子宮肉腫

ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈本日はALK

お久しぶりです訪問いいねありがとうございます母の進行性核上性麻痺は進行早く寝たきりだけどサポート受けて在宅介護してますわたしの子宮肉腫は肺転移のあとは経過観察術後5年クリアする気しかなかったんだけど残念ながら。。鴨川での半年ぶりの検査後即入院、数日挟んで手術決定入院することもこんなに早く手術決まることも想定外すぎて、家も家族もペットも仕事もどーしようなんだけどほんとどーしよぅ腫瘍で腎臓尿管に影響でてるみたいの腎不全とかこれまでより大きな開腹手術みたいだけどあまりにも

ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcours

コバルト文庫は私が中学生の頃にハマっていた文庫本です。好きな作家さんは何人かいましたが、特に好きな作家さんはほぼ全てのシリーズを購入して読んでいました。けれども、その作家さんはある時からぱったりと出版をしなくなってしまいました。その後、コバルト文庫以外でコンセプトが全く異なる本を出版するようになりました。私が大好きだったシリーズはどれも未完のまま。何かのインタビューで、続きはもう書かない、と言っていたと知り、とても悲しかったのを覚えています。大好きなストーリーなので、ラストまでちゃんと

卵巣も取っているので仕方ないのですが、手術後から更年期症状が続いています。今はホットフラッシュと手の指先のむくんでいるような痺れているような、よく分からない症状があります。日常生活に大きな支障があるわけではないのですが、手先のむくみのような感覚が気になります。私は婦人科系の病気になりやすかったのかも、と気づきました。というのも、私は30代後半に若年性更年期障害と診断されているからです。当時、生理痛以外に、生理前の耐え難い眠気とイライラ感、そして酷い倦怠感がありました。いわゆるPMSの症

4/16（木）Kクリニックで造影CT、造影MRI検査を受けてきました。10年近く受けているのに、何回受けてもどんな検査だっけ？？状態の私(;^_^A針ってこんなに痛かったけ？？20秒も息止めてるの辛いよ…病院まで電車で約1時間ちょっと。この前みたいに電車とまってしまったら困るから早めにでる。電車の乗り継ぎもまだ慣れなくて何度もスマホを確認。えーん、マジ疲れる…。慣れていないから一人だと心細い。明日は検査結果を聞きに行きます。また違った不安感満載2週間前く

久しぶりのブログです。12月中旬からホルモン剤をヒスロン200→フェマーラに変わりました。理由は昨年7月に再発したから先生から変えませんか？！との事2ヶ月は順調に進んでいましたが徐々に副作用が1.吐き気2.粘膜の腫れ3.尿を出すときのヒリヒリ4.関節痛5.疲労感諸々その上髄膜炎の後遺症の浮遊感もずーーっとあるし2ヶ月頑張りましたが吐き気と疲労感に挫折今休薬1週間小さな粒の薬のくせになんともしんどい😓毎日の疲労感と吐き気その中でもどうしても行

2026.4中旬抗がん剤ヴォトリエントのリスクの一つに血栓症を引き起こすということがあります。そうは言っても、あくまでもそんな人もいるということです。でも結局私は深部静脈血栓症になりました…※これはあくまでも私はなっただけです。ヴォトリエントやってる方、やる方、怖がらないでくださいね。こんな人少ないはずです。なんとなくしか知らなかった血栓症について、先生に聞いたり調べたりしたことを情報共有させていただきますね。足の静脈には二種類あります。表在と深部。表在はそれほど心配はないです。

2026.4中旬特に上半身のあちこちの痛みが強く、S病院のペイン&緩和にお世話になり、麻薬の処方で痛みをコントロールしています💊麻薬と言っても、内服だから通院。今の私はオキシコンチンとオキノームの併用💊痛みは続いていますが、激痛の時も内服で緩和できて、強いお守りゲットの気分👍そんな中一昨日は造影MRと造影CTの診察🏥診察室入ってから最後お手紙をいただくまではなんと３時間弱⏰最後の患者でよかった😮‍💨遅い時間まで丁寧に診て下さったＫ1病院T先生には感謝しかありません🥹上半身の骨と軟

桜が満開になりましたね。春生まれなこともあり、桜が咲く春は大好きな季節です。花粉症さえなければさらに最高なのですが…。スギとヒノキ両方のアレルギー持ちなので、GWまでアレルギーの薬が必須です。お花見は行きませんでしたが、通勤途中にある桜をたくさん見ました。また、桜のケーキを食べて春を感じていました。日本に生まれて桜を見ることができてよかったな〜、といつも思います。明日からの雨で散ってしまうかなぁ…。もう少し楽しみたかったな。来年も穏やかな気持ちで桜を見ることができることを信じてい

ふと気づいたことがあります。子宮肉腫の最初の症状は、手術をする２年前くらいから始まった過多出血だと思っていました。他には頭痛や肩こりなどの症状もありましたが、これは貧血によるものだったと思います。でも、専門医はもっと前から肉腫は子宮にあったと思う、と言っていました。子宮摘出後、悩まされていた過多出血、貧血からくる頭痛、肩こり、腰痛、息切れ、疲労感などは改善していますが、もう一つ無くなった症状があることに気づきました。それは尿もれ。この症状は過多出血より数年前から始まっていたと思います

今日は3ヶ月毎の定期検診で、病院に行ってきました。今回は、血液検査と診察。ただ血液検査の結果を聞くだけだと思っていたら、エコーや触診などの診察もあり、あせった（笑）傷口も検査も異常なかったみたいで、良かったです。血液検査も変わりなし。次回は3ヶ月後にCTと血液検査をしてきます。次の3ヶ月後の７月の検診は、術後１年。あれから１年経つんだな〜。まだつい先日のように感じます。とりあえずこのまま、普段通りの生活をしていきたいと思います

2026.3下旬インスタに投稿させていただきましたが、ポジティブスイッチセミナーと座談会でいただいたお代は日本肉腫学会に寄付させていただきます。どんなご病気でも闘病中の方で、前を向く方法を知りたいなあ…もう一度告知前のように幸せを感じながら過ごしていきたいなあ…と思っておられる方、是非ご参加くださいね♡『ポジティブスイッチセミナー開催決定❣️』j2026.2上旬今回は初のセミナー開催決定のご案内です⚠️Instagramの投稿と同じ内容となります。お申し込みはこのブログの個別メッセージ

職場の内示が出ました。私は、引き続き人員に配慮していただきながら働けることになりました。そして、プライベートでも仲良くさせていただいている方が上司になることに。とても嬉しい反面、まだ病気のことを言っていなかったので、それを伝えないといけないことには少し複雑な想いがあります。周囲には病気になったことや病名をできるだけ知られないまま、元気にこの病気から卒業したいというのが私の想いなので…。打ち明ける時は久しぶりに泣いてしまいそうだなぁ…。

ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcourse・造影CT撮りますた☆簡易profile☆※必読事項※

2026.3下旬昨日ブログにて投稿後、T先生に痛み止めをもらいに🏥へ。放射線治療入院した頃のMR画像がS１病院からT先生のもとに届いてるいたので、診てくださり。診るなり、こーれは…こーれは…胸椎から背中までかなり広範囲で腫瘍が広まってる。これはかなり痛いでしょうねえ。すぐに放射線治療しないと麻痺が起こって大変なことになる。週明け朝一でS１病院に電話するから、すぐに放射線治療をやってもらって！以前放射線やったところも重なってるけど、そこよりかなり膨れ上がっているから、その部分は放

2026.3中旬１ヶ月の放射線治療から退院して、ヴォトリエントを１ヶ月中断していたので副作用も抜けて、歩ける、手指が痛くない、味がわかる、そんな喜びを実感してます😃ただ、３週間ほど前から背中が激痛痛みには波があって、ずっと痛いけど夜が特に激痛で、寝方がわかりません楽しい日々を掴みにいきたいから、気持ち的にはワクワクタイムも沢山なのですが、とにかく痛いオットに背中触ってもらったら、ボワーンと広範囲で腫れてるって💦耐えられずT先生に電話☎️胸椎に大きめの腫瘍があるから、それが大きく

ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓目次ほんじつのcourse☆簡易profile☆※必読事項※☆このblogのトリセ

およそひと月ぶりの投稿になりましたが、私は変わらず過ごせています。今回の内容は初めてのオンライン診察について。手術後６ヶ月目の専門医によるオンライン診察を受けた。予約時間までに専用のオンラインを繋いだけれど中々始まらない。予約した時に「時間が下がることがあるので、時間に余裕を持って待っていて欲しい」と言われていたので、気にせず待つ。時間を10分過ぎたくらいで専門医から電話。これから前の予約の方の診察になるので、１時間半は遅れます、とのこと。専門医から直接電話をいただけると思っていな

ホスピスを退院することになった姉ほんとうに素晴らしいことホスピスって最期の場所だからそのまま最期を迎えるその日まで居る場所。そして、そんなに長く居る場所でもない。そんなイメージ。姉は、よくなって、退院私たちが想像していたことに反する出来事年単位で、姉はこの病気と向き合っていくことになるもちろん、姉妹の私たちも。余命いくばくかという中で私たちは話し合いをしながら姉を支えてきた。状況が大きく舵を切ろうとしている今、年単位で姉を支える私たちの生活も大きく変化をしてい

明日から3泊4日の旅が始まります！お客様のご相談と現在の状況↓↓↓昨年10月、子宮と卵巣を手術で摘出。その後検査の結果、子宮肉腫と言われ先日CT検査で転移が見つかり医師から再手術をした方がいいと言われたそうだ。子宮肉腫は予後が悪いからと早い手術を医師から勧められている。・・昨日の夜、お客様からLINEがあった。お客様が手術をしたくないこと、頻繁なCT検査（2、3ヶ月おき）を嫌がったら担当医から信じ難いことを言われたそうな。お客様にとっては

ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。診断名変更でおそらく今後化学療法は(普通の抗がん剤治療は)一旦Stop？↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえがき┈

2月16日放射線治療、後半突入のため入院。前回の副作用が辛かったため、今回どうなるか分からないけれど、入院治療することに。2月17日朝夫から下の子が微熱を出していると連絡あり。喉も痛い。その日は学校を休ませ、夕方に、病院受診。インフルエンザの検査をして、反応は出なかったけど、おそらくインフルエンザに間違いないと診断される。退院して看病したほうがいいか？とも相談したけど、夫が何とか考えるし、主治医からも止められる。治療休みの日に一時帰宅するつもりだったけど、それも却下。インフル濃厚

2026.3上旬長い放射線治療も半分が過ぎて、ここからは退院日を指折り数えまーす🏥私は以前から同病患者さんの繋がりって本当に大切だと思う🍀と言い続けてきました❣️その一つに日本肉腫学会をご紹介しています『同病仲間と繋がるきっかけの一つに』2026.2中旬日本肉腫学会の方へそして、学会会員の方ではなくても、肉腫やGISTの方はもしよろしければご一読くださいませ🍀Instagramの投稿の方が見や…ameblo.jpここ何年もの私の夢である〜同病患者さんに未来を感じてもらいたい〜✨これが

2月9日の週。今週1週間は間に祝日挟み、通院で放射線治療予定。月曜日の就寝しようとしていたら、下の子が泣きながら腕が痛いと訴えてくる。どうやら兄弟でふとんの中で遊んでいる時に上の子が何かしたのか、何かが起こったらしい。本人たちも、何が起こったか分からず。左肘が抜けた感じに近いけれど、原因不明。翌日は、下の子を学校を休ませて、自分の放射線治療のあと、すぐさま整形外科へ受診。整形外科の先生からも、レントゲンで何の異常も感じず、肘内障になる年齢でもなく、結局は原因不明。念の為と固定して、

未解決事件このblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。┈まえがき┈今回病気関連はありませんが、お時間ございましたらご一読頂けますと幸いです。目次未解決事件┈まえがき┈・殺人事件被害者遺族宙(そら)の会・歌舞伎町ビル火災※未解決事件の情報提供のお願い※※署名・支援のお知らせ※目次を開く・殺人事件被害者遺族宙(そら)

2月5日から開始し、土日祝日はお休みで13回。2月25日まで。副作用が出るかもしれないことを考えて、後半の16日から入院することに。前回の放射線治療では、始まったばかりは特別副作用は感じなかったから、今回は通院を選択。右足がむくんで曲げられない、すぐに息が上がる、疲れやすい。薬のせいかとにかく眠い。前回の放射線治療で効果がみられたから、今回も期待してしまう。復職のハードルも高く感じてしまい、これからの治療費、生活費、子どもたちの将来の教育費どうする？と考えてしまう。いろいろ整理する

2026.2下旬骨盤内放射線治療のため入院中です🏥腕と背中も痛みがあるので、MRIをしていただいたので、その結果によっては追加になるかもです。私は今は骨に６箇所と肺2箇所と肝臓2箇所にある状態で、抗がん剤ヴォトリエントをやっているのですが、今回骨盤内に痛みが出たので、治療目的で放射線治療中です。そのためヴォトリエントは中断💊副作用がどれくらい抜けていくのかが楽しみでした🙂『抗がん剤ヴォトリエント私なりの副作用対策のあれこれ』2025.11中旬抗がん剤ヴォトリエント始めて8カ月です

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ほんじつのcourseこのblogは2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。絶賛化学療法中。抗がん剤ドキソルビシン単剤投与治療中。↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈ひとこと┈ども！髪の毛を取りまくった後、あっという間に残り１割くらい？になって、今は1割無い？くらいになったnoaです！2回目で全部無くなるんかなー？↓これの後ね↓『ひとり断髪式』ほんじつのco