小児慢性疲労症候群

『小児型慢性疲労症候群（CCFS）とは、子どもの日常生活を支える活動エネルギーが消耗あるいは枯渇した状態である。この状態では視床下部を中心とした生命維持にかかわる脳機能低下と、それに引き続く高次脳機能低下が確認される。すなわち著しい易疲労性と学習・記憶機能障害が中核症状となる。初期にはだるい，疲れるという訴えと同時に、頭痛，腹痛などの自律神経症状が出現し、エネルギー低下の状態にともなって活動性が低下する。結果として学校社会生活が破綻しはじめ，週に1日，月に数日の休養日が必要

なかなかブログを更新することができず、他の方のブログを時々拝見して過ぎていく毎日・・・心がざわざわして、またお節介な私が出てきてしまいます。起立性調節障害と診断されて、食欲不振、微熱が続くような症状が現れるようなら、即、小児型慢性疲労症候群（CCFS）という頭に切り替えた方が良いと思います。（他にも重大な病気が隠れているかもしれません。とにかく起立性調節障害（OD）という病名へのこだわりは捨てていただきたいと願います。）代謝異常が起こっていて、内臓疲弊というよりも、脳と

ようやく朝晩は秋の空気を感じられるようになってきましたが、今年はいつまで経っても暑いです。私は、更年期のホットフラッシュもあって、タオルが手放せません^^;けれども、ぴょん太、元気にしています☆コロナ後続いた咳は、すっかり治まりました☆コロナにかかった後、咳き込むのがなかなか治まらず、漢方クリニックで滋陰至宝湯が出され、しばらく飲みました。元気になってきたのですが、滋陰至宝湯を飲んだ直後に、ひどく咳き込むことが多くなり、その後、麦門冬湯に変更となりました。麦門冬湯も、

９月に入って、朝晩は少ーしだけ涼しくなったかなーと思いますが、気持ち程度ですね^^;暑いです(-_-;)今週から、ぴょん太の学校も授業開始です。ぴょん太、コロナになってから、時間がかなりずれ込んでいましたが、今日は１０時半に自分から起きてきて、お風呂に入り、ご飯を食べ、あーだこーだ言いながら、午後からの授業に出かけて行きました。今日は受験用現代文が２時間あって、その後、面談だそうです。やはりね、単位制はめちゃくちゃ気分が楽です^^;やっと、ぴょん太のコロナの話に

なかなか、コロナの話に戻れませんが・・・ぴょん太、恐らく最後となる模試を来週に控えていますが、まったくやる気ゼロです^^;今日は、主人とファミレスで、つみたてNISAの勉強をすると言って出ていきました^^;自分の部屋以外に自習室が欲しい・・・と親を巻き込んで簡易机を作ったのに、今では主人のリモート机になってしまいました(-_-;)まぁ、コロナにかかってしまって、夏休みの半分が消えてしまったというのもあると思うのですが、英語と現代文のみの公募試験に絞ると決めたみたいで

９月に入りました。相変わらず暑いです(-_-;)あれから、ぴょん太のコロナ事情について書きたいと思いつつ何かと忙しくて、なかなかパソコンの前でゆっくりできません。ぴょん太は、コロナになってから、まだ咳が残っているし、コロナ前よりしんどそうかなーというのはありますが、まぁ元気にしています。お陰様で、英検準１級、２次も無事に受かりましたヽ(^o^)丿英語しか勉強していません^^;進学に関してこれからどうなるのか未知の世界ですが、ぴょん太に任せておこうと思います^^;（もう

暑いです・・・この連休は危険な暑さとのこと、子どもたちの熱中症、本当に気をつけてほしいです。ぴょん太、暑いけれど、調子良く過ごしています。単位制のリズムが丁度よいのかもしれません。昨日で、前期の必須スクーリングが終了しました。昨日は、朝から、学校まで自転車で行くと言って、ロードバイクで出かけました。そうして、英語、体育の授業の後、夕方に全日制のお友達と約束してて、それまで暇やからと、六甲山をサイクリングしたそうです(＠_＠;)六麓荘から写真が送られてきました

ぴょん太が、どんどん痩せてきて、微熱が出るようになって、学校に行けなくなり始めたとき、最初から、『小児慢性疲労症候群（CCFS）』を知っていたら、ぴょん太を、息も絶え絶え、寝たきりの、極期まで追い込むことはなかったのではないかと思っている。三池先生の本を知っていたら、どんなに良かったかと思う。私は、ぴょん太が『起立性調節障害』の診断を受けた後も、学校や勉強にこだわり続けた。なぜなら、ただ、朝起きれない病気。水と塩分とメトリジンを飲めば治る病気。いつかは治る病気。大したこ

梅雨に入り、蒸し蒸ししていますが、今年は比較的過ごしやすいです。ぴょん太は、先週から特に変わりなく、自由に過ごしています。まだ朝はしんどいからと言って、どうしても、夜に動いてしまうので、なかなか、早寝早起きが定着しません。ぴょん太の、現在のリズムとしては、夜の０時～１時就寝朝、９時～１０時目覚めで定着してしまっているように感じます。あと、２時間前倒しすれば、楽に普通の生活ができるはずのに、なかなかそれができません(-_-;)私としては、今なら、本人が覚悟

いつの間にか、最後の更新から一ヶ月以上経ってしまいました(ー_ー;)いつの間にか梅雨入りしてました^^;この間に色々なことがあったと思いますが、何から書けば良いのかちょっと混乱しています・・・ぴょん太は、元気が漲るとまではいきませんが、とても良い感じで過ごしています☆単位制に移籍したことは、ぴょん太にとって正解だったと感じています。ゴールデンウィーク明けは、やはり、かなり緊張気味ではありましたが、マイペースに学校へ足を運んでいました。学校に行く度に、先生との

先週末から急激に気温が下がった関西です。ぴょん太は、通信制高校の３年生。大学に進学したいと言いますが、とてもお気楽な毎日を過ごしております^^;ぴょん太、無事に普通二輪免許を取得しました。教習所に通い始めて３週間・・・明石の免許センターまで一人で行って、試験を受けて、免許証を獲得しました。免許証の写真は、とてもいい顔をしていました(*^^*)けれども、学校からは、免許の取得までは大目に見るが、公道を走るのは禁止と言われ、かなり落ち込んでいました。で

結構な雨が降って、昨日はひんやりしていましたが、今日は暑くなりそうです。ぴょん太は、単位制に移籍したので連休明けまでお休みです。超ストレスフリーで元気にしています。夜１１時前後に就寝、大体９時間睡眠です。最近、私が忙しくバタバタしていて、今日ももうすぐ出かけないといけないのですが、気になる記事がありましたので、リンクだけしたいと思います。起立性と診断される子どもたちの多くが、発達障害グレーの可能性があるのではないかと感じています。今までとても学校に適応しているよう

今朝は、風は爽やかですが、日差しは初夏のようです。ぴょん太、今日は始業式。昨日は部屋からほとんど出ず、何だか機嫌も悪く、心配していましたが、夜になってリビングに降りてきて、主人と一緒に食事をとりました。１１時には、寝たようでした。今朝、私が様子を見に行ったときには、もう目覚めていたのですが、やはり、不安そうな憂鬱そうな顔でいて、「起きるからあっち行って。」と布団をかぶりました(-_-;)先週のオリエンテーションも、行くことは行ったのですが、やはり、かなりの緊張

この春休みは、嘘のように規則正しく元気にしているぴょん太ですが、来週から心機一転、単位制の３年生が始まります。今週は、オリエンテーションがあります。今のところ、「行く。」と言っていますが、正直、これまでの経験上、当日の朝まで安心できない私です(-_-;)行かないなら行かないでいいのです。ただ、行く気満々だったのに、当日豹変する・・・ぴょん太の葛藤を見るのが辛いし、私の心の持ちようが、まだ自分で掴めていなくて、しんどいのです(-_-;)今、これまでのブログを振

今日も快晴、日差しがきついです。ぴょん太、花粉症、熱中症が心配ですが、８時過ぎにお友達と待ち合わせてサイクリングに出かけて行きました。とても久しぶりです。ほぼ１年ぶりくらいではないかと・・・(＠_＠;)特進クラスになってから、ぴょん太は勉強に明け暮れていましたから・・・サイクリングに誘われても、しんどいからと断っていたようです(-_-;)思い返すと、学校から帰ってきたらぐったりすることが多く、やはり疲れていたなぁ・・・と感じます。その時から比べると、本当にこの春休み

今日も快晴。４月に入ったばかりだけど、桜はもう散り始めました。ぴょん太は先週は朝から晩まで教習所、昨日は主人と奈良へお花見ツーリング・・・そして、和歌山でお寿司を食べて夜の１１時くらいに帰ってきました。今日は、１１時くらいに起きて、また、パパとバイク屋さんにでかけました^^;明日は、すごい久しぶりに、お気楽自転車部でサイクリングに行くそうです☆ぴょん太、バイク教習頑張ってます。１週間で、もう１段階終わったそうです(＠_＠;)先生に、「もう大型でも取れるぞ！」と言って

冷たい雨が降った後、今日はまた、暖かい日和です。ぴょん太、バイク講習頑張ってます。昨日は冷たい雨の中、２時間連続で技能講習受けてました。主人と見学に行ってみました(*^^*)さすが、主人と、地球１周に値する距離を走ってきただけあって、イメトレはバッチリのようで、見ていて安心な走りです。１時間目は、神妙な面持ちで走ってましたが、２時間目は、退屈そうに走ってました^^;帰りは皆で一緒にびっくりドンキーで、夜ご飯。ぴょん太、エッグカリーバーグ３００ｇと、ピザと、パフ

今週、ぴょん太の２年生・・・全日制最後の終業式がありました。全日制最後、クラスのお友達全員と揃って会うことも最後になるであろうということもあって、前々から行けたらいいねと話していました。また、ぴょん太自身も、何日も前から夜１０時には寝るようにして、前の日には散髪にも行って、準備万端でした。ところが・・・当日の朝、登校していたいつもの時間、７時過ぎに見に行くと、ぴょん太目を開けて、私と目が合ったものの・・・虚ろ・・・え？昨日、あんなに行く気満々やったやん・・・「

今日は、すっかり春めいて暑いくらいです。花粉症のぴょん太や私には辛い季節です。でも、ぴょん太は、今年は何故かそんなに症状がきつくなく、小青竜湯で乗り切っているようです。今年も桜の季節がやってくる☆これからの春を満喫したいです☆先日、ぴょん太の単位制への移行の手続きが完了しました。ぴょん太は、週２くらいで通学するコースを選択しました。あとは、終業式に先生やお友達に挨拶に行けたらいいねと話しています。ぴょん太は、もう色んなことが吹っ切れたのか、活き活きとまでは

節分が過ぎて、三寒四温？・・・暖かい日は春を感じるようになってきました。今年に入ってバタバタで、やっと、落ち着いてパソコンに向かえる時間ができました。ぴょん太、今日は、学校の学年イベントがある日なのですが、それは自由参加なので、それに参加しない友達と出かけてくる・・・と朝の１０時に出かけていきました。１１月の英検面接後にクラッシュを起こしてから、学校には行けていませんが、最近は、随分調子が良いです☆まだ、夕方から体温が上がる傾向にありますが、高くても、平熱より３

年内に投稿したかったのですが、年が明けてしまいました^^;明けましておめでとうございます。こんな私のブログを変わらず読んでくださる方々。ぴょん太を応援してくださる方々、励ましてくださる方々、心から感謝申し上げます。２０２２年が暮れ、２０２３年が明けました。ぴょん太が、起立性調節障害と診断されたのが２０１８年。４年と半年・・・本当にしんどかったけれど・・・一番苦しい時を乗り越えたはずで、そして、この年月をかけて、病気の全容が見えてきたので、そして、ぴょん太の笑顔

今回のぴょん太の不調では、食欲不振、胃腸の不調が度々出ました。下痢を訴えたことはこれまであまりなかったのに、便秘と下痢を繰り返す時期がありました。漢方薬は、先生の指示通りに飲ませ続けましたが、今回、改めて、ぴょん太に飲ませて効果を感じたのが、梅肉酵母エキスAmazon|梅肉酵母エキス(400g)|梅肉酵母エキス|食品・飲料・お酒通販大高酵素大高酵素株式会社オフィシャルサイト(ohtakakohso.co.jp)ビオスリーおなかの不調、整

もう、明日は大晦日・・・暖かい年末です。今年の関西は、綺麗に晴れた日が多かったように思います。最後の更新から、２ヶ月近くも経ってしまいました。ぴょん太の体調も、私の気持ちも乱高下していた２ヶ月でした。ぴょん太、英検の面接試験が終わった日から、精魂尽き果てたのか、体も心もダウンしてしまいました。（精魂尽き果てるまで頑張った甲斐があって、２級合格しました。合格者上位４％内だったそうです(＠_＠;)高校のうちに準１級までいくぞ！という意気込みだったのですが^^;また、頑張りす

漢方クリニックの初診から２週間後（１０月２７日（木））、再診に行きました。その時、ぴょん太の様子を書いてお渡ししました。～～～～～～～～～～～～～～～～～～お世話になります。１０月１２日（水）の初診時から症状があったのですが、その後風邪をひき、１週間ほど、小青竜湯、麦門冬湯なども追加して飲みました。いただいた、四逆散と桂枝茯苓丸の組み合わせについてですが、本人は、あまり変化はないと言うのですが、外から見て、背中が前より真っ直ぐになったかな・・・と感じています。

今日も見事な秋晴れです。ぴょん太、月曜日からダウンしてますが、日に日に元気になってきています。昨日は、夕方から２３時くらいまで一人でスーパー銭湯に行って、夜ご飯まで済ませて帰ってきました^^;１時頃寝付いたようで、今朝は、１０時に見に行くと、目覚めてスマホ見ていました。ご飯もそれからすぐに食べれました。でも、まだ学校はきつそうかな・・・月末に、必須のスクーリングがあるので、それまで休ませた方がいいかな・・・と感じています。９月末、微熱が出だした頃に、漢方のクリニックを探し

今年の秋は、本当に爽やかな秋晴れが続きます。昨夜は皆既月食も、とても綺麗に見えました☆ぴょん太と言えば、土曜日は、怒りながら模試へ行き、日曜日も何とか無事に英検の面接試験をこなし、その後、友達と散々遊んで帰ってきました。帰ってからも、晩御飯の後、主人とぎゃはぎゃはゲームをしてて、あー、なんか元気で良かったなー・・・と、思っていたのですが、ゲームを終えて、主人が電源を切った途端・・・あれ？？？なんか、ガクッとモードが切り替わる感じがしました。交感神経の緊張が切れた感じ・

今日も、眩しい秋晴れです。ぴょん太は、朝から模試に出かけていきました。火曜日に「休むなら明日休む！」と出かけていったぴょん太は、宣言通り、水、木（祝）と休んで、昨日は朝から登校したのですが、昼からは早退して、喫茶店で勉強していたそうです。（午前中の英数は必要で、昼からは、気楽な環境で試験勉強に当てたほうが良いと自分で判断したらしい・・・）これで良いのか悪いのか・・・全日型と言えども、通信制高校なので、進級卒業条件は単位制と変わらず（？）、必須のスクーリングと、課題提出と

今日は久しぶりの雨模様です。ブログも久しぶりです。ぴょん太、連休の旅行で、やはり大きなクラッシュを起こしてしまったのだなと感じています。風邪の症状は、一週間くらいで良くなったのですが、その後、睡眠時刻がずれ込み、なかなか元に戻りませんでした。夜中３時頃に眠くなり、お昼ごろに起きるという生活でした。睡眠時間はしっかり取らせたいけれども、朝日もしっかり浴びさせたい・・・と、私の中で、かなりの葛藤でした。そんな中でも、ぴょん太は、夜は勉強したり、土日は、ツーリングに行ったりし

20歳台の男性の話です。中学生の頃から起立性調節障害とされ、なかなか登校できない状況があったそうです。かつて慢性疲労症候群研究会があった時代には、小児科の医師が慢性疲労症候群らしい患者さんをプレゼンしていました。ほとんど全て起立性調節障害と診断していました。その後熊本大学の小児科が研究会に加わると、そこで初めて小児の慢性疲労症候群という概念が確立されてきました。この患者さんは小児の慢性疲労症候群から始まっていたのだろうと推測しております。今は慢性疲労症候群と診断される要件

今朝も素晴らしい秋晴れです。ぴょん太は、ゴホゴホしていますが、日に日に回復しています。今朝、スマホでGoogleを上げると、廣津留すみれさんのお母さんの記事が出てきました。よく、カウンセラーの方が言われるようなお話で、頭では重々わかっているつもりだったのですが、改めて心に刺さりましたので、ご紹介したいと思いました。18年間｢公立･塾なし･留学経験ゼロ｣でハーバード入学させた母が語る､子育てと学習法|東洋経済education×ICT|変わる学びの、新