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診察時間の３０分前に受付をする。その際、帰りのバスの時間を伝える。待ち時間を聞くと、前の人の診察中なのでそのまま診察室の前で待ってください、とのこと。その後、診察室に呼ばれたのは予約時間から１時間１５分後だった。先週血圧について問い合わせたことへのお礼を伝えると、肉腫専門医から血圧について聞かれ、高いままであることを告げる。そうですか、と言った後、画像の説明をしてくれた。・肉腫の数に大きな変化はない・脳のＣＴも問題なし・肝臓に１～２cmのものが２つ張り付いている、少し小さくなって
肉腫専門医の総合病院での検査に来た。いつもの造影CT、造影MRI、血液検査に今回は心電図も追加。またまた台風襲来になるのではとドキドキしたけれど、今回は日本から離れたルートを進んでくれたので良かった。乗り換えのバス停ターミナルでは小雨が降っていて風もあり寒かったけれど、総合病院周辺は晴れていて穏やかな天気だった。採血、採尿、心電図検査後にMRIへ移動。予約の30分前に受付したけれど、今日はいつもより少し待ち時間が長く、待合室でウトウトしてしまった。造影剤用の留置針をつけてもらい、検査
ヴォトリエントを飲む量が少し増えてから、血圧が徐々に上昇し、先週からついに最低血圧が100を超えるようになりました。その頃から、倦怠感に近いけれど体はだるくなく、でも頭がぼーっとしてまるで熱が出る前のフワフワ感が現れるようになり、仕事に集中できない時がありました。こめかみの頭痛も時折でていました。日中は胃もたれのような感覚があり、あまりお腹がすいたと思わなくなっています。食べ始めると普通に食べることができるので、食欲減退ではないのですが。ただ、塩味が気になるようになりました。スーパーの
考えても仕方ないのに考える結果が出るまで、考えても仕方ない・・・分かってます分かってるんですでも脳みそって、こういう時だけ妙に働く😂そこから、調べる→安心する→また不安になる→また調べるぐるぐる🌀ぐるぐる🌀ただの子宮筋腫？希少がんの子宮肉腫？閉経後に子宮筋腫が膨大するのは、確率的に高いらしい💦特に60代だと確率が上がる💦私にピッタリ当てはまる💦しかも、肉腫は癌より予後が悪いらしい💦なんといっても、子宮、卵巣を全摘して病理検査で確定する💦とにかく、取り出して😱みな
今日は受付もスムーズだったし診察も１１時の予約だったのに１０時１５分には呼ばれた一年ぶりのブラックジャック医師は少し痩せた感じででも相変わらず患者の目をしっかり見てゆっくり丁寧に話してくれる内診のあと間もなく手術から丸１０年が経つこと本当にお疲れ様でしたということを伝えてくれるこれでこのまま終わるのかと思ったら残っている卵巣について引き続き経過観察を続けて行きたいけれど来年の予約を入れても良いかと聞かれたあの時、卵巣も取ってしまっても良いですよと言ったけれど卵巣を取
そして、PET-CTの結果を聞く日。この日も母が心配して付き添ってきてくれました。少し早く病院に着いたので、まずは病院のレストランでランチ。私は生姜焼き、母はハンバーグランチ。そして……デザートにケーキまで食べちゃいました❤️結果を聞く前なのに、しっかり食べる私たち😂そして、いよいよ結果説明。先生から言われたのは、「PET-CTでも、やっぱり筋腫を疑います」だってー！よかったーーー😭まずはホッとしました。ただ、やっぱり最終的には実際に摘出して、病理検査に出さないと良性な
再発が分かってから、遅ればせながら身体のためにできることをしなければ、とようやく思うようになり、いくつか始めたことがあります。⚪︎ウォーキング20～30分程度ですが、毎日続けるためには私にはこれくらいがちょうど良いと思っています。時間がある時はもう少し歩く時もあります。⚪︎朝食の見直しスーパーで購入する菓子パンや惣菜パン中心の朝食をやめました。バナナ、豆乳、おにぎり、ヨーグルト、ベーカリーのパンなどからいくつか選んで食べています。なお、朝は時間がないので、通勤中に車中食してます。
漢方内科を受診。ヴォトリエントの効果があったことを伝えると、漢方内科医は「それは良かった！」と喜んでくれた。お腹の触診の時に、「前回触れたしこりのようなものが、前よりも硬さがなくなっているようだ」と言われた。これがヴォトリエントの影響なら、よい傾向なのかもしれない。相変わらずお腹の調子が悪いことを伝えると、「きついかもしれないけれど、腸閉塞になるよりは下痢でも出た方がいい」とのこと。腹痛もなく耐えられる症状なので、私もそう思う。今回の血液検査の結果を持っていくのを忘れてしまったため、
カラーリングとストレートパーマをかけてもらいに美容院に行きました。いつもの男性美容師さんは私が就職してすぐから担当してもらっているので、とても長いお付き合いです。私からふんわりした要望を伝えただけでも、いつも理想どおりのカットをしてもらえるので、とてもありがたい。美容師さんいわく、こちらから細かく指示をするるよりも希望する全体のイメージを伝える方が、一人一人頭の形や髪質が違うこともあるのでその人に合ったカットができるとのことです。確かに、以前はこうしてほしい、ああしてほしい、と細かく伝え
ヴォトリエントを飲み始めてから７週間経ちました。私自身も気になってはいたのですが、息子に頭頂部はげてるね、と指摘されてしまいました。やっぱり気づくよね、と思いながらもショックです…。そこで美容院に行くまでの対応として、コメントでも勧めてもらった市販の白髪隠しを使うことにしました。美容院でカラーリングをする前に染めるのは良くないかなと思い、毎日髪を洗うことで落とせるファンデーションタイプを購入。思っていたよりも目立たなくなりました。早く使えば良かった。体中の毛が白くなったと思います。
今日で初めての手術から丸4年になりました告知を受けた時は1年も生きられない気がしていましたあれから丸4年5年目に突入します全てに感謝しかないです毎日笑っていられるのは神様ご先祖さま家族スタッフ鴨川のT先生のおかげです。命をありがとう告知を受けてからいろいろな感情とも戦いました再発転移もしました今は全てを受け入れる事そして毎日を大切に笑って過ごす事ができていますまだまだ沢山大変な事はきっとありますがこれからも毎日を大切に生きていきたいと思っていま
１時間待ちで肉腫専門医の診察室に入り、前日の造影MRIとCTの結果の説明を受けた。結果はヴォトリエントは効いていました！以下、肉腫専門医の話。小さすぎるのは分からないけど、新たに見える大きさの肉腫は無い。腹腔内や肝臓に張り付いていた肉腫は前回より少し大きくなっているが、増大のスピードは遅くなっている。肺は数や大きさに変化なし。尿管近くの肉腫も変化なし。血液検査も問題ないとのことで、ヴォトリエントを続けることになった。なお、ヴォトリエントは肺にはよく効くそう。とにかく効果が出て
無事時間どおりに病院に到着し、まずは血液検査と採尿を行う。今回の血液検査は５本分。ヴォトリエントの影響なのか、少し血が止まりづらかったので、大きめの絆創膏を貼ってくれた。ただ、長い時間貼るとかぶれるらしいので、１時間以内に剥がすように言われた。MRIの予約まで１時間ほど余裕があったので、スーツケースを持ったまま、院内を歩いて時間をつぶした。点滴用の留置針を入れてもらい、まずMRIの検査室へ。検査中、早朝に家を出た影響でとても眠くなり、大きな音がしているにもかかわらず一瞬意識がとんだ。
ヴォトリエントを飲み始めてから１ヶ月経過後のMRIとCT検査を受けに肉腫専門医の病院に来ました。今回も台風の影響による大雨で飛行機やバスが予定どおり動くのか心配でしたが、遅延もなく到着できました。前日に大雨予報が出ても、急にその日に移動することは無理なので、移動直前までハラハラしましたが、飛行機もバスも通常運航で本当に良かった。一部通行止めもあるようですが、幸いにも病院近くは大きな被害は出ていないようです。天候に影響されるのは、自家用車で行けない場所に通院することのデメリットですね…。
再発によりヴォトリエントを飲み始めてから、自分自身の今後を色々と考えてしまいます。肉腫に関連した自覚症状がなかったこともあって、薬で改善するような症状もないのでヴォトリエントが肉腫に効いているのか次の検査まで分からないので不安。また、これも自覚症状はないけれど血液検査で数値に異常が出ていないかも不安。検査結果によってはヴォトリエントが中止になってしまう可能性があって怖い。今は普通に仕事にも行って、買い物にも出かけることができて、ごはんも美味しく食べている。再発前とほとんど変わらない生活が
夏の風物詩２４時間テレビチャリティーマラソンランナー星野さん無事にゴールし24時間テレビが、フィナーレを迎えた。子ども支援マラソン募金額3億8054万8400円一般募金額2億1332万円いのちをつなぐがん募金額6637万円熊本地震緊急募金額6537万円今年のテーマは『わたしの家族の話』〜あなたは誰を想う？〜もう、2026年の、夏も終わりが近づいている‼️人には、２４時間、平等に与えられている。24時間テレビ毎年、24時間テレビに関して、
ヴォトリエントを飲み始めてから１ヶ月経ちました。副作用はありますが、仕事は問題なく通えています。お腹の調子は相変わらず良くないです。腹痛がないのが救いですが、トイレの回数が多いことが一番困ることですね。人に聞こえるくらい腸が動く音が鳴るのもちょっと恥ずかしいです。腸が激しく動く時はお腹の中を何かが跳ねているような感じがします。少し胎動に似た感覚です。まさか大きくなった肉腫のせいじゃないよね…なんて心配になることもあります。考えすぎだと思いますが。寝起きのままベッドで血圧を計るととんで
無事に告知を受けてから4回目のお誕生日を迎えました家族皆に祝ってもらいスタッフにも祝ってもらいお友達にも祝ってもらい幸せものですありがたいです無事に誕生日を迎える事ができてただただほんとありがたい主人からグローグーとヨーダのフィギュアもらいテンションMAX嬉しい娘家族からはスターウォーズのTシャツスターウォーズのハンカチそこまでスターウォーズファンじゃないんだけどなあ！笑笑確かにグローグーとヨーダは大好きだけど❤️気持ちありがとうこの夏は京都にスタッ
ほんじつのcourse診断名がどんどん変わる女のblogこのblogは長年持っていた子宮筋腫が→2024年子宮平滑筋肉腫ステージ1b確定診断→2025年ステージ4B→2026年、診断名変更により子宮平滑筋肉腫4B改めIMT=炎症性筋線維芽細胞性腫瘍(ALK融合遺伝子陽性)☆noa☆(のあ)による病気関連のblogです。2026.5月〜分子標的薬治療中アレセンサ(一般名：アレクチニブ)服用中↓目次はちょっと下↓↓profileは目次の最後の方に↓┈まえが
ヴォトリエントを飲み始めてから３週間経ちました。お腹は相変わらずよくありません。腸内のガスが増えてぐるぐる音がして、張っている感じもします。トイレの回数も多いです。腹痛はありません。髪の毛は生え際の白髪が増えたように見えると言われたのですが、元々白髪はあったので薬のせいなのか年齢のせいなのか分かりません。また、元々くせ毛があるのでくせ毛が増えたのかも分かりません。ただ、抜けた髪の毛の中に毛根側が白く細くなっているものがあるので、ヴォトリエントの影響を受けている髪の毛もあるようです。爪先
子宮内膜間質腫瘍の可能性があると言われてから、自分でも色々と調べてみました。希少腫瘍で情報が少ないので、わかったことを簡単にまとめます。■子宮体癌とは何が違うの？子宮体癌（子宮内膜癌）は、内膜の「表面の細胞」からできる一般的な癌。今回疑われている子宮内膜間質腫瘍やESS（内膜間質肉腫）は、内膜の「土台の組織」や「子宮を支える組織」に近い場所からできる“肉腫”。つまり、・子宮体癌＝表面細胞の癌・ESS＝内膜の土台や支持組織から出る肉腫名前は似ていても、発生場所も性質も
最近、子宮のことで色々と調べていて、「病院ってどこも同じじゃないんだ…！」って気づいた。地方の中核病院、大学病院、国立がん研究センター。名前は知っていたけど、役割も得意分野も、できることも全然違う。自分の体のことだからこそ、ちゃんと理解して選びたいなと思って、それぞれの特徴をまとめてみた。🏥地方の中核病院（県立・市民病院など）町のお医者さんの“次のステップ”になる場所。いわゆる「まず紹介されるのはここ」という立ち位置。普通のクリニックではできないもう少し詳しい診査や検査（
地元の新聞に大きく出ていた記事。肺がん治療に使用する分子標的薬のアレクチニブが、今年の５月にALK融合遺伝子陽性の希少がん、小児がんを含めたすべての固形がん(発生した臓器を問わない)に適応が拡大したというものです。もちろん肉腫にも適応されます。私が読んでいるブログの中にALK融合遺伝子陽性の腫瘍に罹患している方がいて、多発肺転移の状態でしたが、この分子標的薬を飲み始めてから息苦しさが改善し、CTなどでの確認はしていないそうですが効果を感じているとのこと。とても喜ばしいことだと思っています。
■病院で説明を受けた日の記録先日、婦人科の先生から検査結果について説明を受けました。自分の記録として、事実だけをまとめておきます。■子宮体癌は陰性まず、子宮体癌は陰性とのことでした。ここははっきり否定されていて安心しました。■子宮内膜間質腫瘍についてただし、子宮内膜間質腫瘍の可能性があると言われました。・9割は良性（子宮内膜間質結節：ESN）・1割は悪性（子宮内膜間質肉腫：ESS）悪性の場合は「内膜間質肉腫」と呼ばれるとのこと。先生の説明では、「現時点ではステージ1
ヴォトリエントを飲み始めてから２週間経過後の血液検査を受けに来た。血液検査の結果が出てからの診察になるので、早めに病院に行こうと思っていたのに、到着が遅れてしまった。前回の反省を活かせてない。結局採血が終わったのが、診察予約時間の少し前。結果が出るまで１時間くらいかかると思うので、院内にあるコンビニの休憩スペースに移動して、遅めの朝ごはんを食べた。肝臓の数値が悪くなっていると、ヴォトリエントの服用は中止すると肉腫専門医から言われている。まだ飲んでいる量が１～２錠と少ないので肝臓はそれほ
ヴォトリエントを飲み始めるにあたり、肉腫専門医の経験に基づいた副作用の説明は以下のとおりでした。また、血圧を毎日測る必要があるので、血圧計を購入するよう言われました。症状の後に記載した数値や頻度は肉腫専門医が診ている患者さんの中での割合。カッコ内の数値はインターネット情報の数値です。高血圧50%(42%)肝機能障害20～30%(30%)消化管穿孔稀にある(頻度不明)下痢30%(30%以上)味覚(塩味)の異常3%(5〜30%)だるさよくある(30%以上)白血球減少3
内容が長くなってしまいました。ご了承ください。前日のPET-CTなどの検査結果を聞きに、肉腫専門医の診察を受けた。予約時間30分前の13:00に受付に行くと、11:00予約の方の診察が始まったばかりとのこと。２時間待ちかな？と思ったけれど、14:00くらいには診察開始予定なのでそれまでには戻ってきてくださいと言われる。そして呼ばれたのは14:20。今までで一番待ち時間が短かった。診察室に入ると、肉腫専門医はパソコンが見えるように自分の横の椅子に座るように私に言った。今日も夫と電話を
再手術後初の検査を受けに行った。朝イチの飛行機に乗るため5:30に家を出発。今日は天気が良いので、飛行機が揺れたり遅延することはなく、無事到着。本日はPET-CT、造影CT、造影MRIのフルコース。昼ごはんは食べれないので、朝ごはんで食べためをしておきたいところだけど、今はたくさん食べれない。検査5時間前という食事制限時間のギリギリにおにぎりを食べたけど、夜ごはんまでおなか持つかなぁ。この後は水だけはＯＫ。そのことを忘れてジャスミン茶を持ってきてしまったので、空港で水を追加購入した。
診察室に入って、まず初めに私から先生に下腹の筋腫と思うシコリが大きくなった事、こんな短期間で大きくなるのは大丈夫なのかとかそのせいでお腹が圧迫してパンパンに足が浮腫む事や圧迫のせいなのか頑固な便秘になった事を伝えながら足を指で押して凹んだまま戻らないのを見せて先生に予約を早めて貰った症状と不安な気持ちを伝えた先生からはシコリについては筋腫が、変性したのかもしれないと言われ、検査しないと言える事は少なそうで、できる限りの検査の予約を（MRIなど）取ってもらいむくみについては筋
