小児脳梗塞

1歳の頃からずっと気になっていた娘の斜視。10歳で手術。無事に終わった。手術室に向かう娘の背中を見て、待っている間に泣いた。帰ってきた娘をみてまた泣いた。麻酔から覚めてちょっとパニック起こしたけど落ち着いて、すやすや寝てくれてホッ。足の装具と、斜視の手術が重なって精神的にかなり不安定になってしまったけど、手術が終わったことで本人もスッキリしたかな？少し気持ちが楽になってくれるといいな。頑張ってくれてありがとう。

昨日から付き添い入院をして、さっき娘は手術室へ。今日まで、装具の事と斜視の手術の事で、とても不安定になったりして大変な日もあったけど、なんとか頑張って今日を迎えられて良かった。小さな小さな頃から頑張って、乗り越えて、笑顔で過ごしている娘を誇りに思う。無事に手術が終わりますように。

一体何年放置していたんだろう。療育園に入園してからだから…5年！？ブログを始めた頃の長男はまだ赤ちゃんだったけど、今は2年生。毎日元気に支援学校に通っています。朝はヘルパーさんとスクールのバス停まで行き、帰りもヘルパーさんと帰ってきます。週に3回放課後等デイサービスにも通ってる。色んな人の助けがあって、みんなに守られて、日々成長しています。このブログを読み返して思うことは、病んでたなーってことww本当に大変な時期だったもんなー。でもあの大変な時期を、記録として残せて本当に良かっ

前からずっと、手術や脳梗塞で診てもらっていた病院で斜視も診てもらっていたのだけれど、主治医が不在の事が多いのと検査技師への不安感から娘が眼科に行くのを嫌がる様になり、色々調べたり縁もあり小児斜視の名医がいる別の病院で診てもらうことに。初診で手術しましょうかという話しにまでなり、覚悟はしていた娘もドキドキ。でもやるなら今だと思っていたので春休みに手術ということになりそう。そして、前から気になってきた右足の動き。最近は体も大きくなってきて、動きの左右差も目立つように。といっても周りからみたら気

またまたご無沙汰しています今回は１歳半の息子の様子を書きたいと思います。みなさまのブログを拝見すると月齢ごとに成長の記録があって、このくらいの歳にはこんなことが出来るんだ！と勇気をもらったり、参考になったりするので、私も書いてみようと思いました。●運動能力の発達(私見では11〜1歳くらい)・移動手段ははいはい・つかまり立ち、伝い歩きはマスター・階段をはいはいで昇り降りできる・10秒くらいひとりで立つ・一瞬歩いた!?(2歩くらいなので、幻かと思いました)●手指の発達(私見では

入院当日は診察と検査、病棟の説明があり、翌日からリハビリが始まりましたリハビリはPT、OT、ST、心理の4つでした。PTとOTはだいたい毎日あって、STと心理はそれぞれ週2くらいでやってくださり、病室から訓練室まで親がベビーカーで送ります。未就学児は親が付き添っているのが基本で、就学している児童でも、そのお子さん次第では親が付き添い入院されている方もいらっしゃいました。訓練中は親はそばで見守るのが基本で、訓練で使うおもちゃを支えたり、持ってきたりと出来ることをお手伝いしてました。先生方

なかなか書けていなかったリハビリ入院について書きたいと思います。脳梗塞がわかった日、脳神経外科の先生から「早めにリハビリ専門の病院でリハビリすると良い」と聞き、入院中に初診の予約をして、こども病院を退院してから一週間後くらいに受診しました。ちょうど年末年始を挟んだこともあり、間が空いてしまって不安でした。脳梗塞は発症後すぐにリハビリをしたほうが良いと本で読んでいたので…でも仕方がないので、家でリハビリを頑張っていました。リハビリ専門の病院は幸い?住まいの県内にあり、車で1時間半くらいかけ

先日療育センターにてPT.OT.診察してきました。療育センターは月1回でPTとOTをやってもらっています。5月から通いだして、子どもも慣れてきたのか、楽しく遊んでいます一回1時間で、まだ小さいからかおもちゃで遊んでいるようにしか見えない…と思っていたのですが、先日行ったら足に装具を付けることを勧められました。心臓手術の合併症で脳梗塞になり、右側半身が麻痺した影響で、立ったときに右足の人差し指から小指側がういているのはずっと気になっていました。(後、足が外側にめっちゃ開いてる)リハビリ

またまたご無沙汰してすみません💦あっという間に保育園入園＆職場復帰から5ヶ月がたちました。こどもは保育園の洗礼？をうけて月イチくらい発熱で呼び出し→咳＆鼻水→良くなる→発熱の無限ループです保育園入るまでは手術後以外発熱も咳も鼻水もなかったので、やっぱり保育園いかせないほうが良かったのかな、とこどもに申し訳ない気持ちになりました、、、予防接種と健診にしか行かなかった小児科にも、保育園行きだしてからめちゃめちゃお世話になってますこどもの医療費が無料なのはほんとにありがたいですね!手術や

こんにちは。四月さよならです。娘のすいかは産まれて22日目に原因不明の脳梗塞になり広範囲の脳を損傷しました。現在4歳。脳梗塞の影響で発達はゆっくりですが、喋って、走って、元気いっぱいです。このブログでは過去の病気のことも振り返っていきますが今のすいかの姿も漫画にして描いていきたいと思っています。赤ちゃんのときに大変なことが起こったのは事実だけど、想像していたよりも私たちは普通に楽しくて、呑気で、そういう日々の一コマを漫画にしてる感じです。お子様が障害や病気と闘っている方も、そ

2017年2月中旬。すいかの泣き声を２週間ぶりに聞く。人工呼吸器を外す(抜管というそう)とき、お医者さんに状態が悪くなれば再度挿管する可能性があると言われた。だから、身構えていたけど、幸い呼吸器を外してもすいかの呼吸は安定。痙攣もなし。鼻チューブはあるけど、鎮静の点滴もなくしたから目も開いたし、口からの管も取れて、久しぶりに顔が見れた。鼻チューブを固定するためのシールは毎日看護師さんがかわいい絵を描いてくれた。泣き声ですら聞けることが嬉しかった。

2017年2月お医者さんに言われたのは「事象として起こっているのは脳梗塞です。でも原因は分かりません」すいか、０歳。脳梗塞…？？なんで？？「しかもすいかちゃんの脳梗塞は一度ではなく、何度か繰り返し起きて、そのたびに脳の損傷が拡がっています…」初めて病院に連れて行った日からどんどん最悪が更新されていって、もう訳が分からなかった。1ヶ月のお誕生日には看護師さんが手形と足形を取ってくれて、すごくかわいいバースデーカードを作ってくれた。ICUで寝てるすいかと夫と3人で家族写真を撮った。その2

2017年2月4日「こんな動きしてたっけ？」寝室からすいかを抱っこして連れてきた夫が言う。右手が引っ張られるような変な動き。土曜のお昼前で近所の小児科は閉まる直前。電話で相談すると、「痙攣ならすぐに救急病院へ」病院でいろんな検査を受けながらも、度々起こる痙攣。その夜には呼吸も不安定になり、口から管を入れて人工呼吸に。昨日まで家族3人おうちのベッドで寝ていたのに、夜が明けたらすいかは一人ICUの広い個室で小さなベッドで管だらけ。鎮静されてるから目も開かない。上の誕生日みたいな飾り

脳梗塞がわかってから、ずっともやもやしていることがあります。今回の脳梗塞は仕方がなかったのか?ということです。たしかに手術前に色々な合併症については説明があり、その中に脳梗塞もありました。リスクは10%と言われました。それでも手術をしてもらうことを選んだのは親です。手術はいつも通りに行った。血栓が出来たのは手術中のことと思われるが、手術中に血栓が出来た特別これという原因は見つからない。これは手術の合併症。…と言われれば、私にはそれ以上わからないです。でも、本当に手術中ミスはなか

年明けに退院することが出来ました!薬は心臓の負担を減らすための利尿剤と脳梗塞の予防の為のワーファリンを服用しています。今まで生まれてからずっと飲んでたインデラルは卒業しました。インデラルは8時間おきに飲まなきゃいけなくて、夜中に起こして飲ませ、その後寝かせるのが大変だったので、卒業できて嬉しい退院して、久しぶりにこどもとずっと一緒の生活。夫は仕事が年始早々に始まったので、日中はずっとこどもと二人っきり退院できて嬉しいけど、何かあったらと思うとこわい心臓のことだけではなく、新たな梗塞

治らない病気がある。もっと正確に言うと、治療法がない病気がある。そこが傷ついてしまうともう元には戻らない。そんな病気がある。私たちのかわいい娘、すいかは生後3週目に突然痙攣を起こした。昼過ぎに救急病院に行き、夜には呼吸が怪しくなり、すぐに人工呼吸器に繋がれ、ICUに入院した。数日が経ってICUで医師に言われたのは「脳梗塞」という病名だった。脳の血管が何らかの原因で詰まり、脳細胞が死ぬ病気。原因は今でも分からない。そしてMRIで見たすいかの脳みそは左脳の半分以上が真っ白。そして右脳

心臓の手術から今日で16日脳梗塞と診断されてから10日世の中はクリスマス市のマタニティクラスで一緒になってライングループを作ったお友達のライングループに大量のコメントがありました。きっと楽しいクリスマスを過ごしたんだろうな。それはもちろん良いことだけど、今は見たくないと思って見ないようにしてたけど、やっぱり見たらやっぱり楽しいクリスマスの様子を各々画像つきでやりとりしてた。もうつかまり立ちしてる子も。涙が出た。羨ましい。羨ましすぎる。自宅で両親と一緒に楽しく過ごしたんだね。

甥っ子は今年に入って小児脳梗塞で何度か、入退院してましたが、最近は飲み薬だけで元気に過ごしているようです薬はアルギニンやアムロジピン辺りを処方されて、体調は安定しているみたいです以前受けたメラスやカダシルの遺伝子検査は陰性と分かったんですが、五月に遺伝子検査に出したミトコンドリア病は未だに検査が終わってないらしいですいくらなんでもこんなに掛かるものでしょうか？千葉の病院に出しているようですが、後回しになってるんですかね？体調安定していれとは言え、弟夫婦は不安一杯なので、早くスッキリした

前回がこちら・息子の幼稚園プレ1プレの願書が１１月。そのときは２歳になったばかりで発語もほとんどなく脳梗塞の影響なのかただ成長がゆっくりなのかわからず私自身も心配でした。そこから半年たった５月。「こっち、いくー」「ぎゅうにゅう、のみたいー」など２語文は出るようになりました。まだまだ言葉に関してはゆっくりなのかもしれませんが私の言っていることはほとんど理解しています。喘息もほとんどなくなり卵アレルギーに関しても加工品は食べられるものが増

お久しぶりです。年に３回しか更新しない私です。いえいえ、ずっと書こうと思ってたんですよ！小学校に上がったし、落ち着いたらっと・・・もうすぐ７月です(´∀｀)ﾊﾊﾊ小学校の事を書こうと思っていたんですが、、、そう！今回はブログのアクセス数が多いもの、よく読まれている記事をピックアップしてわかりやすく並べようかとおもいまして・・・。なぜなら、やはり知りたい情報だけ見たいかなっと・・・(。-`ω-)では早速いきましょう！ズバリNo,1は新生児脳

弟の10歳の長男が小児脳梗塞で入院しました。実、先月も一度入院し、しばらくして改善したので、退院したのですが、再発のようです。出来れば大阪方面で、専門の病院などご存知の方いらっしゃいますか？肝臓以外は詳しくないので、どなたかお詳しい方いれば、コメントまたはメッセージ頂けると幸いです。

初めてアメンバー限定記事をしようと思います。息子は生後１か月で脳梗塞になりました。そのときはとにかく不安で不安で不安で。なにが不安なのか。これからどうなっていくのか。息子の将来が不安なのかそれに関する家族が不安なのか。とにかくすべてが不安でした。おそらく今後どうなるのかが知りたかったのだと思います。様々なサイトを読み脳梗塞のお子さんを育てる方のブログを見つけられる限り読みました。支えになることもありただやはりその子その子で状況は違