子供の難病

【難病の子を持つお母さまへ】その子の主張をどうか認めてあげてください。たとえそれが世間一般的に「間違い」だったとしても。全人類がその主張に反対してもお母さんだけは最後の一人となって「賛成」してあげてください。そのお子さんにとって必要なのは【正論】ではなく【正解】なのです。【正解】とはお母さんに認めてもらえること。そしてその【正解】はその子の中にのみ存在すします。それはお母さんでも理解出来ない領域。実の子でも理解出来ない？当たり前です。お子さんとあなたでは「別の生き物」なのです

先生の手紙がすぐ来るかなぁと思って、皮膚科の受付前でウロウロしていたのですが、人がたくさんいたことと、まめきちが待ちきれなくて、15分ぐらいで、そこから離れました。病院のなかをウロウロしていると、売店で、まめきちが好きそうなトミカのパトカーを組み立てるお菓子がついたおもちゃをみつけたので、それを買って、なるべく受け付けに近い椅子に座って、組み立てて時間を潰していました。まめたはずっと抱っこで大人しく寝ていました。病室から出て1時間ぐらいしてから「ぽっぽさーん（名字）」と言って

全身の筋肉が骨に難病“FOP”の青年高校生と『193募金』活動「1日でも早く治療薬・治療法を」カンテレ12月14日「193募金」難病の研究支援のために明石の高校生たちが募金活動難病の研究に役立ててもらおうと、高校生たちが募金を呼び掛ける「193（いくみ）募金」が、12月14日、明石市内の高校などで実施されました。明石市内の高校を中心に一斉に実施された「193募金」には、筋肉が骨に変わる難病＝ＦＯＰと闘う山本育海（やまもと・いくみ）さん

道化師様魚鱗癬という遺伝子の難病というのを民間放送にて今日、初めて知りました。痒いし痛いし大変だろうなと思いながら見てたんですけど。検索したらお母様のブログアメブロなんですね。まったく知らなかった。アメブロ以外もお父様がTwitterなどその他のSNSも活用してらっしゃるようです。病気を知ってもらうために。YouTubeの方に心無いコメントが寄せられること淡々と語っておられました。悪質なコメントを続け

今日、遠い記憶の中の人が、その当時のまま、存在しているとてもリアルな夢を見ました起きてから、寝ぼけていてもしっかり覚えているほどの夢そして、そうあって欲しいなぁとしばらく放心状態でいた朝でしたあなたにもそんな朝ってありますか？こんにちは♡ここはです‼︎推しの夢を見て‥起きたくない♡という朝は何度もあるのですが（二度寝して続きをみたいみたいな♡）今朝の主人公は、なんと‼️娘の最初の主治医夢の中の設定だったのは今でも娘の主治医“これからもずーっと娘さんを診ていきま

こんにちは♡心々春です！今月は娘の病院の受診が何度もあり、先週も1日がかりの日が続きました病院の待ち時間も長い分、その待合室や廊下などで、色々な患者さんを目にします。私自身の話となりますが、梅雨末期のこの季節となると、娘が生まれた時期だから余計に赤ちゃんを抱っこしたママを見て28年前の自分と重なってしまい‥‥。胸がぎゅーと締め付けられます28年も前の話（えーそんなに経つの？）娘が誕生し、退院はできたものの…すぐに大きな病院から、呼び出され、生後間もない娘をおくるみ

いつもブログをご覧頂きありがとうございます！いいね！、コメントは大変励みになります毎日死ぬまで三食口にする食事だからこそ…なるべく自然界の物を手作りして食べなきゃですよね…💦勝手にリブログ失礼しますm(__)m↓便利な今の社会が生んだ結果なのかな…そう言う筆者も…スナック菓子に清涼飲料…加工食品💦バンバン食べ飲みしてしまってます💦終わりぃ…【月間優良ショップ受賞】鰹節本枯節雄節雌節セット仕上節送料無料あす楽対応軽減税率かつお節鰹節かつおぶしカツオ

2日目の朝。雨模様☂しかし、私は無類の晴れ男なのです。果たして…出掛ける頃には、風が出てきたものの、しっかりと雨は上がりました。到着したら、早速妻の膝に抱かれる奏音君です。昨夜は遅くまで話し込んだので、眠たそう。ちょっとおすましした瞬間。可愛いでしょ。ママの運転で、出雲そばを食べに行きます。有名店は、いっぱいありますが、ここも有名なんだそうです。奏音君は、みんなと同じものは食べられないので、先に自前の食事を食べます。嬉しそうな、幸せいっぱいの顏ですよ。

マヤ暦ドリームナビゲーター&天使のメッセンジャー夢実ぴぃです👼✨【子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！】との思いで、２ヶ月間取り組んできた、クラウドファンディングへの初挑戦が終わりました。結果！パトロン数143人❣️総支援金額1304500円❣️を達成しました。ご支援いただいた方、心よりお礼申し上げます✨＊＊＊＊＊＊＊⚠️注意⚠️ご支援いただいたのに、お礼メールなど届いていない方は、ご支援できていない可能性がございます。

マヤ暦ドリームナビゲーター&天使のメッセンジャー夢実ぴぃです👼✨絵本出版と子供の難病を抱えるご家族の支援活動の第一歩であるクラウドファンディング、８日で達成しましたが、まだまだ第2目標として200%達成に挑戦中！です✨（７月２５日まで）現在、76名もの皆様にご支援いただいております。ありがとうございます！！こちらのページをぜひご覧ください。キャンプファイアクラウドファンディング子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！→プロジェクトページあ

あなたを笑顔にするセラピスト♡マヤ暦ドリームナビゲーター&天使のメッセンジャー夢実ぴぃです👼✨いよいよ絵本出版と子供の難病を抱えるご家族の支援活動をご支援いただきたく、5月22日19時30分より、クラウドファンディングをスタートしました！！こちらのページをぜひご覧ください。私の想いを書かせていただいています。→子供の難病を抱える家族が笑顔になる絵本を、全国のこども病院に届けたい！→https://camp-fire.jp/projects/view/158532応援

太ってからはけなかったズボンが冬物を箪笥から出していたら出て来ました。はいてみました。なんと入りました。余裕があります。やはり着実に痩せています。が、やはり体重は減っていません。最近はプランクって言う運動をユーチューブで見て毎晩寝る前にやってます。短時間ですが継続しています。すると腹周りの贅肉が落ちて来ました。なのに体重はやはり減りません。プロテインも欠かさずに飲んでいるし、昼食にプロテインバーを食べているので脂肪が減った分だけ筋肉が増えているとしか思えないですね。しかし、はけなく

あの日、娘の肌の色と便の色に不安になり、大学病院に行った日、そのまま入院して半年近く退院できないなんて思いもしなかった…今思い出しても泣けてくるなぁ胸が締め付けられるなぁ。娘とパパを病院に残して自宅に戻り、入院の準備をし、号泣しながら母に電話をした。夫は仕事で忙しいし、母のサポートがなければ母子で入院する私達は生活できそうになかった。が、あの時はそこまで頭が回らず、ただ逐一状況を両家の親達に伝えていた。あれは、入院翌日くらいだったかな。病気の事を調べまくり、娘の未来を悲観し、どうし

■□■□■□■□■□結節性硬化症という難病と診断され、それによる難治性てんかんと知的な遅れ、自閉傾向などなどがあるいっちゃん。もうすぐ５歳やけど、言葉は自分の欲求を伝える言葉だけ。言葉も少ないし自閉っこやけど、「ママ、ママ、だっこ」とママ大好きでいてくれる、素直なカワイイ女の子です。薬を増やしても発作は治まってくれず、ＶＮＳ（迷走神経刺激）の手術をしてもだめで、脳梁離断手術をすることに。。■□■□■□■□■□とりあえず、手術無事終了しました！！

本日もご訪問ありがとうございますまずはダニエルさんの宣伝を（笑）11月1日よりクリスマスキャンペーンをされています今回のキャンペーンは□２つ商品を合わせて購入されると、商品金額が10％OFF□クリスマス限定ラッピングつき□15％OFFクーポンカードと併用可☆15％OFFクーポンコード：nekoy18(全商品使用可）今回、私が選んだのはゴールドとブラックの組み合わせちょっと「いかつい」か・・？と思ってん

今日、幼稚園から呼び出しの電話あった。これって、潜在意識からのフラグ。私はどうして、幼稚園から電話を、かけさせたのか。私はどうして、娘の体調を、崩させたのか。胸が痛くて給食も食べられないらしい。ランチに、美味しいチーズのサンドウィッチを作ったから、ワインと🍷一緒に食べたかった。お迎えがあるから、ワインどうしようかなと思ってたら電話。お迎え行って、帰ってきてから、娘を布団に入れて、サンドウィッチとワイン🥪🍷娘…私も食べたい。めっちゃ元気やん！そっか、私、ワイン飲みたかったん

アメーバは子供の難病の記事のみを書く為に、バセドウ病のアメーバ申請は受付はしない事にしましたなので、バセドウ病の皆さんはすみませんが、全体公開で交流を宜しくお願いしますあと、何件かメッセージなしでアメーバ申請されてる方は↓を読んでいただけたらと思います

前回の記事病気発覚まで⑧からの続きです。平成24年にインフルエンザからの合併症で精密検査をしてから脳の石灰化、肝機能低下、血小板減少が見つかった娘。当時6歳小学校1年生。それまではごくごく普通の健康な女の子。市内の総合病院、県外の小児病院で原因特定の検査をしましたが結局は何も分かりませんでした。そして大学の研究所にも娘のDNA検査の依頼もしていました。その後平成25年～平成26年定期的にCT、血液検査等は続いていました。特に変化はなし。風邪を引いたりはたまにあり

2016/12/27相談HP主人についてファイル山口県から来店。遠い所から車で子供たち共に来られた。ありがとうございます。元XXXXXXのチャンピオン。大きなケガもなく完全燃焼にて１７年間の現役を引退し、今は二児の母親。この子供たちは父親の遺伝が強く、あなたのように体が丈夫ではない。あなたは今生で四回目の人生。ニュージーランド人で男性を二回、フランスで女性を一度。同棲していたが相手はフランスの兵隊で結婚しなかった。子供も産んでいないので今生で母親は初めて。今は、ボランティアにて子供た

たまに、考えても仕方の無い事を考えてしまう。どうしてもたまに、子供の難病について。歩ける様になるのかな小学校上がれるかな車椅子になったら家が狭いなそもそも、そこまで生きて行けるかな。今だけを見て、今だけを考えて生きるってたまに凄く難しい。

治療も順調に進み、無事、退院する事ができました。取りあえず、長い入院はこれでおしまい。次は年明けの外来を受診して、副作用が出ていないか採尿と採血で診てもらって、晴れて３学期から学校へ行ける予定。始業式から登校だから、みんなと同じスタート。学期途中だとやっぱり行きにくいから、このタイミングで本当に良かった。毎朝の薬、飲み忘れない様に注意だな!!!

今日のエンドキサンパルスの点滴は、抗がん剤という事で、すごい不安を抱えていた。怖い思いがあった。昨日の夜、不安になって、看護師さんに薬の事をいろいろ聞いた。副作用の事や、前に入院していた高安動脈炎の子の話しなど、詳しく、優しく教えてくれた。私よりも、ひとまわり以上若い子だと思う。不安な時、怖い時、人の優しさが心にしみる。私が不安に思っているのが伝わったのかな。「分からない

12/13～12/15ステロイドパルス１クール目メチルブレドニゾロンコハク酸エステルNa注1000mg5%ブドウ糖50ml※5～6時間かけて点滴12/16～12/19ステロイド内服プレドニン5mg6錠（12/19心臓のエコー検査）12/20～12/22ステロイドパルス２クール目メチルブレドニゾロンコハク酸エステルNa注1000mg5%ブドウ糖50ml※5～6時間かけて点滴（12/20採血検査）（12/22腎臓のエコー検査）12/24ステロイド内服

子供達のために日本を変えていける人達とミーティング♪Aloha!Liraです☆今日は江戸川区子育て支援プロジェクト『Hugyutto（ハギュット）』さんの事務所でミーティングでした☆なんと！！横浜小児ホスピス設立準備委員会の田川尚登さんと♪＾＾まさかここが繋がるなんて！？誰よりも私がビックリです！！！！江戸川区と横浜だし、全く違うフィールドとして今まで関わって来てたのですが、先月発売された横浜小児ホスピス設立準備委員会の公式テーマソング『

子供の闘病を支えながら仕事をする。仕事する必要があるんだろうか⁇と、意味が分からなくなってきたので、何で働いてるんだっけ？と考え直した。そうだ。合間に同世代の子達と過ごす時間を作ってあげたいんだった。そうだった。で、保育園にそもそも入っていたから、継続して通えるように仕事している。それって意味があるんだろうか⁇何か他に同世代の子達と遊ばせる方法無いのかな。私立の託児所かな。結局、仕事に気持ちが入らなくて困っている。何がベストなんだろう⁇みんなどうしているんだろうなぁ。

こんにちは〜最近は、どうしてもどうしても元気が体のそこから湧き上がるようなパワーというか、それが無くなってしまって困ったことになったました。とはいえ家事育児はそれなりになんとかやっていたのですが。やっぱり子供の難病のことと、立て続けに股関節脱臼とか。産後ということもあって、疲れもあると思うんだけどね。難病は遺伝もあるから、自分も健康診断とか行かないとなーなど考えるときりがないほどに、なんというか、生きるのは大変なんだなぁ。皆等しく、辛いことがあるんだろうけど。私は特別じゃないんだけど、

【横浜に小児ホスピスを創るためのシンポジウム】もしも、我が子が余命宣告されたら？…Aloha!Liraです☆今日はこちらに参加して来ました☆こちらの横浜小児ホスピス設立実行委員会の代表の田川尚登さんと実行委員長の小林英生さんがお友達なので私も応援させていただいております☆横浜に小児ホスピスを↓https://youtu.be/mgRLxggsjWE(↑ぜひ1度動画をご覧くださいね！)また後ほど、詳細アップします☆胸がいっぱいです…Mahalo