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先月久しぶりに検査入院をしました今回は主人が付き添い入院をしてくれる事にコロナの規制もだいぶゆるくなったとはいえ、病院はコロナ前よりも厳しく面会は30分だけでした普段はお父さん子で母の事は鬱陶しがってる息子ですが面会時間が終わって帰ろうとしたら泣きました思わずもらい泣きたった1日だけの入院ですが寂しい検査結果は全て問題無しでした大後頭孔狭窄も水頭症も心配いらないそうですそういえば術前術後の写真って載せて無かったのでどなたかの参考になれば生後3ヶ月の時のMRI脳外科の
主人のお友達家族と奄美大島へお友達家族は伊丹からうちは成田から出発🛫飛行機が遅れていてキッズスペースで遊ぶ知らない子同士で仲良く遊んでて可愛い❤️手前の黄色いお洋服の男の子とはたまたま帰りも一緒で雑談しました🥰私は飛行機怖いので震え上がっていましたが子供達は楽しそうに乗っていました初めての奄美大島は暑い！！海がめちゃくちゃ綺麗！！！船に乗ったりシュノーケリングを楽しみました海亀が見れて感動息子は何度も浮き輪から落ちていましたがめげずに「もっと海に入る！泳ぐ！」
軟骨無形成症の子が直面するお椅子問題既製品では足が届かず背もたれも届かないので足置きをおいたりクッションを置いたり…1.2歳の頃はクラブハリエのバームクーヘン缶が高さピッタリで愛用していました年中の今はやっときこりのお椅子に足が着くようになりましたが背もたれまでは届かない💦クッションを使ったりしてもイマイチ座り心地が悪そうで姿勢が悪い💦そこで近所の材木屋さんに息子の病気の説明をして相談したところオーダーメイドで作っていただけることに足を短く、背もたれまでの幅も短くお尻は広
先日紹介されたリハビリ病院に息子と主人と3人で行ってきました！この病院の小児科の主治医に「スパルタで行きましょう」と言われたのでドキドキ結果リハビリの先生は優しい男性の先生でした！「もっとふにゃふにゃしているかと思いましたが首も座っていて力も強くて出来る事も健常な6ヶ月の子と同じなので今は問題無いです」と言われ、おもちゃで遊んだだけでしたまた痛い事したり、泣いているのに無理矢理押さえつけたりしなきゃいけないのかと思っていたのでとても安心しました！「ただ、こ
長い事放置しましたおじ様の49日も終わり、悲しみは癒えませんがそれでもゆっくりと前を向いています息子はとても元気ですETみたいだったお顔もくりくりお目々の可愛いお顔になりました首も座り、寝返りもコロコロコロコロで更に目が離せなくなりましたただ主治医的にはもう少し筋肉をつけたいとの事で今週から他院にリハビリに行くように紹介状が出ました離乳食は嫌そうな顔で自分でスプーンを持って口に持っていき食べています😂小さじ2杯くらいですが歯も生え始めましたよく笑い、よく泣きます頭囲
手術と入院があったので3ヶ月の予防接種にやっと行けました泣くよねーでも採血と違い一瞬で終わるので直ぐに泣きやんでくれましたそのまま4ヶ月検診で役所へ毎月受診しているので行く意味あるのかなと思いつつ初めてバスで行ってみました！結構距離があるので大人しくしていてくれるか不安でしたが大丈夫でした！珍しく人も少なくて良かった念の為と早く出たら2時間も早く着いてしまいましたそれでも2番目どんどん人が集まってきました誰もインフルエンザに感染していませんようにもう皆首がしっか
術後の変化なんですが●仰け反って泣き叫ぶ事が無くなった●いつも左腕を顔の高さに横に曲げて上げて手のひらはこちら側を向いていたのが無くなった●左腕はあまり動かさなかったのが動かすようになった●イビキ、寝息が静かになった●ミルクを一回に飲める量が増えた●抗生物質のせいか、乳児湿疹と汗疹が無くなったです手術2日前から変な咳も出始めていたので息子には大変な思いをさせてしまいましたがそれ以上に体が楽になったように見えますいつ呼吸が止まってしまうかもしれない恐怖からも解放さ
退院になりましたー！！先生二人が病室に来て私は外に出されて抜糸開始うぎゃー！！息子の泣き叫ぶ声が痛いよね痛いよね注射の時もそうですが泣き声だけが聞こえるって辛い終わって中に入ったら鼻水まみれで泣き叫ぶ息子が看護師さんに抱っこされていました受け取ってぎゅーーっっ！！直ぐに泣きやんで寝てしまいました疲れたよねでももうこれで終わったからねもう痛い事しないよー！！2週間の入院生活も終わりです忙しい中毎日診察に来てくれた先生方、看護師さん達に本当に感謝です無事に終わっ
退院ーーっ！！出来ませんでした先生の手術が押してしまって抜糸出来ずそれでも10時間に及ぶ手術の後直ぐに様子を診に来て下さいました🙏ありがたいなー今週なんとか時間を作ってくれるそうですがいつになるか解らないみたいです早く帰りたいですが多忙な中良くしてもらっているので無理は言えないな病室でマッタリしていると手術室の看護師さんが様子を診に来て下さいました手術室での息子の様子を聞きました最初泣きながら入って来た息子は手術台に乗った途端覚悟を決めたように泣き止み大人しくケ
何もする事がありませんインフルエンザのせいで病棟をお散歩する事も出来ないのでお部屋でマッタリこんなにのんびり出来るのも今日までだーシャワーは30分なんですが自分と息子を洗って15分で出てバタバタ部屋に戻って息子のお手入れしてからお風呂を片付けに行って急いでもギリギリです今日もバタバタ息子を部屋に連れ帰ってクリームを塗っていると看護師さんがお風呂セットを部屋まで持って来て下さった上にお風呂も片付けて下さいました「風邪ひかないようにね出来る事あったら何でも言ってね」と
朝、息子が寝ているすきに歯磨きと顔を洗いに行ったら窓から雪が見えました☃✨病院にいると解りませんが外は寒いんだろうなー病室暑すぎて冷房いれてます(･ω･`；)今日は土曜日なので訪問者も少ないかと思ったら毎日来て下さる先生3人が今日も来てくれました有り難いのですが一体いつ休んでいるんでしょう💦息子は問題無しでした✨もう検査も何も無いので息子とマッタリ遊んですごしましたそろそろマンネリなので何か新しい遊びないかなー今日は一人で息子をシャワーへ✨自分の体を洗っている間は
昨日は強力な背中スイッチが入り全く腕から下ろせない怖いし痛いし寂しかったんだろうなと抱っこする事3時間少しでもベッドに体が着くと起きる！怒る！でも腕も腰も限界！夜中の授乳時間になったのでミルクを飲ませ横にしてとんとんとんとんやっと寝たのが4時近く母ちゃん寝不足😂朝、いつも平日に診に来てくださる先生（何科の先生か知らない）が来てくれて傷の確認テープを外してシャワーOKになりました！久しぶりのシャワー傷が痛々しくて恐る恐る洗いましたが泣かず気持ち良さそう毎日ホットタ
今日はサチュレーション等息子に繋がれていた物が全て取れました！スッキリしたねー浮腫みもすっかり取れていつもの息子順調で良かった💖0才児向けの英語教材を資料請求したらサンプルDVDが付いていたので見せてみたら見入っていました数社資料請求したのでどれかやってみようかな午後からMRIもう何度目だろうお薬飲ませて眠らせるの嫌だな連日の寝不足と疲れのせいか直ぐに寝てくれましたしかしMRIに入った途端に開眼(◉ω◉)看護師さんも苦笑い30分程隣の部屋で抱っこしてゆらゆらして
午前2時を過ぎても息子は寝ません息子は普段よく泣き、よく喋るのですが全く泣かず喋らずただ真顔で天井を見つめ手をバタバタ動かしていましたしんどいのかなと喋りかけても無反応チラリとも私を見ません抱き上げて顔が見えるよう縦に抱くと真っ直ぐ私の目を睨みつけ右手で私を叩きながら怒鳴ってきました勿論言葉はまだ喋れないので何を言っているのかはわかりませんが物凄い剣幕で一生懸命怒って訴えてきました「痛い苦しいシンドイ何でこんなことしたの何で助けてくれなかったの
朝10時半に小児集中治療室から脳外科に戻るので小児集中治療室の前まで母と2人で迎えに行きましたコットに乗せられ静かに出て来たと思ったら私を見て泣き出しました寂しかったよねー痛いよね怖かったよね愛おしい愛おしい子お帰りーっ❤️もう抱っこして大丈夫との事で優しくぎゅーっと抱っこしました無事で良かった管は点滴とサチュレーションだけになり今日から添い寝もOKになりました！嬉しいーっ❤️ガーゼの貼り替えで傷口も見ましたが綺麗に縫ってくださってました抜糸をしたら退院になるそう
深夜2時50分の母乳を最後に絶食いつもならそのまま9時まで寝てくれるのでギリギリまで寝てて貰えるように手術着を先に着せて寝てもらいましたが、何故か7時に起きてしまいギャン泣き必死にあやして8時25分に病室を出ましたそのまま抱っこして手術室へお医者さんに渡す時は手が震えました散髪されてしまうのと首に傷が出来てしまうので首の写真撮ろうと思って忘れました病室で待機する事5時間そろそろ出てくるかと手術室の前まで行き入室から7時間超えたところでコットに乗せられ泣きながら出てき
無事終わりました！泣きながら手術室から出てきました😭これから説明です無事で良かった本当に良かった
先程手術室に行ってしまいました怖い！！けどきっと大丈夫！！大丈夫！！！無事成功して首が楽になって戻ってくる！！無事目が覚める！！大丈夫！！手術時間は最初3,4時間と言われていたのが昨日は4,5時間と言われさっきは夕方と言われましたきっと私に似て強くて丈夫な子！！大丈夫！！早く無事に終わりますように！！
いよいよ明日は手術です0時からミルクは絶飲3時から母乳も絶飲5時には白湯も絶飲8時半に手術室へ向かいますミルクを飲ませるタイミングを間違えたらお腹空きすぎて辛くなってしまうので上手く飲ませてギリギリまで寝てて貰えるように頑張らねば！昼過ぎに母が来てくれましたやはりこういう時に母の顔を見ると心底安心しますねとても心強いです私もこういう母親にならねば！おにぎりと豚汁を作って来てくれたので手料理に飢えていたのでとてもとても嬉しかったです昼間は明日の最終確認と先生が回診
今日は何も予定無し！土曜日という事もあって訪問者も少なく息子とマッタリ出来ましたいつも3人の先生が診察に来てくれるのですが今日は2人でした💡お二人共いつ休んでいるんだろう💦大変なお仕事ですよねインフルエンザが大流行中なので息子はお風呂以外部屋から出してはいけないというお達しなのでお散歩には行けないので部屋で踊ったり赤ちゃん体操したり絵本読んだりお喋りしたりしました🎵絵本は沢山持って来たのですが一番興味を示すのは【しましまぐるぐる】ですハッキリとしたカラフルな色使いが
今日の予定はPICUの説明だけです息子が寝た隙にPICUに行きましたNICUとほぼ一緒でしたただNICUと違い面会時間は決まった時間に1時間だけ一泊だけとはいえ淋しいな手術にあたり、書類に沢山サインをしたり数人の先生から説明があるのですが息子の病名が【軟骨無形成症の疑い】なんです疑いでは無く確定なんですが軟骨無形成症と書いてあるのもありますが…なんでなんだろう色んな先生が息子を診てくれますが小児科の先生以外「遺伝子検査はされないんですか？」と聞かれます遺伝子検
今日は主人がお休みをとってくれて朝から来てくれました洗濯や搾乳している間息子を見ていてくれるのでとても助かる！朝に看護師さんから今日の予定を伝えられます今日は採血、麻酔科からの話、脳外科医からの話ただどれも直前にならないと何時になるかがわからないそうでシャワーの予約が取れないお昼になっても呼ばれなかったので主人が「息子を見ているから外に出て外の空気吸って温かいご飯食べておいで」と言ってくれました近くにパスタ屋さんがあったので入りましたが息子が気になりソワソワやっぱり
朝8時看護師さんに起こされて起床私も息子もよく寝たー！！今日はMRIとタイミングがあえばCT11時からなので薬で眠らせる10時まではどんなに眠そうでも眠らせてはいけない前回はMRIの途中で起きてしまって、薬を追加させられちゃったけれど今回はどうかな甘苦い薬を不味そうな顔をしながらもしっかり飲んでくれました！抱っこしていたら30分程で寝始めて開始10分前にストレッチャーに乗せて移動看護師さんが息子を可愛い可愛いと言ってくれて嬉しかったです(*´ω｀*)💖MRIに入る時は
キャリーバッグ2つに荷物をパンパンに詰めていざ病院へ入院前検査に小児科へ今日の診察は初めてお会いする先生でした「全然笑わないじゃん」言い方確かに普段はよく笑うのに今日はあまり笑わないし喋らない私の不安が伝わっちゃったのかな無事入院出来るということでレントゲンと心電図ギャン泣きお昼過ぎにやっと病室へ入院説明がありましたがやはり小児科ではないのでとても不便まず小児科と違いちょっとした買い出しも預かって貰えず基本は主人がいる時に済ます主人がいる時はもう売店締まってい
年明け一回目の定期検診と大後頭孔狭窄の検査をしました今日結果が出たのですが3ヶ月でかなりひどくなってる…いつ呼吸が出来なくなってもおかしくないと言う事で来週の火曜日から検査入院21日に手術になりましたまだたった3ヶ月なのに全身麻痺をして骨を削らなければいけない先生はもう少し様子を見て大きくなったら手術したかったみたいですがそうも言っていられなくなりました大後頭孔狭窄以外は順調です約1ヶ月の入院新年早々辛い！でも一番辛いのは息子だから母ちゃんは強くならねば！！手術まで
