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私の娘、紅梨(クリ)は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で、遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。夫、千秋さんは6年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。現在はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。どうか、DRPLAの治療法が間に合いますように自己紹介の最初からはこちら
家族会・救う会・拉致議連としての訪米日程は前半を完了し、ワシントンの旧大使公邸で記者会見を行いました。
みなさん、こんにちは。5月に入りましたね!4月は私にとって、人との交流ができた月でした。職場先輩に久しぶりに会いに行ったこと、家族会に初参加したこと、そしてブロ友(リア友)さんに会えたこと嬉しい経験がたくさんできました⭐︎そして、今月も予定が入りました。一つ目は先月の家族会で連絡先を交換した方から当事者である娘さんが私に会ってみたいとおっしゃって下さったことから、今月お会いすることになりました。同じ病気を抱えているだけに、分かり合えることも多いのではないか、と期待していますそして二つ
家族会・救う会・拉致議連として、駐日米国大使でもあったウィリアム・F・ハガティ連邦上院議員、大統領特別補佐官のミラ・ラップ=フーパーNSC東アジアオセアニア上級部長などと意見交換しました。米側から拉致問題解決に向けて緊密に連携していく考えが示されました。
ひきこもりの人や家族の支援のため、厚生労働省が自治体向けに初めて策定する指針の骨子が29日、分かった。ひきこもりは生活困窮やいじめ、リストラといった問題から身を守ろうとして、誰にでも起こり得る社会全体の課題だと指摘。「人としての尊厳」を守り、本人の視点に立った対応を求めている。支援のポイントを盛り込み、2024年度中に完成させた上で、全国の相談窓口で活用してもらう。近年、長期のひきこもりによって80代の親と50代の子が孤立する「8050問題」が深刻化。家族が自治体に相談しても無理解や偏見か
こんにちは。ふわっとハート主宰のやわらぎわこです。今日もお越しいただき、ありがとうございます!今日は「病院ラジオを見てふと思ったこと」について書いてみたいと思います。昨日病院ラジオというTV番組を見ました。この番組は、サンドウィッチマンが病院に行って1日ラジオ局を開き患者さんや家族の日頃言えない思いを聞くという内容で私の好きな番組の一つです。以前に見たときにも思ったことですがサンドウィッチマンが、話を聞きながらも重苦しくならずに寄り添っている姿勢に
介護福祉漫談家メイミとニコニコダウンぼうや勘ちゃんの親子ブログへようこそ初めましての方はこちら|介護福祉漫談家メイミオフィシャルブログPoweredbyAmeba介護福祉芸人メイミさんのブログテーマ、「初めましての方はこちら」の記事一覧ページです。ameblo.jp前回のお話はこちらメイミ『新しい生活がスタート!最初の一週間。』介護福祉漫談家メイミとニコニコダウンぼうや勘ちゃんの親子ブログへようこそ初めましての方はこちら|介護福祉漫談家メイミオフィシャルブログPowered
5月26日(日)の記念式典を前に、記念誌が出来上がってきました。表紙を除き全72ページで、行政関係者の祝辞、会員の投稿、丹誠だよりの抜粋が主な構成内容となっています。白い少し厚手の光沢紙を使用し、当事者の絵画を挿絵として本文の空白部に散らしています。表紙には、会員家族の当事者が描いた抽象画を採用しています。丹誠だよりの抜粋の中で、今でも記憶に残るKさんの投稿を紹介します。ご主人に先立たれ母親と当事者の息子さんの二人暮らし。自分が亡くなった後でも一人で身の回りのことが出来るように、時間
ご訪問ありがとうございます。小田原南足柄カウンセリングSUNの宮﨑です。GWいかがお過ごしでしょうか・・・。この季節は新緑がとても気持ち良く、ちょっと歩くとこんな景色です。酒匂川沿いのサイクリングコース脇です。また、別の場所ですが、こんな美しいシャクヤクが咲いていました。そして、牡丹の花も。目の保養と心の保養、ですねー。散歩するたびに、良いところに住んでいるなーなんて思っています(^^♪どうぞ今
それは個別性に合わせて行うのがよろしいかと存じますなぜならわたしもカウンセリングの初級・中級コースのセミナーに参加した時に学校の先生と占い師さんと話したことがありますそれぞれ人と接する職業になりますねコーチングをなされてる先生も人の悩みを相談する占い師さんもカウンセリングの勉強をしておりましたそれは話を聞くだけではなく聞き取りと介入という点においてその相談者の問題点にどうアプローチするかのお勉強だと思いましたそしてある進学塾では子供に対して8つか9つのカテゴリーに分けて一人づつ対応
風花です。今年もご近所さんからタケノコを頂きました。今年は、猪🐗が筍を食べて行ったらしく、大きい筍は採れなかったそう。。年々いろいろな作物が荒らされ、気温上昇よる作物の不作、カメムシが冬場でも室内で見かけたり、とても早くからカメムシがすごく多いです。。我が家はほんの少しの家庭菜園程度で出来が悪くても、上手くできないなあ。。くらいで終わりますが、農業に従事されている方々のご苦労が計り知れません。さて、先日にタケノコの垢とりをしておきました。今日昼過ぎに筍ご飯を炊きました。
多分だけど仕事が順調ではない。そんな弱音はここでしか言えない。会社ではやるべきことをやるのみ。それでもここにきて数週間の私にできることなんてたかが知れてる。迷惑をかけまくっている。私が知らないところ、気づいていないこところで周りはもっと動いている。働いている。会社に貢献している。それでも私にだって忙しさの波はくるわけで、本来今日がその日だった。が、いろいろあって早く帰宅しなければならないことに。いろいろとはもちろん夫のこと。スマホがつながらないとかなんとかで、自分で何も
ひきこもり等、生きづらさを支える家族の会を立ち上げて1年。他所の家族会を手本にしたのですが、しっくり来ていませんでした。ある対話の会に参加した時に不思議な感覚があって、哲学対話の会にも参加したことも思い出して、支援の方々とも相談して、今年度から家族会を『はなす会』に変更してみました。先日その第1回目を行いました。参加者は家族会の人だけでなく、ひきこもりや生きづらさを抱えて居場所に来ている当事者と支援者、会に興味関心のある人も参加できる形にしました。その日に話すテーマを出し合い、投票でテ
こんにちは。ふわっとハート主宰のやわらぎわこです。今日もお越しいただき、ありがとうございます!今日は、「お話会~安心して自分の思いを話せるオンラインの集い~」の開催日時についてお知らせいたします。「お話会~安心して自分の思いを話せるオンラインの集い~」とは?夫や家族との生活にやりきれない思いを感じている女性が自分の本当の思いを吐き出せる場です。一緒に生活する中で・やりきれない気持ち・行き場がない気持ち・ため込んでいるネガティブな気持ちそんな気持ちでい
共同代表のららです。今回は会の自己紹介の1つとして、どのようにこの会が立ち上がったのかをテーマで書いていこうと思います会が立ち上がったのは、皆さんいつかご存知でしょうか?2018年3月に、当会は誕生しました。それまでにも横紋筋肉腫の家族会のようなものは存在していたようですが、2018年付近で公式に活動されている団体はありませんでした。私自身は愛知県在住で、2016年1月から息子が闘病を経験しました。その当時にこのアメブロを通じて、横紋筋肉腫で闘う全国にいる他の家族と
ホームスクール&ホームエデュケーションの日々の様子や、新学期が始まった4月~5月にかけてのドキドキ・モヤモヤ・ワクワクなどを、少人数で一緒にお話ししてみませんか?.初参加の方も、リピーターの方も、大歓迎です!!ホームスクール&ホームエデュケーションを行っている(または興味がある)保護者同士で休日夜の2時間、お気に入りのドリンクを片手に気軽におしゃべりしましょう。.~これまでの話題の一例~☆普段の過ごし方について☆友だち関係や社会性について☆学校とのやり取りについて☆
昨日は、月に1回の認知症の家族会だった。しかも新年度ということで確認事項も多く、通常の活動の場合は午後スタートなのだが、昼どきを挟み午前中からの開催だった。妻と一緒の時期に、就労継続支援施設でお世話になり、ほぼ同時期に“退職”した方にも、久々に再会することができた。妻よりしっかりしていたのでホッとした。議事の進行役を仰せつかってしまったため、タイムキープを意識しすぎて、気持に余裕がないまま家族会は終了となった。その後、有志で2次会となった。場所はよく行くファ
発達障害者(児)の家族会です。いつも、当事者会を開いていますが多くのリクエストに応えて、今回はご家族の方を中心に話をしていきたいと思います。もちろん、発達障害当事者の方もご参加いただけます。会場は東久留米市にあるオナガハウスで行います。日頃、話せないことを集まって話してみませんか?お子さんのこと、夫のこと、妻のこと、親のこと、そして、自分のこと…話してみませんか?令和6年5月21日(火)10:00〜12:00開催ですお申し込みは下記から発達障害当事者(児)会【
今日は子どもの会でした。参加者は既存参加者5名と澤田先生で開催しました。テーマは日々の波との付き合い方です。私は波を感じられない、私は鈍感である理由を考えて、お話しました。私は怒りの行動力はなく、起きている事を受け取るだけです。攻撃の対象にされる事は多いですが、思っている事を代わりに話して戴ける事もありました。イライラと怒りの違いとは何かとか、哲学っぽくて楽しかったです。皆さまご参加ありがとうございます。今日も居場所になりました☆次回は5月27日月曜日19時から、テーマは怒りと悲
昨日で、イタコト展での不動産相談が無事終了。皆様ありがとうございました。夜は次男の誕生日のため家族会🎂久しぶりに家族四人で話すのは楽しい!張り詰めた気持ちが緩み帰宅後バタンキューでした😌#誕生日#家族
昨日は徳光家の会&懇親会で昼はすき焼き、夜は焼肉とわたしにとっては2週間分くらいのお肉を大量摂取した1日でした元情報誌の編集者。ライティングコーチ、徳光ゆみこです。自分のサービスを人に伝えるのが苦手な個人事業主の方へライティングサポートを提供しています。夫と食いしん坊な柴犬長寿丸(10才♂)と東京で暮らしています。正直、ヘビィなんですよアラカンのわたしのとって牛肉三昧は。でも地元友会で8人の予定を合わせるのは困難で!!昨日を逃すと7月になる
特養の老人ホーム、本日家族会の総会があり出席をしてきました。早めに着き母親と歓談しその後総会に出席・・・・・昼食を取りテーブルで食事会その後も個室でお話をしてきました。食事の量が減ったようですが、それなりに沢山食べられて元気でした。話の内容は年齢からおかしな話をしていますが、こちらも笑って過ごしてます。帰宅後我慢していた雨粒が空からぽつぽつと降り始めてきました。畑に行き種を植え一つの作業は終了しました。今日は枝豆を沢山植えることが出来ました.。予定終了・・・・・。
ご訪問ありがとうございます。小田原南足柄カウンセリングSUNの宮﨑です。昨日(4/20)、4月の『不登校・ひきこもり家族のためのホッとstation』を開催しました。昨日は、何回か参加されている方々の集まりとなりました。(はじめましての方も、もちろんお待ちしています。)親も子も、初めて会に参加した頃はこんなだった、あんなだった、でも今はこんな変化を感じている。それぞれの変化を、確認することができた時間となりました。こういう経験をしたからこそ、この出逢いもあった
ピア宮敷家族会始まります!
こんにちは暖かくなりましたね5月12日㈰つくばの森ドックランにて恒例の春の家族会を行いますhttps://dogforestcamp.jp12時~16時です。貸し切り料金変更等に伴い、参加費として、ひと家族500円だけお願いします参加ノート記載と箱に投入お願いします。持参物《証明書等》はありません。当日現地へお越しください
4月ネット.ゲーム依存症さいたま家族会を終えて浦和駅徒歩1分のコムナーレで開催しました4月なので新学期のお話がでました皆さん良いスタートがきれたようです学年の切り替わり学期の切り替わり「節目」ってチャンスだなぁって思います今回のミニレクチャーは飽きるまでやらせればそのうちやめる事はありません!!どうして深みにハマるのか?もっと!もっと!もっと!やってもやっても満足しないのはなぜなの?お話しました後半の座談会焼き菓子
明日のピア宮敷家族会の総会に向けて環境整備です。風が強いですが、過ごしやすいいい天気です!#環境整備#ピア宮敷第1工房#千葉県いすみ市#家族会#きれいにしよう#風強い
手をつなぐ4月号、先週金曜日に発送しました総会が4/25のため、新理事の承認がおりておらず、今月は令和5年度の事業企画部の理事さんたちが配布作業をしてくれました理事の皆さん、2年間本当にお疲れ様でしたそしてこちらが今月号の手をつなぐです今月号からロゴの色が変わったんですねさて今月の問題として挙げられている「日中サービス支援型グループホームは機能しているか」については色々考えさせられました。これからどんどん増
🌟開催レポート🌟3/31(日)ホームスクール&ホームエデュケーション家族のための保護者ランチ会こんにちは。家族会運営スタッフくまがいです。ホームスクール&ホームエデュケーション家族会(2021年1月設立)は、定期的に保護者おしゃべり会(通常はオンライン)を開催しています。2024年3月はスペシャル企画として、東京都・上野駅周辺で保護者ランチ会を開催しました!お互いにゆっくりとおしゃべりを楽しめるように、定員6名の少人数の会でした。参加者様&スタッフは、4つのエリア
夏の家族会、今年は久しぶりに石垣島ですマリンスポーツ楽しんだり他島へのツアーや石垣牛を楽しめます今から色々計画してください。相当混んでいるのでお店とかツアーの予約は各自早めにお願いします^^