランスがうまくとれず立位が安定しない状態が続いていますなんとか自分でトイレに行ける、食卓イスに座れることを目
昨年8月から月に20時間、ヘルパーさんに入浴介助と食事介助をお願いしているほのちゃん２ヶ所と契約していたほのちゃんの入浴介助ですが、その内の1か所が契約して２ヶ月で人手不足により入浴介助ができなくなってしまいましたネットで他の事業所を探して電話してみるも、「どこの相談室と繋がっていますか？」「相談室からの紹介ですか？」と、やたら相談室というキーワードが出てきますそしてどこの事業所も今は人手不足で新規は受け付けていないとのこと相談室≒公共の福祉の人≒区役所の塩対応（↑個人の感想です
昨日は大学病院受診してきました！結果から言うと、エコーじゃ正確には大丈夫とは言い切れないみたいで、MRI撮ることになりました🥲何人かで見てもらったんですけど最初は女の先生にみてもらって普通に見えるって言ってたけど男の先生がきてみてくれて、ダンディーウォーカーっぽく見えるとぼそり。小脳虫部低形成でダンディーウォーカーっていうのがあるって知ってたから一気に不安になりました。。。エコーでみて、微妙だなーみたいな感じでMRI撮った方がいいんじゃない？って先生たちが相談して撮るこ
1週間ぶりの検診👶🏻体重＋1.0kg💦💦💦3連休で食べすぎたーーー😱😱😱少し調整しよう🙇♀️VSD疑惑なので今日も検査技師の👩⚕️に詳しく見てもらいました〜👶🏻前回と特に変わらず、たぶん穴ありそうかな〜みたいな感じでした。そしてまさかの今度は脳の方に気になる点があるとのことで、、、急に脳を充填的にエコーで見てました。小脳と頭蓋骨？の隙間が、普通だったら1cmのところ見るところによっては1.9cmくらいあるとのことで、小脳虫部低形成を疑われました。他の視点から見る
赤ちゃんの頃は全然体重が増えなかったほのちゃんも、8年の時を経てもうすぐ19kgに届きそうです立てない、歩けないほのちゃんのお世話で１番大変なのがお風呂♨️中腰でほのちゃんを洗った後、濡れたほのちゃんを持ち上げてバギーに乗せるのがとにかく腰にくるしんどいなぁと思いつつも、ほのちゃんが3kgだった頃からの習慣で、母さんがほのちゃんをお風呂に入れることに特に疑問を持つことなく過ごしてきましたそんなある日、ほのちゃんの放課後デイサービスの先生が、「ママ、ほのちゃんのお風呂大変じゃない？」と
