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退院から10日。明日は東京の婦人科主治医の診察日です。もう少し元気な姿を見せたかったなあ。まだまだ動きがそろりそろりです。特に座るとき。明日も円座持参だな。骨盤内臓全摘の手術を除けば、5/19のAP療法以来、無治療状態。案の定、転移した肝癌は勢いを増し、新たに骨転移も見つかり。肉腫の先生から提案された治療。①肝臓のラジオ波治療②子宮癌肉腫に効くかどうかはわからない新しい抗がん剤治療①はいつまでできるだろう。体の回復を待つ間に、大きくなり過ぎたり増え過ぎたりしたら、もうでき
体力と痛みと暑さで、思うようには外に出られない日々。家で私は、いわゆる「終活」に精を出しています。そんな縁起でもない、と思わないでくださいね。残された人にできるだけ迷惑をかけないよう準備しておくことは、私の心の平和にとても大きな意味を持ちます。ひとつひとつ形ができて片付いていくと、気持ちが落ち着きます。昨年、化学療法にいったん区切りが着いた頃に家の中の断捨離をやって、本当はその第二弾、第三弾をやりたいところ。でもさすがにそれは体力的に無理がありまして。今やっているのは、公正証書遺
これからの投稿、尿や便の話が多くなるかもしれません。今日もそういう話です。苦手な方は、先に進まないでください。今回受けた手術のこと、細かいことはこのブログにも何も書けていません。痛い痛いと言い続ける私に、こんなに時間が経って何がそんなに痛いんだろう?と思っている方もいらっしゃるかもしれませんね。書ける日が来たら書こうと思います。それは、私の経験が、これから同じことで悩む方の参考になるかもしれないから。(でも今はまだちょっと無理。)同じ意味で、ダブルストーマになっての経験も、いろい
病院には涼しくて長い廊下があったので、よくそこを歩いていました。外を散歩したり、コンビニに行ったりも含めて、1日4-5回はゆっくりながらも歩きに出ていたのです。ところが。家には長い廊下がないので、退院したら歩数を稼げなくなってしまいました。今朝は7:00前に30分ばかり歩いてみましたが、まあ暑いこと暑いこと。でもやっぱり、体を動かすのが好きだなあ。テレビ体操も復活して、こわばったお腹あたりもぐぐっと伸ばしたりしています。歩くと腸も動くので、おーたん(消化管ストーマ)のためにも大事な
退院後の初仕事は、タイトルのとおり身体障害者手帳の申請でした。暑いことは理由にならないし、しばらくずっと暑いわけだから、ならばさっさと行ってこようということで、円座持参(これ大事!)で区役所に行ってきました。ダブルストーマになった私は、内部障害3級に該当するのだそうです。手術をした病院で、手術直後から必要書類の準備を始めてくださり、あとは写真を用意して行けばよいばかりになっていました。ストーマには装具や関連の備品がいろいろ必要です。認定されて手帳が交付されてからにはなりますが、そ
昨日、無事に退院しました。いいねや応援をくださった皆さま、どうもありがとうございました!首都高に入るまでは道路もまったく混まず、車に乗っている時間は2時間程度。渋滞回避のための、姉の早朝行動がうまくいきました。会計待ちで病院出発は10:00頃だったんですけどね。円座を使ったり、ときどき横になったり、もぞもぞ動きながらなんとか乗り切ることができました。帰宅後は姉、姪と一緒にお鮨屋さんへ。せっかくだから海辺の町で食べたかったけど、お鮨は家の近所で。あら汁も美味しかったし、茶碗蒸しをサ
【術後36日目】「目標」とか「見込み」としてお伝えしたきりでしたが、いよいよ明日退院です。ちょうど40日の入院となりました。姉と姪のひとりが迎えに来てくれます。道が混まない時間に動けるように、朝6:00に家を出ると言っています。8:00くらいには会えるかしら。そこから東京へも、混まないといいな。朝のバイタルチェックが終わるのを待って、あさんぽに出るのが最近の日課になっていました。あたりはいい香りMACHIcafeを持って病室へ戻る元の生活に戻れるわけではないけれど、痛みと
読み返してみると、我ながら不満げな様子が伝わってきてしまったので補足です。お世話になっている肉腫の先生のところには、何かできることがあるならなんでもしたいまだまだ治療をあきらめたくないという患者さんが全国から集まってきます。先生はそのご経験や知識、お持ちのネットワークから、他の病院では決して提案されない治療を提示してくださいます。なので、この先こういう治療ができるよスピード勝負だから急ごうとおっしゃるのはあたりまえのことなのです。一方で、私が2月にセカンドオピニオンを求めたの
退院までにやっておきましょうと言われていた、肝臓の造影MRI(今年の2月に肝臓への転移が見つかり、一度治療もしています)。その結果を受けて、昨晩肉腫の先生からお話がありました。お話しするのはちょっと久しぶりでした。まずは久々のこれ。《病院の区別》▪️病院A婦人科主治医のいる病院(子宮全摘手術と抗がん剤治療を受けた、治療当初からお世話になっている病院)▪️病院B今回の手術を受けた肉腫科のある病院▪️病院CBの先生からの紹介で今年肝臓のラジオ波治療を受けた病院先生のお話は。肝
おはようございます。昨日は、少し取り乱した投稿で失礼しました。ひと晩、思いの外眠れました。途中トイレに起きたら、漏らしたのかと思うくらいパジャマが汗でぐっしょりで、替えを持ってきてもらったりというそんなことはありました。涼しい部屋なのにね。ダブルストーマになることは、少し前に受け入れることができていました。もちろん、いろいろ大変だと思いますが。このまま手術をしなくても、さらに症状が進んだら便も尿も出なくなり、どのみちストーマは避けられませんでしたし。でも今回の手術は、ダブルストー
正直、逃げ出したい気持ちでいっぱい。実のところ、温泉もコンサートも、手術のことが頭から離れることはいっときもなかった。腹は決めたものの、不安な気持ちを消し去ることはどうしてもできませんでした。術後の痛み。術後の生活。昨年の手術のようにお腹を切るのとはわけが違う。不安。不安。昨日になって、「直腸」をキーワードに、手術をした人無治療だった人それぞれのけっこう詳細な記録にたどり着き、それを読み込んで震え上がってた。バカですねえ。直前までそんなことをして。でも、両方を読んで、
先日の温泉の投稿にいいねやコメントをくださった皆さま、ありがとうございました。喜んでくださっているのが伝わってきて、とてもうれしかったです。お返事もせず申し訳ありません。この投稿を、お返事の代わりとさせていただければ幸いです。体調がとにかく心配でしたが、無事に行ってくることができました。2日間、自分でも思っていなかったさまざまな感情が出てきて、ちょっと持て余しました。2日間一緒にいたら、別れるときにものすごく寂しくなってしまったり。痛かったり体力がなかったりが悔しいと思ったり。で
姉とふたりで伊豆の温泉にやって来ました。いつかもっと遠くへも行かれると思っているんだけど。行かれるうちに行っておきたいと思ってしまって、急きょバタバタと計画しました。姉は仕事をしているので、平日の2日間急に休むなんて容易ではないはず。そんなことはお首にも出さず、行こう行こうと言ってくれました。肉腫の先生にも許可をいただきました。手術直前、本当はフラフラしていてはいけない。感染症対策はしっかりしてくださいねはい。十分気を付けます。お腹の痛みと。かなりの時間を取られる、日に
手術を受けることを決めました。朝いちばんで先生にもその旨を伝え、程なくしての折り返しで、手術6/30と決まりました。なんと本日、肉腫の先生は終日ご不在。一度電話でお話をした腫瘍外科の先生にもつながらず。初めてお話しする腫瘍外科の先生と話すことになったのですが、すべての経過を既によくよくご存じでした。今の体調、服用している薬のことなどすぐに細かいヒアリングがあり、先生方の間で既にいろいろ検討されていたことが伝わってきました。受けないかもしれなかったのに、手術の日程候補もこの時点
昨日の投稿にいいねをくださった皆さま。コメントやメッセージをくださった皆さま。ありがとうございました。ご自身の経験や、冷静なご意見。あたたかい応援の気持ち。たくさん伝わってきて、心強い思いで満たされました。皆さんからの言葉を読むうち、別の視点からの自分の思いも確認できたりして、何かが整理されていく感覚がありました。ブログをやっていてよかったと思うことが、これまでにも何度もありましたが、今回はその思いが最大です!本当に本当に、ありがとうございました。昨晩は、これまででいちばん
手術に進むかどうか、ずっと悩んでいます。考えています。悩んでいることを伝えたら、先生からは、急いで!急いで!今このタイミングを逃す意味はまったくない手術の枠が埋まってしまうよ急ぐことが治療の成功につながると言われてしまいました。できる治療があるのに何を悩むことがあるのかと思っていらっしゃることでしょう。ここまで強くおっしゃるのは、手術に自信があるからだとも思います。先生を少し怒らせてしまったかもしれません。でも、直腸や膀胱、尿道など骨盤内蔵をすべて摘出するという大きな手
本日のオンライン診療。14:00の予約が、外来の診察が押して始まったのは18:00だった。ひとりひとり時間をかけて診察される様子が、目に浮かんだ。今の状態は、先日主治医から聞いた内容とほぼ同じ。骨盤内の腫瘍は、直腸の前側、膀胱の裏側など、1.5倍ほどの大きさになっている。AP療法によって無制限な拡大は抑制できており、一定の効果はあったと考える。肝臓は、ラジオ波治療をした5ヶ所は消失。新たなものがひとつ見えるがはっきりとしない。今後の治療について。ここまでTC療法→AP療法と進んで
そろそろ新しいウィッグが欲しいなあ。去年のハゲと今年のハゲは違うし。ということで、2度目の脱毛もすっかり落ち着き、ここからまた髪が生えてくるかなという今になって、初めて医療用ウィッグを購入してみた。これまでウィッグは、美容院に行くくらいの価格のものばかり使ってきた。大満足だったけど、人毛の傷みが進んでしまったもの。大活躍だけど、人前では絶対に帽子を取れないザビエルタイプ。形は気に入ったけど、カラーが似合わなかったもの。などなど5つ、6つ。感想はズバリ、価格と、見た目や付け心地は比
今日は雨の中、肝臓の造影MRIでスキャニング専門の病院へ。これ実は、我が主治医が失念していて今日になったもの。肉腫科の先生からの申し送りを見落としていたのだ。忙しいもの。そんなこともあるよね。今のような信頼感情がない頃だったら、けっこうプリプリ怒ってストレスになっていただろうなあ。即日結果を受け取って、無事海辺の病院への発送も完了した。このところ外出が続いて疲れが取れずにいて、今朝は出かけていくのがちょっとしんどかった。大したことはしていないのに、体力がほんとに落ちている。そし
昨日の検査の結果を聞いてきた。骨盤内の再発腫瘍は更に増大膀胱腹側など播種を疑う腫瘤も増大とのこと。なんだとーー!苦しんだ見返りは??私の味覚を返せーーっ!!と、いったん叫んでおこうか。主治医曰く、APをやったからこの程度の増大で済んだとも言える。(数字は控えなかったが、腫瘍のいくつかの大きさを測ったところ、2月と比べて大幅に大きくなっているというわけではなかった。)やっていなかったら、大きくなるスピードはもっとはやかっただろうということで、効果なしとは考えていないようだ。2
効果判定の造影CTを、撮ってきました。結果は明日。主治医は本来外来診療を行なっていない日だが、次の治療のこともあるし、肉腫科の先生にも早く連携できた方がいいし。と言って、前もってこの日を予定してくださった。有難いことだ。感謝、感謝。少しでも、よい結果だといいなあ。苦しんだ見返りが欲しい。これ、素直な気持ち。この結果を受けての、肉腫科の先生のオンライン診療は6/14です。土曜日にマーヴェリックを観に行くことになり、昨晩はトップガンを鑑賞。いやー。今観ても、オープニング映像
昨年やったTC療法よりも、今回やったAP療法のほうが副作用は楽、と主治医や薬剤師さんからは聞いていて。初回投与のときは、今思うとその前に発症した腎盂腎炎が圧倒的にキツくて、副作用を自分であまり認識していなかった節がある。初回の後、評判の親子丼を食べたら全然美味しくなくてガッカリしたことがあったけど、今考えたらあのときも味覚障害が起きていたんだなと、最近になって気が付いたりした。ウソみたいなホントの話。3クールを終えてみたら、副作用が抜けるまでの期間がAPのほうが長くて、TCより楽とは全然
【AP療法】3コース3回目投与11日目味覚障害はまだおさまりそうになく。私の場合は、以下の症状がセットで付いてくる。⚫︎喉・胸のつかえたような感じ⚫︎匂いに敏感(ふだんは気にならない冷蔵庫の匂いとか、トイレットペーパーの香りとか)ごく普通に歯磨きをしているだけなのに、何かのきっかけでえぐえぐして、ヨダレをだらだら垂らすはめになる。3日前は、ついにそのまま嘔吐をしてしまった。投与から8日も経つのにびっくり。そして、見たこともないような濃い茶色い液体を吐いたのでそれにもびっくりして
【AP療法】3コース3回目投与7日目もう7日目なのに、吐き気がおさまらなくて参っています。味覚障害のせいもあるのか、いつもキモチワルイ。3日目くらいまでは、寝ても寝てもいくらでも眠れるものでひたすら寝ていた。寝ている間は苦しいことが何もないので、眠れるのは本当に幸せ。そこからが。。倦怠感が抜けず、貧血もあるのか動くと息切れがすごくて。味覚障害は、甘いものだけ嫌な味がしないので、一生懸命果物を食べています。いちばん美味しく食べられるのは井村屋のあずきバーだけど、それはいかがなもの
あっという間に、明日はAP療法3コースの3回め。抗がん剤はここで一区切りで、その後の手術に進めるかどうか6月に効果判定を行う予定。前回投与からここまで、まずまず元気に動けたのは1週間くらいだったけれど、この1週間、自分なりにモリモリ充電しました。まず、食べた。ご近所グルメで、食べたいものを食べられるだけ。何か月ぶりかで、ビールも飲んだ。飛び上がるほど美味しいと思わなかったのは、まだ味覚がちょっとおかしいのかな。でも、飲む気になったことが素晴らしい。そして体重も少し戻った。食べか
麻婆豆腐を食べたいなんて言っていたけれど、腫れた唇をめくると、白いクレーターがポツポツポツ。舌のへりというか縁というか、そこにもポツポツ。生唾出続け状態は脱してきたのに、なかなかしっかり食べさせてもらえない。痛み止めを飲まなくても過ごせるかも。と言っていたのも、結局1日もたず。腰周りと尾てい骨の痛みは、あまり変わらずかな。尿管ステントは、今のところ順調。チカチカと痛むことはあるし(歩いていると特に)、血尿が出ることもあるし、でもちゃんと機能してくれている様子。排便は少し難儀。食
「ねんきん定期便」は、35歳・45歳・59歳のときに、通常よりも詳しい案内が届くようになっている(郵送不要としていても、このときだけは必ず届く)。昨年12月に59歳になった私のところにも、誕生日の前にその詳しい案内が届いた。受給開始が60歳から65歳に段階的に繰り下げられる移行期の年齢なので、私の受給開始年齢は63歳。同封された資料には、とにかく「繰り下げれば繰り下げるほど得だ」ということしか書かれておらず、そちらに誘導したい意図しか感じない。繰り上げた場合の具体的なことが何もわからない
子宮肉腫を患ってから、がんに関する本をたくさん読んだ。そういう方はきっと多いと思う。病気を知るためや心構え的なもの、がんにいい食事、体験記、闘病記など。いろいろ読んだけれど、私がいちばん知りたかったのは、「その人がどんなふうにがんと向き合ったのか/向き合っているのか」ということだった。参考にしたい。いい方法があれば真似したい。そう思うからだ。そんな中で、いちばんしっくり来たのがこの本だった。緩和ケア医が、がんになってAmazon(アマゾン)230〜2,860円タイトルど
このまま満足に歩くこともできなくなってしまうのでは…。なんて深刻に思っていたけれど、全然まったくそんなことはなく、ちゃんと復活してきた。私の悪いクセなのだが、体がしんどいと、本当にいとも簡単に絶望ゾーンに心が持っていかれてしまうのだ。文字どおり3日3晩吐き続けた、3月の急性腎盂腎炎が本当に本当に辛くて、そこからさらにそのクセに拍車がかかってしまった。今回の副作用を振り返って記録。倦怠感の正体は…投与の5日目頃から、喉の痛みが出たのだった。モノを飲み込むと痛かったから、扁桃腺が腫れて
副作用にはそれほど苦しまずに済みそうだと思っていたのに、ちょっと様子が違ってしまった。倦怠感でひたすら寝て過ごす。口の中がとにかく嫌な味。生唾が出続けて、吐き気がずっと続いているような感じ。味覚異常がこんなに辛いとは思わなかった。なんでも経験してみないとわからないものだ。天気がよいゴールデンウィーク後半。どこにも行かれず、誰にも会えず、さすがにへこむ。昨年TC療法6コースを受けていた頃は、投与と投与の間に軽い山歩きをしたりして、体力の低下はありながら、今思えば十分に活動できていた