小児もやもや病

通院の日です。混み合う時間帯だろうと、早く家を出たのですが全然混んでなくて1時間も早くついてしまいました💦が、検査自体もそのまま受けれることに✨と思いきや、点滴がうまく入っていなくて刺しなおし💦2つの検査それぞれで少しずつ待ち時間があり診察は当初の予約時間より遅くに呼ばれほんとに半日、病院でした💦刺し直しが痛かったと言う長男をよそに現実は残酷ですね。3回目の手術が決まりました。1回目のときに指摘されていた左の後側。当時は狭くなってはいるものの血流があったため様子見

2回目の安静期間を経て通院の際脳シンチとMRIの検査を年内にすると決まりそれまでは、激しい運動は控えたほうがと言わせてしまった長男。小学校で毎年マラソン大会があるのですが、🙅‍♀️練習も🙅‍♀️朝の薬も継続です。今日の診察で、運動も何もかも元通りと思っていた長男は少しがっかりしていました。ですが、予定通り学校へは復帰できるので良かったです😊初日から通学班へ復帰しましたが学校まで私もついていきました。そして、帰りはお迎え。段々と帰りもお友達と帰ってくるようになり、年内最

無事退院して自宅安静期間です。前回は夏休みでしたが今回は普通に学校があるので、どんどん遅れていくー...っと不安はありながらも一番の心配はやはり長男の体調ですね。前回の自宅安静期間は結構頭痛や嘔吐があったので今回もそうかなと心配していました。が、今回はそういったこともなく穏やかに過ごせました！！入院期間中は前回のほうが辛そうだったので、ある程度覚悟してたのですが、ちょっと拍子抜けです退院後、初の受診でも問題なく予定通り学校に復帰できることになりました！

せっかくお友達と久々に会えた長男ですが1ヶ月で2回目の入院です。あっという間の1ヶ月でした。今回は、流れや必要なものも分かっているので夜逃げのような量の荷物では無かったですwwしかも私、初日からやらかしたんです。駐車場について受付しようと歩いてる時に診察券や保険証が入っているポーチ丸々忘れました...書類は持ってきてたんですけど診察券とか全く頭になかったです...病院行くのに診察券忘れるとか何しに来たの？って感じですよね💦診察券は再発行していただき他のものに関しては、

入院してそのまま夏休みに入った長男長い期間友達と会えず2学期が始まるのをとても楽しみにしていました。ですが、まだまだ暑い日は続きます。登下校の送り迎えは継続です。退院後の診察でも、先生からまだ暑いから脱水が危ないから運動はまだやめておこう。と。長男残念そうでした。体育も見学、休み時間も教室で。遊びたい盛りの長男にとって辛い時間だろうなと思っていたのですが今年度のクラスは、教室で絵を描いて過ごす子も何人かいて外で遊ばずとも楽しく過ごしていたようです。通院の際、当初予定し

入院中に夏休みに入っていたので退院後の安静期間もゆっくり過ごしていました。お盆前に自宅安静期間終了でしたが入院中、下の子のお世話のために実家の母に来てもらっていたので今年のお盆は実家帰省はしませんでした。退院後、朝起きると頭が痛いという事が何度かありました。入院中に頭が痛くなった時のために薬を出してもらっていたのでそれを飲んで横になってYouTubeを観るという姿が何度かありました。頭を洗うのも気を使いました。ガシガシするのはね...夏休み中は頭を洗ってあげていました。

2025.7.19からはご飯も少しずつ食べられるようになりました。トイレも問題なく、おしっこの管と予備に残しておいた点滴の針が抜けました⭐️7.21には院内フリーとなり、シャワーも解禁で喜んでました☺️デイルームで遊んだり、院内コンビニに行ったりと入院生活を楽しんでいました。7.22は点滴もモニターも外れ7.23は半抜糸30針程縫ってあり、それを一本飛ばしで抜糸しましたこの日、退院の話がありました😆7.24は残りの抜糸をしました7.25の診察時に、頭痛の際の相談をして、

術後2日この日はだいぶ吐き気も落ち着きました。嘔吐は1回だけ痛み止めも1度だけトイレチャレンジしましたが管を抜くのは様子見となりました。食事は吐き気は落ち着いたもののゼロではなくもともと好き嫌いも多かったので1口2口でした。この日もクーのゼリーが重宝しました術後のMRIの検査がありました。術前の時もですが不安が大きく泣いてしまい私もいろいろ外して、検査室に入れてもらって検査しました。MRIって調べると大人でも耐えられない方多いようですね。いろんな音が順々になっ

問題なければICUから一般病棟に帰ってくる日下の子のお世話のために私の母が来てくれてるのですがその母と朝、スーパーに買い物に行ってる時です。病院から着信が入ってました。運転していて気が付かなかったようです。急いでかけ直したら予定通り一般病棟に戻れるとのこと。検査などして11時頃とのことだったのでその時間に合わせて病院に向かいました。病院からの電話が思っていたよりも早かったので息子に何かあったのではと心配しましたがICU出るよっていう電話で安堵したのを覚えています。11

手術当日6:30以降飲水も禁止そのため6:30までにアスピリンを飲むように指示がありました。8:40頃看護師さんに呼ばれて手術室へ歩いていきました。手術室の前室？というんですかね。親はそこまでしか入れず。涙を我慢するので精一杯でした。不安そうな顔をしている長男を見送った後看護師さんから待っている間の事や終わった際に貸し出しピッチに連絡があることなど説明を受けました。無料のロッカーがあるとのこと。持ってきたけど要らなかったものと必要なものに分けて必要なものはロッカーに預

2025.7.14長男、左側の手術のため入院しました。術前検査がたくさんあるため、手術２日前からの入院です。MRIの検査をしたのですが検査が怖くなって泣いてしまいなかなか受けられず私もメガネや金属など外して機械のそばまで付き添って検査しました。この日のMRIの結果で左の後ろの方も詰まりがありました。翌日脳シンチ検査を行うためその結果次第では、左側前後の手術をするかもしれないと。疑いの段階から、なるべく負担にならないよう出来る限りのことをしてきたつもりでしたがこの結果には

もやもや病の疑いの段階から、学校は車で送り迎えをしています。今日お迎えに行ったら、いつもより来るのが遅くちょっと心配してたんですけど担任の先生と一緒に来た長男は元気が無さそうでした...脱水は良くないため、脱水を引き起こす可能性があるので、体育は見学、休み時間も教室でゆっくり過ごすようにしているのですが、お友達が楽しそうに遊んでいるのを見ると、やはり遊びたくなっちゃいますよね...でも、脱水の危険だけでなく、怪我をした場合も危険なので遊んでいいよと言えず...いろんなことを我慢して

一人一人少しずつ症状が違うのは承知の上ですが長男は、頭痛の訴えが多いです。今日学校にお迎えに行くと明らかに元気がなく話を聞くと、お友達がお道具箱を落としてしまい、拾うのを手伝おうとしたら断られてしまったと。長男は豆腐メンタルなので、相当なダメージを負ってしまい泣いてしまったようです。それゆえ、頭が痛いと...幸い吐き気はなく、食欲はあるのですが。対人に関しては、避けることはできず相手も子供なわけで、我慢してくれとも言えず...我慢して欲しいとも思ってませんが💦今更ですが、

…私、運動が苦手ですそもそも高校も体育科。。。大学も体育大学。。。のくせに、今は運動が苦手に3人産んでから産後、入院したり、のうのうと過ごしていたら…↑3人目妊娠中で産前…まぁ、痩せてたわけではないですが、160センチ、55キロまぁまぁ普通体型だった私が…↓↓↓↓↓↓↓産後4年でブクブクと太り、現在82キロ…流石に85キロになってから、(ヤバい‼️)と感じ、3キロ自力で落としましたが、(もっと早く気付きたかったけど、病状が)はい、全て言い訳ですねここまで肥えた

いろいろあって、間が空きました今回はもやもや病の娘のお話しです前回手術出来ずに、一旦帰宅しました今回こそ、体調はバッチリと言う事で、令和4年2月に無事入院予定では2週間で退院との事です意外と早く退院出来るのねとりあえず初日は、点滴もせずにダラダラ過ごしましたスマイルゼミ、暇つぶしに一応持って来ました小児科の病棟は安全のために、ベッドが高くなっていて、落下防止の柵があります結構重いし、夜お手洗いに行く時が上げ下げ大変でしたでも危険防止なので仕方ないね2日目ら検査なので、また

もやもや病だと診断されてしまった娘幸い、市内に小児もやもや病の手術が上手な先生がいると聞き、紹介して頂いたのでやって来ました早速検査です今回は飲み薬ではなく、最初から点滴で鎮静をかけてMRIやCTを撮るとのことです日程を決めて、検査入院…小児科の先生と担当の脳神経外科の先生が付き添って、MRI室まで行ったのですが…その前の点滴を刺すのに娘、大泣きまた脱力発作全く立てません。。。何せ娘は、一回泣き出すとパニックになってしまうんです看護師さんの声も聞こえないようで、「ママー！マ

もやもや病の娘七五三の前撮りに行きました着物を決めるのに、母と娘であれじゃないこれじゃないと一苦労さすが女子ですね何着試着させて頂いたことかその結果決まったのが…こちらです今年の新作なんですって〜可愛い(親バカ…←笑)顔見せ出来ないのが残念です写真が大好きなので、最高のいい笑顔…頑張って長時間の手術を2回も乗り越えて、大きくなってくれてありがとうあ、ドレスも着ましたよ〜ドレスは主人と選びました「か、可愛い…さすが俺の娘…」だそうですメロメロ過ぎましたお嫁に出すの

前回のお話しの続きです小児科の先生から紹介状を頂きました令和3年10月、近くの大きい病院の診察へ…まず症状を聞かれ、MRIの日程を決めました…初めての検査入院です4歳の娘はまだ小さく、MRIの撮影中に大人しくしていられませんまず飲み薬で鎮静をかけます。飲み薬は効き目が弱く、割と早く目が覚めてしまうそうです。それでダメなら点滴。点滴の鎮静効果が長引いて、目が覚めないと1泊入院するとのことでした。パパっ子な娘…その日は兄や妹のお世話もあったので、主人に付き添ってもらう事にしまし

これは娘の病名が分かる前のお話しです3歳の頃。。。やけに頭痛と嘔吐を起こす子でした…朝起きて、「お母さん、頭痛い」からの嘔吐幼稚園もお休みする事があったり、嘔吐して帰って来ることもありましたある日、大泣きをした娘…すると寝っ転がったまま起き上がれない…ある時は幼稚園の帰り道、大泣きをして歩けなくなり、道路に寝っ転がりはじめたり…またある時は、お風呂の中で大泣きをして、泣きながら水の中に沈んで行ったり…(私は髪を洗っていたのですが、泡だらけのまま浴槽に手を突っ込んで、娘の腕を掴み

しゅんくん水曜日から学校復活してます〜私も久しぶりに友達とランチに行きました❣️コメダでーすっっほーちゃんがテスト休みな事を忘れてたので、ママは居ません適当にお昼食べて下さいって言って出かけました。ランチから帰ったら14時半ほーちゃんとおしゃべりしてたら、着信小学校からでした焦って電話にでると、病気の事ではありません。😃っていきなりいってくれました。ほっとしましたしゅんくんが放課後転んでしまったらしく、なかなか血が止まらないので、保健室で止血して、今から1人で帰るって言っ

彩のブログを見に来てくれてありがとうございます！初めての記事はこちらです↓飯塚彩『『彩』blogスタート♡』初めまして！いいつかあやです♡彩は1300ｇという手のひらサイズで産まれました現在小学校１年生✨三姉妹の次女です。脳室周囲白質軟化症とい…ameblo.jpいいねやフォローありがとうございます。とても嬉しいです彩はSDR手術に向けて検査入院していました初めての入院のお話しはこちら↓飯塚彩『『彩』初めての入

ゴールデンウィークがはじまりましたねーほーちゃんが高校に受かったら、香川県にうどんを食べにいきたいとずっと言ってて〜２月くらいから予約はしてたのですが、しゅんくんのが発覚して、どーしようと。。。迷いましたが、総合病院に問い合わせても、絶対大丈夫とは言えないけど、旬介くんの場合は一過性虚血脱力発作が日常生活で起きてるわけではなくて、何かして起きてる状態なので、ゆっくりとしたスケジュールで、行かれて下さい。しゅんすけくんも楽しみがあった方がいいと思います。と言われたので、いくかときっ

鯉のぼり出さなきゃと思い立ちました。んん？どーだったかなー。。思い出せないあっそうだっっ去年はお姉ちゃんの友達が来てて、出してくれたんだった💦こーしてエ？めっちゃズレズレだぞこーな気がしてきた多分できたできた〜！！飛んで行かなきゃいいんだーいしゅんくん喜ぶかな昨日、医大の主治医から電話がかかってきて、手術の日が決まりました。７月７日の金曜日ですっっ決まったら決まったで怖くなってきたー💦七夕にお願いしたいとこですね

うーん。しゅんくんの担任の先生が新任という事もあるのか、連絡帳に書いたことが伝わってなかったり。。。保健室のの先生が担任に言ったきますと言ったことが伝わってなかったり。どうしようかとおもって、簡単にまとめてみました⚫️あくまでもしゅんくんの対処法です。もやもや病はそれぞれ症状も違うと思いますので。保健室の先生には助かります〜教員で共有していいですか?と聞かれたのでお願いしますと伝えました。その時にしゅんくんがお友達の誘いをずっと断っている様なので、病気の事を担任の先生からそれとなく

４月２０日木曜日かなり、2人ともピリピリしていました。しゅんくんが学校から帰ってきて、ハァハァ。ただいまーハァハァ言うほど走らないでっていってるじゃん気をつけてよー！！うんー今日さ、給食中に手動かんなった！！長かったー５分くらいかな?止まったと思ったらその後また５分。エ?もうさー本当に、走るのやめて、休み時間も軽く走るならって言ったけど、絶対めっちゃ走ってるよね?もう休み時間ださないでって先生に書くけんねちょっとー休み時間とか発作出た事ないし、全部やめたのに、それもダメなわけ?

とにかくこのままの状態を保つ為、やめなくてはなりません。しゅんくん習い事めっちゃしてます。月曜日サッカー火曜日プログラミング水曜日空手木曜日フリー金曜日体育教室土曜日空手サッカースイミング日曜日フリーフリーの日は友達と遊ぶ、基本習い事の時間まではギリギリ遊ぶ、これを全部やめなくてはなりません。火曜日のプログラミングだけ、継続スイミングは２０日までに退会しないと来月のが引き落とされてしまうので、１８日で日も迫ってるので急いで行きました。退会理由を頂けますか

暑くなってきて症状が出てきた方が多くいらっしゃるのか、ここ最近、アメンバーの申請が増えてきました暑いですもんね。アメンバー限定記事もやもや病の闘病に関しては、限定ではない記事でも、ほぼ経過を確認できると思います。アメンバー限定の方には、手術後の傷の写真、不随意や脱力などの症状が出ている時の動画、検査結果の画像などを載せています。また、成人のもやもや病患者である家族に関する記事についても限定記事に記載しています。アメンバー承認についてアメンバー限定記事は、同じ病気で闘病されている方には

長男の１型糖尿病の入院の翌日が次男の脳外科の診察日でした私は長男のことでいっぱいで、次男は主人に任せる事にしました脳外科の診断結果もやはり「モヤモヤ病」・片側の血管に詰まりが見られるが、幸い早期発見だったため充分な血液が脳には回っている・手術が必要だが長い休み(冬休みとか)までは経過観察で大丈夫・日常生活にも今は問題なしという事でした手術は大学病院を紹介してもらうことにしました今日までの経緯はここまでですちなみに今入院してる長男の病院と次男の診察受けてる病院が違っててそれぞ

小児科の先生からの診断では「心配していた胃腸系の病気は全く問題ありませんでした。ただ、今回MRIを撮った結果モヤモヤ病の疑いがあります」「モヤモヤ病の症状として嘔吐はあまり言われていませんが、脳の病気として一般的に嘔吐症状が言われるので全く関係ないと言う訳ではありません」と。今回の件で偶然見つかったと言われました手足が痺れたりした症状や最悪脳震とう起こしたりする前にわかったのは珍しいと言われましたそのまま脳外科に紹介されて、脳外科の受診予定日の前日。長男の１型糖尿病入院が始まったのです

2021.8月食事改善をしても相変わらず嘔吐がおさまらず小児科に相談してもイマイチ回答が得られず吐くタイミングは１週間に１回、２週間に１回くらいなのでイマイチ心配した症状に当てはまらないと言われそれでも私は心配だったので意を決して半ば無理矢理紹介状を書いてもらい市民病院を受診しました市民病院でMRI、腹部超音波、レントゲン、血液検査、尿検査を行いましたそこでわかったのが「モヤモヤ病」でした〜続く〜