小児神経学会

初めての人に会うたび新しいことを知る💡いやほんとそうです、初めての人に会うたびにいろいろ知ることがあります。そしてお話聞くたびに思うのがうちはまだいいほうなのかなって。我が家は患者が奥さんだけですので夫婦でなとか乗り切っておりますが、家族に難病の患者さんが複数いたりご自身が患者である者の程度がまだ軽いということで御親戚や親兄弟などで難病お持ちの方のケアをされたりなどそういう方々のお話を聞きました。うちなんて奥さん一人だけでまぁまぁあっぷあっぷしてますが将来的

天候の急激な変化、気温の変化。体調崩しやすくなる原因。正直、数年前まではワタクシには無関係だと思ってました。いっぽううちの奥さんは天候が変わるとすぐ体調に出る。それもかなり昔からそういう風に出るらしい。なのでそういう体調変化感じたときはとにかくおとなしくしてます。一方ワタクシは体調悪くても仕事はある。…ごろごろしたいワタクシの体調不良の原因はほかにも多分あると思う。先月後半から今月頭まで患者会のイベントに参加してました。新幹線乗っていきました新幹線楽しかった

昨日はSMAの役員になり初めてのお仕事。Gメッセ群馬で行われた、小児神経学会の患者会ブース受付をみゆとパパと３人でしてきました。無料の冊子などを良かったらどうぞ〜とすすめるみゆ。お世話になってる関係者の方や、先生から話を聞いたりする。みゆは暇になり他の全ブースに１人で顔を出し、病気の事を聞いたりSMAブースに連れてきたりと精力的に動いてました(ただじっとしてられないだけだけど😅)でも１人で積極的に話しかけてる姿には驚きでした。いつもは人に話しかけられず引っ込み思案なみゆなのに、こんなに話しかけら

先週から娘が帰ってきてます一人暮らしを始め大学の勉強以外にいろいろ学んだ事があったのか随分落ち着き、大人になりました明日アパートに戻るのでもっと話したいところですが、、私は小児神経学会が名古屋で開催されるので家はパパさんにまかせ勉強してきます。新幹線に乗るのは約30年ぶりチケット買うのは初めてです緊張します

Facebookにことぶきママさんがアップなさっていた記事を、私が更にシェアしますウエスト症候群患者家族会の皆さんが「ケトンフォーミュラ安定供給のための実態調査」を行っています詳細は、こちら⬇ケトンフォーミュラ実態調査てんかんの方なら「ケトン食」って一度は聞いたことのある言葉じゃないでしょうか？食事制限をして発作を抑制する言葉を端折りすぎですけど、超簡単に言うと食事療法です糖質制限をしてケトン体を出す←これでもまだまだザックリし過ぎでm(__)m成人だとなかなかに厳しい療

先週末、大阪で開催された小児神経の学会にJWSA『日本WAGＲ症候群の会』の患者ブースを出展してきました！！会としては関西で初めてのブース。お手伝いするのも初めてな私はドキドキ緊張しっぱなしでしたが、ためになることばかりで、貴重な経験をさせていただきました。まず、到着すると、息子の主治医の先生が訪ねてきて下さって、嬉しかったです♡なかなか病院や診察以外で会うことがないので、それはそれは貴重な時間でした。さらには、全国にいるWAGＲっ子の主治医だという先生方も覗いて下さり、みんな先生に気にか

ワタクシ…どなたかのブログの中で呼ばれていたような(笑)『早よブログ書かんかい！！！』って声が西の方から聞こえてきたような(笑)ゴメンね…書かない、いや、書けないのには理由があって息子が不調過ぎて、アメブロを開くのも気が滅入る発作と関係ない記事が怨めしく、そんな自分が嫌になり息子の不調は全く改善してないけど、書きたい事はたまっていてフィコンパ試さない方が良かったんじゃないか…我が家にはそんな空気が流れつつあるそんなこんなを吐き出せたら楽になるのかな…とも思うけど書く