小児ITP

付き添い解除してから、退院までの経過は電話での病状説明や面会時に医師に聞いたりで把握していました。10/2（月）PLT17000→23000（輸血後）輸血実施プレドニン14日目、レボレード7日目10/3（火）PLT23000→79000（輸血後）この日からレボレードを12.5mg→25mgに増量プレドニン15日目、レボレード8日目10/4（水）PLT79000→30000輸血実施パパ面会看護師さんからは、入院生活に関して不安になる話はなく、安心できるものでした変わらずよく

9/28（木）朝の採血でPLT590009:00お風呂10:30プレイルーム←PLTの数値見て医師より許可あり15:30から脊髄MRIと眼科検診、心エコー、腹部エコー実施脊髄MRIの結果は後日眼科、心、腹部エコーは問題なしとのこと17:15ごろ帰室フラフラ再度寝ることなく、機嫌悪いまま飲水チェックして夕飯へ夕方から8回目の輸血実施◇100000→59000プレドニン10日目、レボレード3日目9/29（金）朝の採血PLT53000一度地に足つけて歩いたらベットから出た

9/26(火)この日から血圧の薬が定期で朝夕へ朝の採血PLT126000朝食抜きで9:30ごろに鎮静開始10:30PICC挿入へ続けて骨髄生検も実施13:15ごろ帰室途中覚醒あり、酔っ払い状態でフラフラ寝かしつけて16時ごろ起床飲水チェック行い、おやつ許可あり夕食もしっかり摂取夕からレボレード25mg開始夕方採血PLT93000夜間に7回目の輸血実施◇68000→126000（輸血後）→93000プレドニン8日目、レボレード1日目9/27（水）朝の採血PLT16

9/22（金）👦🏻久しぶりの再会だからか、ややしおらしいが、ぐでーっとはしていない食欲ありパパママお休み取り、転院手続き行うひとまずママが付き添い入院へ入院日数はおそらく1〜2週間だと言われ、9月中はママが、10月からはパパに交代しようと話してました転院してすぐに採血、骨髄検査へPLT1000にてすぐに血小板輸血の方向へ週末は、血小板輸血を行いながら、免疫グロブリン療法とステロイド療法を継続する方針へ骨髄検査の結果は、白血病所見の悪い細胞はいないし、骨髄形成症候群たる所見も見当

付き添い入院していないので、転院時にまとめて聞いた情報です。9/17（日）入院時から免疫グロブリン療法開始9/19（火）PLT上昇見られず、ステロイド療法（プレドニゾロン）を併用してスタート9/21（木）病院から電話あり本人は食欲もあり、元気。免疫グロブリン療法とステロイド療法行っているが、治療効果が見られずPLTは3000。末梢血に幼若血小板おり、血小板は作られている。ITPで相違ないと思うが、精査、加療の為に大学病院へ転院しましょう。と退院の話かと思いきや雲行き怪しい。治療

9/6（水）2歳の誕生日でした🎂ケーキ食べて、プレゼント開けてお家でのんびり夜ご飯の時に、マーライオンみたいに嘔吐ありジュース一気飲みしたせいだと思ってたんだけど、今思えば体調悪かったのかな？と思います9/7（木）いつも通り保育園へ37.5℃の発熱あり、9:30に呼び出し迎えに行き、その日に近くで空いてたのが耳鼻科しかなく、耳鼻科受診コロナインフル検査して陰性9/8（金）熱継続、保育園はお休み熱は39.5℃まで上がったが、食欲あり、腹部症状なし、元気9/9（土）午前中に

はじめまして4歳👧🏻と2歳👦🏻の子の母です。2023年9月に2歳👦🏻の方がITPと診断され、治療継続中です。ITPと言われ、色々と自分で調べていく中で他の人はどんな風に経過してるんだろうとブログなどを見て知ることができました。私にとっては、他の人は1週間くらいで治療効果出てるのにって不安になることにもなってしまいましたが💦今回👦🏻の経過が、先が見えなくて不安な人の情報になればいいなと思い記録してみようと思いました。まだ治療中で、今後のことはわかりませんが、これまでのことを書い

2日前の打撲の後広がってる…身体の点状も変わらずかちょっと増えてる咳もでてるたん絡んだ感じのやつうーん３万くらいかなぁもしかしたらもっと低いかも口の中はあまりできてないけど…市民病院に連絡するかどうか…２万だとしても家で経過観察なるやろなでも保育園のリスクは減らせるか仕事も忙しいしどうしようかな多分先生外来は火曜日だから、月曜日に様子見て連絡してみようかな。

最近変な咳をしてるし点状出血や、あざがぽろぽろ口の中の点も少し。そしてさっき派手にかけたかと思うとこれこけたからやけど、ひどすぎん？なんか腫れてるし数日前からめっちゃ悪くなってる感じでもないけど、良くなってもない鼻血が止まらないとかはないからまだ病院には連絡してないけど毎日不安に思いながら保育園に預けてるお迎えの17時半過ぎ今日も園から何の連絡もなかってよかったと胸を撫で下ろす

今日は今年初の外来でしたーーー！3連休後ってこともあって激混み😭💦採血頑張りました！👦❤結果１１万でした！上がってきたーーーー！🔥そして下がってない😢次の病院来月になりました🏥このまま安定して完治がいいな。まだわからないけど一安心😭😭🌟

治療継続して半年が経過。その後の記録としては1週間ごとの数値確認、プレドニン1日10mgセファランチン追加で朝と夕だけで薬が合わせて24錠。姫ちゃんの風邪がうつり数値かなり悪くなり、口腔内出血にて薬増やす。プレドニン7.5mgに減量。プレドニン5mgに減量→3週間後には数値1.1万脳内出血の危険を伴ってくる日常生活に制限がかかってくる数値一応ここまでの現状。セファランチンはずっと飲んでるので毎日24錠のまま。それでも、野球少女なので野球の練習も頑張って、試合も頑張ってたよ

ちょうど2週間前。瞼の所に点状出血があり、泣いて目の下にはなった事はあっても、瞼はないなぁって思って気になって受診。皮膚科からのすぐに小児科そして、『うちでは検査が足りないから総合病院行くように』と。月曜に総合病院に行きここは姫もたーくんも0歳の時に入院歴があり過去のデータもみてくれて、身体状態を伝え採血。嫌な予感はあたり血小板減少性紫斑病の可能性と。数値が5000とかなり悪く外来対応できるレベルではないとの事で即入院。コロナや小学生になってるので付添せず。学校に電話連

こんばんわ♪７月７日七夕の日に第三子となる男の子を出産しました🐣ITPがあるので大学病院にて出産しまして、今まだ入院中！明日退院だけどね！わたしは！上の子2人と同様で3人目も血小板が少なかった。上2人と産まれた病院も先生も違うからやり方も違うね。血小板は今3万あるんだけどNICUに入ってガンマブログリン点滴治療を開始しましたっ産まれた初日と２日目は7万あったんだけど3日目の朝2万になっていて、昼にもう一度採血をして3万になってました。上2人は1万5千切った

こんばんわ😃🌙今日もみこは幼稚園送りに一緒に行きたくて頑張って朝ごはん食べてお着替えしてくれました(^^)d当たり前だけど自転車乗せるの一人より二人のほうが重たくて大変だけど(´△｀)みこちゃんの頑張りを認めないわけにはいかないもんね🎵金曜日はやっぱ疲れてるのか自転車全然スピード出せなかった(´△｀)送って～帰って～、たくさん絵本読んで、小児科へ＼(^-^)／みこの予防接種！日脳2回目😃✌️やすきは赤ちゃんのとき血小板減少の治療で予防接種スタートがかな

謎のPLT18万から、約1ヶ月採血の結果PLT5.4万部長先生にも、これがまー普通やねって言われました。5万が普通って、どうなんやろって思うけどでも、確かに、これが通常運転。笑ただステロイドが5ミリに減量！しかも、朝5ミリ1錠だけの処方になったのでプレドニゾロンからプレドニンに戻った！・プレドニゾロン1錠1ミリ・プレドニン1錠5ミリサイズも小さいし、1錠でいいししかも、胃薬のファモチジンも終了さ！久々の1日5ミリのステロイドPLT5万切りませんよう

入院生活4日目は日曜日でしたので血液検査はお休み。5日目の朝、早速血液検査で血小板の値を見ることに。な、な、なんと！！！結果は22万！！！２日前の8万からいきなり22万の数値まで回復したのです帰ってもいいですとの事でしたのでそれからすぐ退院して自宅療養とゆう形をとることにしました💓💓ひとまず安心です。保育園はまだNGとのことでしたので母はまだまだ仕事は休ませてもらいます。

入院前からだけどジョーはとても早起き。病院の朝食は8時。待ち切れないこと何で朝食こんな遅いんだろ🤮そして今日も血液検査。結果は血小板8万までアップ⤴️まだまだ少ないけど今のところ順調に上がり続けてます。先生いわく、このまま順調に上がり続けてくれれば治るけど上がったり下がったりする人や少ない数値のまま横ばいでいく人も。ジョーはどうなるかまだ分からないみたい。次の検査は月曜日。とりあえずお部屋の中は自由に動いていい許可もらいました！活動範囲ちょっとだけ広がっ

免疫グロブリン投与は夜中に終了。朝には心電図モニターも外れて点滴の管のみになりました。これだけでも全然違う！血液検査をして血小板の数を見ます。1日目1.3↓2日目6.4めっちゃ増えテーール！！！治療は順調👍とのこと。しかしまだまだ足りない数値なので安心できません。食欲も出てきたので夕方には点滴が外れて自由に👏しかしまだベッドの上のみ行動しちゃダメとの事で抱っこで窓の景色みて終了〜。少しずつ病室の雰囲気に慣れたのか早めに就寝。管もなくグッスリ眠

『先生。昨日は無かったと思うのですけど今朝から内出血のような発疹がでてきました。』《熱による発疹なのか身体の異常なのか調べましょう。》すぐさま血液検査と点滴をされる。なーんか大袈裟だなぁーなんて母のんきに点滴を待つ。点滴待ちの間に血液検査結果発表される。《血小板の数値が1万しかありません。普通なら13万程あります。すぐに入院をしてしっかり治療しましょう。》母、呆然……。こんな小さい子の身体の中でこんな事が起こってるなんて。そういえば、鼻血大量に出してたことあったっけ。

子ども2人を預け、母いつも通りに仕事へ。午前中はドキドキしながら仕事。おっ、呼び出しないから最後まで仕事できるかなって思った矢先、昼過ぎに保育園からの呼び出し。母、慌てて帰る。ジョー38.8度ぐったり食欲なしとのこと。病院連れていく🏥風邪でしょうね〜。との事咳があったので吸入して咳止め、痰絡みをとる薬、解熱剤をもらって帰宅。大食いなジョーが食べないなんて緊急事態だったけどとりあえず解熱剤使いぐずりつつも眠りにつきました💤

ジョー1歳5ヶ月。母ちゃんは働きながら育児をしてるお姉ちゃんもいる。2歳11ヶ月。年子の兄弟。なーんか風邪っぽいなぁなーんかいつもより体温高いな、朝からめっちゃ機嫌わるいなぁーと思いつつ朝いつもどおりに支度、準備。だんだん熱が36.5に下がり機嫌もよくなってきたのでいつも通り保育園に預けることに。呼び出し覚悟で母ちゃん、とりあえず出勤です。

こんばんわ＼(^o^)／昨日でうちの長男やすきくんが4歳になりました💓😊色々あった４年間。羊水過少で入院したら翌朝に破水して陣痛始まって97時間の長い陣痛の後に産まれてきてくれて、産まれて最初の１年は小児ITPのため入院、頻回通院と大変だったけど今は体の心配は特になく2262gから15.1kgになり45cmから100センチになり本当に大きくなった(*^^*)お腹にいたときも産まれた後も色々あったからやっぱり健康で4回目の誕生日を迎えられたことは本当に嬉しい

こんなに緊張感のある診察は久しぶりでした。前回6万台から3万台に減ったPLTからの、点状紫斑減ってきているのは確実。下がったけど、また少し上がっててギリ3万くらいあればーなんて言う期待を持ちつつ、診察室へ。点状紫斑が首に出たこと嫌な予感はしています。と、先生に伝えたらやはり…PLT1.6万えー！ひっくー！！！！！点状紫斑が出るのは、PLTが低いというよりガッと下がった時に出るのだと思うので4万近くあったものが一気に1万台になり点状紫斑が出てきたんだろうな、と。点状紫

今日は幼稚園の卒園式。息子は年中さんですが、お別れの言葉を伝えるために参加です。私も父母会の役員としてお仕事。来年も無事に卒園式を迎えられたら…と思いながら、終了後バタバタと病院へ採血の結果…0.8万覚悟は出来てたけどさー朝には気付かなかったけど、もみあげの辺りに点状出血が再入院してのプレドニゾロン開始です。まずは5mgの錠剤を2粒が一回量。それと胃薬。1日3回だから、計30mgからスタートです。1週間はこの量を飲み続けて、数値が上がれば減らしていくとのこと。副作用のお話

前に言ってた年長さんで少し前に小児itpだったお友達の、お話。その息子さんも、うちと同じように発覚前に予防接種を受けたわけでも、風邪をひいたわけでもないらしく…かかりつけ医からの紹介状で日赤病院を受診・入院した夜に0.2万まで下がった時にガンマグロブリン治療をしたそう。1週間後には16万まで上がったので退院。約2週間後には4.4万まで下がったけど、下げ止まり、その後は自力でほぼ正常値をキープできているようです今は2ヶ月に1回の受診だそうです。うちとは全然違うな…ってのが、私の感想で

1週間ぶりの採血。ここ数日、少しずつ痣が増えてきているから下がっているのかな…結果…1.7万やっぱりねでも今日は再入院は免れました。金曜日の17日の結果が、横ばい、もしくは減少ならば、ステロイドのプレドニゾロンを試してみようと。ステロイド…副作用を考えると避けたかったけど、グロブリンの効果が2回共2週間程だったから、仕方ないね明日、明後日は幼稚園はお休みします…

今日から久しぶりの幼稚園でも本人は、緊張と恥ずかしさからか行きたくないとゴネるお友達が声を掛けてくれる度に私の後ろに隠れて（笑）4月の年少さんかどうにか預かってもらって、午前保育のため10時40分にはお迎え。ケロッとした感じで「明日も幼稚園行く」だとさ。

今日の採血は取り終わるまでに1時間かかったもちろん、息子が暴れたため…クリーンルーム内の処置室まで連れていくのにも一苦労処置室に入ってもなかなか座らず、手を出さず…看護師さんにお任せして私は部屋に戻り、1時間程経った10時過ぎに泣き声（笑）数値でしか状況がわからないのがもどかしい結果は…6.5万3日で6万も下がるとは…やっぱり下がり傾向だな。一応、退院になったけど喜べない明日からは幼稚園に登園させて、様子を見ていこう…

2度目のグロブリン治療から1週間。前回の時は下がり始めた時期なので、私がドキドキ本日の数値は…12.7万何故だか（笑）今までで1番高い今回はそのまま治っちゃうかひとまず、次回の採血の数値が10万以上もしくは、下げ幅が少しなら退院できるかもと希望が見えてきたぞ〜しかし…今日の採血で暴れる息子を必死で押さえるために力入れてたら、私の左首の筋がおかしくなったちくしょう

外泊からの採血💉今日も大暴れな息子本日の数値…10.4万前回の時よりは上がり幅は少ないけど、順調に上がっていて一安心もちろん再度外泊です（笑）