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手術のあとに腕に巻いていた、目押しを防止するサポーターみたいなもの。正式名がわからないんですが・・・退院した日の帰りの車で目を押したらヤダなと思って、作ってみました!まずは、入院中に次男が付けている病院のものを採寸、そしてじっくり観察。布と布の間に硬い棒状の当て板が入っているもよう。以前にネットで見た手作りしていた方の記事の記憶をたよりに(保存しておかなったら見つけられなかった)ペットボトルを当て板代わりにして、家で余っている布で作りました!じゃ
こんにちは今回は術後から退院までを振り返っていきます。硝子体手術後の入院は付き添わず、面会に通うことにしました。付き添い入院の大変さは何度も経験して身にしみて分かりますが、成育へ毎日面会に行くのも大変でした年度末のせいか高速道路が激混みで・・・往復4時間以上に面会2時間。朝10時に家を出て17時ごろ帰宅する生活でした。しんどいその間、長男は幼稚園の日は幼稚園へ。お迎えには間に合わないので私の両親にお願いしました。
こんにちは前回は次男の受けた硝子体手術について書きました。今回は手術当日を振り返ります。病院からの提案で、手術当日に入院となった次男前日入院したら直前に熱を出してしまったことがあるからです。その時の話はこちら↓『まさかの手術延期!次男、謎の発熱…』予定していた次男の目の手術、当日の朝に39度の熱が出たため、延期になってしまいました体調には気をつけていたのに…一体次男の身に何が起きたというのでしょ…ameblo.jpそんなことがあったので、
こんにちは。また久しぶりの更新になってしまいました今回は次男が受けた手術について書いていきます。次男が受けたのはバックリング手術ではなく硝子体手術でした。少々堅苦しい文章で分かりづらいかもしれませんが、あらためて次男の目の病気についてと手術の概要を書いていきます。こちらは、眼球を縦に割った略図です。カメラに例えると、水晶体はレンズ、網膜はフィルム。虹彩は光の量を調整し、水晶体でピントを合わせます。物を見るときは、
久しぶりの更新になってしまいました。3月23日に次男の右目硝子体手術が無事に終わりました前回の話で、発熱してしまい手術が延期になってしまった次男ですが、2週間後の日程ですぐに組みなおしていただけました。3月中に手術ができるように尽力してくださり、先生方には感謝の気持ちでいっぱいですもし他の病院での手術になる場合、候補にあげられていた病院の一つが大阪で・・・飛行機!?そんな遠方に入院!?とビビりまくっていました。成育で手術してもらえて本当に
この前一年生になって感激してたと思ったら…『入学式。希望が見えなかった6年前の自分に教えてあげたい。』わー入学式のことずっとブログに書こうと思ってたのに気付けば入学してもうすぐ2週間。早い早い早いー!ネーム書きと提出しなきゃいけない書類と毎朝のお弁当作りに追わ…ameblo.jpあっというまに1年生最後の日が黄色帽子に黄色ランドセル姿も今日で最後。あぁ切なすぎる。なんなんだろうこの感情は。無事に1年間過ごせたというほっとした気持ちとどんどん成長していってしまうという
予定していた次男の目の手術、当日の朝に39度の熱が出たため、延期になってしまいました体調には気をつけていたのに…一体次男の身に何が起きたというのでしょう。(手術の前日)麻酔科と眼科受診↓入院決定付き添いなし私はいったん帰宅(当日)午前中のうちに私が病院着↓午後手術という予定でした。手術の前日までは変わった様子もなく元気だった次男。ご飯はよく食べていたしお気に入りのおもちゃで遊んで機嫌も良かった。手
見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら産業医科大で可能性を疑われた「家族性滲出性硝子体網膜症」(日本小児科学会より)ですが、私たち夫婦の眼底検査で結果を見る限りでは可能性は低いそうです。ただ劣性遺伝の可能性もあるので、ゼロではないそう。もし遺伝性の病気だったとして。私たち夫婦のどちらかが保有していて、他のきょうだ
年末あたりでは、もしかしたらこのまま進行が止まるんじゃないかと期待していたのですが・・・2月に入って急展開来月、右目のみ網膜剥離手術をすることになりました。もともと、網膜剥離を止められる唯一の治療であるレーザー(網膜光凝固術)は左目だけで、網膜が全剥離したら追加で手術と言われていました。6月にレーザーした時の話はこちら↓『手術』6月末、いよいよ次男の目の手術です。当日の流れは全身麻酔の後、まず造影剤を使った眼底検査で網膜の血管病変を詳しく調べます。その結果を
5年前に書いた記事がトップページにでてきて読んでみたら当時のこといろいろ思い出して懐かしくなりました。生まれて30年以上近所の耳鼻科や内科にしか行ったことのない人生でしたがえいちゃんが生まれてからは手術ができる病院症例の多い病院腕のいい外科の先生がいる病院と大学病院、専門の病院を調べる日々。病院を選ぶのも先生を選ぶのも誰に決められる訳でもなく親に決定権があるわけで当時はネットで検索しまくり電話して紹介状書いてもらってと必死で行動してたけど今思うと責任重大
早いもので、あと1ヶ月で次男が1歳になります!誕生日どうしよう一升餅は背負うどころか立ち上がらないな。前に進まないから、選び取りもできないか。まぁ、慣習に倣わなくても楽しく祝ってあげればそれでよし長男が使ったものがあるから、おもちゃは一通り揃ってはいます。でも次男は目のことがあるから、触ったり聞いて楽しめるもの、成長につながるものをプレゼントしたい。気になっているおもちゃたちです。アンパンマンメロディボールベビラボアンパンマンはずむよ!メ
月齢10か月の次男はうつ伏せが苦手。顔面と床が仲良しで、べちゃっと顔を突っ伏しているのが常でした・・・つい先週までは!!!先週16日に突然手をついて上体を上げられるようになりましたその姿はまるでオットセイのよう。いや、さらに反り返ってシャチホコの尾びれのよう!!前より長い間うつ伏せのままでいられるようになりました。そして、手で突っ張りながらズルズルと後ずさりで移動し始めました。やった!やった!ここまで来るのが長かった愛読
こんにちは◎寝て起きても昨日の病院の疲れがとれません病院ってなんでこんなに疲れるんだろ。病院の待ち時間子供が飽きないようあの手この手を使いながら子供の相手をしている世の中のお母さんお父さん本当にお疲れ様です本読んだりお菓子にジュース休憩したり病院内散歩したりそんなのあっという間に飽きちゃうから結局動画見せたり。眼科の待合室でスマホとかゲームとかはたからみたら非常識かもしれないけど見せたくて見せてるわけじゃなくて大人でも飽きちゃうようなすさまじい待ち時間い
こんにちは今日は半年に一度の眼科検診。※病名家族性滲出性硝子体網膜症小眼球症家から離れていて待ち時間もものすごくて1日がかりだけどこの先生に辿り着くまで正しい診断されることがなかったので先生に診てもらえる限り一生行きます!昨日ブログに書いたえいちゃんにされた質問のこと昨日の記事↓『左目の視力がない息子に初めて聞かれた質問。』こんばんは◎明日は半年に一度のえいちゃん眼科の検診。待ち時間が多く1日がかりのため学校をお休みしていくので本人にそれを伝えたところえいちゃんって
こんばんは◎明日は半年に一度のえいちゃん眼科の検診。待ち時間が多く1日がかりのため学校をお休みしていくので本人にそれを伝えたところえいちゃんって目がわるいの?目がみえないの?と突然聞かれてなんて答えたらいいんだろう…と固まってしまいましたこれまで何度か眼科に行くときとか学校の検診のときとか左目が見えない事は伝えていたのですがいざ直球の質問されるとどんな答え方をしたらいいのかと考えてしまいました。朝のバタバタしてる時間だったので私が固まってる間にえい
おととい、2022年初の盲学校教育相談へ行ってきました10月から月1で通っていて、今回で4回目になります。普段は家事や上の子のお世話にも追われバタバタと騒がしい中で過ごしているからか、盲学校へ行くと神経が研ぎ澄まされるというか、いつもは気づけない次男のしぐさや反応を見ることができます。まず、着いた直後は緊張して動かなくなるのがお約束仰向けで手がW、足がMの形で上に上げたまま、数分動きません!家との違いが分かるんだなぁと、そんな姿も微笑ましく、嬉しく感
次男の離乳食を始めて4か月がたちました!育児本では5か月ごろから開始と書いてありますが、次男が始めたのはほぼ7か月のころ。今では2か月の遅れを取り戻し、ほぼ10か月相応の離乳食に追いついてきましたおかゆをべーっと全部出していた頃が嘘のようにパクパクと完食してくれます♪先月から3回食開始!赤ちゃん用のおせんべいをつかみ食べできるようになりました♪力が強すぎて口に運ぶ前に高確率でバキッと割れてしまいますせんべいのつかみ方をみると、まだ手全体で握りに行っ
こんにちは。本日は昼頃から雪が降り積もっております。こんなに積もるのは何年ぶりでしょう!わが家の長男は大はしゃぎで雪遊びをしていました雪の降っている地域の方は、今日の帰りと明日の朝は足元に気を付けてお出かけください4日のMRI検査、無事に終わりました!画像を何名かの専門の先生に見ていただくので、結果は3週間後に聞きに行きます。どうか良い結果でありますように。今回は今までで1番スムーズに撮ることができました!まだ赤ちゃんなので、薬を飲んで寝かせて
こんばんは明日はいよいよ次男の頭部MRI検査の日です。脳の中にある空間で、中は髄液で満たされている脳室という場所。脳室に左右差があることは、2ヶ月の時に髄膜炎の検査で判明しました。その時の話↓『目の病気が見つかるまで②』前回、熱が出た原因を調べる検査をした話をしましたが、その検査のうちの一つ、髄液検査の時のことを少し書きます。髄液検査では髄膜炎かどうかが分かるそうです…ameblo.jp他に症状として現れていることはないので、2ヶ月で風邪をひかなけ
あけましておめでとうございます今年もよろしくお願いいたします昨年生まれた次男の目に病気が見つかったことをきっかけにブログをはじめ、4か月がたちました。全く予想もしていなかった、忘れられない1年になりました。。。今年はどんな年になるのかな?これからも息子たちの成長を楽しみに記録していきますさてさて、2021年最後の記事にあげた今年の目標、「子供たちの前では明るく笑顔でいること」早速新年1日目から怒ってしまいましたクリスマスにおじいちゃんからもら
こんにちはなんとか次男の風邪が治りました!入院にならなくて本当によかった。無事に年末年始を迎えられそうですクリスマスも楽しく過ごせました。2021年も残すところあと2日。今年は入院、通院の繰り返しで忙しない1年でした。そして年明け早々、4日にMRIの日帰り入院が入っています~。11月に予定してたのが延びた分です。(その時の記事)↓『気管支炎で入院していました』久しぶりの更新になってしまいました。11月18日~26日まで次男が気管支炎のため入院
長男と次男がまた風邪をひいてしまいました前回の次男の入院から3週間しか経っていないのに。↓入院の時の話『気管支炎で入院していました』久しぶりの更新になってしまいました。11月18日~26日まで次男が気管支炎のため入院していたのです・・・もともと18日は脳室拡大のための脳波、MRIの…ameblo.jpまたしても長男→次男→私の順に鼻水、咳の症状が。長男は幼稚園に通ってるし、風邪をもらってきちゃうのはしょうがない…でも、こんなに
今月の成育受診の時のこと。診察室に入るなり、先生が5センチくらいの大きなミッキーが付いているペンを次男の顔の前にホイッと持ってきました。すると次男、ん?とミッキーを見る仕草をしたのです!近づければ、ぼんやりと見えている!?眼底検査でくっついてる網膜は少ししかないけれど、この実際に見ようとすることが大切なようで!どんどん見せましょう、と!早速わが家のメリーのアンパンパンたちにもう一段下に下がってきて頂きました!鼻先5センチのところを回
11月の入院中、理学療法士さんに次男の発達具合をみていただきました。たしか・・・言葉、心、運動、食事と、大きく4項目でできることをチェックする表を記入しました。内容を全部は覚えていないのですが、【言葉】アーアーと声を出す奇声をあげるマンマンと声を出すチャチャチャ、タタタ、バババと声を出す【心、知能】あやすと笑う身ぶりをマネする家族と他の人の見分けができるおもちゃを取り上げると嫌がって泣く人見知りをする【運動】首が安定する寝返りを両側からでき
久しぶりの更新になってしまいました。11月18日~26日まで次男が気管支炎のため入院していたのです・・・もともと18日は脳室拡大のための脳波、MRIの検査入院の予定でした。が、前日から風邪なのかズビズビいっていた次男。入院前の診察でサチュレーションを測ったら90前半をフラフラ…検査は延期で、気管支炎での入院となってしまったのです。齢8ヶ月にして3度目の気管支炎…多くないですか数値の割に本人は顔色が悪いわけでもなく、ご飯は完食、ミルクも飲めて
次男の離乳食を始めて1ヶ月がたちました!育児本では5ヶ月ごろから開始って書いてあるのですが、次男の離乳食デビューはあと4日で7ヶ月の日でした。2人目だし、あまり頑張りすぎず、気楽にいこうと思っていましたが、母さんのんびりしすぎました1ヶ月つづけてやっと軌道にのってきたところなので、まとめて記録していきます。1週目食べない!!!口を開けない!!!10倍かゆ小さじ1からスタート!なんとかお粥を口に入れても数秒後にダバーーっと全出し。
今月のあたまに、盲学校の教育相談へ行ってきました1時間たっぷり遊んでもらいました!驚いたことが2つまず1つは、場所見知りをしたこと!盲学校に着くと、おもちゃがたくさんある部屋に案内され、マットの上に靴を脱いであがりました。次男もその上にゴロンと寝かせたのですが、見たことがないようなこわばった表情で固まっている!そして先生の声が聞こえると、泣いちゃったーーー!コロナのこともあって普段は病院と公園、幼稚園の送り迎えくらいしか出かけて
このブログをはじめてからひと月半がたちやっと現在に追いついてきました!先月の次男の眼科外来の時に、長男の目も一緒に診てもらいました。次男の目の病気「家族性滲出性硝子体網膜症」はその名のとおり遺伝性があるため、長男も同じ病気の可能性があったからです。はじめの記事で少し触れましたが、同じ病気だとしても生涯無症状のまま生活に支障が出ない場合もあります。↓『はじめまして』はじめまして!わが家は5歳の長男、0歳6か月の次男、夫と私の4人家族です。
目のレーザー手術の前に書いていた、家族に次男の目のことを打ち明ける話。①夫の反応はこちら②実母の反応はこちら③長男の反応はこちら今回はそのうちののひとつ、夫の両親のことを書いていきます。表題でお察しいただけるかと思いますが、あまり良い話ではありません。ぶっちゃけ、私の愚痴話です。読んで不快にさせてしまったらごめんなさい…苦手な方はスルーしてください。夫の両親への第一報は、次男と付き添い入院中に夫が電話で知らせてくれたようです。成
成育をやっと退院した頃には、次男は月齢4ヶ月になり長男は夏休みに入っていました!レーザー後の目の症状は、完全に病変が止まってはいないものの、急激に剥離が進む可能性は低いとして退院となりました。ところが、週2回の外来受診をすることになったのです!週2は…正直キツい!往復3~4時間の道のりと、病院の受付~診察~会計まで3~4時間。フルタイムで働いているくらいの拘束時間です。しかもしかも!ちょうどその頃オリンピック開催中で、