小児難病

脳脊髄液減少症と起立性調節障害を併発している次女は全日制、公立高校の１年生です起立性調節障害は重症から軽症に回復脳脊髄液減少症も2回目のブラッドパッチ後随分良くなっています起立性調節障害も脳脊髄液減少症も病名は知ってるけれど、どんな病気なのか？治療法は？他の病気を併発していないか？不安な思いを抱えているお子さんやご両親も多いのではないでしょうか元気いっぱいに動き回っていた子どもがある日を境に、学校にも行けなくなり、頭痛で座っていられない…脳脊髄液減少症かも

こんにちは。皆様いかがお過ごしでしょうか。ムコ多糖症の2人の男児(5歳:仮名ピーター、2歳:仮名チェイス、日本人です)を育てるママです。👉子供達が闘っているムコ多糖症については、コチラをご覧ください。ちょっと、今日は最近の下の子のとんでもない行動を報告させてください、、、上の子ピーターのトイトレがやっと完了しようとしていたのでもうおしっこまみれに悩まされることはないと思っていたのに！下の子チェイスが、最近頻繁にお漏らし。。。お漏らしって、オムツをしているのになぜ？ってかんじですが、、

広難連の事務局長斉藤さんから情報提供がありましたので転載します。10月22日に開催する行事のチラシを添付させていただきます。今回、小児の方を中心とした難病の当事者発表もあり、人工呼吸器をつけた子どもとお母さんや心臓病の治療を進めた方など、いろいろご参加されます。∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞∞広島難病団体連絡協議会〒734-0007広島市南区皆実町1丁目6－29広島県健康福祉センター3階TEL(082)236-1981FAX（082）236-19

ご無沙汰しております。皆さまお元気でいらっしゃいますか。暖かいメッセージを下さった方、ありがとうございました。ご心配おかけして申し訳ございませんでした。久々すぎる更新ですが、今日は新しいスタートを切りたいと思います。ずっーとわたしにとってはこのブログで発信して行く使命があるのではないかと勝手に思い込み(思い込みも時には必要？)、勇気を出します、わたしからすると相当な勇気ですが、、、何を発表するのか？それは私の子供の病気のことです。このブログはもともと小さなことでもいいから、どこかで誰

かれこれ入院してから１ヶ月経ちます…ミトコンドリア病に詳しい専門医の方に教授がメールをしてくださってました。返信がきたと夜に主治医の先生から電話きました！ドキドキ病気はミトコンドリア肝症ビタミン、コエンザイムが効くかもしれないので今夜から投与しますとのことミトコンドリア病ってネットで見てるとリー脳症が目立ってるんですがちぃちゃんは肝臓がダメぽいです…翌日いつものように面会に行ったらお父さんもすぐ呼んでもらえますか？と主治医の方に言われ仕事を抜けて来てもらいました。テレビでよくあるや

昨日(21日)、第２回「川田龍平子ども子育てカフェ」を開催しました。親子、ご夫婦、ご家族も合わせて１０組１９名(お子様５名)のご参加いただき、大盛況の会になりました。どうもありがとうございました。様々な話題が提供されました。産まれつきの病気や、教育のお話、初子育ての苦労、ママヒエラルキーのお話。アトピー。いじめ。学校教育。発達障害や発達障害への無理解。乳母車での通院の大変さ。地域の子育て支援のお話。小児がん患者の希少性と多様性。小児がん患者の進学問題。小児慢性難病のト

兵庫県10歳8ヵ月男児症状：発語発達遅滞・感覚過敏お腹すいたー！と、夕方元気に帰ってきた１０歳の我が子に異変があったのは、夕食を食べ始めて間もなくでした。流行りのインフルエンザにでもかかったのかと思い、すぐに寝かせ、翌日起床。ベッドから起き上がると、ふらつき、歩行のバランスが全くとれません。内科、耳鼻科、脳神経外科と医者の指示通りに検査に行きましたが、原因がわかりませんでした。翌日、脳神経外科医からの紹介状を持参し、大きな総合病院に出向くと、すぐに入院となりました。血

医療機器開発、社会への貢献大なビジネスです。この開発が促進されるよう、規制緩和はすべきでしょう。しかし、人体へのえいきょうもあるため、安全安心の観点は守られなければならない点もあると思います。日本が先導的役割を果たせる政策展開を期待します。小児難病などの医療機器開発後押し：日本経済新聞http://www.nikkei.com/article/DGKKZO16050170U7A500C1CR8000/日本経済新聞からお借りしました。

おはようございます＆こん○○は物作り大好き「えべんこ」です。職人技見るとウキウキワクワクしますイベント出展4・29－30＠デザインロックフェス群馬県教室・長野県教室LINE＠｜Facebook｜Instagram｜Twitterプロフィール｜お問い合わせ本日は～素敵なイベントの紹介です＜Akshu2017＞2017年5月14日（日）予備日5月21日（日）小児医療の現状を伝えたい！チャリティー活動を通じて、子供たちを支援した

感染を予防するためには厳格にならざるを得ない病児の親。そこを発端に、「ねばならない」思考が染み付いてしまうのもまた自然なことか。そんなことが、今、頭によぎった。というのも、私は只今都内から飯能へ戻る特急列車の中。暑い電車内でスムージーを飲む母を見て「よこせ」と騒ぐ三女にストローを咥えさせる私。私は今風邪気味だというのに。「うつってもまぁいいか」と気楽でいられるのは、三女が健康体だからだ。私の頭が柔らかくなってきたのは、健康な三女のおかげであって、私の努力ではないのだなぁ。「そう頑

1週間空けてしまいましたこいけです。さてさて今回は！不登校生活を脱却するきっかけについて話していこうと思いますそれは、本当に突然やってきました。小学校3年生から学校に行かなくなり、普通なら中学校3年生をエンジョイしているはずの、15歳の夏でした。当然、吐き気、腹痛が起こります。胃が悪いのかな？と思い近くの民衆病院で受診したところ、胃カメラ検査もした上で異常なしと診断されました。ただ風邪気味なのでポカリスウェットをたくさん飲むように言われました。（今思うとここが、のちのちポカリが

おはようございます＆こん○○は先日のイベントで…筋肉痛の「えべんこ」です。いかに日々運動不足か…教室（3会場）/お問い合わせLINE＠/Facebook/Instagram/Twitter先日参加したイベント【CharityWorkEventAkshu2016】えべんこ、初の試み！“ワークショップ”を開催しました！内容はコチラ小物入れ好みの色・柄（底）を選んでもらいたかったのでたく

イベント終わりましたぁ！ありがたいことに、たくさんの子達がワークショップへ参加してくれました♪最後は好きな飾り付けなどをして完成！初のワークショップ！あたふたしながらも、助けてもらい、無事に終了～楽しかったぁＯ(≧∇≦)Ｏ参加してくださったみなさん、ありがとうございました！企画・運営してくださったみなさん、ありがとうございました！明日以降に、素敵な出逢い・再会・出来事をupしてきます！ひとまず、お礼まで。#Akshu#チャリティーワーク#チャリティーイベント#こ

スタートです！#Akshu#チャリティーワーク#小児難病#こども#長野県佐久市#佐久ミレニアムパーク#えべんこ#クラフトバンドえべんこさん(@ebenko7007)が投稿した写真-2016May76:06pmPDT

おはようございます＆こん○○は本日2回目の登場「えべんこ」です。教室/イベント/お問い合わせLINE＠/Facebook/Instagram/Twitter明日はいよいよ【CharityWorkEventAkshu2016】リンクしてご案内させていただいておりますので、気になる箇所をクリックしてみてください＜日時＞2016年5月8日（日）10：00～17：00＜会場＞佐久市ミレニアムパーク〒3

おはようございます＆こん○○は本日2回目の登場「えべんこ」です。いよいよせまってまいりました【CharityWorkEventAkshu2016】当日は、こども向けのワークショップを主にして参加しようと企て中～こどもでも作れるように、準備してます。こちらがサンプル↓あくまでサンプルなので、当日は参加してくださったみなさんの自由です色も好きな色を選んでもらえるようにしておりますイベントにお越しくださった方の何かの

おはようございます＆こん○○は「えべんこ」です。ご訪問ありがとうございますイベントのお知らせのページですリンクしてご案内させていただいておりますので、気になる箇所をクリックしてみてください「えべんこ」出店予定の【CharityWorkEventAkshu2016】＜日時＞2016年5月8日（日）10：00～17：00＜会場＞佐久市ミレニアムパーク〒385-0029長野県佐久市佐久平駅南1－1<Ｆａｃｅｂｏｏｋ>