小児急性リンパ性白血病

昨晩、珍しくゆーさんがうなされてました。夕食もあまり食べず、珍しく早々に寝ると言って寝室へ行ったあたり、なんとなーく嫌な予感はしてました。うなされてるゆーさんに気づいて、手を握ると…まぁ熱い。顔やおでこも、まぁ〜熱い。本人に声掛けしたら、やっぱり熱いと言って上着を脱いだらお茶を飲みに行ったり…あー、これ、熱出てるわ明日は朝から病院行かなきゃなーインフルだわーなんて考えながら再び寝たわけです。で、朝。熱の具合はどんなもんかな？と、おでこや手を握ってみたんですが熱くない。んー

今週はにーさんの三者面談の他に、もう一つ大事なイベントがありました。ゆーさん、10歳になりました！！週末には小学校の土曜日参観の場で「10歳を祝う会」も行われました。自分たちで色々と考えて、進行も含めて自分たちで作り上げた会だったそうです。ゆずの「夏色」に合わせて、10歳になったよ、5年生になるよ、と替え歌を歌ってるのは可愛かった合奏曲には「残酷な天使のテーゼ」を選んできてて、なんで？？と思ったけど、夏色…1998年(私、13歳)エヴァ…1995年(私、10歳)これは親の世代を考

『外来…何回目？？』今日は外来日。いま、ゆーさんは心エコーを受けている最中です。今回は通常の血液検査に加えて、以下のメニューになります。・心エコー・頸部エコー(顎下のしこりの経過…ameblo.jp↑こちらの続きです。結果としては、今回も問題なしでした頸部エコーは甲状腺も一緒に検査されてました。周辺のしこりがずっと残っている状態ですが、甲状腺に影響を与えるようなものには成長してないので一安心。成長どころかサイズも変化ないので、次回以降も経過観察となりました。あと、尿検査ね…今回も白

今日は外来日。いま、ゆーさんは心エコーを受けている最中です。今回は通常の血液検査に加えて、以下のメニューになります。・心エコー・頸部エコー(顎下のしこりの経過観察)・心電図・レントゲン年一回の検査で、使用した薬の副作用が出ていないかなどを見ていただいてます。『外来46回目』外来46回目ゆーさんの手足口病で診察延期を懸念してたんですが、発疹も綺麗さっぱり消えてなくなったのでわ予定通り外来診察を受けてきました月初に発疹の出たあっくん…ameblo.jp早くもここから1年経って、途中

Day12510/8無事に新しいカテーテルが入った為、強化療法開始！大量メソと言われている黄色いお薬が入りばい菌さんを退治してもらいます✨お薬さん宜しくねーって感じでかれんと黄色いお薬を眺めてました😂かれんの場合、副作用は味覚障害のみ吐きはしないけど、ご飯がまずくて食べれないゼリーとゆで卵だけ食べました⭐️初めてのお薬だったので10/8〜10/11までは毎日面会で様子を見る事に🐥投与後3日間ぐらいの食欲低下はありましたが、徐々にご飯も食べれるようになりいつもの元気なかれんにもど

Day105〜1149/18〜9/279/18にエンドキサン投与少し食欲がなくなった事と、2回嘔吐🤮2回の嘔吐のうち1回は鼻水の影響で痰が溜まっており、海苔巻きを飲み込む際に海苔が喉にへばりついて嘔吐した可能性があるとの事あとの1回はきっと副作用だと思うかれんの場合は抗がん剤投与すると味覚障害がおきてる様子大好きだった白米を食べない水を飲みたがらない味が薄い系は気持ち悪くなるのかも！なので、白米は海苔巻きにする水ではなく麦茶で、なんとか乗り越えております✨おかずも食べ

Day100〜1049/13〜9/179/13、初めてママが帰る時に泣いた！また明後日くるから大丈夫だよー✨と言ったら、うんうん、と頷きながら泣いてた😂わかってるけど涙出てくるんだよねーむしろ今まで泣かなかった事がすごい👏かれんはとても元気でベッド上で歌のお姉さんになりきって大きな声で歌っていたり、安静時間にうるさすぎて怒られたり😂元気なのはいいけど、動きまわってベッド柵に頭をぶつける、足の上にモニター落とす💦先生に見てもらったところ今後吐いたり腫れがひどくなるような事がなければ

Day93〜979/6〜9/10お姫様カーテン(クリーンウォール)入っているけど、発熱なしで過ごしています✨口内炎は治っているけど、左ほっぺ裏が痛いみたい入院生活にも慣れてきたせいか最近は病院でイヤイヤ期発動してます💦お昼ご飯の時に全部食べないから少量を小皿に取り分けてあげたら皿が違うと大泣きしてまったく食べず😂おまるでおしっこは嫌！と言い出すお昼の寝かしつけまでしてあげてから帰りたく、弟君のお迎えの為タイムリミットがある旨伝えどうにかまたくるねたっち🤲💓してから帰宅🚙弟君は最

ブログを始めたきっかけは？▼本日限定！ブログスタンプこうゆうのに普段はのっからないが、なんとなく書いてみようかと。私はもとから書くことが好きだ。書いて自分の気持ちを整理したり客観的にみることができる、と思ったから。中学から日記をつけていたし自分の理想の姿の絵もかいたし理想の姿をした自分を描いた？文章も勝手に作っていた。２０代のときも、自分の中のどろどろした闇も記録したし、そうではないことも記録していた。そして結婚していろんなことがあっ

Day899/2看護学生が実習にきてて、かれんの食事やお風呂をお手伝いしてくれてるみたい🤝💓今日のお昼ご飯は焼きそばだった⭐️最近はしっかりご飯も食べている様子でよかった✨口内炎が増えていた左ほっぺ裏と右舌部分唇も少し荒れてたきっと口が乾燥してたんだろうな💦あと、お風呂上がりにCVの防水テープを剥がすのに毎回大泣きだったが、最近は自分で剥がす！!と言い、看護師さんにアルコールで追ってももらいながら自分で剥がしてるみたい😂自分で！自分でー！！と毎日お家でも大騒ぎだったけど、

たくさんの方々の善意で息子の命が繋げた。息子が今心身ともに元気で学校にいられるのは、親である私がこうして元気でいられるのは、人の善意、支えがあったから。1.【患児の親である私を支えてくれたＳＮＳの世界】私が双子ちゃんを妊娠していたときからお世話になっていたアメブロの世界。まだこの時には書いてはいなかったけれども、体験談を読んでいました。また、白血病になった子どもは近くにそうは見つからないから、私はリアルで知り合うことができませんでした。誰か同じ境遇の家族が発して

（1）発症～入院中・もう余命を言われると思っていた。葬式なのか、と。・下の娘は1人っこになってしまうのか。・告知され病名が決まると、不安を感じる暇もなく、終りが見えない戦に突然放り出された、という感じ。・何か言うでもなくやるしかなかった。余裕はなかった。・幸せそうな家族がスーパーや100きんにいたり、公園にいて外遊びできて。遠い目で見る。うちは、今は家族バラバラ。息子に虐待しているような気持ちだ。なんでどうして。・息子の保育園のクラスのみんなは当たり前に保育園にいけて。保育園に娘

Day868/30今日はちゃまちゃま、おじいちゃまとテレビ電話した📱とっても元気にお話してました✨子供向け番組でよく聴くにじって曲を看護師さんに教えてもらって病室でよく歌ってるとの事🎤3回で覚えたみたい😂赤血球の輸血した熱なく元気だが、少し炎症の値が上がった為、抗菌薬の点滴開始💉その他大きな問題なし⭐️幼稚園の先生がかれんの育ててた朝顔を持ってきた🌸かれんに写真見せてあげたら大きく育っていてびっくりしてた😂病室でスキップ練習していっぱい笑った🏃‍♀️YouTube見ながら

Day838/278/26よりクリーンウォールに入った様子🐥血球が回復するまではお風呂以外廊下にも出れず💦しばらくはお部屋時間楽しむぞ✊そして今回こそは絶対に感染症にはさせない！今まで以上に注意して生活して行きたいと思います調味料も個包装の物を使用卵焼きが食べたいと言うので、これ使ってます✨1袋いつでも新鮮しぼりたて生しょうゆミニパック4ml×10個入＜キッコーマン＞お弁当小袋Amazon（アマゾン）咳、鼻水は出ているものの、本人はとっても元気✨部屋から出

Day798/232日間会えなくて心配してたけど、会いに行ったらとっても元気に出迎えてくれた✨最近は病室でお歌を歌ってるみたいです😂1人でお泊まり出来たが自信に繋がってるし入院生活にも慣れてきた様子で良かった🌷土曜日はリハビリお休みだからお手伝い🤝院内散歩して宝探しゲーム🐟🐡少し前までは繋いだ手に体重かかってる感じしたけど、最近は体重かけないで歩いてる感じする🏃‍♀️ちゃまちゃまの職場の方からかれんへシールのプレゼント💝とっても喜んで遊んでました🐥❤️左ほっぺ裏の口内炎が悪化

Day768/20肝機能が良くなってきた為、漢方終了！よく頑張ったね✨採血結果血小板輸血した副作用出なくて良かった✨下の子が我が家に帰ってきた🐣💓明日、保育園に預けて仕事にいくつもりだったが、コロナ感染者2名💦かれんにうつると困る為、お休みさせた保育園、、、一年中風邪もらうよね下の子は生後7か月男の子です👶仕事は転職が決まり、新しい職場で働く予定だったけど、かれんの白血病が発覚して一旦延期に！面会にして働く予定だったけど、この調子だと息子を保育園に預けられず💦なので、

長男5歳、年長さん。次男が入院してからは、長男の保育園の迎え等々は、両実家にお世話になってます。パパママの兄弟も遊び相手になってくれたり、お出かけに連れていってくれたり…ほんとにありがたい夫婦だけでは乗り越えられないと常々感じています😭話戻って、長男は、とても寂しい様子。だっていきなり家族が物理的にバラバラになっちゃった感じだもんねママが病院へ向かう時は、ママ行かないでー！って泣いてます。夜は、⚪︎⚪︎（次男の名前）とママに会いたい！ってパパに言ってるみたい。あとは、怒りっぽ

2025/8/16（土）〜22（金）52〜58日目隔離の日々…火曜には熱が下がってとりあえずよかった抗生剤もはいり、、ただ、血球が上がらず、プレイルームにも行けずストレスマックス😫左足の痛みは、すごく心配したけど、外泊中家で動き回ったからのようでした。白血球上がる時も痛みが出るみたい…口内炎も痛くてご飯食べれず、主食麺に変えてもらって。うどんと大好物のお好み焼きの繰り返し好中球はついに0に…来週からは治療再開できるといいな

2025/8/9〜12入院生活45〜48日目10日から4日連続キロサイド。今のところ副作用は出ていない様子。パパがお盆休みだったので交代しながら付き添いプレイルームで遊んだり散歩したり、ただストレスなのか機嫌悪い時もしばしばそりゃあ、ストレスも溜まるよねーそしてなんと、水曜のキロサイドが終わったら、2泊3日で外泊していいって👏2クール目はじまったら当分帰れないと思ってたので、びっくり‼️だけど嬉しい‼️何して過ごそう

2025/8/8（金）入院生活44日目朝6時から点滴して、血液検査の結果次第で抗がん剤投与開始とのこと、無事スタートできました。とりあえず吐き気等はなく今日は赤血球輸血もあるみたい。飲み薬の抗がん剤、ロイケリンが前後2時間食事NGとのこと、早くご飯食べさせないとなー抗がん剤開始して4週間たつけど、脱毛はじまっておらず、薬剤師さんに聞いたら、子どもは未知だそういずれは抜けるだろうど、少しでも長く生えてて欲しいなと思ってしまう。

2025/8/7（木）入院生活43日目家族みんなで過ごせるだけで嬉しい☺️次男リクエストのケーキとたこ焼きを作ってお祝い1ヶ月以上早いけどお祝いできてよかった誕生日付近でまた帰れることを願って夜、病院に戻ってきた時は、次男メソメソしてました2クール目も一緒にがんばろう

2025/8/6（水）入院生活42日目昨日に引き続き、今日も4時起きして、朝ごはん🍙昨日とは違う場所からマルクしてみて、細胞はしっかり確認できたみたい😌やっぱりマルク箇所が痛いみたいでロキソニン処方してもらいました。夜からまた外泊できて…次いつ外泊できるかわからないから、1ヶ月以上早いけど、明日は誕生日祝いをしよう

6/10〜6/12は12時〜17時で面会🐥最近ご飯中に2回ほど嘔吐💦鼻水、咳あり熱なしご飯中に咳するから、痰がからんで飲み込みにくくての嘔吐か、消化が追いついていない為の嘔吐か口にいれて咀嚼するけどなかなかごっくんできないなんとか食べるけどかなり時間かかります💦元々偏食で好きなもの以外ご飯まったく手つけないし、かみかみごっくん下手だから、吐く事以外はいつもと変わりない光景で吐くまで体調悪いのかわからない先生は病状の悪化ではないって言ってたけど、連日吐かれると心配になるー髄注は問

2025/8/5（火）入院生活41日目髄注とマルク（骨髄検査）今日はダブル鎮静かけるので食事制限ありのため、4時起きして、鮭おにぎりの今ハマり中の卵サンドイッチ。以前、食べないで大丈夫と思ってたら、午前中大暴れされたことがあったのでその対策で無事終わって、目覚めてご飯もりもり食べたら、吐いてしまった。。午後はずっと気持ち悪そうだったな、、ほとんど寝てた💤夜起きて吐き気おさまって、ご飯少し食べて、今度はマルクしたところが痛いって今日の骨髄検査では、細胞数が少なくて評価できないか

2025/8/4（月）入院生活40日目午後、眼科検査があったので昼前にはパパと病院へ。なんとも切ない顔でお別れしました。またすぐ会えるよね眼科の結果は問題なし！よかった私は長男と行きたがってた動物公園へ。最近すこし元気がない様子で、なに聞いても返事がないときがあり暑かったけどたくさん動物みて噴水で遊んで満喫しました♪その後は、ばあばが見つけてくれたポケモンとコラボしてるらしいコメダへ。とても喜んでました。こうして、気にかけてくれるじいじばあばには感謝しかないです

兄弟の感動の再会をした後、1ヶ月以上ぶりに家に入り、なにをするかと思ったらオモチャコーナーへ😛アンパンマンブロックで遊び始めたひとしきり遊んで、長男リクエストのチョコバナナ🍌2人で楽しそうに作ってたなあお昼は焼肉焼くーって言ってたので、じいじばあばが買ってくれました🙏柔らかくて美味しかったみたいでもりもり食べてた🍚に対し、長男はもともとたくさん食べる方じゃなかったけど、さらに食が細くなったような…食べさせないと食べないような…長男のことは別でブログにしたいなと思ってます。その後は

2025/8/3（日）入院生活39日目本人も長男もとても楽しみにしているので外泊させてあげたい家でパパからの連絡を待つ☎️外泊🆗の電話があって、私と長男は家で喜びの舞🤩急いで片付けたり買い物したり、連絡ないなーと思って電話したらあと10秒で家到着との事、急いで家の外出てお出迎え🫶長男は次男を抱っこしてあげてました😭涙なしでは見られない

2025/8/2（土）入院生活38日目土曜午後からの外泊に心弾ませて、ご飯何食べようと思って眠りについた私…夜中12時ごろ、お腹痛いと起こされる。お腹さすっていたものの、痛みは増すばかり。うんちはしたくないみたい。すこしして、気持ち悪いと言って嘔吐。そこからは嘔吐と下痢の連続しばらくして落ち着いたのか寝た💤朝5時ごろ下痢と吐き気。また寝て起きたらすっかり元気😃あーー今日は外泊どうなるかなー朝の回診きて、今日は病院いましょう。明日の朝まで様子見て、元気なら一泊できるかもとの

2025/8/1（金）入院生活37日目朝の回診で、次男の顔見て、だいぶステロイド抜けてきたね〜と言われて、ホッとした来週火曜は髄注して、その後白血球が上がったのをみて骨髄検査するそう💡治療がうまく進んでくれるといいなプレイルームで、さあ遊ぶぞーとオモチャを出したところで、抗がん剤入れまーすとなったので、逃げ惑ってて、活きのいい魚をつかまえているよう。。力が強くて大変💦2日連続ポップコーン🍿昨日読んだ本にポップコーンが登場し、ポップコーン食べたい！となり、コンビニへ。甘い

2025/7/31（木）入院生活36日目あまりプレイルームに行きたがらず…夜パパきてプレイルーム行って、マリオカートやって嬉しそうだった😆パウパトの映画も見て、映画館で見た時は、兄弟して怖がって途中退場したけど、今日はバッチリ見て、面白かったよう次は兄弟揃って見れるといいな午後は37度後半の熱あったけど、寝る頃には37度に下がった