子宮肉腫

地元の新聞に大きく出ていた記事。肺がん治療に使用する分子標的薬のアレクチニブが、今年の５月にALK融合遺伝子陽性の希少がん、小児がんを含めたすべての固形がん(発生した臓器を問わない)に適応が拡大したというものです。もちろん肉腫にも適応されます。私が読んでいるブログの中にALK融合遺伝子陽性の肉腫に罹患している方がいて、多発肺転移の状態でしたが、この分子標的薬を飲み始めてから息苦しさが改善し、CTなどでの確認はしていないそうですが効果を感じているとのこと。とても喜ばしいことだと思っています。

■病院で説明を受けた日の記録先日、婦人科の先生から検査結果について説明を受けました。自分の記録として、事実だけをまとめておきます。■子宮体癌は陰性まず、子宮体癌は陰性とのことでした。ここははっきり否定されていて安心しました。■子宮内膜間質腫瘍についてただし、子宮内膜間質腫瘍の可能性があると言われました。・9割は良性（子宮内膜間質結節：ESN）・1割は悪性（子宮内膜間質肉腫：ESS）悪性の場合は「内膜間質肉腫」と呼ばれるとのこと。先生の説明では、「現時点ではステージ1

ヴォトリエントを飲み始めてから２週間経過後の血液検査を受けに来た。血液検査の結果が出てからの診察になるので、早めに病院に行こうと思っていたのに、到着が遅れてしまった。前回の反省を活かせてない。結局採血が終わったのが、診察予約時間の少し前。結果が出るまで１時間くらいかかると思うので、院内にあるコンビニの休憩スペースに移動して、遅めの朝ごはんを食べた。肝臓の数値が悪くなっていると、ヴォトリエントの服用は中止すると肉腫専門医から言われている。まだ飲んでいる量が１～２錠と少ないので肝臓はそれほ

ヴォトリエントを飲み始めるにあたり、肉腫専門医の経験に基づいた副作用の説明は以下のとおりでした。また、血圧を毎日測る必要があるので、血圧計を購入するよう言われました。症状の後に記載した数値や頻度は肉腫専門医が診ている患者さんの中での割合。カッコ内の数値はインターネット情報の数値です。高血圧50%(42%)肝機能障害20～30%(30%)消化管穿孔稀にある(頻度不明)下痢30%(30%以上)味覚(塩味)の異常3%(5〜30%)だるさよくある(30%以上)白血球減少3

ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。2026.5月〜分子標的薬治療中アレセンサ(一般名：アレクチニブ)服用中↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえが

内容が長くなってしまいました。ご了承ください。前日のPET-CTなどの検査結果を聞きに、肉腫専門医の診察を受けた。予約時間30分前の13:00に受付に行くと、11:00予約の方の診察が始まったばかりとのこと。２時間待ちかな？と思ったけれど、14:00くらいには診察開始予定なのでそれまでには戻ってきてくださいと言われる。そして呼ばれたのは14:20。今までで一番待ち時間が短かった。診察室に入ると、肉腫専門医はパソコンが見えるように自分の横の椅子に座るように私に言った。今日も夫と電話を

再手術後初の検査を受けに行った。朝イチの飛行機に乗るため5:30に家を出発。今日は天気が良いので、飛行機が揺れたり遅延することはなく、無事到着。本日はPET-CT、造影CT、造影MRIのフルコース。昼ごはんは食べれないので、朝ごはんで食べためをしておきたいところだけど、今はたくさん食べれない。検査5時間前という食事制限時間のギリギリにおにぎりを食べたけど、夜ごはんまでおなか持つかなぁ。この後は水だけはＯＫ。そのことを忘れてジャスミン茶を持ってきてしまったので、空港で水を追加購入した。

診察室に入って、まず初めに私から先生に下腹の筋腫と思うシコリが大きくなった事、こんな短期間で大きくなるのは大丈夫なのかとかそのせいでお腹が圧迫してパンパンに足が浮腫む事や圧迫のせいなのか頑固な便秘になった事を伝えながら足を指で押して凹んだまま戻らないのを見せて先生に予約を早めて貰った症状と不安な気持ちを伝えた先生からはシコリについては筋腫が、変性したのかもしれないと言われ、検査しないと言える事は少なそうで、できる限りの検査の予約を（MRIなど）取ってもらいむくみについては筋

１年前、最初の手術をしました。地元の主治医が心配していたような子宮外への拡がりはないことが分かった時は、ほっとしたのを覚えています。病名が確定するまで、日々悪性ではないことを祈りながら過ごしていました。もしものことを考え、１年後には私はいないかもしれないと思う時もありました。気持ちのうえでは今よりも不安定でした。手術から１年経ち、残念ながら再発による２回目の手術を受けた今。病名が確定したこと、さらに再発したことで、生きるためにはできる治療に取り組んでいくしかない、というはっきりとした

仕事復帰後初めての週末を過ごしています。毎日暑いこともあり、事務所内で来客対応を中心に過ごしました。初日は久しぶりに椅子に座る時間が長かったからか、お腹のキズがひきつって痛くなる時がありましたが、それ以外は気になることはありませんでした。翌日からはキズの痛みは感じていません。水曜日ごろから、就業後に疲れが出て、帰宅後は座椅子に座り、しばらく休憩してから家事などをしていました。何かするたびに休憩を挟んでしまうので、どんどん時間がさがり、早寝できませんでした…。なんとか６時間睡眠は確保する

2026年7月19日で、子宮・両卵巣摘出手術から丸15年が経ちました。おかげさまで元気にしています。子宮平滑筋肉腫と診断された時は34歳。セカンドオピニオンを受けた病院の実績は、「術後2年以上生き延びた患者はいない」という厳しい内容でした。5年生存率7%以下と知って絶望したあの日のわたしに、「その3倍、15年は生きるよ」と伝えたい気持ちです。（40歳にはなれないだろうな）と思っていましたが、50歳を迎えました。まだ現役で働いている年齢だけれど、ないと思っ

2026.7中旬ＰＥＴ．ＭＲ.CTの検査結果の診察がありました。Ｋ１病院Ｔ先生は最後まで諦めずに、出来る限り局所治療が厳しくなっても、尚抗がん剤をも勧められるタイプです。先月の入院中、Ｔ先生に次回はヨンデリスか緩和か決めることになると言われていました。だから8割方自分でも決めてきてねと。私の中である程度決めて診察に行きました。私の気持ちは伝えていません。私に選択肢はなく、Ｔ先生から４年半本当によくがんばりました！というお言葉をいただきました。結果より何より、大尊敬し慕

長いようでやっぱりあっという間だった病気休暇が終わり、明日から仕事に復帰します。体調に大きな問題はないので、デスクワークなら大丈夫かなと思っています。とはいえ身体の中の肉腫が増大したとしても、全く自覚症状が出ないことは再発時に経験済。体調に変化はなくても、身体を第一に、油断せず、無理せず、過ごすつもりです。今日、手術後初めてお風呂のお湯につかりました。シャワーだけよりも疲れが取れそうな感じがしますね。病休から復帰するのは２回目ですが、初日となる明日はやっぱり少し緊張しそうです。

1ヶ月早くなった診察日を迎えるまで先生にどう伝えたらいいのか自分はどうしたいのか今の症状をネットで調べたりしてた手術は怖いけど筋腫さえ取ればこの浮腫みやお腹の張りから解放されると思うと取って貰いたい気持ちとこの大きさなら開腹になるよね？開腹は怖いなやっぱり閉経まで待つしか無いよね？でも、閉経まで待ったとしても少しずつしか小さくならないならずっとこの苦しみが続くのかとかこの頃はパンパンに浮腫んだままで何しても浮腫みが解消されない事や、薬を飲んでもなかなか出てくれな

かかりつけだった漢方内科が閉院したため、紹介状を持って別の漢方内科(婦人科)を初めて受診。開院から１年の新しい病院で、待合室が男女で分かれているなど、配慮されていた。事前にアプリで受診予約をできたので、待ち時間がほとんどないのもありがたかった。初めましての漢方内科医は、おだやかでとても優しそうな方。アプリで予約する際に、これまでの経過と今の体の状態を伝えていましたが、漢方内科医は一つ一つ確認しながら、私の話を聞いてくれた。手術後、次の検査で増大を確認するので、抗がん剤は始めてないこと

手術から１ヶ月経ちました。退院時と比べて、体調に大きな変化はありません。相変わらずお腹の調子はイマイチですが…。最近雨が続いていたこともあって買い物でしか歩いていなかったので、１日の歩数が少ない毎日でした。これでは腸の調子も戻らないな、と思い、昨日の夕方は曇り空で涼しかったので、家の近くにある市営グラウンド周囲のトラックを初めて歩いてみました。最初はちょうど良い気温だと感じていましたが、歩いているうちに汗が出てきました。久しぶりに運動をした感覚。4000歩くらい歩きました。来週から仕

2026.7上旬初めてのチロちゃん🐶と5人での家族旅行🚗体調微妙な私とわんちゃんもいる旅だったので、近場で、ホテルステイを楽しむ旅😄長男はお仕事でほぼ日本にいないので、必ず毎年やっていたパーティー🎉は、遅ればせながら、夕食の息子達のお誕生日ディナーで🍽️🎂スタッフさん達がおしゃれな静かなレストランで歌いながらケーキが運ばれてきてサプライズ✨成人してる息子達は恥ずかし過ぎて、きっとまとめて祝って貰ってほんとよかった〜😮‍💨と思ったでしょう🤣メンズ達の旅には最高のホテルだったよ🚗是非お

前回の診察から、３カ月ぶりの病院。今日は採血と造影CTをしてきました。結果は来週です。しかしまぁ、注射はイヤですね(笑)毎回緊張するし、毎回ウッ……ってなる体調面は変わりなく過ごしていますが、更年期のホットフラッシュは相変わらずあります。でも、耐えられないほどではないので、こんなもんなのかな〜。不安はつきまといますが、とりあえず今は家庭に仕事にと過ごしていきたいと思います仕事で行った蓮池。キレイだったな〜♪

紹介してもらった病院での診察が終わって経過観察中の翌月くらいから下腹のシコリが急にどんどん大きく育って行くのが自分で日に日にわかる程に…（シコリが育つにつれて圧迫するのか便秘になってしまい毎日お腹をマッサージしてたのでシコリの変化を実感してました）筋腫が3個くらいあると聞いていたから別の筋腫がまた育ってるのかな？とか不安な気持ちを誤魔化しながら次の診察日まで待つしかないかと思ってた。（出血が多かったりしたら連絡してと言われてたのでシコリの事で連絡するのを躊躇してました）年を越

退院から１０日経ちました。最近入院中にはなかった腹筋の痛みを感じています。カロナールを飲めば治りますが、前回の手術の時はこの時期に痛みは感じていなかったので、何が違うんだろうと考えてしまいます。退院後から毎日雨が降っていたため、平日の朝夕は夫と息子を送迎しました。息子はテスト期間中で学校は昼までだったので、息子と一緒に色々なお店にランチに行きました。あまり食べすぎないようにと言われているのにあえてボリュームがあるお店を選んで訪れたので、息子に食べるのを手伝ってもらいました。昔から食べ

処方された漢方を煎じて飲み始めました。今まで飲んでいた十全大補湯の成分にいくつか新しい漢方を追加し、全部で１５種類入っています。その中でもカワラタケは自然治癒力を高める効果を示すとのこと。また、抗がん作用があるとも言われていますが、これについては否定的な研究結果もあるようです。この１５種類の漢方を水から火にかけて３０分煮出し、温かいうちに飲んでいます。初めて煎じた時は沸騰時間を長くしてしまい、煮詰め過ぎました。苦いかも…と思いながらひと口。甘い。美味しい。思わず、先生ありがとうござ

投稿が前後しましたが、退院当日について遡って書いています。退院はまだ先だと思い、お見舞いのつもりで病院に来る予定だった夫は遅い時間の飛行機を取っていた。予約した飛行機は変更できないタイプだったので、私も同じ最終便の飛行機で帰ることにした。時間があるので、初めて羽田空港第3ターミナルに行ってみた。想像よりも小ぢんまりとしていた。和のテイストを意識した内装で、今の季節の花である紫陽花がたくさん置かれていてキレイだった。江戸小道や再現した日本橋を歩いたり、展望台で飛行機の着陸を見て過ごした

2026.6下旬https://oncolo.jp/mystory/experience-0261子宮肉腫、繰り返す再発・転移と向き合いながら見出した私の生き方写真はイメージです。（AIによる生成）プロフィールお名前：目片多美子さん（本名）年代：50代性別：女性家族構成：夫と次男と3人暮らし&犬（長男は独立）&…oncolo.jp

近々、CT、血液検査等の結果を聞きに行くので少々心がざわついています。聞きたい言葉は、子宮肉腫の疑いと言ってたのは間違えで、心配無いでしょうの言葉です。どうかなぁ

退院翌日に漢方内科を受診。６月中にもう一度先生に会いに来ます、と言ったことを守れて良かった。６月で閉院するからか患者さんがとても多かった。いつもなら受付開始前に並んで待つけれど、まだ体力に自信がなかったので受付時間に合わせて病院に着いたところ１４番目だった。その後もたくさんの方が来院し、受付開始から１時間半で漢方内科医が受け持つ午前中の診察の受付は終了となった。漢方内科医に診てもらえるのは今回で最後となる人がほとんどなので、漢方内科医とたくさんお話をし、次の病院の紹介状を書いてもらって

2025.10頃婦人科検診行くまでに下腹の違和感があって、（シコリ）この違和感が少し気になってて、何度か病院に行こうとしてたんだけど、田舎の病院で予約制じゃ無い事もありタイミング合わずになかなか診察出来ずに数ヶ月は経ってたと思う。この頃の私の考えは『子宮筋腫が大きくなってるんだろうなー。』くらいしか思って無くて特に痛みもないし生理も普段通りだし、出血が多い訳でも生理痛がある訳でも無くて、ただ筋腫が大きくなりすぎるとお腹が出て嫌だなくらいの気持ちだった。やっと病院とのタイミン

術後１５日目は、何にも予定がなかったので、院内を歩きまわる。時折開館する図書館にも行ってみた。文庫本やマンガがあったので、機会があったら借りてみたい。この日、翌日の退院のため、夫が来てくれた。術後１６日目、退院日。久しぶりに化粧をして、パジャマ以外の服を着た。お腹が苦しくなりそうだったので、ウエストがゴムになっているスカートにした。そのおかげで、空港までのバス移動も苦しくなかったので、良かった。朝、肉腫外科医がきてくれた。最後にしっかりお礼を伝えることができた。ただ、傷口に貼っ

2026.6下旬7月のポジティブスイッチセミナーとプチセミナー＆座談会の日程が決まりました※告知していた日に診察が入ってしまいました為、日程変更させて頂きました。申し訳ございません。闘病中でモヤっている方〜是非いらしてくださいね〜変われます！取り戻しましょう！病気じゃなかったあの日を！闘病中孤独で闘っている方是非戦友同士おしゃべりしましょう♡泣いたり笑ったり忙しい女子会ですよん☺️申し訳ございません💦日にち間違えていました。↑これが正しいです🙇‍♀️

退院の日が決まり、それまでは特になんの検査もないとのことで、院内を歩く以外はのんびり過ごす。食べてすぐに横になるのが楽なのは相変わらずなので、退院後、帰宅のために長距離移動をするのが若干心配だけれど、病院にいる間はゆっくりしよう。この日まで退院後の予定について、まだ肉腫専門医から何の説明ももらっていない。数日前から肉腫外科医も「まだ説明ない？」と気にされていた。「本当は専門医の方から説明してもらった方がいいのだけど、今日手術中に自分に連絡があったから、その内容を私から伝えましょうか」と言

遡って書いています。術後１１日目。退院は週末に決定。朝、肉腫外科医が首の点滴を抜いてくれた。休みの予定だったようなのに、来てくださってありがたい。これで体の管が全て外れて身軽になれた。点滴台なしで歩くととても楽で、スタスタ歩けた。腰も痛くなかった。点滴台が重かったのかと実感。もっと歩くことができそう。夕食で高タンパク質飲料を飲んだら、腸がキュッと痛くなった。私にはこの飲み物は合わないのかもしれない。夕方、チャプレン看護師さんが来てくれて、色々な話をした。前回よりも落ち着いて