小児脳梗塞

1歳の頃からずっと気になっていた娘の斜視。10歳で手術。無事に終わった。手術室に向かう娘の背中を見て、待っている間に泣いた。帰ってきた娘をみてまた泣いた。麻酔から覚めてちょっとパニック起こしたけど落ち着いて、すやすや寝てくれてホッ。足の装具と、斜視の手術が重なって精神的にかなり不安定になってしまったけど、手術が終わったことで本人もスッキリしたかな？少し気持ちが楽になってくれるといいな。頑張ってくれてありがとう。

昨日から付き添い入院をして、さっき娘は手術室へ。今日まで、装具の事と斜視の手術の事で、とても不安定になったりして大変な日もあったけど、なんとか頑張って今日を迎えられて良かった。小さな小さな頃から頑張って、乗り越えて、笑顔で過ごしている娘を誇りに思う。無事に手術が終わりますように。

一体何年放置していたんだろう。療育園に入園してからだから…5年！？ブログを始めた頃の長男はまだ赤ちゃんだったけど、今は2年生。毎日元気に支援学校に通っています。朝はヘルパーさんとスクールのバス停まで行き、帰りもヘルパーさんと帰ってきます。週に3回放課後等デイサービスにも通ってる。色んな人の助けがあって、みんなに守られて、日々成長しています。このブログを読み返して思うことは、病んでたなーってことww本当に大変な時期だったもんなー。でもあの大変な時期を、記録として残せて本当に良かっ

前からずっと、手術や脳梗塞で診てもらっていた病院で斜視も診てもらっていたのだけれど、主治医が不在の事が多いのと検査技師への不安感から娘が眼科に行くのを嫌がる様になり、色々調べたり縁もあり小児斜視の名医がいる別の病院で診てもらうことに。初診で手術しましょうかという話しにまでなり、覚悟はしていた娘もドキドキ。でもやるなら今だと思っていたので春休みに手術ということになりそう。そして、前から気になってきた右足の動き。最近は体も大きくなってきて、動きの左右差も目立つように。といっても周りからみたら気

またまたご無沙汰しています今回は１歳半の息子の様子を書きたいと思います。みなさまのブログを拝見すると月齢ごとに成長の記録があって、このくらいの歳にはこんなことが出来るんだ！と勇気をもらったり、参考になったりするので、私も書いてみようと思いました。●運動能力の発達(私見では11〜1歳くらい)・移動手段ははいはい・つかまり立ち、伝い歩きはマスター・階段をはいはいで昇り降りできる・10秒くらいひとりで立つ・一瞬歩いた!?(2歩くらいなので、幻かと思いました)●手指の発達(私見では

入院当日は診察と検査、病棟の説明があり、翌日からリハビリが始まりましたリハビリはPT、OT、ST、心理の4つでした。PTとOTはだいたい毎日あって、STと心理はそれぞれ週2くらいでやってくださり、病室から訓練室まで親がベビーカーで送ります。未就学児は親が付き添っているのが基本で、就学している児童でも、そのお子さん次第では親が付き添い入院されている方もいらっしゃいました。訓練中は親はそばで見守るのが基本で、訓練で使うおもちゃを支えたり、持ってきたりと出来ることをお手伝いしてました。先生方

なかなか書けていなかったリハビリ入院について書きたいと思います。脳梗塞がわかった日、脳神経外科の先生から「早めにリハビリ専門の病院でリハビリすると良い」と聞き、入院中に初診の予約をして、こども病院を退院してから一週間後くらいに受診しました。ちょうど年末年始を挟んだこともあり、間が空いてしまって不安でした。脳梗塞は発症後すぐにリハビリをしたほうが良いと本で読んでいたので…でも仕方がないので、家でリハビリを頑張っていました。リハビリ専門の病院は幸い?住まいの県内にあり、車で1時間半くらいかけ

先日療育センターにてPT.OT.診察してきました。療育センターは月1回でPTとOTをやってもらっています。5月から通いだして、子どもも慣れてきたのか、楽しく遊んでいます一回1時間で、まだ小さいからかおもちゃで遊んでいるようにしか見えない…と思っていたのですが、先日行ったら足に装具を付けることを勧められました。心臓手術の合併症で脳梗塞になり、右側半身が麻痺した影響で、立ったときに右足の人差し指から小指側がういているのはずっと気になっていました。(後、足が外側にめっちゃ開いてる)リハビリ

またまたご無沙汰してすみません💦あっという間に保育園入園＆職場復帰から5ヶ月がたちました。こどもは保育園の洗礼？をうけて月イチくらい発熱で呼び出し→咳＆鼻水→良くなる→発熱の無限ループです保育園入るまでは手術後以外発熱も咳も鼻水もなかったので、やっぱり保育園いかせないほうが良かったのかな、とこどもに申し訳ない気持ちになりました、、、予防接種と健診にしか行かなかった小児科にも、保育園行きだしてからめちゃめちゃお世話になってますこどもの医療費が無料なのはほんとにありがたいですね!手術や

脳梗塞がわかってから、ずっともやもやしていることがあります。今回の脳梗塞は仕方がなかったのか?ということです。たしかに手術前に色々な合併症については説明があり、その中に脳梗塞もありました。リスクは10%と言われました。それでも手術をしてもらうことを選んだのは親です。手術はいつも通りに行った。血栓が出来たのは手術中のことと思われるが、手術中に血栓が出来た特別これという原因は見つからない。これは手術の合併症。…と言われれば、私にはそれ以上わからないです。でも、本当に手術中ミスはなか

年明けに退院することが出来ました!薬は心臓の負担を減らすための利尿剤と脳梗塞の予防の為のワーファリンを服用しています。今まで生まれてからずっと飲んでたインデラルは卒業しました。インデラルは8時間おきに飲まなきゃいけなくて、夜中に起こして飲ませ、その後寝かせるのが大変だったので、卒業できて嬉しい退院して、久しぶりにこどもとずっと一緒の生活。夫は仕事が年始早々に始まったので、日中はずっとこどもと二人っきり退院できて嬉しいけど、何かあったらと思うとこわい心臓のことだけではなく、新たな梗塞

心臓の手術から今日で16日脳梗塞と診断されてから10日世の中はクリスマス市のマタニティクラスで一緒になってライングループを作ったお友達のライングループに大量のコメントがありました。きっと楽しいクリスマスを過ごしたんだろうな。それはもちろん良いことだけど、今は見たくないと思って見ないようにしてたけど、やっぱり見たらやっぱり楽しいクリスマスの様子を各々画像つきでやりとりしてた。もうつかまり立ちしてる子も。涙が出た。羨ましい。羨ましすぎる。自宅で両親と一緒に楽しく過ごしたんだね。

甥っ子は今年に入って小児脳梗塞で何度か、入退院してましたが、最近は飲み薬だけで元気に過ごしているようです薬はアルギニンやアムロジピン辺りを処方されて、体調は安定しているみたいです以前受けたメラスやカダシルの遺伝子検査は陰性と分かったんですが、五月に遺伝子検査に出したミトコンドリア病は未だに検査が終わってないらしいですいくらなんでもこんなに掛かるものでしょうか？千葉の病院に出しているようですが、後回しになってるんですかね？体調安定していれとは言え、弟夫婦は不安一杯なので、早くスッキリした

前回がこちら・息子の幼稚園プレ1プレの願書が１１月。そのときは２歳になったばかりで発語もほとんどなく脳梗塞の影響なのかただ成長がゆっくりなのかわからず私自身も心配でした。そこから半年たった５月。「こっち、いくー」「ぎゅうにゅう、のみたいー」など２語文は出るようになりました。まだまだ言葉に関してはゆっくりなのかもしれませんが私の言っていることはほとんど理解しています。喘息もほとんどなくなり卵アレルギーに関しても加工品は食べられるものが増

お久しぶりです。年に３回しか更新しない私です。いえいえ、ずっと書こうと思ってたんですよ！小学校に上がったし、落ち着いたらっと・・・もうすぐ７月です(´∀｀)ﾊﾊﾊ小学校の事を書こうと思っていたんですが、、、そう！今回はブログのアクセス数が多いもの、よく読まれている記事をピックアップしてわかりやすく並べようかとおもいまして・・・。なぜなら、やはり知りたい情報だけ見たいかなっと・・・(。-`ω-)では早速いきましょう！ズバリNo,1は新生児脳

弟の10歳の長男が小児脳梗塞で入院しました。実、先月も一度入院し、しばらくして改善したので、退院したのですが、再発のようです。出来れば大阪方面で、専門の病院などご存知の方いらっしゃいますか？肝臓以外は詳しくないので、どなたかお詳しい方いれば、コメントまたはメッセージ頂けると幸いです。

初めてアメンバー限定記事をしようと思います。息子は生後１か月で脳梗塞になりました。そのときはとにかく不安で不安で不安で。なにが不安なのか。これからどうなっていくのか。息子の将来が不安なのかそれに関する家族が不安なのか。とにかくすべてが不安でした。おそらく今後どうなるのかが知りたかったのだと思います。様々なサイトを読み脳梗塞のお子さんを育てる方のブログを見つけられる限り読みました。支えになることもありただやはりその子その子で状況は違

次男熱が6日続き5日目に検査をしたらRSウイルスでしたかかりつけで抗生剤初めて出されて3日飲んだけど無意味な上に、食事が摂れず母乳のみなのに副作用で下痢が１日10回とかで本当に脱水してないか心配でたまりませんでしたーもっと早く検査してもらっていたら抗生剤で水下痢にならずに済んだのに色々検査して肺炎も脱水も大丈夫で昨日夜からようやく解熱多分先週の長男咳が長く続き、寝ている間だけ２日熱が出たあれもRSだったんだろうな～先週は咳が出始めてから念のため幼稚園休ませていて良かった今回次男が喘息っぽ

お久しぶりです(￣👃￣)/メッセージやコメントありがとうございます！前回の記事が病み記事だっただけに、その後更新せずご心配をおかけしてしまい申し訳ございません(｡_｡`)ﾁｰﾝ生きてますよ！息子も元気ですよ！最近インスタばかり更新していたもんでブログ空白の間の出来事はインスタに載せとりますので、フォロー申請して下さい(ᐛ)σ@kykntksnで検索お願いしますメッセージでアメブロ見たと言っていただければすぐに承認します٩(*Ü*)療育園に入園してからは、彼自身の視野も広がり

今日は４回目の投稿です！私が4歳でなった小児脳梗塞、10万人中5人全身性エリテマトーデス、1万人中1人nanaの自閉症スペクトラム、100人中1人(最重度で、言葉もない怪獣タイプなんて、もっとかなり少ないはず)実母の多系統萎縮症、10万人中2〜5人私の人生、なんて的中率がいいんだろう。何も当たらない人の方がかなり多いのに、敢えてこんな道を通らないといけないのかよ。と、思ってしまう自分がいつもいる。平和な日がもっと増えないかな。

現在、『テンプラーナ早期介入療法』という自然療法を勉強しています。テンプラーナ早期介入療法は、障がいや重度の疾患を持つ方に対し顔・手・足から神経反射療法で刺激をあたえることで使われていない能力を活性化していく総合反射療法です。病院ではもうこれ以上できることはないといわれてしまった方でも自宅で毎日ホームトレーニングを行うことで伝達経路を日々刺激して機能回復を促すことを目的としています。テンプラーナ早期介入療法についてはこちらをご覧

✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼••┈┈••✼前回、たくさんのいいねやコメント本当にありがとうございました(>︿<。)未熟な母親の愚痴と弱音に共感して下さりとても励まされました！！長男を育てていく気力も自身も喪失し、自分の中にあるドス黒い感情に自己嫌悪になったり、激しい癇癪を1日に何度もおこす長男を前に理性を保って冷静に対応するのも辛いものがありました。そんな時、何度も何度もコメントを読み返していました。大丈夫、私だけじゃない、こうやって頑張ってるお母さんは他にも