小児ネフローゼ

ハヤト（中2）ネフローゼ寛解中ミサキ（小5）不登校入院しました😭私が股関節脱臼で、人工股関節の手術になるかもです

梅雨がなかなかあけず、雨が続きますねY、無事に退院しましたあれかは、調子よく過ごせてCRPもすっかり落ち着き、主治医からも、大丈夫だね、と、太鼓判を押されて…本当によかったです！！ミノマイシンと言う抗生物質も使ったので、心なしか、ニキビが綺麗になった気がしました友達からも、退院おめでとう㊗️メッセージが届いたようで、嬉しがっていました学校の宿題も、💻でせっせとしていましたよボチボチ…だね１つ見てなかった教科のがあったようで、今見つけて…やばー！となりながらやっているようですで、

小児ネフローゼの記録アプリ「Mimamori」を公開しました尿タンパク・体調メモ・服薬・通院日など、日々の記録をまとめて残せるWebアプリです。「前回はどうだったかな？」「診察のときに何を伝えればよかったかな？」「家族にも今の状態を共有したい」そんな場面で、少しでも振り返りやすく、伝えやすくなることを目指して作りました。現在はWeb版として公開しています。今後はAndroid版のモバイルアプリ化も計画しています。Web版で保存したデータ

Y、抗生剤の点滴がなくなり、元気になってきました。CRPも、白血球数もぐっと下がってきましたら何が原因だったのか、結局分からずじまい💦B細胞が枯渇中なので、それも関係があるのかもしれない…とのことでした。このまま良くなり…退院して、また…大好きなテニス🎾をし、友達と過ごし…学校生活を楽しんでほしいです。そして勉強も頑張ってほしいです（頑張っていきたい気持ちは、あるみたいなんですけど…高校生になって内容が難しくなってきているようなので、ボチボチ…かなぁ）退院の目処がだいたいたった

私は、仕事に行っているので…Yとは、携帯で連絡を取り合っています。やっとCRPが、7代になったそうです！！よかった高校生になり、Yの人生で初めての肺炎での入院💦部活で、頑張ってレギュラーを取りたい！勉強でも頑張って、推薦がほしい！思いと現実のギャップに…イライラすることもあり私が、結構、言われてほしくないだろうこともYに言うので…それも癪に触るところもあります。私自身が、考えが甘かったこともあって、結婚⇨離婚…💦その後、資格を２つ…頑張って取り…正規として採用され…

結局…月曜日に、近くの小児科を受診しましたが、医大の主治医に連絡した方がいいかも、とのことで…Yも断念し（テスト前でもあり、少しでも学校に行きたいので医大には行き渋っていたのです）医大の主治医に相談したら、なぜもう少し早く来なかったの？来てとのことで、受診💦ウイルス感染が治ってきたころに、また新たにウイルスが入り…ついでにバイ菌が作用してだったんだろうとの見解CRPも10以上💦白血球も通常の3倍💦肺炎とのことで入院になりました😭早くよくなってほしい

Yは、高校生になりました。第一希望のところではなかったですが、それなりの進学校に行け、大好きなテニスができ、仲間にも恵まれ…先輩にも恵まれ…ネフローゼも、中1の春を最後に…再発なく過ごせています。が…無理がたたったのか11日に、発熱…解熱剤を利用して、解熱…その後…どうしてもクラスマッチがしたいから、と、無理をして行き…熱中症に…そこから、ズルズルと、発熱が続いています。16日に小児科を受診して、ライノウイルスで様子を見ていましたが…一向によくならず、鼻水と咳がひどくて…また

ハヤト（中1）ネフローゼ寛解中ミサキ（小4）不登校中私はコロナから回復しましたが、今日心がえぐられる出来事があり、眠れません来年度、職場の異動で環境が大きく変わることになり、無理難題な業務を任されました。上司に難しいと言ってもそのまま。ミサキの不登校に細かく対応したいので（1時間目だけ行って帰るとか）職場自体は自宅近くになるようお願いをしました。それは叶いましたが、その新しい職場から、明らかに能力以上の仕事を押し付けられました。怒りと悲しみで眠れません。このままじゃ自分が倒れてしまうか

ハヤト（中1）お久しぶりの投稿です！リツキサンしつつ再発防げていますが…コロナになりましたでも回復して明日から学校行けます！そして…私もうつりましたハヤトの看病休暇から続けて自分も休むという…疲れた身体はコロナに勝てず隔離の日々を送っています…ミサキ（小4）不登校は今のところ無事です。ママとにぃにが同部屋でわちゃわちゃ隔離生活しているから、寂しい思いをしていると思うけど、必死に耐えてくれてますまだ親離れできてない感が満載のミサキですが、よくがんばってるよ〜めったに風邪

記録2026年に入ってから、ネフローゼの再発基準にはならない再燃→陰性化を何度か繰り返ようになった。2月2月頃はじめ、軽い風邪をひく。(溶連菌が流行ってたような気が..)風邪が治り、しばらくして右足が痛いと訴える。びっこ引いて歩けないと言い出す。サッカー⚽️かな？と思ってた。すぐに整形外科へ。レントゲン異常なし。成長痛と診断。処方された湿布を2日貼った。翌日には痛みが逆足に移動した。2/10頃からタンパク尿±〜2+が続く。普段なら2、3日で陰性化するが、この時はしなかっ

記録2025年は再発なく過ごした。尿検査6/139/12​12/5幼稚園の年長からサッカー⚽️を始め、元気いっぱいの幼稚園生活を送った

ハヤト（中1）お久しぶりですハヤト中学生になりました相変わらず半年に一回のリツキサンをしつつですが、再発せず過ごせています部活はサッカー部⚽️少年団から続けていますが、ベンチをあたためる日々です伸び悩むサッカーそして、勉強でも伸び悩むそして、そして身長も伸び悩むでも、楽しそうに（❓）学校行けているのでよかったです問題は…妹のミサキ（小4）が不登校に小2から休みがちではあったんですが、4年になってから拍車がかかってしまい、週１以下の登校です。昔からハヤトに手がかかり、元気娘

ステロイドが服用できず、点滴される息子ひよっこ(研修終わったばかりの)イケメン主治医からは、「このままだと、退院してからも朝夜2回点滴するために病院来てもらいます」と言われ無理〜と絶叫。普通の子は、小さくても1週間ぐらいで飲めるらしい...イケメン主治医と相談し、こちらで服用ゼリーを用意し試しましたが全滅...言葉の発達がゆっくりなので、絵本だと伝わりやすいかな？と思い友達の手も借りて絵本作成しました3歳の息子が分かるようネフローゼは全てバイキンです面会の時、読みました絵本効

蚊の対策が必要な時期の到来...🦟息子は蚊に対する感受性が強いので、蚊による再発が一番心配である年長さんは、森でキャンプ的な事もやるんだな.....🌳楽しみにしてるので、行かせない選択肢はない虫除けとネット着せて予防するしかない。息子は習い事を始めました❣️疲労で再発するんじゃないかって心配はもちろんある週1でサッカー⚽️週2でスイミング🏊たまにバスケ🏀退院してから、タンパク尿±、+1ぐらいになった事もあったけど、数日後には🟡に戻り、再発なく過ごせてるパントテン酸とマヌ

旦那と交替🤝して久しぶりの入院生活再開🏥朝から採血💉採血中は毎回息子のギャン泣きが病室まで聞こえてきて可哀想になるけど先週の入院生活で母側が慣れたこともあって今がチャーーンス❗️🤩🌟と自分の朝の支度と朝食を済ませる🍙数日は自分が食べたいものを作ってたくさん思いのまま食べていたので久しぶりのコンビニご飯が地味につらい...🥲手作り料理が食べたい...🫠あと個室内にケトルや電子レンジがなく冷蔵庫のみなので普段温かいものを飲んだり食べたりできることはとても幸せなんだなとしみ

ハヤト（小6）再発せず過ごせています朝ドラ『おむすび』みてますか？ネフローゼの子が出てましたね！私は朝ドラみたことがないんですが、職場の上司から「ネフローゼの子が出てるよー」と言われ、見てみることにしました。ネフローゼっていうと、なんの病気？と聞かれることも多いから、ドラマとはいえネフローゼにスポットが当たることは、広い意味で、ネフローゼの知名度を高め、ネフローゼの治療法確立のためにもありがたいことです！でも‥ネフローゼの子のセリフ「病院のごはん全部食べたらサッカーできるって言っ

寛解してステロイドフリーから1年が経ち、定期検診も3ヶ月毎になった。息子の尿を持参し、私だけ病院へ🏥尿検査今はネフローゼを忘れるぐらい、通常通りの生活をしてる今日はお遊戯会でした去年の今頃は、まだ薬が抜けてなかったので、お遊戯会の参加を悩んでたな。感染症とか凄く気になってたし。お遊戯会中、色々思い出しちゃった落ち着きのない息子が一生懸命楽器を演奏しててウルっとした私はと言うと、8月にパートを辞め、IT系の職業訓練に通い始めて3ヶ月が経ちました。平日9:30-16:00までガ

ハヤト（小6）再発せず順調に過ごせています夏のサッカーの合宿も無事行けました！夏休みは、キッザニア、チームラボプラネッツなどに行き、楽しみました✨ところで！これからの季節は蚊が活発に行動しますが、最近ハヤト虫除けスプレーをきちんとできていません声をかけても限界があるなと感じる今日この頃…ひまさえあれば、友達と、あそびに行って帰ってきません💦このまま元気に過ごせますように！！

尿蛋白2プラスが2日続いた翌朝の尿検査。これ、3じゃない？の濃さの色。いや、2と3の間だね。うんうん。勝手に納得。2プラスより濃いけど、3プラスまではいってない。その翌朝の検査。昨日と一緒だねこれはそろそろ病院かな。明日は土曜日。んー。今日行っておこうか。それで、病院で2プラスですよーと言われよう。言われたい！大丈夫大丈夫。再発はもうしない予定だから。悩んで、悩んで、朝イチ病院に行くことにしました。母の直感。

本当は尿蛋白2プラスが2日続いたら、病院に連絡のはず。しかし、蛋白がずっと出続けてる長女。母も免疫がついたのか.「げ！2プラスだよー！」「きつかったら、学校休んでいいよ」「今日は外で遊ばないでよ！」と、長女に言います。病院はスルー2プラスが続いても再発しない場合もあると学んでしまったから。でも、足のむくみ気になったりもします今の母の勝手な判断は、3プラスが2日続いたら、病院に連絡しようと思います。このよくわからない、ダラダラと蛋白が出続けてる状況から打破できれば！

再発を免れた長女。しかしまだ予断を許しません毎朝、家で尿検査。プラスマイナス、1プラス、2プラス？いや、1プラスかな？の繰り返し。これが2週間ほど。もうね、これストレスです。母も娘と一喜一憂して。そして、なんと3？2？2プラス以上3プラス未満3プラスを認めたくない為、2プラスに見えるのかもそれが、2日続きました。ヤバっ！ヤバいよね病院行けよ！って話ですよね「もう再発するなら、再発して欲しいよね」「この状況が続くの、つらいよね」母も娘も疲れ果てました。病気に振

ハヤト（小6）体調不良で月曜から学校休んでます…きっかけは日曜日のサッカーの後、夜から頭痛とだるさが熱中症？？発熱は無し翌日も熱っぽさと頭痛があったので受診診断は…熱中症！？水も食事も取れてるから、自宅でゆっくり休むしかないと言われました。しかし、昨日も体調戻らず…味覚もおかしくて心配になり主治医にも電話で相談し、もう一度地元の病院へかかることになりました。血液検査、尿検査、溶連菌検査、コロナ検査…全て異常なし！原因はわかりませんでしたリツキサンもしているし、熱中症が長引

とても久しぶりの投稿ここ3年、セルセプトのおかげで再発のない日々を過ごしてきました。長男はこの春に中学生。セルセプトを減量することになりました。大丈夫。きっと再発しない。かつてコメントをくれていた皆さんのブログにお邪魔しましたが更新されてない方が多く、きっとみなさんも寛解維持してるのだと思い、更新されていないブログから勇気をもらいました。

4/10に書いてます。尿検査ステロイド0から約4ヶ月経過。前回の定期検診から、身長が約1センチ、体重が約400g増えた定期検診の2週間前ぐらいから、風邪なのか花粉症なのか不明な喉鼻の不調があった息子。去年は謎の痒疹で「アレロック」を飲んでいたため、花粉症状はなし。目も擦っていたし、とうとう発症してしまったのかと。(今現在、体調良好。花粉症疑惑はあるけど、軽いので分からない様子見かな..)アレルギー体質(入院時の血液検査)​入院時のやつ主治医に、IgEの数値について質問して

ハヤト（小5）その後…寛解し、2023年12月19日〜ステロイド０になりましたステロイド0は1年ぶりですしかし、年末にまた不安定になりリツキサンしました💦リツキサンは2度目です！夏にもやってます。それからは±や−の日々です。学級閉鎖に戦々恐々としながらもとりあえず、インフルもコロナもならずに過ごせてます花粉症もひどくて、最近は鼻水たれてるので、心配…なんとか元気に新学年を迎えたいです！

尿検査ステロイド0から約3ヶ月経過。身長が約3センチ、体重が約1キロ増えた検温37.3で微熱だったけど、元気なので問題なし今回も待ち時間が長かった院内コンビニで🐾まんじゅう相変わらず工作が好きな息子「いいこと思いついた」と目をキラキラさせて作り始める。大作創作と破壊がセットなので、数日後にはゴミ箱行きなんだろうな...

尿検査硝子円柱が+1で心配して調べたけど、健常者でも出るらしいので一先ず安心😮‍💨

土曜日、仕事もお昼からおやすみだったため、少し室内遊び場で遊ぶことに…。くーちゃんはとても嬉しそう。でも、すぐ『疲れた…』と言っては抱っこやおんぶを要求してくる。抱っこしてあげると…『おなかいたい。やっぱりあるく』しばらくすると、『疲れた…』今度はおんぶをすると『おなかいたい。やっぱりおりる』こんな感じで、あまり遊べませんでした。このおなかいたいと言われたこと、なんとなく気になっていました…。

尿検査次は1ヶ月後！

今日から午前中だけ幼稚園へ！お迎えに行ったら、全身薄汚れた息子が私の元へ走ってきた！ずっと外で走り回ってたらしい週末にはお遊戯会がある本人は出る気満々で、お遊戯で使う装飾を工作してた色々と心配はあるけど、きっと大丈夫この日常がいつまでも続きますように！