小児リンパ性白血病

2012年9月24日に入院してた病院にユニバーサスタジオジャパンからエルモ達がキャストのお姉さんと一緒に来てくれた時の写真です。この時1歳7ヶ月上に2歳4ヶ月と下に産後まだ1ヶ月の赤ちゃん入院期間7ヶ月間、娘と2歳のhazu君を片道40分の病院に二人三脚で毎日通ったなぁ〜！生後20日から産まれたばかりの新生児を独身で朝の10時から夜8時位まで末娘が19歳で子育てもした事ががないのに日曜日以外の7ヶ月の間、面倒見てくれた末娘にも感謝でした。現在、お子さんが白血病の方、こうして元気になって

こんばんは毎日毎日暑い日が続きますね山形では大雨による洪水被害で大変な事になってて…一日も早く日常の生活に戻る事を願います…先日、退院後初めての外来に行ってきました。退院後3日目の採血結果です白血球2650、好中球623、単球7.0%、ヘモグロビン14.3、血小板15.5、LDH323、CRP0.08でした。退院時にノイトロジン静注してもらったお陰か、好中球はUPしています。（単球は増えてないので、これが限界かな）血小板↓・LDH↑ですが、溶血検体だったらしく、そのせいだろう…

だいぶご無沙汰の更新になりますもう7月もたけなわですね💦4月に扁桃腺の手術をしてから順調に回復し、退院し、大きく体調を崩すこともなく元気に過ごしています！先週の外来も特に問題なく終わり、また次回は新学期の始まった2ヶ月後です喉の状態すこぶる順調で、イビキも全くかかず、むしろ息をしているか心配で何度も確認してしまうほど静かになりました良く寝れているようで夕方くらいに口癖のように言っていた「疲れた〜」もめったに聞かなくなり、ありがたい限りですちょっと喉が痛いとか、お腹が痛いといって具合悪そ

久しぶりの更新です💦4月で2年生になったハナですが、、、月曜日（11日）より入院しています！火曜日に扁桃腺摘出の手術をし、無事に終わりました入院病棟に入るのは3年ぶりくらい？！3年も経つと看護師さんも結構な入れ替わりもありますがハナが退院するころに新卒だった子たちがすっかり立派な頼れるナースに♡コロナ禍だったため外来で病院には来てるけど入院病棟にはなかなか会いに来れなかったのでこの入院でお世話になった懐かしの皆さんに会えて、ハナは大変だけど私はちょっと楽しませてもらってます今回手術

ご無沙汰の更新です！ハナは元気です！ありがたいことに毎日毎日忙しく、全く余裕がありません💦やっと冬休みに入り、私も年内の仕事を終えホッと一息です♡この間年内最後の外来に行ってきました。数値は問題無し！ただロイケリンを終え半年くらい経った頃からいびきがひどくなり、寝てる時に無呼吸のような症状が出てきて💦2〜3歳ごろもいびきが気になり大きい病院に行ったことがありその時は無呼吸を調べるために装置を送ってもらい、自宅で寝ている時の無呼吸度を測ってくださいと言われたのですがまだ小さかったの

夏休みもあっという間に終わって、今日から分散登校が始まりました。相変わらずコロナは終息する気配なく、、、いい加減飲みにも行きたいし、子供たちものびのび遊びに行かせてあげたい！！宿泊行事や文化祭も中止中止、、、こんな不自由なご時世になるなんて本当今までの生活って恵まれていたんだなーとつくづくありがたさに気づかされます。。夏休み前にハナの今後について担任や学年主任、カウンセラーなどと話し合うことができました！こちらの気持ち、ハナの体調などきちんと話すことができ、今後は無理強いをせずに少し

あれよあれよと1学期が終わりそうですね！毎日ドタバタです！月一で外来はあったのに記録に残す時間もなく3ヶ月経ってしまいました💦今日は久々なのにちょっとネガティブな投稿です、、、前回のblogを見返したら入学当初は学校へも嫌がらずに行っていた模様、、、ですが、blog直後くらいから学校がお勉強をする場所だと自覚したらしく行きたがらなくなってきました初めのうちは慣れない環境での疲れもあるのかな、、と思い週に1度ほどはお休みをして身体を休めて残りをがんばる！という風にしていました。でも家に

前回の予防接種の免疫検査の結果、、、見事にほどんどの免疫は消えてましたと言うわけで、取り急ぎおたふく、水疱瘡、MR、日本脳炎の予防接種を受けてきました💦近々B型肝炎、四種混合を受けに行ってきます！これで半年後くらいにまた検査をして追加の予防接種を受けるかどうか決めるそう。そして今週は3回目の外来日がありました。こちらも採血結果、良好でしたそして、ついに小学校に入学しました1年3組さん♡担任の先生は若い可愛らしい女の先生でした放課後児童クラブの主任の先生にもハナの病気のことを話

本日、維持療法終了しました2018.11.23日、急性リンパ性白血病と診断され、主治医から3年近くの治療になると言われた時は治療が終わるなんて信じられず、この子は死んでしまうんではないかと恐怖で恐怖で。。胸が苦しくて苦しくて。。2.3ヶ月はご飯も喉を通らず暇さえあれば泣いて泣いて。。。今でも文字に起こしていると涙がジワり。。治療が進むにつれ、笑顔でいれる時間も増えましたが、退院してからは体調が悪いときは再発に怯えて。。。これからも、体調崩すこともあるだろうしその度にハラハラとするだろう

今日は外来でした！そして維持療法最後の外来でした去年の年末辺りから「あと○日！」「あと○日！」と指折り数えて薬が終わるのを待ち遠しく過ごしています維持療法中の外来は今日が最後でしたが、薬はあと1週間残っています。さっきメソとロイケリンを飲んでメソはこれで終了あとロイケリンが6回‼︎採血結果は白血球が1900と少し低かったのですが、あと1週間だったので薬の量も変更なし。他も特に問題ありませんでした維持療法終わってからも月1での外来はありますが、薬がないので時間もそこまでかからないので

今日は4週ぶりの外来でした。ここ数日暖かかったのに今日は朝から寒くて寒暖差にやられそうです採血結果、白血球が1900と低かったのですが、他は問題なく今までの状況も安定していることから薬の量は変更しないとのことでした。次回は3週後に。ここ最近のハナの様子は、、、週2回、英語の学童保育に通っています！保育園まで園バスでお迎えに来てもらい帰りも家の前まで園バスで送ってもらえるので私のやる気がなくても通えます公文は私のやる気がなさすぎてなかなか通いきれなくてやめました私のやる気のなさハン

前回から2週間開けての外来日でした。前回はリンパ球が低くなってしまったためロイケリンを減量しました。今回はリンパ球も元に戻り、白血球も範囲内だったため薬の量もそのままで継続になりました維持療法も終盤になってきたので骨髄もお疲れの様子足痛い、お腹痛い、頭痛い、、、と頻繁に言うので毎回ドキドキです。。。このまま無事に維持療法終われますようにそして、ここ最近の出来事を。。。運動会ごっこが開催されました！コロナ禍での開催だったので、1クラス毎に日にちを分けて、さらに保護者も1名のみの参加

今日は外来日でした。前回から3週間。あっという間でしたその間、元気でとくに気になることはナシ‼︎採血結果、またも白血球は2000のまま。前回下がり傾向の2000だったので1週早く外来になったのですが、下がっていなかったのでとくに問題ないかと思いきや、リンパ球の値が少し低くなってしまっていてロイケリンの量を減量することに。。維持療法も終盤に入ってきて骨髄も疲れてきてるせいだとのこと。。。うーーーん。心配だなぁ。。というわけで次の外来は2週間後になりました今日は夫が忙しいので薬を取

昨日は外来日でした。最近急に寒くなってきたので体調管理にピリピリしちゃう心配性の母です😩お姉ちゃんは肌寒くなっても真夏用の薄ーい短パンTシャツのパジャマを着ていることにイラッとし、、、パパにはパンツ一丁で寝てる姿を見てはイラッとし、、、風邪ひいてハナにうつしたら、、、と思うとハラハラしっぱなし😖もし風邪じゃなくてコロナだったら、、とか。。熱も出てる訳じゃないのにクシャミされただけでもピリピリしちゃいます💦もっとおおらかにしてないと楽しく生活できないとはわかっているのに、、、なかな

8/5に入院し、あれから１ヶ月が経ちました。抗がん剤も1クールの中残すところは一回。副作用もなく元気に過ごしている方かと思っていました…が！ここに来てまさかの腹痛。原因は便秘でした。転げ回るような痛さは今までに見たことがない…これ、腸閉塞じゃ…最後に便が出たのは2日前。しかもかなりコロコロが10個。何度もナースコール。その度にお腹を温めてポータブルトイレに座らせるけど出ない。そんな状況が2日続き、3日目でやっとレントゲンの指令。やっとここまで来たー！レントゲンを見たら「あー…

３回目の抗がん剤を昨日行いました。やはり抜け毛が酷いです。昼以降は吐き気がありほとんど食べられず2時に吐き気止めを再投入。それからは少し食べましたが、昨日1日のカロリーは307Kcalだけでした。トイレにも起き上がれず私が起きているときの排尿はパットを当て、します。夜、いつもなら9時くらいまで起きていますが昨日は7時を過ぎたあたりからウトウト…抗がん剤、血小板、赤血球も追加でいれました。その後はよく寝ること寝ること。ただ、3日も便が出ないため、お腹は苦しいようで…下剤を飲んでも痛

前回はロイケリンの量を増やしたので、2週間空けての外来でした。先週土曜日朝からダルそうにしていて、「ミルクティー飲みたい。。」というので、ミルクティーを作って飲ませて、その後ほぼ毎日飲んでいる小松菜バナナりんごのスムージーを飲み、落ち着いたかなー？と思ったら一気に嘔吐🤮ぜーんぶ吐き出したあと、またミルクティーが飲みたいというのでもう一度飲んだらまた嘔吐🤮もともと入院治療中も退院してからもあまり吐くことがなかったのですが、たまーに吐くことがあり、そのときは一回吐けば割とケロっとしていたのです

昨日は4週間ぶりの外来でした。お盆休みだからか、家族総出で来ている人も多く、久々にとても混んでいました💦1時間ほどで身長、体重、採血、診察を終えて終了‼︎結果は電話で教えてもらいました。今回は白血球が3200とまた増えてしまったのでロイケリン増量😥体型も大きくなってきているし問題があるわけではないとのことでしたが、周りの子たちはロイケリンに弱いタイプの子が多く、量が標準よりも少ない子たちばかりなのでハナのロイケリンの多さに心配になってしまいます😰というわけで、今回薬が増量になったので

前回の外来から4週間あけての外来になるので、次は来週の火曜日が病院です。夫がバクタをメソと間違えて飲ませてしまったときからハナの体調慎重にみてきたけど、とくに何事もなかったので普通通りに過ごしてきました。だけど、今日の夕方くらいから「だるい、、、」「足が痛い、、、」と何度も言うようになり今日は買い物に行ったついでに公園でも遊んでしまい💦ストレス発散のつもりだったけど、この暑さで遊ばせちゃったのはキツかったのかな。。。（遊具を触れたあとはすぐに手を除菌したり、マスクも外していません、、、

先日、外来11回目で病院へ行ってきました。血液内科の子しかいない時間に行くのですが、ガラっガラ。すぐに呼んでいただき、診察→採血→帰宅！10分ちょっとで終わりました‼︎この時期、病院にいるのは怖いし、なんせいつもの待ち時間がとてつもなくながかったので本当にありがたいです早く終わったし、天気もよかったので病院の周りを少し散歩してから帰ってきました電話で検査結果を教えてもらいましたが、白血球の数値も2300でほかの数値も問題なく、やっと落ち着いてきたと言えるかなーと言ってもらいましたと

昨日は6回目の外来日でした。前日から少し咳をしていて少し心配でしたが熱もなく食欲あり。血液検査では白血球の数値も問題なく、感染の値も上がっておらず。。。ただの風邪かな？、、、とのことで風邪薬も出してもらいました年明け初の血液内科の外来。年末最後の外来同様めちゃくちゃ混んでました13時過ぎに病院に到着し、薬をもらって病院を出たのは18時半しかも、寒いし雨は降ってるし最悪のコンディション待ち時間に公園に行くこともできず、、ずーーーーっと待合室で過ごしていましたまぁ、iPad様のおか

あれよあれよという間に年を越してしまいました💦年末にインフル騒動があったものの、その後は特に何事もなく元気に過ごせています♡冬休みは夫の実家でのんびりと過ごし、今日から私も夫も仕事始め‼︎ハナも元気に保育園に行きました♡めぐるは４日から新潟へ雪遊びキャンプに行き今日の夜に帰ってくる予定です。寒いから風邪引かないといいけどハナは数ヶ月前から「逃走中観たい！」と言っていて、、、一緒に観た覚えないんだけどなぁ、、、どこでおぼえたのだろぅ。。。昨日念願の逃走中を観ることができました‼︎

今日でデカドロンを飲みはじめて7日が経ちました。はじめのうちはとにかくダルくて、寝ても寝ても眠い感じでしたが、徐々に昼間は起きてられるようになってきて、ほんのすこーし体調が良いようです。食欲も出てきたのか朝は「おなかすいたー‼︎」と起きてきます。でもいざ食べ始めると「もういい」と、なってしまいます💦気持ちが急に落ちちゃうみたいです。。そして、昨日の夜中台風の音で目が覚めてしまい（私）うるさくてなかなか寝られず、、、1.2時間携帯いじってゴロゴロしていたのですが、やっとウトウト眠りはじ

再寛解②4日目。デカドロン効果出まくりで弱りに弱っているハナです、、、あのハッピーガールはいずこへ〜初回、筋注の効果がきちんと出ていたので翌日外泊に出れて今日は2回目の筋注だったので今は病院にいます。輸入したアーウィナーゼ、しっかり効いているそう。。。ホントに良かったただ、本人は一日中怠そうに、うーーーーんうーーーんと唸って、ママ以外の人は受け付けず家にいても私が家事をしようと少し離れようものなら「ママーーーー」と泣き出し。。ずーっとひっついています。病気になってからは割とパパ

昨日から再入院しました。そして、先程オンコビン、テラルビシン、吐きけ止め、筋注のアーウィナーゼが終わりました。朝から飲み薬のデカドロンもスタート。いよいよ始まってしまいましたあっという間に終わった中間維持。。。ロイケリン&メソが終わってから休薬期間の昨日まで病気になる前のような機嫌の良さで本当に嬉しかったなぁ病気になる前、ハナはいつもニコニコしていて周りを和ませてくれていたので、みんなからハッピーちゃん♡と言われているほどでした病気になり、投薬が始まってからは身体がしんどいのも、年

20日に中間維持5回目の外来がありました。ロイケリン、週一のメソも終わり中間維持のお薬は終了‼︎休薬期間に入ります採血結果は少し肝臓の数値は上がってしまいましたがそれ以外問題ナシ！肝臓の数値も気にするほどではないとのことです。ホッ。。。9月3日に再寛解②がはじまりますが、その時に使用するロイナーゼの代用薬について。。。ハナは再寛解①でロイナーゼが使用できなくなり、3回目の投与から中止になりました。現在の日本ではロイナーゼ以外に認可された代用薬はなく、、海外から代用薬を個人輸入し再寛

14日で5歳の誕生日を迎えたハナです♡当日はハナの希望通りお昼ごはんはお寿司やさん、その後トイザらスでおもちゃ、夜は焼肉やさんと好きなものオンパレードで過ごしましたオモチャは「おもちゃやさんで見ながら決める！」と言っていて、決めたのがこちら↓エレナのドレス、、、オモチャじゃないしこれ系のドレス何着か持ってるのに、、まぁでも気に入ったなら良しとしよう♡ホントにホントにおめでとう♡5歳の誕生日をこんな落ち着いた気持ちで迎えられるなんて病気が発覚したときには考えられなかったなぁ。。

土曜日から私も夫も夏休み‼︎今年は遠出もできないしゴロゴロな夏休みかなーーーと思っていましたが。。。1日目は「天気の子」を近所で観て。。。2日目は近場で人混みじゃなくて。。。と夫が色々探してくれて宮ヶ瀬ダムに行ってみました‼︎ダム？と全く期待していなかったせいかこれが思った以上に良いところでダムの放流‼︎そして公園♡ソリ滑り🛷遊覧船に乗ったり♡かき氷も食べたり♡工作も作りました☆姉作。妹作。妹は何も考えず木に顔を描き、その上にちっちゃい顔を乗せて謎なものをサクッと完成

今日は中間維持4回目の外来日でした。前回肝臓の数値が高かったので心配でしたが今回は下がっていて問題ありませんでしたほかの数値も問題なく、次の外来はロイケリンが終わる3週間後8月20日になりましたその後約2週間の休薬期間に入り9月2日再寛解②の入院が決まりました。治療開始は9月3日だそう。怖いなぁさて。世の中は夏休み。。。めぐるは夏休みに入り、お友達とお買い物に行ったり遊園地に行ったりおばあちゃんの家に泊まりに行ったり夏を満喫しています♡8月に入ってからもサマーキャンプや夏期講習な

帰ってきました(おばあちゃん家に…)ねねといとこたちによる、飾りつけがありましたねねが帰ってくるまで、思う存分1人遊びねねが帰ってきて、2人ともほんまに楽しそう今日はねねのくもんの日。ねねがみおに、くもんいってくるねと言うとえ〜なんで〜ねねとあそびたーいグズグズくもんから帰ってきたねねをホールドみおは、YouTubeでいろいろおしゃべりを覚えているせいか標準語ぽい喋り方をしてます。ねねは、コテコテの関西弁みおのおしゃべりを聞いてみおちゃんのおしゃべり、なんかロマンチッ