大腸型クローン病

ご無沙汰しております。リタです😊年末年始の大変な時期を乗り越え、やっと普通の生活のスタートを切ってました病院の待ち時間で、時間ができたのでブログ投稿しますアラサーにして山あり谷ありな私の人生をシェアしたいと思います。中学、高校生になるとあれだけ小学生の頃、苦しんでいたアレルギーの症状がほとんど無くなりました。たぶん、それは運動部(中学はソフトテニス部、高校はバトントワリング部)に入り、ほぼ毎日運動をして体力がつき、カラダが出来てきたことが大きいと思うインフルエンザにかかることはあったけ

恐怖と不安と緊張と、とにかくイヤな思いで手術台へ上がり、股をおっぴろげた。正面に執刀医、両サイドに補助の先生と看護師さん。今回は局所麻酔＝肛門の膿が溜まっちゃってるめちゃデリケートゾーンにまず、激射!!そこからヤバイ痛さ。執刀医「痛くない？」リタ「い、痛いですーーーー！！」そして、またも麻酔を打たれ執刀医「痛い？」リタ「イタイです、痛い」更に続けて私は恐怖と痛さでずっと半泣きで大きい声で「痛い、イタイ×50以上」言っとった。看護師さんには手も握って貰ってた比較的、痛さに強い

ひんやりした手術室で看護師さんがバスタオルで私を囲った。その場で手術着に着替えて、下半身は何も履いてない状態で、手術台へ上がった。。もう心臓はバクバク…恐怖しかない。しかも手術するときの体勢にビックリ女の人ならわかると思うんだけど手術台の端っこへ座らされ両足を腰の位置くらいにある足を置ける台？のようなところへ置く。つまり座って開脚周りには執刀医、補助の先生、看護師さんと数人いた。なんとも言えない羞恥心はほんの少しはあったけど、それより恐怖しかなかったビビリな私は、手術までの検査やらで出

ついに名古屋で有名な野垣病院へ🏥恐怖と不安と痛みと共に診察を待ちました。この野垣病院は、以前もお世話になったことがある前は地元のY肛門科へ行った時に「脱肛だ、切るしかないね」と淡々と言われ、諸々の検査と手術予約したもののリタの体調不良やそこの院長の体調不良で延期しまくりで、(なんかこの病院違うな…)と、思ってどこかいい肛門科ないか色んな人に聞いてたところ、「名古屋の野垣病院いいよ👍」ということで、行くことにしたしかも初診に限り、女性外来というものもある。とっても優しい（その野垣病院での初

下痢ピーとお尻の不調と共に日本へ無事帰国🇲🇽→🇺🇸→🇯🇵衛生面、食べ物、お水の安心感を得たはずなのにお尻はどんどん調子悪くなっていった。。。そして当たり前だが日本を飛んだ３週間前よりも寒くなってた日本飛ぶ時は10月にも関わらず、夏のようだったのに…この１ヶ月弱で急に冬に近づいた…夫とは夫の仕事事情の関係で別居婚状態だった為、リタは祖母の家に居候させてもらってた🏠祖母とリタの二人暮らし。でもそこでも数々の問題が💦まず古い日本の家屋だから寒い。夏は風通し良くていいけど、冬はすきま風がそこら

2017年冬に痔瘻発症。原因は以下のとおり(´口`)↓︎↓︎2017年10月終わりから11月半ばまで、アメリカ＆メキシコに行った🇺🇸🇲🇽久しぶりに1人で海外まで行って数日間アメリカに滞在からのメキシコも滞在期間も夫は仕事に忙しく、スペイン語も治安もあんま分からんのにほぼ1人で過ごし、夫も帰宅が遅いので夜もほぼ家に1人…とにかくこの数週間は何とも言えぬ、緊張感と恐怖感、フラストレーションで心的にやられてたっぽい。アメリカ着いてからほぼ毎日下痢ピーさんだったクローン病だけどこんなに下痢ピーに

先のブログに書いた通り、大腸内視鏡検査、胃カメラ、小腸検査、、etc.....沢山検査しましたが何度もそして定期的に行っているのは血液検査💉💉💉具体的な数字は忘れちゃったけど白血球は１万超で２万近く(年齢や体型などにもよるかもだけど…健康な成人の人は4,000～9,000/μｍって言われてる)、それと炎症反応をみるCRPも2ケタに近かった(これもまた正常値は0.3mg以下)血液検査からも身体は炎症しまくりで、白血球が異常に増えてるのも色んなウイルスやらなんやらと闘ってたからみたいそりゃ、

10日間の40℃超の発熱に苦しみ…某T市民病院へ行くと、Ｓ造先生から「レミケードを投与してみますか」とのお言葉。レミケードとは何ぞや？そして、一発約10万円もするそうなリタの家はそんな経済的な余裕はない家庭なので、リタ母方の祖母に援助してもらい、レミケード投与を受けることに…※レミケードとは、炎症反応に関与する生体内物質の働きを抗体によって抑える抗体製剤、2時間かけて点滴注射で投与💉比較的、即効性が強いということで…結果から言うとありがたいことにリタには効果てきめん!!あれよあれよと炎症

自宅療養をすることになった。しんどくて、仕方ない。ただただ、横たわり、うなされるか寝るだけ。毎日、40℃以上の高熱が出ては、解熱剤を飲んで37℃台に下げるという日々約10日間だったと思う＝これで、がん細胞死んだお当時、就活がスタートしてる頃だったので解熱剤で熱が下がってる時にエントリーシートを書いたり、PCで入力したりと頑張っていた。しかし、その作業が終わるとまた高熱に…今思うと若さってすごいな。それに不思議と難病と言われても人生の終わりだ、、、とか普通の生活出来なくなる…とか落ち込

某I田病院での大腸内視鏡検査の結果、ほぼクローン病で間違いないという結果が出た。が、しかし鼻から流動食ってなによ。ほぼ、どろどろの食べ物食べ(食べるより吸うだよね)しかも20歳そこそこでその生活って生きた心地しないだろ…って思いがフツフツと沸き上がったリタ母は、仕事関係の知り合いのツテ(知り合いの薬剤師である旦那さんの弟さんが先生)を辿り、大腸の権威である先生にリタを診てくれるように話をつけてくれた。奇しくも誤診をした病院の消化器内科の先生だった。その名もS造先生！当時、某T市民病院の副

某Ｎ大病院でベーチェット病の疑いが晴れ、その後にどんな流れによってか忘れてしまいましたが岡崎市と豊田市にある某I田病院にて、大腸内視鏡検査を受けることになりました。*大腸内視鏡検査の流れ前日は夜の9時までにお粥や繊維の少ない食事を取ります。その後に下剤を飲んで就寝。当日、腸の中をキレイに内視鏡検査で診れるようにポカリをうすーくしたような下剤(Max2リットル)を飲みます。最初はコップ1杯を10分から15分かけてゆっくり飲みます。その後も早く飲みすぎないようにゆっくりゆっくり飲みます。人にも

先日のベーチェット病診断の医師と決別してからまず、愛知県の某N大病院に行った。気付くとおへその下にもデキモノが出来てた。某Ｎ大病院では、ベーチェット病と言われたのでセカンドオピニオンをとの経緯説明の後、お腹と足のデキモノの一部をメスで切除し、細胞検査に回された。国立病院の初診だったのでとにかくめちゃくちゃ待った。診察までの時間、診察からの検査待ち時間、全て長かった。。あさイチから行ったけど終わったのは午後のだいぶ過ぎ…ただ、分かったことはベーチェット病ではない!!ということだけ。ひとまず

最初の異変は、便の回数が増えたこと体重が減っていったことでもこれだけでは正直食べ盛りでパンパンしてた大学生の私にとっては少し嬉しいくらいだったしかし、その後に更なる異変が…足にブヨ(蚊のデカイ版の虫)に刺されたような赤い腫れができた。痒くもなく痛くもなく、しこりみたいになってた。それが段々と火傷直後のように水分持って膨らんできた。この紅斑から段々とおかしいんでは？と思うようになったそこで私の住む地域じゃ大きい隣の市の市民病院の皮膚科を受診することに。そこで初めの嫌なことが起こる

ここで、私のクローン病診断に至るまでの経緯を書きたいと思います。まず、変化を感じたのは大学3年生の頃。元々、便秘ではありませんでした。が、やたら一日に便が出る。それが段々と軟便、下痢となっていった気がする。しかも何か食べるとすぐにお手洗いへ。しかし、当時はまだまだ若き無知な大学生。めっちゃウンチ出るー!!体重も減ったーと喜んで母親に報告してました。その後、大変な生活になるとも知らずに

こんにちは。初めまして仙吉リタですアラサー女です。私は大腸型クローン病という難病指定の病気を持ってます。しかし、ありがたいことにほぼ普通の人と同じような生活を送れています。とは言ってもなかなか普通の人やスーパー健康体の人には起こりえない病気や症状に悩まされてることがあるのも事実です同じクローン病の人や全く知らない人にこんなことが起こってる人がいるんだ?!ということを少しでも知ってもらえれば嬉しいです。よろしくお願いします

朝から通院して、採血と尿検査。今までは、小さな病院しか行ってなかったけん、待ち時間がこんなに長いんや！って思ったり、入院中は楽やったーとか思い出しました😁笑さて、今日から初めてのアザニンを飲む事にしました。どうしても副作用に目が行きがちで飲みたく無かったけど、仕事始めたら…とか考えると、飲んだ方がいいんかな？って思っての挑戦。気だるさ、発熱、脱毛、感染症にかかりやすい、白血球の数値の低下とか悪い方ばっかりみてしまう自分がおるんですよね。でも、チャレンジしても無いのに悪い所を気にしても何

夕方からまた睡魔が、、、起きたらもう真っ暗7時。🕖過ぎてたお腹も空いてなくて、、、作る元気もなく、、、、昼に作ったおやつのホットケーキでいいや、、、＊さつまいものホットケーキ(焦げちゃった(笑))オーブンで温め直してケーキシロップを付けて、、、＊朝の残りのお味噌汁＊おにぎらず＊コーヒー牛乳ホットケーキは結局一枚しか食べられず味噌汁は具のみ。おにぎらずは手付かず。全然食べたくない退院時に頼んでおいた入院診断書が届いた。内科の主治医が今まで書いてくれた病名

梅雨明けして一気に夏が来た！って感じらしい。メイルメイル30度を越えてるらしい、、、、、、、、らしい。と、しか言えない*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:**:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:昨日、呼吸器内科の先生が肺炎の状態を聞かれて、、、元々自覚症状ないわけだからどう？とか聞かれても困るわけで今の治療は、ステロイド投与(40ml)のみ。最初は50ml。そこから2週間毎に5ml減らしていくらしい。基本30mlにならないと退院は出来な

世間から離れて(笑)早1ヶ月半巷のことにとんと疎くなり、、、、浦島太郎状態に入院中はTVは見ない、、、というか、普段からテレビは見ないんだけどねもっぱらYahoonewsとTwitterで世の中の情勢を知るここは閉ざされた空間だから。気持ちも塞ぎ込みがち未だに隊員のめども立たず不安な気持ちだけが先走り、、、、ゆっくり身体を休めないといけないのに気持ちが焦るもう、7月も後半。この3連休は何となくもったいない。何も出来ない時間⏰治療の進まない2日間。じれったいね1日

ずいぶんと、間が空いてしまって、、、前回のblogが何を書いてあったあったのかも自分で覚えてなくてまぁ、読み返してみて、そんなとこなんだねって5回目のGCAPを終えて6回目も無事に終えたでも、何故か熱が下がらないんですよね。微熱から高熱に、、、ヤバいよヤバいピックからバイ菌４０度近くの熱が3日間位続きピックを抜こうということに、、、苦労して入れてもらったのに前回のときはそれで熱は下がった。でも、今回は、下がりきらない何故CT撮る📷血液検査する結果、、、、肺に

やはり今年は空梅雨なんですかねー雨あんまり振らないねー*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:**:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*今日は5回目のGCAP効果が出始めるという、、、、今日以降どう変わるのか変わらないのかそして、昨日の夜中23:30にパテンシーカプセル飲んだ。小腸内視鏡のパテンシーカプセル。いわゆるダミーのカプセルこのカプセルが大腸まで到達すれば水曜日のカプセル内視鏡の本番が出来る前にやった時、、、約一年

いいお天気～外に出たいなぁ暑いんだろうけど*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:**:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*昨日の、、、ってか一昨日か。夜中はちと、トイレの回数が多くて朝の時点ですでに10回5時頃ソセゴンを打ってもらって2、3時間で効果がなくなってきた？一昨日はGCAPもあって、シャワー浴びれなかったから今日は入ろうと！10:30に予約を入れて、、、、その前に、カロナール飲んでおこう。効かないだろうけど10

今日ははっきりしない天気みたいだねー昨日はなんだかバタバタ？した日だったしからだもスッキリしなくてずっと微熱、、、、今朝は大丈夫いまは。だとすると、熱はGCAPの副作用ではない？って事に。別のところに原因がある早くいろいろ解明してくれないとあたしは言われるがまま検査も薬も何でもやりますよー(笑)相変わらず便の回数は多く15回とか。とにかく夜多い消灯から次の日の朝までに10回くらいいく横になるとお腹がゴロゴローってなって痛くなっちゃうんだよねーだから横になって寝れない。

今日は朝からはれてる。こんな日は洗濯物やお布団干すと気持ちいいよねー早くうちに帰りたい入院して、ひと月3回目の入院だけどやっぱり、お家がいい。慣れては来るけど、、、、ここにいれば動かないしやることないから確かに治療に専念できるんだけどね。やっぱり、おうちにいて治療ができる方がいいな早く自宅療養にならないかな。明日GCAP(ジーキャップ)4回目。来週5、6回目とあるから来週くらいから効果が出てくるはず。再来週、、、、15日週か。来週効果がでて来てごはん食べられるようになっ

今日もイマイチのお天気みたいで、、、、ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ昨日は1日ダルくて微熱も朝からあって午後からは目を開けているのが億劫になるくらいで横になってた夕方、主治医の先生が来て今の治療と今後の治療について家族にお話したほうがいいので時間をとってくださいって。あたし一人でも大丈夫ですよ。どうせ聞くのは娘ですしって。でも、娘さんもお母さんのこと心配でしょって。心配はしてるけど先生に聞いたことを話せばそうな

今日も梅雨空*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:**:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*昨日はGCAP(ジーキャップ)3回目なんなくクリア始める前に痛み止めの点滴打ってもらうのでやってる間はほとんど寝てる血圧をちょいちょい測りに来るので熟睡は出来ないけど10:30のGCAPで終わったのが12:30。やっぱり2時間かかるな準備に20分位。外すのに20分位。透析自体が1時間。終わるとやっぱり頭がふわふわ昨日も血便の量は少

肌寒い？のかなぁ雨降ってるから。わかんないけど、、、、ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.今日はGCAP3回目まだ、効果は何も現れてきてないと思うんだけど、、、明らかに血便の量は減ったGCAPのおかげではないと思うけど、、、、たぶんデノシンだな。ステロイド(プレドニン)してても何も変化はなかったから。デノシンやり始めて約10日。効果が出るとしたらこれくらいだよね。プレドニンもデノシンも即効性はないから、徐々に効き

まだ、どんよりな空昨日の日曜日、いつもよりすごく時間が長く感じられた体が少しだるかったせいもあるかもしれないけどうとうと寝てた割に時間が過ぎなかったなぁカロナールも3回飲んで痛み止めの点滴もしてもらった痛み止めの点滴は昨日の夜と夜中に打ってもらったんだけど夜に打ってもらったのが全然効かなくって、、、夜中もう一度お願いした。で、昨日の夕方お願いした時、どっちがいい？って。ブスコパンかボルタレンどっちがどっちかわかっないー最初に打ったほうがブスコパンで昨日初めて使ったんだって。

メッチャ良いお天気～お洗濯日和、お布団干し日和だよねそれなのに、、、、こんなとこにいるもんだから何もできないじゃんﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟε(｡•ө•｡)з＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟﾟ＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟε(｡•ө•｡)з＊.｡.＊ﾟ＊.｡.＊ﾟ昨日は、2回目のGCAP(ジーキャップ)。1回めがメッチャ痛かったから行く前からビビっててでも、ペンレスしてるから大丈夫かも～っね思いながら行った。透析センターについてベットに乗ると看護師さんが、「何時にペンレス貼りました～？」

今朝も雨早朝は雨降ってても午前中に回復することも多いね。昨日もそんな感じだったけど。昨日、お隣さん、お向かいさんが退院していったのでベッドが空いた。看護師長さんが、窓側に移りますか？って聞いてくれたけど、、、正直、移りたい。向こうのほうが明るいし、広く感じるから。でも、まだ今はトイレに近いほうが優先治療が進んでトイレの回数ゃ突然の下痢が治まってきたらそちらに移りたいと思った。だから、もうちょっとの我慢*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:*:｡∞｡:*:.＊.:**:.＊.: