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おはようございます昨日の雨&風すごかったですね気温も低かったし着る服も夜の布団も出し入れしたりしてほんと気温に振り回される毎日さて早速ですが学校の眼科検診でまた紙をもらってきたえいちゃん。今度はなんだ?と、思ってみてみると斜視。ん??左目は使っていないからいつも言われてるけど右目もなの?斜視って放っておいたらどうなるの?そもそも片目が見えていないからある程度は仕方ないものなの?病院行って確認した方がいいものなの?はぁ次から次へと心配事が増えてゆく。も
この前学校で眼科検診があったのですが『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jpまたあるとのこと。1年生、2年生、3年生と左目は他の病院で管理中と、いうことで視力検査はせずに右目だけ測ってもらっていたのですが今回の視力検査ではそれがきちんと伝わっていなかったようで左目の視力も普通に測られたそう。本人が、もと
こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感動。そして心配なのがこちら。左目はわかってるからいいんですが右目も悪い※左目に関しては家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところからご覧ください。半年に一度みてもらっている眼科でやっている視力検査では右眼はいつも1.0だから今回の結果に驚き。本人によく見えなかった?と聞いたら見えたよーと言って
こんばんは今日の病院結局4時間半かかりましたいつも通り視力検査瞳孔を開く目薬4回眼底検査診察。そして肝心な検査の結果↓左目光覚、視力なし(改めて書くと辛いな)右目視力0.8乱視なのでこの乱視がすすんだらメガネを検討した方がいいと、言われたので左眼と同じように眼自体に病気や問題がある訳ではないですか?と先生が説明しているのに被せ気味で質問してしまいましたそうしたらその心配はないと思います矯正したら視力が上がったので大丈夫ですよと。
間があいてしまいましたがこの前の記事の続きです。えいちゃん小学校に入って最初の個人面談のこと。まず先生とのお話で安心したこと・全ての教科本人なりに頑張ってついていってる・給食を残さず食べている・休み時間、常にお友達と一緒にいる心配なこと・のりやはさみがうまく使えない・のりやえのぐのキャップ類が開けられない・言葉で説明しても理解していないことが多く実際にやってあげる事で理解できるなどなど細かいことはいろいろとありますがそれよりももっと言われて心配になったこと
見に来ていただいてありがとうございます。いいねやフォローしてもらえると嬉しいです。自己紹介はこちらりょうちゃんのことはこちら天使のりょうちゃんのことはこちら産業医科大で可能性を疑われた「家族性滲出性硝子体網膜症」(日本小児科学会より)ですが、私たち夫婦の眼底検査で結果を見る限りでは可能性は低いそうです。ただ劣性遺伝の可能性もあるので、ゼロではないそう。もし遺伝性の病気だったとして。私たち夫婦のどちらかが保有していて、他のきょうだ
えいちゃんが目の痛み?かゆみ?違和感を3日前に訴えてから心配で何をしてても手につかず。今日も朝から目がゴロゴロする。両目ともしてきた。と何とも怖いことを早くかかりつけの眼科に行きたくてようやく行かれる日が。朝7時半に出発。今日も安定の大混みっぷり。ここは最初から待ち時間が長いとわかっているので飲んだり食べたり本読んだりして過ごします。院内に出来立てのパンを売っているパン屋さんがあってここのパンがほんとにおいしい視力検査↓点眼(時間をおいて3回)↓診察
昨日はこの前言葉の教室で受けた言語・知能検査、体力検査の結果を聞きに行ってきました。全体的に1歳半くらいの遅れがあると。サ行の発音ができないのは口の動きに問題があるとか長い文章が理解できてないとか説明ができないとかまぁいろいろと言葉に関しては言われたのですがそれは想定内。それよりも気になったのが聴力のこと。聴力検査の結果一番低い音が聞こえていないみたいでしたが今まで言われたことありますか?と。いや、この聴力検査発達センターや小学校の健診で今まで何度か受けてい
こんにちは今日は半年に一度の眼科検診。※病名家族性滲出性硝子体網膜症小眼球症家から離れていて待ち時間もものすごくて1日がかりだけどこの先生に辿り着くまで正しい診断されることがなかったので先生に診てもらえる限り一生行きます!昨日ブログに書いたえいちゃんにされた質問のこと昨日の記事↓『左目の視力がない息子に初めて聞かれた質問。』こんばんは◎明日は半年に一度のえいちゃん眼科の検診。待ち時間が多く1日がかりのため学校をお休みしていくので本人にそれを伝えたところえいちゃんって
こんばんは今日は雪が降るんじゃないかって思うほど寒かった明日はあったかくなるって天気予報で言っているけどいまいち信じられませんさて、今日の視力検査ですが言葉は話せないもののこの絵と同じものを指差してという方法で検査をすることができました。3歳ならできて当たり前なのかもしれないけど少し前はこの検査すらできなったので成長を感じました。まず良かった事。おそらく正常だろうと言われていた右目の視力が0.4あったこと。(3歳児の平均は0.5らしいです。)今までは視力検査をしてみ
ブログでは何度か書かせてもらっていますがえいちゃんは先天性の家族性滲出性硝子体網膜症と小眼球症という病気をもって生まれてきました。家族性滲出性硝子体網膜症(網膜を栄養する血管の発育異常によって起こる)小眼球(先天的に眼球が小さい状態で、眼球全体が小さいもの以外に、角膜、水晶体、網膜・硝子体などの発生異常に伴って眼球の発達が障害されて起こる)眼科の主治医によると治療法がないので視力はなく光や影は見えているかもしれないけれどきちんと視力を測れるようになってからでないと正確に
おはようございます今日は半年ぶりの眼科。ドキドキ検査の日。『どうか間違えでありますように。』こんばんは新学期が始まって持って帰ってきた成長記録を見たら身長が130センチになってた!体重は22キロ。4年生。小柄だけど身長も体重も着実に成長していて感動感…ameblo.jp家族性滲出性硝子体網膜症という病気が珍しくていくつかの病院に診てもらったけどなかなか正しい診断をしてくれませんでした。そんな中最初に病気を診断してくれたのが小児眼科で1.2位を争うここの病院の有名な先生
こんばんは◎明日は半年に一度のえいちゃん眼科の検診。待ち時間が多く1日がかりのため学校をお休みしていくので本人にそれを伝えたところえいちゃんって目がわるいの?目がみえないの?と突然聞かれてなんて答えたらいいんだろう…と固まってしまいましたこれまで何度か眼科に行くときとか学校の検診のときとか左目が見えない事は伝えていたのですがいざ直球の質問されるとどんな答え方をしたらいいのかと考えてしまいました。朝のバタバタしてる時間だったので私が固まってる間にえい
こんばんは昨日のことばの教室の面談のこと。チがチャになるとかシがシャになるとか少し幼い程度でしょーと思っていたら…いくつか指摘されてびっくり基本的に会話の助詞が抜けてます。言葉と言葉の間に単語の繰り返しが見られます。サカサマ言葉が気になります。などなどいろいろ指摘されましたーー指摘といってもえいたの生い立ちを話したら言葉の発達もおいおい追いついてくるとは思うんですけどお手伝いできることはさせてくださいと言ってくれてすごくありがたいです兄弟共々、校内にある
こんばんは◎我が家のえいちゃん左眼の視力がなく右眼の視力だけで生活しています。網膜の構造に異常があるため矯正しても視力は出ず。病名は小眼球症と家族性滲出性硝子体網膜症↑病気が発覚するまでのことしてからのこと通院のこと義眼が必要かどうかのことなどテーマの中の家族性滲出性硝子体網膜症に書いています。症例が少ない病気で同じ病名がついていても視力がある人ない人と症状が違うので病気が発覚した時はネットやブログで情報を集める日々でした。心臓疾患、尿道下裂に加え
えいちゃんの目の病名。•家族性滲出性硝子体網膜症かぞくせいすいしゅつせいしょうしたいもうまくしょう•小眼球症先天的な全盲となる。ただし程度が軽い場合は視力が弱まる(遠視になる)だけで済むこともある。病気が発覚したときのこと。3歳児検診の時に眼科の先生があれ?斜視かな?気になるようだったら眼科に行った方がいいかもねーという何気ない会話から始まりました。全然気になったことはなかったのですが嫌な予感しかなく病院に行きましたが1つ目の病院では網膜に病気があるけれど病
今日の眼科8時半に到着し全て終わったのは13時をすぎていたから4時間半コースでしたでもこれだけ待ってもこの先生に診察してもらいたいし話も聞きたいからいくらでも待ちます!という感じ。さて、今日の眼科検診で良かったことと悪かったこと。まず良かったこと。右目の視力が裸眼で1.0矯正して1.2だったこと!えいちゃんの家族性滲出性硝子体網膜症小眼球症という病気は両目に現れることも多く今は症状がでていなくても今後何か異常が見つかる可能性があるため半年に1度検診にく
こんばんはーなんだかけっこう久々のブログになってしまいました毎週のことだけど最近は特にサッカーのスケジュールに追われて練習の時間管理や当番やあとは迫ってきたサッカー合宿の準備やらであれ?私マネージャーだったかな?と、思ってきましたそのくらいサッカーの事で頭がいっぱい。この日は朝練なしでこの日はあってとか土日の練習試合のスケジュールとかほんと終われてる感がすごい。と、本題に。久々にえいちゃんの眼科の話。目の病気のことや治療のことはテーマの中の家族性滲出性硝子体
土曜日は朝から緊張しながら義眼屋さんに行ってきました。部屋に入ると担当の方はとても感じのいい方で話しやすく私の無知でわかりづらい質問に対しても丁寧に答えてくれました。まずこの子くらいの目の左右差の場合義眼を入れた方がいいのか?と聞いたところおーーーこれは微妙な感じだねーー目の色もまだ綺麗だしなかなかないくらいの微妙ラインだねーーー今すぐ入れた方がいいともこれは入れる必要がないとも言えないねー。と、眼科の主治医と同じ反応でした。微妙と言われれば言われるほどじゃあ
おはようございます今日はこれからえいちゃんの学校で面談です。コーヒー飲みながら面談シートを書いてます。入学してから2ヶ月。学校生活も平仮名の勉強も体育も先生達のサポートを受けながらなんとかついていけているようで本人も嫌がることなく学校に行っていますがこの前、担任の先生からことばの教室に通うことをおすすめされて今日早速面談に行く事に。えいちゃんはサ行、タ行をきちんと発音することができなくてしゃしゅしょちゃちゅちょと幼い子の発音のまま今もベラベラと話してます。
こんばんは今日も暑かったですねー前にプール問題について書きましたが↓『心疾患児の小学校プール問題。』こんばんは今年もそろそろ考えないといけない時期がやってきました。プール問題保育園のときは水遊び程度だったので参加していたけど小学校に入学してからはまだプールに…ameblo.jp今日は近くにあるスイミングスクールでえいちゃん人生初の水泳教室を体験してきました水泳教室といってもパーソナルレッスンなのでコーチと1対1で。学校のプールへの参加をどうしようか本人も私も迷っているので
おはようございます結局昨日の眼科は検査から診察、会計も含めて5時間コース。長いとわかっていても心構えできていてもな、長かった診察中、私の不安や心配が先生に伝わってしまったのかお母さんリラックスして待っててくださいね。と言われてしまいました診察してもらった結果左目の奥の網膜などに大きな変化はなくかゆみや痛みの原因ははっきりとはしませんでした。可能性があるとしたら花粉症の目の痒みかなと。一番心配だった右目の視力はしっかり出ていて(左目はやはり光の感覚もなし
家族性滲出性硝子体網膜症ってえいちゃんの左目の病名ですが何度読んでも難しくてさらっと言えません普段口に出したり書いたりする機会がほとんどないので、余計に。。さて、今日の病院のこと。診察の前に半年ぶりの視力検査をしました。いつもは、遠くに見える絵が何の絵なのかを手元のボードで指差すかんじでしたが今回はCの隙間があいてる方向を指差す方法で検査が出来ました。成長成長結果は右目0.7左目視力なし5歳くらいまでに1.0が見えるようになる子が多いそうなので4歳で0.
こんばんはつい2年ほど前までは…1ヶ月に1回ペースで循環器科、眼科、泌尿器科と何かしらの病院に行っていてどこも1日がかりでヘットヘトになっていたけど気付けばどの病院も半年に1回ペースに。(泌尿器科にいたっては1年以上いっていません)この前眼科の検診がありました目の病気については家族性滲出性硝子体網膜症のテーマのところから見てください心臓の主治医に続いて眼科の主治医の先生も変わってしまったと聞いて初めての受診だったのでドキドキ。↓『大ショックだったこと。その1
こんにちは今日からよーーーうやく2人とも学校へおばあちゃんのお通夜、お葬式からのお休みだったから冬休みくらい休んだのでは?というくらいの感覚。久々の学校元気に楽しく過ごせますようにそしてインフル、水疱瘡騒動がひと段落したと思ったらまた一つ大きな心配事が。目がゴロゴロする目に何か入ってる痛い眩しいと、えいちゃんが心配しかない事を言い続けているので早速いつもみてもらってる眼科へ電話。(最初は目にゴミが入ったとか何かのアレルギーとかだろうと思ったけどか
またまた日があいてしまいました仕事が始まって2週間がたちましたがまだまだ生活のペースがつかめずにいますそんな中木曜日に3ヶ月ぶりの眼科があり行ってきました。今回はお兄ちゃんも一緒に。えいちゃんの家族性滲出性硝子体網膜症という病気は家族性という名前がついているとおり遺伝性のある目の病気の為診断がついてすぐお兄ちゃんも検査をして調べてもらいました。その時の記事→①②朝7時過ぎに家を出てタクシーで行ったけど受付前についたにも関わらず整理券は40番代で