小児難病

「心魂」は劇団四季出身の共同代表、寺田真実（まさみ）さん（51）と妻の有永美奈子さん（45）が「劇場に来るのが難しい子どもたちに、生きて表現する楽しさを届けよう」と、2014年、仲間を募って始めた。各地の障害児施設や病院などへ出向いてきたが、コロナ禍後はオンライン中心で活動してきた。公演のチケット代などで活動費を捻出してきたが、一時は収益が激減。助成金や寄付などで続けることができているという。今後は対面とのハイブリッドを増やし全国を回る予定。感染が生命に関わる子どもがいるため、この日は公

新幹線に乗って遠路はるばる移動して宿泊施設に着いたのは午後。この日私は、人と会う約束をしていたので二人をおいてとっとと出かけてしまった。職場でお世話になった以前の上司が退職してこちらにあるご自宅に戻っていらっしゃるのだ。この方には、AO受験の際にも推薦書を書いていただいたりこのこの病気がわかった際に出勤日を融通してくださったりとてもお世話になった。久しぶりにお会いして進学や病気について近況報告をしたいと思っていたのだ。長旅で疲れが出たのか頭が痛いと言って、ノビ

4月からの大学進学のため居を移すことが迫られそれに伴い、継続的に経過を診ていただく病院も必要となる。セカンドオピニオンで伺ったとっても頼りになるスペシャルドクターをお頼りし某大学病院へお願いすることとした。転居前に一度状況をお伝えするため3月中に受診が必要となり、担当ドクターの外来受診日に合わせいくことになった。4月からの通学が可能な状況となるかもまだわからないこの時現在、もちろんまだ新居は決まっておらず小児難病患者を支える宿泊施設にお世話になることにした。マ

患者数少ない「希少難病」と診断されるまでの不安患者会で発信も|NHK|WEB特集生まれて1年、1年半と過ぎて、次第にあらわれてきた発達の遅れ。病気によるものなのか、障害なのか。診断がつかないまま、何度も「様子を見ましょう」と言われて、時が流れました。「先生、いつまで“原因不明”なんですか」。診断名がわかったのは、さらに1年と3か月後のことでした。（ディレクター田村夢夏・社会部記者宮崎良太）元気な産声2017年の年の瀬。元気な産声をあげて誕生した、たいちくんです。

.青空にぽかぽか陽気の昨日は応援アンバサダーを務める#横浜こどもホスピスでの「小さなバレンタインの交流会」のファミリーコンサートに参加しました(^^)横浜こどもホスピスは重い病気とたたかう子ども達が静かに穏やかに過ごす場所ではなく「今この瞬間を目一杯、これでもかってくらい楽しむ場所！」まさに昨日は、午前の部と午後の部、どちらも賑やかにみんなで思いっきり楽しみました！！ピアノのYUKAさんや父が公園で出会ったシャボン玉オヤジさんにもお力添えをいただいてみんなで歌や手遊

本サイトは、ノーベルファーマ（株）が運営する小児難病患者とそのご家族の生活がより豊かになることを目的とした生活情報サイトです。当社は難病に対する医薬品等の開発を行っていますが、小児難病患者とそのご家族の日常のお困りごとにも目を向けるべきなのではないか、と社内の声が集まり、本プロジェクトが始動いたしました。難病患者会からは「難病のこども向けの生活情報が少ない」「日常生活に必要な情報が見つけにくく情報を集めたサイトがあったら嬉しい」とのご意見を頂きこの様なサイトといたしました。現在、日本

随分と月日が過ぎてしまいました。結論から言いますと、、、元気です！！私自身も去年の11月から職場復帰をして三男も内定が決まっていた保育園に通い始めました。2022.2月ついにコロナがやってきて長男・私・旦那と陽性を受けました。3月三男がステロイド治療を始めました。朝晩の2回、薬の内服がスタートとりあえず3ヶ月みて、反応がなければすぐに打ち切りますとのこと。16日に輸血済み4月次男は無事に小学校へ入学5月三男が無事に２歳を迎えた🎂ステロイドの副作用で、ムーンフェイ

滋賀県大津市ピアノ教室こすもす森江理紗です。一人一人に寄り添ったレッスンで楽しく上達自信がつく、できる！を引き出すピアノ教室。ご訪問くださりありがとうございます現在の空き状況水曜:18:15～20:00木曜:19:30～20:00※昼間のレッスンはお問い合わせ下さいピアノ教室こすもす教室の場所とNEWレッスン室／レッスンについて／お問い合わせフォーム／講師紹介発表会の裏話編その④。ちなみに、その①『発表会の裏話その①』滋賀県大津

３／６はコンサートの日でもありますが朝7:00から私が応援している横浜こどもホスピスが「NHKおはよう日本」で特集されるそうです！！こどもホスピスがどんな場所なのか皆様に知っていただけますように！NHKNEWSおはよう日本最新のニュース、世界のトピック、気になる話題をコンパクトにお伝えします。一日のスタートを応援します。www.nhk.jp

私の偽性副甲状腺機能低下症という病気は遺伝性の病気なのですが、子どもが出来た時に私の病気が遺伝してしまったらどうしよう…と悩んだ時期がありました。私の親や兄弟、親戚に私と同じ病気の方はいないのですが私の子どもが遺伝する可能性はあります。20歳の頃、パートナーや直近で子どもを産む予定もありませんでしたが、自分が子どもを産んだ時の子どもへの影響を考えて悩みはじめ主治医に相談しました。その頃は小児科から内分泌科へ変わり主治医も変わっていましたが、とても親身に関わってくださる優しい先生で、私の不安を

発症当初は真面目に、むしろ進んで薬を飲んでいましたが徐々に薬を飲むことが面倒くさくなり薬を飲む回数が減るようになっていきました。心配した家族は、叱りながらお薬カレンダーやお薬箱などを作りながら私が何とか服薬できるように動きましたがその行動と反比例するように私は服薬をしなくなっていきました。｢薬を飲まないと症状がまた出るよ｣という言葉や、CTやMRIにて脳に少し石灰が溜まっていることがわかった後は｢カルシウムが脳に少したまってるんだから飲まなかったら更に溜まるよ。｣ということをずっといわれてき

私の偽性副甲状腺機能低下症という病気は、ホルモンバランスとカルシウム、リンの尿中や血中濃度をお薬でコントロールしながら治療していく病気なのですが、小学生の頃は成長期ということもありホルモンバランスなどのコントロールが難しい状態で月に1回病院へ受診していました。夜中にテタニーの症状が出た時は家族に車で病院に連れて行ってもらい、お母さんが点滴中ずっと傍についていてくれました。傍にいてくれるだけで安心出来て気がついたら寝ていました。小学校に行っている間にも症状が起き、薬を飲んでも症状が治まりませ

はじめまして。私は10歳の時に偽性副甲状腺機能低下症という難病の診断をされました。現在26歳でこの病気とは16年ほどの付き合いです。100万人に3人ほどの確率でしか罹患しない病気なので、この病気について知っておられる方は少ないと思います。あまり文章は得意ではないですが、これから子どもの頃から今までの、病気で悩んだことや嬉しかったこと、家族や主治医とのことなど病気との思い出を振り返りながら書いていきたいと思います。同じ病気の方や、患者さんのご家族の方、周囲の方々の生活のヒントやお悩み解決

Wantという「したい」「やりたい」っという衝動で生きられるのは子どものころだけであり成長しながら衝動をコントロールしていくものである。ただ幼少期にどうしても周りの子どもと比べMustで生きなければならぬ日々。制限され続けていると思い悩み憂う日々。ただ、それはCanだった…。たったそれだけのことに気がついたとき。深い愛という情熱に気がついたんだ…。

写真は治療開始の準備💦💦💦ついに治療開始です。治療は今回拒否反応を起こした製剤ではなく、赤ちゃんの頃問題なく使用していた製剤をたくさん体内に入れて、悪いものではないと、体に慣れされる治療です。ただ、１回拒否反応が出てるので、全ての物を悪いものだと思ってしまうかもしれなくて、先生たちから万全の体制で臨みますと、、、万が一を考えて、たくさんの器具をつけられ、酸素のやつもあるしーと内心、、私がビクビクしてました😭ベビーベッドの周りには医師が4人、看護師さんも同じくらい、、機械もあるし、部屋に入

毎日新聞の記事にもなっていましたが「第二の我が家、ここからがスタート」横浜こどもホスピスオープン（毎日新聞）-Yahoo!ニュース横浜市金沢区で21日、病児や家族らを支える療養支援施設「横浜こどもホスピス～うみとそらのおうち」がオープンした。小児がんで娘を亡くした田川尚登さん（64）が構想から約10年かけ、支援の輪を広げてきt.coついに完成です！！理事の田川さんたちは8年かけてやっと夢を実現されました。田川さんの思いはこちらから私たちについて｜横浜こどもホスピスプロジェクト認

いよいよ！！私がアンバサダーを務める横浜こどもホスピスうみとそらのおうち今週日曜日に落成式です！もうすでに利用のご予約が入ってるそうで。一足先に見学させていただきましたがこどもだけでなく大人も開放的で温かい気持ちになれる木の温もりが印象的な施設でした。落成式で私が司会を務めるのイベントはオンライン配信があるそうです。多くの方に知っていただけますように。横浜こどもホスピスについてはこちら認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジェクト認定NPO法人横浜こどもホスピスプロジ

片付けしていたら、母子手帳見つけた読んでいたら、生まれて間もなくから医者の誰もが私の難病に気が付かなかったのに母はその難病の姿にうっすら気がついてるのが伝わってきた読んでいると1歳検診とかで、小児科医に質問しているけど気の所為、考えすぎとスルーされていて結局悪化した3歳の頃にヒルシュスプルング病（先天性巨大結腸症）が判明余程これだけ言ったのにと悔しかったのかそれとも、無力感からなのか絶望感からなのか、3歳以降に記述が凄く少ない。。母にしたらこれだけ質問していたのにとか、これだけ

日本では寄付をする。又は寄付をしたことを公表することはタブーというか、品位を問われがちな風潮があります。寄付は人知れずひっそりとしてこそ価値があるという日本人の美徳からの固定観念のためでしょうか🍀でも外国はちがいます。外国では寄付をする人はためらうことなくそれを人に話します。寄付をされた人もそれを隠すことはありません。ボランティアにみられるように寄付をすることもとてもポピュラーです。私の住むカナダや諸外国には大人からこどもまでさまざまなる境遇の人が寄付を呼びかけるサイトがあります。

今週は次男の高校受験です電車の時間を調べ荷物リストを書きカイロなど必要なものを買いに行って平行して書類提出を書きこむこれは来月受ける高校のため用子供もはじめての試験に今更ながら過去問を解いたり心の波もアップダウンが激しいこういう時多肉の成長やたくましさにパワーをもらうそしてテイクアウトのカフェオレを車の中で飲みぼーっとします(親も休まないと(笑))この頃は私の仕事の勉強と次男の受験勉強二人が同じテーブルでする時間も毎週になり励ましあってる感じですコロ

今日現在で21人の患者さんを担当させて頂いています。平均年齢を計算してみたところ79歳という事実を発見。年齢は10歳から103歳と同僚の中でも一番年齢幅が広いかもしれません。今日の午後は10歳の患者さんのご家族とのケアカンファレンスでした。昨夜から今朝未明にかけて症状が悪化し、発熱、痛み、痙攣が収まるまでかなりの時間を要し、ご家族、当スタッフとも緊張の数時間でした。午後になりやっと落ち着き、患者さんが眠りについたタイミングを狙ってのカンファランス。当ホスピス専属の医師、看護師、チャプリン（宗教

🍠ではありませんが、余りにも眠たいので、御風呂に入らずそのままベッドイン。夜中に汗によるベタベタ感と最近私の足に起きている妙な痛み&痺れで飛び起きて御風呂に入りました。今は居間でエアコンの冷風に包まれながらこのAmebaBlogを書いております。勤務先で気になったある症例を調べていたら私の基礎疾患となってしまった病名が目にとまりました。それは｢原発性リンパ浮腫｣。そう去年の生涯6回目の蜂窩織炎の後に発覚したあの病名です。当時はただの｢リンパ浮腫｣だったのですが、今

脊髄性筋萎縮症SMAの新生児スクリーニング研究に関する千葉県こども病院の発表です。https://www.pref.chiba.lg.jp/kodomo/topics/sma.html「新生児マススクリーニングに脊髄性筋萎縮症(SMA)を追加する試験研究を開始～わが国では千葉県が自治体（県）単位では先陣を切って実施～2020年5月1日公益財団法人ちば県民保健予防財団,千葉県こども病院,公益財団法人かずさDNA研究所は,令和2年5月から,千葉県内で出生した新生児を対象として,新生児マス

子供が手術をしてから1年。定期検診🏥に行ってきた🚗バタバタしてブログが書けなかった時夜中に子供が腹痛を訴えたその日も夕方にお腹が痛いといって、近所のかかりつけにかかり🏥結果、なんともないということで、とりあえず点滴💉を打ったら元気になり帰ってきたらしい（私は出張でいなくて兄に付き添ってもらった）以前から、腰が痛いとか、お腹が痛いということはよくあった中学生の時、学校でお腹が痛くて倒れた時運ばれた病院🏥で「重度の便秘ですね💩」と言わ

こんにちは。橘咲子でございます。私の自己紹介的なものを書いていきます。長いです。関東在住の1978年生まれ。中学生の1人娘がいます。普段は塾の受付事務として働いています。職場で累計600組以上の親子を観てきた経験を活かして、性教育のことを軸にしたお話しをしていきたいと思っています。40余年も生きてると、色んな疑問や理不尽を経験してきました(苦笑)その根幹にあるのが２度の難病罹患経験だと思います。１つは小児難病。↑2

今週は息子の眼科診察で隣町まで毎週どこか通院に行くのは当たり前になった今回は視野の検査結果は右目の一部がへこんでいるとのこと『視力はあるから一年後検査しましょう』少し混乱、でも早く発見出来てついている！と思う私帰りに夕飯はファミレスで食べて「久しぶりにお母さんとご飯食べたな」と息子顔と顔をあわせて食べたのは確かに久しぶり普段はドタバタなので😅烏龍茶のシフォンケーキもとても美味でした一人で飲む珈琲も美味しいけど息子と過ごすご飯🍚の時間幸せなんだと気づきました寄

ご覧いただきありがとうございます。海外・インポートベビーカー通販専門店ベビーシュガーです。***今日は、お客様から届いた質問のご紹介です。▼質問内容現在4歳の障害を持った子がおります。ドラべ症候群という難治性のてんかんを患っています。以下の条件に合ったバギーを探しています。1.リクライニング可能2.折り畳み可能3.なるべく軽量のものこの条件に当てはまるバギーはどの商品でしょうか？？よろしくお願いいたします。（質問の続きは文章をクリックしてリンク先の

近藤まさ子です八重桜が満開ですね食いしん坊のまさ子には沢山のマシュマロに～今日は久しぶりにママ友たちに会いました～互いの子どもたちや夫たちの近況で盛り上がりましたその他、本日の語る会で話題になったのは・・・小児難病の更新て、どうしてあんなに沢山の書類を毎年提出しなければいけないのまさ子も息子二人分の指定難病受給者証の更新手続きを先週行いましたが、書類の書き方もよくわからず、多くの書類を役所に持参して教えてもらいながら書いたのでした状況が変わらないのに毎年更新する必要があるのだろうか

今日も奈良へ昨年イベントに参加させていただいた奈良親子レスパイトハウス東大寺の境内にある小児の難病患者さんとそのご家族の憩いの家です私が病院に勤務していたときにお世話になった富和清隆先生が運営されている施設です今日はお花見シーズンに合わせた研修会に参加、、、のはずが、午前の用事が長引いたうえに奈良駅から人混みに紛れるうちに道を間違えてどんどん離れてしまい、、、おかげで桜はとってもきれいだけれど、徒歩17分のところ１時間くらいかかってしまった😱到着したら「ちょうど勉強終わったから気