小耳症

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘と北海道へ行ってきましたと言っても目的はお耳の病院です娘は小耳症という病気を持って生まれてきて、皆とお耳の形が違います。親としては、小さな小さな耳も愛おしくて可愛いのですが、皆と違う事がコンプレックスになったり、特に女の子だから思春期に入れば容姿だって気にする確率も高い。皆と違う事でいじめの対象になってしまったりする可能性だってある。小耳症の名医が札幌に居るのですが、年間200人くらいの小耳症患者さんで殺到するみたいで

うちの子、生まれつき小耳症の外耳道閉鎖の為、片耳難聴です。もう片方の耳の聴力は普通です。BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに25泊し高校の新学期が始まる直前に退院。今迄の5回の手術は全て形成外科手術。つまり聴こえは改善していません。私は人工内耳の手術をしてうちの子の聴力を改善したかったけど本人が拒否。小さい時は、外耳道を開けた

『最近のこと、補聴器の修理の頻度とか4y2m』久々の更新となってしまいましたちょこちょこアクセスしてくださっている方がいるようなので、がんばって更新したいな！さて、両耳小耳症の息子は4歳になりました補聴器…ameblo.jpこの時の修理の件、結局また断線でした！同一箇所の修理は3ヶ月以内だと無料らしく、無事に無料で進めてもらえたよかったー！！今日ブログを書くのは、ある出来事があったからなんですが…昨日夕食の時に「ご飯食べないと、○○組(一つ下の学年)になっちゃうよ〜」なんて言ってた

決断後、まずは札幌の夏の予約をキャンセルしてから、倉敷の予約をする必要がありました。四ツ柳先生にキャンセルのメールをする時は、心臓がバクバクして送信ボタンを押す時は涙が出ましたまさか、こんな日が来るなんて。先生の了承が得られたら、今度は濱本先生に予約のメールを送りました。先生から『決断されることは大変だったと思います。期待に応えられるよう次男君にとって、最良の治療をする事をお約束します』と返信があり、手術の予約が取れた時は、ホッとしたのと先生の力強い言葉のおかげで『これで良かったんだ！

やっと行けましたー！市の図書館で月一でやってる0歳児読み聞かせ📕こういうイベント？的なのに参加するの初めてでちょっとドキドキ💓しかーし、、、その日は結構参加者が多かったらしく図書館の1角が4.5畳くらいの絨毯張りになっているスペースに親子で10組程😓狭い狭い💦本を読む係の人を半円で囲むんだけど私は半円の1番目に座ったので隣の間隔もギチギチで本が全くみえんww本も普通サイズの本だから小さい😓もっと紙芝居とか、大きな本とかでやるかと思ってたww😂2人の係の人が交代しな

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ！？でもやっぱり、その日がやって

２つの病院のメリット・デメリットを暇があれば、頭の中で浮かべて、『あーでもない、こーでもない』と考える日々がしばらく続きました。倉敷の夏休みの手術枠は後一つだったので、時間もありませんでした。その時点では、倉敷で手術した方は、ほとんどいないので、情報もありませんでした。濱本先生がメルアドを教えて下さり、『気になることがあれば連絡ください。』とおっしゃってくれていたので、何度かメールでやり取りもしました。メールの返信は丁寧で私の気持ちをくんで返信をくれる先生に徐々に惹かれて行きました

【札幌医科大で手術する場合】メリット・神の手を持つ四ツ柳先生に手術をしてもらうことができる。・出来栄えや技術に不安がない。・小耳症の友達ができる。・札幌という場所でスペシャルな経験が親子ともどもできる。デメリット・とにかく遠い（高速2時間➕飛行機）行くだけで半日以上かかる。・入院付き添いができない。・交通費や宿泊代など費用がかかる【倉敷中央病院で手術する場合】メリット・車で2時間弱で行ける。・個室代を払えば、泊まり込みの付き添いができる。・面会も3人まで可能で、時間制

3月に小耳症の形成外科手術をしたうちの子。先週末に退院しました。まだ運動は禁止なので、体育の授業も、勿論ヨットも出来ません。4月から新年度になりヨットシーズンも開幕したのでヨットクラブにご挨拶に伺いました。退院の挨拶も含めてね。この日はヨットには乗らないけど朝早く着かないと渋滞しちゃうから早起きして向かいました。近所の同じヨットクラブの子も一緒に乗せて。朝のヨットクラブと海は気持ちいい💖約1ヵ月ヨットをお休みしていたの

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡『小学1年生になりました！！』♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒…ameblo.jp続きです。先生が娘の事を生徒全員に説明してくれたお陰で、皆理解出来たようでした私がその場に居なかったので本当に理解出来たかは謎でしたが、小学校から帰ってきた娘に毎日『今日どうだった？嫌な事言われなかった？』と毎日聞いてしまい

おもち君って男の子がいるとても重度の障害を持つと思われるけど小耳症という以外何も分かってない症状らしい【1歳0ヶ月】初めてのまねっこ？パパを凝視#赤ちゃん#医療ケア児#気管切開www.youtube.comご両親の思いはおもち君が生きやすくなるかもしれないからいっそのこと有名になってしまえということでYouTubeでおもち君の様子を配信してるずいぶん前に動画を見つけたけどその時より色々な情報が手に入りやすくなったおもち君はおでこのあたりの頭蓋

ヘルメット治療が終了しました。『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、、、4ヶ月を過ぎ、絶壁になってしまた4ヶ月過ぎ放…ameblo.jp『頭のかたち外来①』ニモくんの頭の形が気になるということで『頭の形』ニモくんは吸引されることなく産まれてきたので、産まれたばかりの頃は頭の形が100点満点！産まれたてだったのに、…ameblo.jp『頭のかたち外来②』ニモくんの頭の形が気になりだして『頭の形』ニモくんは吸引さ

気分転換でした🌷🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🐝🌸🌸🌸🌸ご質問等、ぜひお気軽にご相談ください。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.comこちらで掲載していない写真も掲載しております。ぜひインスタグラム、LIN

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡娘、無事に入学式も終わり毎日嬉しそうに早起きして用意して、楽しそうに歩いて学校へ行っています勿論私も学校まで一緒に歩きます新1年生は、まだ自分の事でいっぱいいっぱいで娘の事に気付いていない子も多いのか、『なにも言われてないよ！！』と言う娘。でも、1人だけ耳の事を聞いてきた子が居たみたいで娘は『ママに早く会いたくて早くお腹から出てきちゃって、それで耳がまだ小さいんだ！だから補聴器を使ってるんだよ』と、お友達に教えてあげた

こんにちは。最近私が知ったブログです。ユーチューブから辿り着きました。【小耳症/難聴】【1歳0ヶ月】ろう学校に行ってきました！星のミライチャンネル動画をご視聴いただきありがとうございます。おもちくんの成長記録はブログにも投稿中♫URL:https://ameblo.jp/shinomon72/当チャンネルに関するご連絡は下記メールアドレス宛にお願いします。hoshino.mirai.0110@gmail.com【おもちくんについて】20...www.youtube.com

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し先日退院しました。水曜日は久しぶりの快晴。職場の近くの桜は先日の風と雨で葉桜に。でもまだまだ春は楽しめてます。なんだかんだと3週間以上入院してたら自然と病室の方とも仲良くなる人もいます。私の以前の同室の方々はもう入院もベテラン。入院回数も日数もね。だから気軽に話せます。そもそも

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し25泊し退院。退院時のドクターとの約束は「外来に週2回きちんと通って経過を見せる事」でした。本来であればまだ入院だったからね。そんな訳で土曜日に退院したけど早速外来へ。吊るし鯉のぼり？が可愛い。うちの子は学校はお休みして外来。入学式の日だし、高校2年生だから休んでも外来。週2回

2022年8月に約6年のアメリカ駐在帯同を終えて日本に帰国しました。うちの子は帰国生高校入試で国際バカロレアコースに在籍してます。うちの子のボストンでの1番仲良しの友達のご両親は共にMIT卒。パパさんは「統計の神」と呼ばれた人。昨年の夏に彼らの家に約4週間ステイさせてもらった時にこの本をパパさんに紹介して貰ったそう。時間があるから読みたいっていうのでポチっと。ProofswithoutWords:ExercisesinVi

みんなから、デカいデカい言われます。ミルク大好きでめっちゃ飲むし、ミルクの回数が5.6回から減らないんですけど😅毎回220ml飲んでます。最近は、うつ伏せで方向転換と寝返り帰りで家の中をコロコロしております。うつ伏せのときに、お尻が浮くようになってきているので、そろそろずり這いができそう。離乳食は、それなりに食べるように！スピーディーにあげていかないと飽きて遊び始めるので、スピード勝負です💨嫌いなものも今のところなさそう！基本、パクパク食べてくれるので2回食にしました👏あ

祝退院㊗️BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し25泊しました。退院して、そのまま回転寿司へ。病院食では「生もの」と「揚げ物」は出ないからね。そしてうちの子はお寿司が大好きなので。うちの子、楽しそうに食べていて私もその笑顔を見て嬉しくなりました。久しぶりに見たうちの子の笑顔。入院生活で色々我慢してたんだなって。家

本日1番お得な日！エントリーお忘れなく⬆️⬇️ごめんなさい、本音でストレートに気持ちを書いているブログなので不快に思わせてしまいましたらごめんなさい。嫌な気持ちになりたくない方はここで読むのを辞めてください。最近、暇さえあれば娘のランドセルに重い本沢山入れて小学校まで歩かせていかますしかし、歩いて5分もすると『重い！疲れた！』と言って歩きたがらなくなってしまいますそりゃ～こんな小柄だったら重いランドセルだって大変ですいよいよ小学生...見た目で分かる障害

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し手術をして経過観察中。うちの子は家でもTVを観ないので病室でもいつもYoutubeを観てます。どんなものを観ているのかシェアしてもらいました。先ずは男子の好きなTech系。☆LinustechTipsLinusTechTipsLinusTechTipsisapassionate

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為にこども医療センターに入院し手術をして経過観察中。3月中旬から入院しているうちの子。まだ退院が出来ていません。高校2年になる春休みは入院で終わりそうです。病院内の吊るし鯉のぼり。そもそもそんな名称があるのか分からないけど吊るし雛の鯉のぼりversion.先日同室に入院した中学生になった男の子、夜、家族と離れる

大宮駅前のさくらあと数日で満開でしょうか癒されますね🌷🌸🌸🌸🌸🌸🌸🌸🐝🌸🌸🌸🌸ご質問等、ぜひお気軽にご相談ください。Login•InstagramWelcomebacktoInstagram.Signintocheckoutwhatyourfriends,family&interestshavebeencapturing&sharingaroundtheworld.www.instagram.comこちらで掲載していない写真も掲載し

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為に入院し手術をして経過観察中。私は仕事が終わってから病院に駆けつけるのでどうしても19時前後になります。そしてその頃を見計らって先生達も回診に来てくれます。うちの子の病院食の夕飯も終わっているので、食欲や調子などもチェックしながら。病院内の立派な兜先日主治医の先生から「4月から働き方改革で19時以降は患者

あっという間に4月、週末の暑さで咲き始めたた桜はいきなり雨に降られてます。今年の入学式まで桜が咲いてるといいな。3月中旬から入院しているうちの子。基本病棟から出れないからかなーり退屈です。まぁ、たまには宿題やったり本を読んだりもしてるけどそれでも時間を持て余してます。オットからの差し入れ本。新物理の散歩道第4集／ロゲルギスト【3000円以上送料無料】楽天市場${EVENT_LABEL_01_TEXT}これを病室で読んでいたら執刀医の

世界中を旅して回っていたスキーヤーのお友達が今年はアイスランドにスキースノーボードをしながらオーロラをみるというtripを計画してくれました。2.3年前から話しが出ていたオーロラtrip。コロナや妊娠やらが立て続いて参加出来ずにいましたが、今回はニモくん7ヶ月。これはもしかして行けるんじゃないか？とニモくんを実家に預けて夫婦で強行突破させてもらいました。初めてのアイスランドで初めての北欧。オーロラにバックカントリー、道中の景色、全てが圧巻のスケールで感動の連続。日本にいたら絶対に

BostonChildren’sHospitalで4回の小耳症の形成外科手術を受けたうちの子。5回目の形成外科手術を受ける為に入院し手術。3月中旬前から入院しているので思ったより入院が長引いてます。もう直ぐ3週間になります。今週は久しぶりに天気が良かったからやっと病院の屋上庭園に行きました。18日ぶりの外の空気。やっぱり空気が違う、清々しいね。今までお天気が悪かったりで屋上庭園にも行けなくて病院内の空気しな吸えなくて。そし

お久しぶりです。奏未の近況について。3月上旬から体調不良で学校を休むようになりました。症状としては咳、倦怠感、胸の痛み（胃が痛いのだと思っていた）、時々の嘔吐。自宅で療養していましたが改善しないため小児科を受診。処方された風邪薬で様子見をしましたが、改善せず再受診。血液検査をしたところ、結果が悪く市民病院へ紹介されました。身体の浮腫みも出てきて、詳しく調べたところ心臓に異常があり一刻も争う状態であると説明される。その日のうちに県内の小児専門医療センターへ救急搬送されました。結果としては、拡

久々の更新となってしまいましたちょこちょこアクセスしてくださっている方がいるようなので、がんばって更新したいな！さて、両耳小耳症の息子は4歳になりました補聴器のおかげで聴覚活用は順調です。歌歌ったりウクレレのおもちゃで遊んだり、SINGのようなミュージカルテイストの映画が大好きです去年末から布製のヘアバンドを卒業し、ついにカチューシャ型になりました。最初は痛い前のヘアバンドがいいと泣いていたけど、だんだん慣れてきて、今やカチューシャがの方がいいと言っています。最近は修理の