小脳橋角部腫瘍

こんにちは今日２回目の開頭手術から１年が経ちました明日は１回目の開頭手術から１５年経つよ偶然１日違いの手術日だったんだよね。絶対に忘れられない２日間だよ。２回目の開頭手術、術後の壮絶さを知ってる分めちゃくちゃ怖かったなぁ。２回目の開頭手術の術後、数ヶ月してからお母さんから手術日の話を聞いた。手術日は病院に家族一人は必ず居ないといけない。旦那とお母さんが途中で交代するはずだったけど、旦那が風邪気味だったから、お母さんが病院に来てずっと待機してくれてた。手術は９時開始。今回も１２

半年ぶりに検診に行ってきました。前回の6回目は更新飛ばしてます😅いろいろあって、めんどくさくなっちゃって🤣で、今回手術の話を持ち出しました。痙攣ちょっと酷くなってきてて、片目塞いでる回数が長くなってきちゃったから😔腫瘍自体はそれほど変化ないけど、前回も少し大きくなってる気がするって言われてて、今回最初の画像と比べてみたら、大きさはほぼほぼ一緒なのだけど、少し丸くなった感じ？体と一緒に太っちゃった？🤣腫瘍は急ぐことないみたいだけど、とにかく痙攣酷くて見えにくいんですよ😢覚悟決めよう

2019年４月〜長男が自宅近くのこども園に転園。わたしもフルタイム契約社員に転職。バタバタする毎日。やはり文字が見辛いと思い…いやでも疲れ目？と思って放置その後、夏に息子が気管支喘息のため入院直後にわたしの妊娠がわかり悪阻がひどく、眼振どころではなくなってしまった…写真はその頃の長男です。👇

2019年１〜２月なんとなくこの辺りから、遠くのものが見辛くなった気がする。当時、長男と共に公共バスに乗り保育園に通園&通勤していたのですが長男が「バス来てる！見て！」と指を差した方向を見るもバスがわからず。バスが近づいてきてやっとバスだとわかる。職場でも、PCの文字が少し見辛く感じる時があったり。疲れ目かな？と思いそのまま放置…写真はその頃の長男(2〜3歳)

はじめまして、のまです。ブログは勝手がわからないのですが備忘録として書き記していきます。脳腫瘍の後遺症で眼振と体幹失調があります。後ろ向きになることが多いのですが前向きな方のSNSを見て元気を出している日々です。わたしも誰かの元気の素になれるように前向きに生きたいと考えています！まずは今年就職して(パートでもなんでも！)お仕事したい！と考えていますー！がんばろ自分の病気についても、後で書き記したいな。

開頭手術後１ヶ月になりますが左耳付近がめっちゃ痛いです😭18日月曜に耳鼻科を予約しました。目もボヤっとしててハッキリものが見えない状態左目を隠すと突如恐ろしい目眩に襲われて歩くことも困難になります😢吐き気も時々襲ってくる。病理検査の結果ってどれくらいで出るの⁉️知ってる方教えてください

今日で術後3週間になりました。まだ頭痛、顔面のしびれ、複視＆斜視はまったく変化なし(。_。)………3ヶ月から半年かかるって言われたけど内心（嘘でしょ）って思ってた💦3週間たっても変わらないとなるとホントにこの状態が半年続くのかと覚悟することにしました。このブログを書くために左に眼帯をして書いてます手術して良かったことは左耳が難聴になっていて踏切の音もかなり小さく聞こえてて、時には音が分からないこともあったのでそれを思えば手術してよかったと思う。聴力は温存どころか普通の状態に戻り

７日の月曜日。病院の定期検査から帰宅すると来年のココニャンカレンダーが届きました。クンクン私のセーターを前足で敷いとります。今回は「ふたば」も「さくら」も「ごまお」も３犬とも、第一希望日に載せて貰えました。

一昨日、７日に、市立病院でCTと血液検査、尿検査を受けてきました。地下１階で、CTを撮り終わった後、採血と採尿の為、２階の中央臨床検査室へ行くと、待合所は多くの患者さんで溢れ返っていました。患者が多いので、病院側が番号札を配って順番に受付をしてゆく体制が敷かれていました。定期検査で採血や採尿がある時は、いつも、ここ２階の臨床検査室で行っています。各診療科から様々な症状を抱えた患者が集まるのですが、それほど混み合うこともなく、待たされることも、滅多にありません。しかしながら、７

先日、２０２０年１１月５日（木）をもちまして小脳血管芽腫の切除術から丸５年が経ちました。５年前の１１月５日も、今年と同じく木曜日でした。祝☆術後５年無事経過で、その前日の４日にＯ先生のクリニックで単純MRを撮ってきました。おだわら脳神経外科クリニック|小田原市・脳神経外科・脳ドック・神経内科・内科・放射線診断科おだわら脳神経外科クリニック。神奈川県小田原市栄町1-9-10伊勢ビル1F。小田原駅徒歩5分。0465-21-3939。診療科目/脳神経外科、神経内科、内科、放

その後は順調に回復していき約1ヶ月で退院\(˙▿︎˙)/！！退院時、先生は「頭にサッカーボール⚽️がぶつかっても大丈夫だから！」と言ってました笑笑いや、こえーよと思ったけど笑術後は半年に一度の定期検診を受ける様に、との事でした。帰宅後、やはり頭の痛さと耳鳴り。そして、ずーっと手術した左側を上にした寝ていたので右側の肩甲骨付近〜腰まで血が溜まってブヨブヨ！！！！(ﾟдﾟ；)正座して足が痺れるのと同じような感覚が1ヶ月くらい続きました。頭に関しては頭痛と、感覚の

病室に戻って、まず最初本当辛かったのが同部屋の患者さんの煩さ！！！！私がICUにいる間、退院された患者さんと交換で御高齢の方が入って来られたのですがとにかく声がでかい！！！イビキもやばい！！！その音がほんっとに頭に響くんです！！耳鳴りも酷かったので大きな音は、耳も頭も兎に角痛い。前の記事でも書きましたが、術後のメンタルは本当に本当に弱ってるので感情の起伏激しいです。いつも出来るような我慢は出来ません_(_‾ω‾)_いよいよ我慢が出来なくなった私は「うるっっせえええぇ

手術当日の朝来てくれた両親と別れ、手術室へと向かいますこの時、不思議と緊張はありませんでした。手の甲に麻酔を刺して、その後、酸素マスクをつけました。よくドラマで見るやつ〜！！ちょっと感動笑笑そのマスクからも麻酔が出るのですが、何秒で落ちるのか皆数えません？笑私は2秒でアウトでした(ᵕᴗᵕ)zzzそういえば、確かブドウの匂いがした気がする…。因みに手術は12時間かかりました。ICUで目が覚めて両親と少し話した気がします。12時間かかったと言っても、ずっと全身麻酔なので

いよいよ入院もスタート。飯田橋にあった病院は中野へ移動していて出来たばかりのピカピカの病院(๑˃̵ᴗ˂̵)手術へ向けて、坊主と覚悟してしていましたが傷口だけで済むようでした！4人の大部屋で、同じ部屋の方達はみんは私の母と同世代くらいの女性で凄く良くしてくれました。私以外の3人は聴神経腫瘍の手だったようです。手術前日の夜、緊張して中々寝れず睡眠薬を貰いました。今まで脳腫瘍なんてドラマや映画の話自分には関係のない話とずっと思ってた顔や体が麻痺するかもしれない、とか耳が聞こえ

MRIを撮って判明した脳腫瘍。私は目眩以外の症状は何もなく、学校にも普通に通えていたし何も問題はありませんでした。それもあってか私は呑気に過ごしていましたが母はその陰で本当に沢山の病院やドクター、どういう手術のやり方をしているのか等、色々な事を調べてくれて居ました。大人になった今、本当に有り難さを実感します。そして、私は都内の飯田橋(当時)にあった病院へ向かうことになるのですがそこでは「モニタリング手術」と言って神経を観察しながら手術を行う方法を取っていました。後遺症が起こりやす

中学校3年生の終わりに「小脳橋各部類上皮種」と言う脳腫瘍が発覚し、入院と手術。そして、10年後の今再発しました。今年の7月月末に手術を終えて一時的に後遺症として軽度の「複視」が残っています。現在は退院して経過観察中୧⍢⃝︎୨同じ境遇の人が居たらなぁという思いと、何となく自分のこの経験を残しておきたいので今までの事、そして今の事を綴って行こうと思います(ˆᴗˆ)

ブログ、長らく放置してました。退院後、初のCT検査の結果、幸いにして腎細胞がんの転移や再発は、認められませんでした。そして、尿素呼気試験の結果、ピロリ菌は、無事に除菌出来ていました。検査結果は、７／２０（月）に、分かってたけど、スマホが反応鈍かったりして、ブログ放置していました。VHL疑惑の件。主治医のＯ医師が、横浜市立大学附属病院泌尿器科のＹ先生に話をしてくれましたが、遺伝子検査は、保険が効かないそうで費用が、何万円もかかるようです。詳しい金額を、次に会った時に

退院してから毎日ゴロゴロしているせいか朝からクラクラと目眩がして、目の前が真っ暗に、、、。午前中は目眩が酷くて血圧を測ったら74／58でした。このくらいの血圧が続くと、さすがにチョット目眩が酷くなります。お昼ご飯食べて、少し休んでいたら血圧も少し上がり目眩もおさまってきたので、買い物行ったりしてました。上が、100近くまで上昇したらふらつきも、目眩も出ないで、快適に過ごせます。

夫、今日午後からガンマナイフ治療に入ります。医師からの説明で、腫瘍は小脳橋角部にあるらしい。（私の記憶なので詳細については曖昧ですが）聴神経の腫瘍だと顔面に麻痺などが出やすいけれど、夫の腫瘍の場所であれば、比較的簡単に施術が行えるだろうとのこと。3週間から1ヶ月くらい時間を開けて、もう一度同じ治療を行うということ。副作用としてホルネル症候群や手足の麻痺などが見られることがある。もしそうなった場合、スーテントという薬がとても有効であるということ。ふむふむ。前日の昨日は、シャンプーを

MRIを撮ったよく日、職場で結果を自分で確認。なんともないよね～って思いながら、カルテを確認。うん？髄膜腫？小脳橋角部？へ？一瞬呆然。とりあえず、仕事。病棟に来るＤｒに相談するも、しっくりした答え見られず。とりあえず、この時（12月28日）はもう正月休みに入ってたので、年明け相談しようと。年越しで病気について検索。家の本棚読みあさる。心配。脳外科ってあんまりわからん。脳梗塞や、出血なら知識もあるけど。うーん。場所が場所なだけに気になる。後、旦那さんにいつ伝えるべき？私

初めまして、ニシです。のほほんと生活してる30代の社会人です。妻と娘と細々、平和に暮らしております。とりあえず簡単にですが左耳の難聴を経て小脳橋角部腫瘍が発見されました。備忘録的なにあったこととこれからのことを徒然と記していきます。はじまりは2018年…思い返すと2018年頃から左耳の耳の聞こえが悪かったのですが妻が偶然感音性難聴になり、自分もその類だと思い、軽視していました。耳鼻科受診し聴力検査では高音が聞こえにくいということで難聴と判断され日常生活に支障なしといこ

※【閲覧注意】記事内にMRの画像を添付しています。見たくない方は、当記事をご覧にならないでください。昨日、市立病院に５日に受けた造影MR検査の結果を聞きに行ってきました。術後４年目のMR検査も再発の兆候なく、「異常なし」で、無事に終わりました。MR画像を初めてブログに貼ります。（画像は一部、加工処理しています。）脳のMR画像、コレって究極の個人情報だね。左側の２枚（左上と左下)は、２０１５年７月２４日、手術前の検査入院時に撮ったMRです。（上と下の画像は、同じ断

令和元年１１月５日（火）。今日で、手術から丸々４年が経過。市立病院で、造影MR検査を受けてきました。造影MR検査いつものルーティーン２階の中央採血室で採血して１階の放射線科に移動。問診票に記入して、待合室で順番を待ちます。今日は、急患が多かったようで、MRの待合室も混んでいたけれど、予約時間の１４時には、検査室に入れました。去年も、予約時間１４時だったなぁ〜。今日は、毎度おなじみ検査のみで、検査結果は、１５日（金）に聞きに行きます。会計を済ませると、検査料金が去年より

みんなの回答を見る▼ニックネームは？さっちゃん▼ブログを始めたきっかけは？小脳橋角部腫瘍の手術経験者として誰かのお役に立てればと...

本日、今年度最後の広報を配布してお隣さんへの引き継ぎを済ませ、１年間の組長のお務めが無事に終わりました。平成最後の組長でしたな。へっへっへっ明日は、いよいよ新元号が発表されます。どんな元号になるかな？

まだ観てない。早く観たいです。

もう無理。。ぜんぜん集めれんかった。。締め切り間近切手も貼っちゃったけど諦めます。。ミッフィーちゃんのトートバッグ次回のキャンペーンはがんばって応募しようフ○パンといえば某ロトCMの♪ボクたちロトもだち。。♪フジパン本地込みと、同じじゃん？と、ずっと思ってたら節が、チョット違うことに最近やっと気付きました。某ロトCMを、完全に疑ってました。あいすみません。

今日は、６日に撮った造影MR検査の結果を聞きに病院に行ってきました。結果は「異常なし」で、術後まる３年の造影MR検査も問題なく突破しました。次回の診察は、来年の５月の予定です。今日も一日お疲れ様でした。明日も笑顔で過ごせますように。

昨日、１１／５(月)は、「術後まる３年経ちました」記念日。で、今日は造影MR検査の日でした。午前１１時まで、会社で仕事して半年ぶりに市立病院に行ってきました。MR検査は、１４時からの予約。今回は造影MRなので、１時間前の１３時に採血💉して、腎機能(血清クレアチニン値)を調べます。以前も書いたけれど、腎機能が低下している人に造影剤(ガドリニウム製剤)を投与すると「腎性全身性繊維症(NSF)」という疾患を発症する恐れがあるため造影剤投与下でのMRでは、事前の血液検査は必須となります。