小児慢性疾患

下がっていて入院してグロブリンの点滴することになりました今日、点滴開始して明日採血して2万超えていたら退院できるそうです本来2.3日空けての採血で、数値を見るらしいですが今までの結果から次の日も上がっているであろうとのことで早めに退院できるように先生がその予定にしてくださいましたこれで入院は4回目です毎回無事に退院できてますがやはり毎回心配です今までで1番低い値での入院であること3回グロブリンはして3回とも10万くらいまですぐにあがっているけれど、今回も同じであ

毎年、小さな欄にたくさんの長々しい病名を書くのが毎年苦痛でした...今年はなんと！！進化している！！！既に先に印字されており、必要部分を追記するだけとなっておりました！！これはありがたしー住民票や所得税課税証明書など取得するのは毎回めんどくさいですが、通勤途中の公民館でもできるので、市役所行かなくても助かる！書類の申請は毎回毎回面倒だなぁと思いますが、国のお金を使わせてもらって治療や通院しているので、きちんと申請する！夫とこどもたちの保険証のコピーも必要。今年、息子の心室中隔

今日のお天気は雨☔️ですね昨日はお家に🏠帰った後下着🩲🩳👙が気になり下着が入ってるチェストに買ってきた整理収納ケースの中に下着を綺麗に並べそれを引き出しに収納しました今朝は靴下🧦などを同じ様にして少し🤏くたっているものは処分しました🐰あ〜氣持ち良いだけどshoesboxは半分終わってないままです娘ちゃん🧒は昨日は終電より遅かったのでTAXI🚕で帰って来ましたよ今日も会食だそうです最近かなり忙しそうですが明日からお楽しみが待っているので気分転換できると思います

※記事をあげたつもりが失敗していましたので、再度投稿いたします。すみません。みなさん、お元気でお過ごしでしょうか？僕は、絶賛「五月病」を迎えております。だるいし、やる気出ないし、眠いし、そんな自分が嫌になるし…まあ、良いことないですね。そんな時は！無理せず、寝ましょう！僕は、一日中寝てました。今は、そこそこ元気です。両親、関係各所(学校など)、にはご迷惑をおかけいだしましたが、まずは、無理して体調を崩さないように、過ごせたら良いですね。僕は本当に、ありがたい環境に

本日は半年に1度の長男の定期健診ですもう、その他諸々の厄介事が多くて、生まれた時にあんなに悩んで悩んで過ごしてたこの疾患（先天性甲状腺機能低下症）は、言われなきゃ思い出さないレベルになってますこの半年の間に、待って待って待ち侘びていた、変声期がようやく訪れましたすっかり大人の声になっちゃって、時々夫の声と間違える程です。私やお姉ちゃんより背も伸びて、今更ですが160cmを超えましたあ〜ちゃんと成長ホルモン出てると、心からホッとしてます。とはいえ、定期検診は恐らく18歳

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身長130cm体重27kg先月から＋3cmかと思ったらちょっと背伸びしちゃったとか体重は維持尿検査、異常なし白血球正常に戻るC4がなかなか上がらず4ヶ月ぐらい横ばい減薬なしプレドニン2.5mgセルセプトプラケニル7月からやってる点滴、ベンリスタいつもの量を投滴ベンリスタはじめてからステロイドを2.5mgまで減らすことができた。この量だと副作用はほとんどでないとのこと。ムーンフェイス(顔のむくみ)はかなり解消された。背も少しずつ伸びはじめた

3日、お年玉を持って家族で池袋へ初アニメイト(娘)→お昼→まんだらけ→レゴショップ→おやつアニメイトで東方のグッズ買ってた好きだよねーすっかりオタク街道突き進んでます。紫外線が原因だから、あんまり活発に遊ばなくなったからか、それともお年頃になってきたからか…お昼は早めに、12時前の混んでない時間を狙って。病気持ちの子がいるとマスク外して雑多な所で食べるのも考えちゃいます。レゴショップで息子、一番値段の高いマイクラのレゴ買ってた😅私はシンデレラ城✨帰りに見たパルナートポックという

https://jp.indeed.com/career-advice/career-development/when-and-how-to-disclose-a-disability障害ではないけど、病気持ちにはなるので、就職できるのか、仕事につけるのか、心配。調べたらそういう人のための求人サイトがある様だ。その前に高校受験もあるし。みんなと同じようにできるか分からないから、今から考えておかないとな😤

以前のブログで孫のことを書いたら心配かけてしまったようで…すみません🙇孫の病気(1型糖尿病)は、現代医学ではインスリン注射しか生命を維持できる方法がないのですが、それさえコントロールできてれば普通の生活を送れます。成人病の2型糖尿病は、すべての糖尿病患者の95％でして、残りの5％が1型糖尿病、妊婦糖尿病その他になります。また、膵臓の病気などで膵臓を取っちゃったらインスリン作れないから、当然インスリン注射💉しなくちゃですね。人間の体って、すごいですよね。食べた分だけ勝手にインスリン出てき

随分、お久しぶりのブログになります。高安動脈炎のお子さんをお持ちの親御さんから、いつもメッセージを頂き、TAKUの経過をブログという形で残しておいて本当に良かったな。と思っている今日この頃です。メッセージを頂く時、「毎日読んで、励ましてもらっていました。」「絶対よくなる！！って勇気をもらえました。」「うちの子も大丈夫だ！って思えてきました。」「私もYuzuさんと同じ気持ち、私だけじゃないって思えました。」など、ブログを始めた当初は、こんな事になると

大変ご無沙汰しております2年ぶりの制限なしGWですね、皆さまいかがお過ごしですか気づけば一年以上、ブログを放置してしまいました。年々、月日の経過が早く感じます便りがないのはいい便り、とはよく言ったもので、お陰様で娘は、特に大きな異変なく、いたって「普通」の中学生活を過ごせています。‥といっても思春期真っ只中、この話イヤがるので自己申告性のため本当のところは分かりませんが大崩れなし、ということで良しとしています広島漢方は眠剤S1錠、3ヶ月に1回のメール報告。かかりつけ医には3ヶ月に

昨日のブログでいいね！が1ついていたのでうれしかったです。今回は僕の自己紹介をしようと思います。ぼくは４月から小学6年生になります。すきな色は、青です。好きなゲームは、桃鉄です。得意なことはタイピング・読書です。読書は、特に歴史物が大好きです。好きな食べ物は、チーズハンバーグ、オムライス、お寿司、ラーメン、焼き肉です。嫌いな食べ物は、トマト、納豆。食感がべちゃべちゃするものが嫌いです。今日は此のくらいで終わります。見てくれた人また来てくれると嬉しいなあ。

初めましてとある県のとある市のとある小学校の春から6年生になる男子です。今日から春休みでした。今日は午前中、矯正歯科に行きました。1時間くらいかかって終わりました。(今度はの写真を載せますね)その後、近くの大きな公園に母と妹と一緒に行きました。1時間近く遊びました。その後、家に帰って昼食を食べました。初めてのブログで何を書こうか悩みましたが今日はこの辺で（だれか読んでくれるかなぁー）

三女さん、調節性内斜視の手術のために入院しています今日は入院初日でしたが、入院手続き後に眼科受診をして軽い問診だけで小児科病棟に案内されて、看護師さんに部屋の案内を軽くしてもらったら、「プレイルームで遊んでていいですよー」と言われ、ほとんどプレイルームで自由に過ごしてました😭いつも入院する病院より、子ども病院ってこともあっておもちゃが溢れていて三女ちゃん、おもちゃ選ぶのも大変そうでした(笑)お水飲むのも忘れるくらい、おもちゃに夢中で、泣く三女引っ張って無理矢理お部屋でお水飲ませたらがぶ飲み

検索サイトで「小児慢性特定疾患」と入れると「メリット」というキーワード候補が表示されて。以前にも触れたと思いますが、小児慢性特定疾患に関する制度のメリット。ってあまり感じられないんですよね・・・うちの場合もそうですが、子ども医療費の助成があると、自己負担が少額or無料になり小児慢性の書類に関わる出費の方が高くなります。その上、手続きが非常に煩雑で、医療機関の窓口でも双方の負担が増えるばかり。。。そして、検索して出てきた調査がこちら。小児慢性特定疾病の利用状況に関する調査（PDF）医

夏以来で半年ぶりの投稿となってしまいました。受診してからも日にちが経ってしまいましたが、定期検診のこと。転院してから3回目の通院かな？年に1回なので忘れてしまい受付からあたふた。今回も待ち時間が長く、覚悟して行ったので、まぁ想定内。血液検査だけでエコーなどがなかった分、早く終わった。医師の診察は今回も特に変わりなく、夏の検査の報告をした感じでした。前回血液検査の結果をもらい忘れていたので、今回はちゃんともらいました。アンモニアと総胆汁酸は・・・ん？あれ？？項目

今年の心エコーは、私が仕事だった為、夫に付き添いを頼みました。心エコーの先生は、とってもテキパキしていて、全てがスムーズに進むので好きです。エコーをしながら説明してくれて、短い時間で全てを終わらせてくれる。やっぱり、小児科の先生はこういう先生がいい!!!と思ってしまう。エコーひとつにしても、時間のかかる先生は、やはり子供への負担は大きいです。今まで、レントゲンやエコーなどの技師の方や、その他の科の先生を見てきましたが、や

骨髄性白血病で取得した小児慢性の更新の手続きの案内が来たてっきり寛解したから更新はできないと思ったけど、主治医はできると思うよーって小児慢性って主疾患以外で入院しても使えるもの？？？いつまで更新できるんだろうか？？？心臓と違って完治じゃないからでるものなのかな？？？はてながいっぱいです書類が多い…

昨日は2ヵ月ぶりの外来受診。いつもの様に採血から診察の流れ。もう何回やっただろう・・・今回も変わりなく順調です♪CRP0.02最近のTAKUは、本当にすくすくで身長がびゅんびゅん伸びています。164cmになりました!!!体重も60kgぽっちゃり健在の中３です(*^^*)久々にスシロー。元気に毎日過ごせる事に感謝

皆さま、こんにちは。うえむらゆみこです。先日ブログに「香川県に住む小児慢性疾患児を持つママを探しています」とメッセージをいただきました。「うえむらさんは香川県の方ですか？」と。残念ながら愛知県に住んでいるのですが、メッセージのやり取りやブログを読ませていただき素晴らしい活動をされているのでご紹介することにしました。我が家の長女きのこは慢性腎臓病で小児慢性疾患児です。たぶん小児慢性疾患で検索して私のブログにたどり着いていただけたのだと思います。こうやって遠い地域の方

先月は通院なしだったので、２ヶ月振りの病院です。CRP0.02体調は変わりなく、すこぶる元気♪今回は、骨密度を計測。こちらも、年齢相応の数値。今回の通院で驚いた事があります。それは、身長です。毎回、身長体重を計測するのですが、２ヶ月前からなんと４cmも伸びていました!!!最近、目線が近づいてきたね。と話しをしていたけど、数値で見ると歴然!!!160.9cmになっていました(◠‿◠)ついに、160c

こんばんはamebloはじめてみました42歳専業主婦です。健康体だったのに3年前にまさかのリウマチ発症、メトトレキサートやケアラムのお陰でそこそこ落ち着いたいたリウマチ症状が今年の寒い冬のせいで悪化今日リウマチ病院でメトトレキサートを最大量まで増やしてもらいこれで効かなかったら生物製剤と言われ落ち込みさらにさらに続けて診療した眼科で緑内障と言われてどん底まで落ちました子供も難病なのに何故に私ばかり…この鬱屈した状況を少しでも改善させるためにブログ頑張って書いていこうと思います

皆さま、こんにちは。うえむらゆみこです。今日は長女（高1）きのこの小児慢性特定疾患の手続きに行ってきました。きのこは慢性腎臓病なのですが毎日服用している薬があります。小児慢性特定疾患の手続きをすると医療費が2割負担になるのでとっても大きいです。最初はこの制度を知らなくて、入院中の食事代なども普通に支払っていました。この制度を利用すれば食事代は半額になったので（当時の話です、今はどうかわかりません）急いで手続きをしました。1週間の入院とかと違って7ヶ月も入院していたので食

２０２０年１月８日２０１９年１２月２２日から発熱し１２月２５日から６日間の入院をし１２月３０日に退院退院してからは弟は家から出ることもなく年末年始を過ごしていました１月８日は退院後の診察日病院へ行って熱を測ったら３７．３℃え？っと思ったけど、きっと病院内が暑いせいということにして・・・血液検査をしたら全然取れなくて右左看護師変わって右でやっと結果は、それぞれの血球が順調に上がってきていて

プレドニンが完全にゼロになってから、身長が５cm伸びました。足のサイズも１cm大きくなり、体重は、部活のおかげも相まってマイナス３キロ。ぽっちゃりTAKUなので、身長が伸びて、体重がマイナス３キロとなると、かなりスリムに見える(^-^;元がぽっちゃりなので、一般目線だとまだぽっちゃりですが（笑）プレドニンゼロのタイミングと身長が伸びるタイミングがぴったり合ったのかな。TAKU兄は、中３の終わり頃から高校卒業まででグ～

TAKUが高安動脈炎という病気になり、私の内側、内面、心の部分が大きく変わりました。まずは、「命」という意味について、深く考える様になり、「生きる」事の意味や感じ方、人生についても大きな変化がありました。人の為に生き、自分には何ができるのか。生きている限り、今を全力で生き抜く。そう思えるようになりました。時間は有限。今ある時間を大切に、どんな状況でも生きていかなければいけない。ならば、どう生きる

２０１９年１２月２９日入院５日目熱はなし食欲も完食まではいかないけど戻ってきたということで、点滴が抜けた今まで点滴から入っていた薬は内服に代わったこの緑の薬、胃薬だったかな？水ですぐ溶けちゃうんだけど大きくて苦戦していました２０１９年１２月３０日入院６日目朝イチ血液検査もしかしたらこの結果次第で退院できるかも？と言われた血液検査の結果白血球、血小板、総ビリルビ

２０１９年１２月２７日入院３日目熱は平熱になりだんだんつまらなくなってきた様子持ってきたマンガ読んだり、ＤＶＤ見たり時々ウトウトしたり・・・午後シャワーの許可が出た発熱以来だから・・・６日ぶり点滴もロックしてもらって、濡れないようにビニール袋でガードして。久々のシャワーで気持ち良かったけど、体力がかなり落ちていたから病室に戻るとぐったり２時間近く寝ちゃってました２０１９年１２月２８日入院４日目朝