大理石骨病

月4回ペースのマシンピラティスを始めて1ヶ月が経ちました。まず、通い続けられています！継続できるか不安でしたが筋力強化をモチベーションに続けられてます。最初は1時間のレッスンの後はかなり疲労感があり、翌日も筋肉痛がひどかったですが今はもう慣れて体を動かすのが気持ちいいと感じるようになりました🌿まだ体の明確な変化は感じられていませんが深く呼吸しようと意識するようになったり姿勢を保とうとする意識を常にするようになり意識という面ではだいぶ変わってきました。これからも通い続け

今の時期は紅葉もありつつ街がクリスマスに向けて色づき始めてなんだかわくわくします。友達とブランチに行ったついでに紅葉を見に行きました🍁と思えば夜になったら街はもうキラキラ横浜のクリスマスマーケットは入場までに1時間かかりました⏰東京ドイツ村のイルミネーションも行って、どんどん冬が近づいてるなぁと思いました⛄️

元々興味はありましたがなかなか踏み出せないでいたピラティス。ついに始めました！月4回通う集団コースにしました。ネットで調べたピラティスとヨガの違い🧘----------------------◆ピラティス・起源リハビリのためのエクササイズ・目的インナーマッスルと体幹を鍛えて体を引き締め健康的に整える◆ヨガ・起源宗教上の心身修行法・目的ポーズと呼吸法に重点を置き時間をかけて筋肉を作り上げ心身の安定をもたらす。宇宙や世界との調和。--------------

先日妹と初めて沖縄へ行きました。まだ沖縄は30度近くで暑かったです！美ら海水族館でジンベイザメのジンタ！大きかった、、アジア系観光客がたくさんいた万座毛！海が綺麗でした。移動はレンタカーでした。沖縄の道路標識は剥がれているものが多かった😇おそらくこの旅で1番綺麗だった果報バンタ観光客が全然いなくて海を独り占めできました🏝️アメリカンビレッジはなんだか異国感があり、夜はホテルから花火も見れました！そして妹たっての希望で沖縄ぜんざいも食べに行きました🍧沖縄で1番

これまで運動習慣が全くなかった私。元々慢性肩こりで頭痛になることが多かったもののデスクワークだし仕方ないか、としか捉えていませんでした。ただ、先日出張で体に合わないベッドで寝て、翌日から肩が猛烈に痛く、マッサージに行っても回復せず、運動習慣があればマシだったのでは、、と思いました。とはいえ人生の中で運動習慣があったことは一度もなく、なにから始めれば､､､となっていたところ、彼からウォーキングを提案されました。最初は仕事終わりの夜に計画していましたが、夜に女1人で街灯

術後の定期検診でした。左股関節は5年3ヶ月、右股関節は５年7ヶ月経ちました。早い！時の流れが早い！！いつも通りCT撮影だけして診察です。結論、緩みもなく問題なしでした🙆‍♀️年1の診察なので、聞きたいことはまとめて聞きます。----------------------Q1ジョギングはしていいか？A1ジャンプと同じことになるので、避けられるなら避けたほうがいい。散歩はよい！Q2マシンピラティスはしてもいいか？(Googleの画像を見せた上で)A2OK！足を後

先日26歳になりました！彼からはリクエストした名刺入れを貰いました💐誕生日に人工股関節の定期検診でなんとも言えない気持ちではありましたが。笑26歳の抱負は、、、【身体】・毎日少しだけでもストレッチ・体を柔らかくする・肩こりを治す・たくさん歩く。ウォーキング始めたい【仕事】・苦手な仕事でもとりあえず飛び込む(周りまわって自分の力になる…はず…)【生活】・料理のレパートリーを増やす・貯金を堅実にこんなところでしょうか😌とにかく健康第一。アラサーになっているので、

術後5年ほどのタイミングで、軽いハイキングに行ってきました！5年経ったから行けたわけではなく3〜4年のタイミングでも行けた気がするので特に深い意味はないのですが、暑さも和らいできたことですし、ちょうどいいかと思い行ってきました⛰️ハイキングと言っても、ハイキングコースが整備されていてとても歩きやすく、私服とスニーカーで行けるようなところです。この日は5分ほどの休憩を挟んで1時間半ほど歩きました。ハイキング以外の観光もしたので、合計歩数は約11,500歩。いい感じです

職場の人事部、部署の部長、直属の上長、一部の同期、話さないと仕事が回らない人には人工股関節にしていることを伝えています。それは、業務上の配慮をしていただいているためです。例えば、長時間の視察で立ち歩きっぱなし、床から重いものを何度も持ち上げる作業などは普段の仕事で避けています。入社の時から人工股関節にしていたので、就活の面接の時から話をし、その時から本当によくしていただいていて、きつい思いをしたり、不満を抱くことは一切ありません。という前提で、先日海外出張の話が出たの

職場の先輩から、結婚ラッシュは25〜27歳と30歳でくるぞと言われていました。どんなもんかなぁと思っていたら第一弾は本当にその通りでした！！私は今年26の年ですが、一つ上の代(27歳)はもちろん、同い年の友達の結婚ラッシュがすごいです💐高校時代同じ吹奏楽部で音楽と勉強の両立を一緒に頑張ってた友達がもう結婚だなんて感慨深いです…まだ結婚式には行ったことないのですが予定は決まっているのでそれまでにちゃんとマナーを学ばねば。先日結婚した友達に会うことがあり結婚祝いを悩んだ

夏だからということもないですが友達によく会った夏でした。仕事終わりにおっしゃれな店で華金したり深く調べずに行った店のランチがほぼ3,000円で驚愕したり(味はもちろん美味しかったです🍚)夏バテしないようにと思って健康的そうな土鍋ご飯を食べに行ったり！交友関係はどちらかというと狭く深くタイプで、高校からの友人と長く関係が続いていることがほとんどです。社会人になって会う友達も絞られたなと思いますが、その中でも会って話せる友達は大事にし続けたいです🤝

1泊2日で千葉県へいきました！比較的涼しいという勝浦を選びましたが、全然暑い🫠とは言いつつ、確かに涼しいと思うこともあり父曰く海辺は涼しく山の方は暑い、と言っていました。父はBBQをやりたかったそうですが、他より暑さはマシなものの、やはり外でBBQは無理、、、という女性陣の押しにより、キッチン付きのホテルでホットプレートを持ち込んでなんでもありパーティーになりました！近くで蛤やイカなど海鮮を買って焼いたり道の駅で鹿のソーセージを初めて買ったり美味しかったし楽しかった

夏の思い出と題し、まずはプールから。すごくおしゃれで綺麗とかではないですがある程度綺麗な市民プールに行きました！流れるプールでただ浮かんだりスライダーでキャーキャー叫んだり！平日に有給を取って行ったのと、まだ7月で学生さんも全部が夏休みではなかったようで、とても空いたプールで快適でした🍉テントを買うことも考えましたが休憩のたびに地べたに座って立ち座りの回数が多くなってしまうよりは有料ではあるもののベンチを借り、休憩も楽ちんな方を取りました。(お金で解決することを選び始

お久しぶりになってしまいました。毎日とても暑くてのびてしまいます🌻5年前の人工股関節の手術時、大理石骨病でどうなるかわからないし主治医としても大理石骨病がある状態で人工股関節にした経験がなく(世界初だったらしい？)術野を広く取りたい→後方アプローチにしたいと主治医に言われ、先生がそういうなら、と後方にしました。後から知りましたが(その時調べてなかっただけ)前方アプローチの方が筋肉を切らないため治りが早く、傷口も小さめなんですよね。つまり、他の方の傷口は見たことがな

街中を歩くと老若男女問わず杖を使って歩いている人がたくさんいらっしゃいますよね。手術を決める前の私もその1人で、主治医に指示されたロフストランドクラッチという杖がなければ痛みで到底歩くことはできませんでした。子供の頃から周りの目を気にしがちで、大学生の時もすれ違う人みんなが自分を見ているような気がして、特に大学構内ではそれを強く感じて、本当に出かけたくなかったのは今でも鮮明に覚えています。なにか引け目のように感じていたんですよね。当時杖をついて歩いている時の写真は杖

実は万博の前日はユニバーサルスタジオジャパンに初めて行ってきました！どちらかというとこちらが本命。彼とミニオンにどハマり中で、浮かれていることをいいことに、付き合ってから初めてのペアルックなんかしてしまい。笑カバンにもキーホルダーミニオンを装着し、パークに入ってからはミニオンカチューシャを買いミニオンに溢れていました！この格好をしていると、クルーの方にたくさん声をかけていただき、それもうれしかったです💛パークももちろんミニオンがいっぱいで、こんなに幸せな時間がある

6月の雨の平日、万博へ！雨の平日なら空いてるだろうという予測は軽々と裏切られました。大屋根リングからみた会場です。人がたくさん！10時に西ゲートから入場しましたが、入場自体は割とスムーズでした。荷物検査でケープ(スプレー缶)に引っかかりました。中身を見せたらOKでしたがヒヤヒヤしました🫣行けたパビリオンは、ブラジル、インドネシア、コモンズD、WASSEの日本イベント、コロンビア、日本館(当日予約)でした！どこも並びました。とにかく並びました。個人的に一番良かったのは

とてもお久しぶりです。仕事で5月に部署移動があり、そこからなんだかんだバタバタしていました。左股関節を人工関節にして5年が経ちました！あっという間です。右股関節は5年4ヶ月経っています。20歳の時に手術したので、術後何年経ったかは計算が楽です⭕️普段の日常生活で人工股関節であるハンデを感じることはほとんどないです。長時間歩いたり立つと股関節周りの筋肉が痛くなりはしますが股関節自体が悪さをしている感覚は全然ありません！自分が人工股関節ということを普段は忘れて生活をして

すっかりブログの事を忘れかけていました母から聞いたので、うろ覚えな部分もあります。大理石骨病が発覚したのが、７歳（小２）春発覚の経緯、「私が股関節が痛い」と母に訴える。近所の整形外科受診、レントゲンを診てここじゃ手に負えないので県立病院を紹介をされる。紹介状を持って県立病院に受診股関節骨折？脱臼、手術をするしかないと診断をされる。即入院そこまでの流れは順調で良かったと思います。すぐに入院はしましたが、、手術日は決まらない医師から「交

2025年現在、41歳どこにでもいる主婦です☺️ただ両足は人工股関節です。2022年4月左足前方アプローチ、2023年右足後方アプローチにて手術を受けています。左右違う術式です。人工股関節になった経緯は…8歳(小学生)の時に股関節疾患が発覚😅その時に指定難病の大理石骨病てわかりました。小学生発病で大人になった今でも軽症です。大理石骨病は、簡単に書くと骨がかたくて脆い骨折しやすい病気です。人によって症状は軽症から重症までありまちまちです。子供の頃、20代の頃は股関節疾患

このブログを書き始めて、何度かコメントで人工股関節で子供を抱きあげている方もいらっしゃったので、人工股関節だから子育てができない、というわけではないと思います。が、不安です。出産、子育てがどれほど人工股関節に負担をかけるのでしょう。ほんとにみなさんどのように子育てされてるんでしょう！？人工股関節にしてから妊娠、出産、子育てをされている方いますか？人工股関節は若年世代はまだ少なく特に私と同じ20代は探すのが難しいと感じています。妊娠出産までは手術前、子育ては手術後と

彼のいびきがうるさく、1年間悩まされていました。最初は彼も鼻炎だから〜とか乾燥してるのか〜とか(言い訳を)言っていましたが、私があまりにも寝不足になり朝の私が不機嫌すぎる日々が一年続き😮‍💨申し訳なさそうに毎朝謝られるという日々が続いていました。何度か病院も勧めましたがプライドが許さんということで断られていました。笑ではまずはできるところから、ということで枕を変えたのですが安い枕だったからか、合わない枕を買ってしまったのか、全く改善されず更に半年が経過…。部屋

大腿神経痛と診断された後、主治医に大理石骨病の遺伝について相談しました。どちらかというとこちらの方が気になっていました。彼と結婚を考える中で、どうしても子供のことは考えなければならず。大理石骨病が乳児期に発症した場合助かる確率はほぼないと言われています。そうなった場合、私は自分を責めるでしょうし、順調に育ったとしても私のように後から発覚することもあると思います。以下に主治医から聞いたことをまとめました。【大理石骨病について】・私は出生時から発症してたはずだが強く

彼と同棲を始めて1年以上経過しました。付き合い自体は7年目のため気心知れてはいますが、いざ同棲すると色々見えますね😃2人ともフルタイムで働いていて残業もそれなりにある職場なので日曜日に月、火曜分の作り置きをします。私は料理が好きではないので、基本彼がやってくれますが、後方支援と言いますか、調理器具を洗ったり、完成した料理を容器に移したり、出しっぱなしの調味料を片付けたり、弁当用に取り分けて冷凍したり、余った肉を分けて冷凍したりしています。掃除は基本的に私です。平日

先日、山梨県の甲府で甲州ワインのワイナリー見学に行きました🍷もともとワインは結構好きな方ですが、種類など詳しいことはさっぱりわからず。どうせなら行ってみよう！ということで行ってきました。試飲もできるワイナリーでした！飲むとやはり買ってしまいますよね。3本は買いすぎたかもしれません。笑日本のワイン美味しいなと思いました！

お久しぶりです。2月中旬から、左足前面の付け根から膝にかけてまっすぐ痛みが走ることが増えました。痛みは数十秒から1分程度。体制を変えて和らぐこともなく、ただ耐えるしかないタイプの痛みです。痛くなる姿勢は、座位、長座、立位、睡眠時、左足重心にした時(服の着脱)です。そう、つまり何しててもでした。それが毎日1回以上は痛かったのと、2週間続いたので病院の予約を取りました。主治医の診断は大腿神経痛。締め付けの強い下着やコルセットをつけるとなることがあるそうです。思い当たる

毎年年末に開催されるカウントダウンジャパンフェス(CDJ)に初めて行くことができました！これまでフェス経験はゼロ。妹と参戦してきました。フェスのイメージは、暑い、立ちっぱなし、座るところ少ない座れても地べたしかない、というイメージでしたが、CDJは幕張メッセで開催されることもあり暑さ寒さとは無関係！座るところもたくさん用意されていて食べる場所もたくさんありました！肝心の立ちっぱなし問題。手術前はフェスに行きたくても立つことができなかった、立てても長時間歩くなんて無

先日2泊5日でウィーンに行った際、一日観光し終えてホテルに戻った時の歩数は約25,000歩でした。流石に足裏も腰も痛かったのですが、翌日にも観光で1日で回る予定だったのでこの疲れを翌日に持ち込むわけにはいかない！でも荷物は増やしたくない、、、ということで1つ持っていけるならこれ、なグッズを選んだ持っていきました。ゴルフボール！(父からもらった)術後しばらく整骨院に通っていた時ストレッチボールのようなゴルフボールより一回り大きめなボールで足裏をほぐすことが、股関節など全

飛行機に乗る前、保安検査で金属探知ゲートをくぐりますよね。国内線では記憶にないくらい引っかかったことがありません。海外では何回か引っかかっています。・シンガポール🇸🇬確か引っ掛からなかった？・カナダ🇨🇦引っかかった。口頭質問でクリア・アラブ首長国連邦🇦🇪引っかかった。個別ブースに連れて行かれ、女性検査員に全身をくまなくチェックされた。口頭質問はなし・オーストリア🇦🇹引っかかった。口頭質問で手術したことを伝えた後、手で持つタイプの金属探知機で再検査↑オーストリ

1ヶ月ほど空いてしまいました。クリスマスのホリデーシーズンにオーストリアのウィーンに2泊5日で行ってきました！↑シュテファン大聖堂街並みがどこも綺麗で、これがヨーロッパ、、、となりました。今回の旅行でたくさん天井画を見て、こんなに面白いんだと新たな発見💡ウィーンといえばの「国立歌劇場」で本場のオペラも鑑賞しました！みなさんドレスアップしていて綺麗でした。本場のクリスマスマーケットも行って、イルミネーションに感動しました✨日本とは全然規模の大きさが違いますね。写真は