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みなさん、こんにちは。3月29日から4月1日(月)までのイースター期間、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は休診とさせていただきます。4月2日(火)から通常通り診療を開始いたします。ご不便をおかけいたしまして誠に申し訳ございませんが、ご理解のほどよろしくお願い申し上げます。バルセロナキアリ研究所チーム一同
希少疾患は「希少」という名前にもかかわらず、世界中で驚くほど多くの人が希少疾患にかかっています。「希少」と呼ばれる理由として、その病気の原因が不明であることが挙げられます。医学では、希少疾患の多くは遺伝的要素を持つと考えられており、たとえ症状が後になって現れたとしても、妊娠時または出産時にすでに発生していると考えられています。希少疾患によっては遺伝的要因と環境的要因の組み合わせによって発生する疾患もあります。診断の遅れによって不適的な治療が行われ、更なる合併症の発生の可能性があるため、早期
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、フランス人のマノンさんの動画体験談です。---------------------------------マノン・ディアス:脊柱側弯症、小脳扁桃の嵌入、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2022年10月27日動画体験談撮影日:2023年10月26日私の名前はマノンで、現在32歳です。13歳の思春期に入ってから脊柱側弯症と診断され、複数の治療を受けましたが、その中の一つが外科治療でした。今から3年前に頸部痛、関節症などの症状
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、カナダ人のデボラさんの最新体験談です。当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。デボラ・ウィルソン:アーノルド・キアリI型症候群、神経頭蓋脊柱症候群、終糸病、大後頭孔減圧術手術日:2023年7月4日私は数年前に、アーノルド・キアリI型症候群と診断されました。これを読んでいる皆さんと同じように、症状、特に毎日起こる頭痛を軽減するため、あらゆることをやってみましたが、どれも効果を得られなかったため、医者からは大後頭孔減圧術を受ける
当研究所のロヨ・サルバドール所長を中心とする医療チームが執筆した、神経頭蓋脊柱症候群と尾骨前方脱臼の関連性に関する最新論文「尾骨脱臼に関連する神経頭蓋脊柱症候群:予備的研究」が、脳神経外科雑誌『WorldNeurosurgery:X』に掲載されました。「神経頭蓋脊柱症候群は、いくつかの特発性疾患(アーノルド・キアリ症候群0,1型および1,5型、脊柱側弯症、脊髄空洞症)を含みますが、これは終糸と呼ばれる線維組織によって神経軸に異常な牽引が生じることで引き起こされる」とし、終糸が尾骨レベ
新年あけましておめでとうございます!本年もよろしくお願い致します。また更新サボりがちですみません💦更新が少ないということは家族も落ち着いて私のメンタルも落ち着いていると考えてもらえると嬉しいです。(笑)なんだか不安になった時などはここに書き込みたくなる癖がついてしまっているようでこちらのブログでメインになっている母も元気に過ごしております。個人的に2023年の振り返りを。きっと長くなります。2023年は急に訪れた本格的な介護と仕事との両立また20代後半の独身女(笑)はプライ
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、終糸切断手術を受けてから11年経ったオーストラリア人患者、メリッサ・デンさんの最新の体験談をご紹介します。当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。終糸切断手術から11年後の様子2023年5月31日こんにちは。私の名前はメリッサ・デンです。オーストラリアに住んでいます。2012年9月に脊髄牽引症候群と小脳扁桃下垂(アーノルド・キアリ奇形I型)と診断され、2012年9月4日にバルセロナキアリ研究所のロヨ・サルバド
昨年、第11回バイオメディカルエンジニアリングとバイオテクノロジーに関する国際会議(ICBEB2022)にて最優秀プレゼンテーション賞を受賞しましたが、今年も当研究所の研究開発(R&D)部門チームは、中国で開催されたバイオメディカルエンジニアリングとバイオテクノロジーに関する国際会議(ICBEB2023)に参加し、2023年11月20日、当研究所のロヨ研究所所長およびフィアヨス医師が「尾骨脱臼に関連する神経頭蓋脊柱症候群:予備的研究」の論文ポスターを発表しました。論文ポスターをダウンロ
2023年12月6日と12月8日はスペインの国民の祝日のため、バルセロナキアリ研究所は休診となります。
現在、脳神経外科分野では、アーノルド・キアリ症候群の診断について議論がなされています。小脳扁桃は、小脳の下部にある解剖学的構造で、大後頭孔の境界内の頭蓋骨内にあります。小脳扁桃の下垂が3mm、5mmmまたは7mmを超え(研究者によって異なる)、脊髄に他の奇形が見られない場合にアーノルド・キアリ症候群I型と診断されます。2018年から2020年の時点で、一部の著者はアーノルド・キアリ症候群の分類に、0型、1、5型、そしてV型といった新しい分類を追加しています。小脳扁桃のわずかな下垂で
みなさん、こんにちは。先日、日本の方が終糸切断手術を受けられました!バルセロナキアリ研究所チーム一同、今後もより多くの方のお役に立てるよう全力で取り組んでまいりますので、よろしくお願いいたします。バルセロナキアリ研究所チーム一同-----------------------アーノルド・キアリ奇形、脊髄空洞症、脊柱側弯症の症状、治療に関するお問い合わせ・ご相談は当研究所のホームページからどうぞ。当研究所の脳神経外科医が責任を持ってお答えいたします。
ご無沙汰しております。個人的にも忙しく中々更新できずにいました。タイトルにもある通り、母また入院しました。とは言ってももう手術も終わり退院も24日予定で進んでおり元気に過ごしています。今回は"総胆管結石"3週間ほど前に体調不良、黄疸様の症状、尿や便の悪状態、腹痛などを繰り返しており、近医を受診しました。石があって悪さしてそうだと。血液検査を1週間後にとっても変化はなく精密検査を受けるために大きな病院を紹介されました。そこの病院で、エコーを行い総胆管結石が見つかりました。手術も内
図1:ある患者の術後のMRI画像。終糸システム®適用で行われた終糸切断手術から6年後に撮影されたMRI画像では、6年前に確認された明らかな小脳扁桃下垂は見られなくなっています。終糸病および神経頭蓋脊柱症候群は、MRIなどの検査画像上では例えばアーノルド・キアリI型症候群と呼ばれる大後頭孔からの小脳扁桃下垂などが確認できます。当研究所のロヨ医師率いる医療チームは、病気の原因を取り除き、病気の症状や徴候はもちろん、病気自体の進行を止めることを目的に、キアリ奇形I型患者に終糸システム®を
今年も、アーノルド・キアリ症候群に対するより深い理解と、患者さんの生活の質の向上を願い、このアーノルド・キアリ症候群の国際デーをみなさんと一緒に祝いたいと思います。約50年前、ミゲル・ロヨ=サルバドール医師はアーノルド・キアリI型症候群(小脳扁桃下垂)の原因である終糸病を突き止め、それ以来、原因を取り除き、病気の進行を阻止するための外科的治療を提供するための最良の術式を研究し、1997年に論文を発表、独自の低侵襲治療の治療計画「終糸システム®」を完成させ、2005年にその成果が得られて
9月25日(月曜日)はバルセロナの祝日(メルセ祭)のため、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は休診となります。送られてきたメールに関しては、9月26日(火曜日)以降早急に返答いたしますので、ご不便をおかけいたしますが、ご理解の程よろしくお願いいたします。バルセロナキアリ研究所チーム当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。みなさま、よい週末をお過ごしください。
みなさん、こんにちは。本日ご紹介するのは、スペイン人のカナリア諸島出身のイケルくんのご家族の動画体験談です。イケル・ディアス=ノダ:アーノルドキアリI型症候群(キアリ奇形)、脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2019年5月21日動画撮影日:2022年7月4日こんにちは。私たちはイケルの家族で、スペインのカナリア諸島のラ・ゴメラ島に住んでいます。残念ながらラ・ゴメラ島には、私たちが望むような医療設備は整っていません。2019年2月、息子が6歳の時に息子
9月11日(月)はバルセロナの祝日(メルセ祭)のため、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は休診となります。送られてきたメールに関しては、9月11日(火)以降早急に返答いたしますので、ご不便をおかけいたしますが、ご理解の程よろしくお願いいたします。バルセロナキアリ研究所チーム一同当研究所のホームページからご覧になる場合はこちらから。
2週間の夏期休診が明け、通常診療が再開しました。当研究所スタッフ一同、心身ともにリフレッシュし新たな気持ちで今後も業務に取り組んでまいります。当研究所での診察または外科治療をご希望の方は、メールまたはお電話でお気軽にお問合せください。15ヶ国語で世界中から訪れる患者さんをサポートしております。また、研究開発部門では、引き続き神経頭蓋脊柱症候群および終糸病に関する研究を深め、病気の普及に努めてまいりますので、ご支援のほどよろしくお願いいたします。
図1終糸システム適用®で終糸切断手術を受けた患者さんの術前術後のMRI画像。術後7年間で脊髄内の空洞が消失しています。脊髄空洞症は、脊髄内に一つまたは複数の嚢胞ができ、通常、全身の神経障害を伴い、代表的な症状は、上下肢の痛み、頸痛、温覚および痛覚の感覚異常、腰痛、背部痛、頭痛、歩行障害、麻痺、括約筋障害などです。脊髄空洞症患者は、慢性的な痛みを伴う生活を強いられ、それは自律性の喪失へとつながります。当研究所では特発性脊髄空洞症の治療にあたっており、当研究所のロヨ=サルバドール所長の
こんにちはまたご無沙汰しておりました更新していない間に母の介護認定が決まりました!結果は要介護1脳梗塞の影響というより空洞症の手指の麻痺が日常生活の介護量を多くしています要支援かな〜と思っていたけど要介護で思っていたより重たい結果で少しショックな気もするけど色々と使えることが多くて安心かな?正直、私自身は理学療法士ではありますが介護保険の知識がほとんどありませんお恥ずかしいですが‥9月に市内の勉強会で介護保険についてあるので参加しようと思っています!先月、退院後の診察もあり脳
バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は、8月7日(月)から8月20日(日)まで夏期休診とさせていただきます。ご相談メール・お電話をくださった方には、通常診療が始まる8月21日(月)以降早急に返信させていただきますので、大変ご迷惑をおかけいたしますが、何卒ご理解のほどよろしくお願いいたします。当研究所の連絡先電話番号:+34932066406メールアドレス:ytakahashi@institutchiaribcn.com
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、ブラジル人のルイザさんとお母様のプリシラさんの動画体験談です。ルイザ・ヒベイロ=シェレル:脊髄空洞症、脊柱側弯症、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2017年2月16日動画撮影日:2023年2月20日私の名前は、プリシラです。そしてこちらは娘のルイザで、12歳です。ブラジルから来ました。ルイザが4歳の時にキアリ奇形なしの頸髄と胸髄の脊髄空洞症と診断されました。尿失禁、脚のしびれ、歩行困難などの症状から、ルイザの健康問題に気づ
2020年にBMCNeurologyにおいて発表された「“TheFilumdiseaseandtheNeuro-Cranio-vertebralsyndrome:definition,clinicalpictureandimagingfeatures”(終糸病と神経頭蓋脊柱症候群の定義、臨床像および画像の特徴)」の論文が評価された結果、当研究所の研究開発(R&D)部門の業務に対し、今年度もACIE(スペインイノベーション認定機関)から、研究開発(R&D)認証を取得する
みなさん、こんにちは。本日お届けするのは、アメリカ人のアマンダさんの動画体験談です。アマンダ・マクドナルド:アーノルド・キアリI型症候群、終糸病、神経頭蓋脊柱症候群手術日:2023年1月10日動画撮影日:2023年1月20日こんにちは。私の名前はアマンダ・マクドナルドです。28歳で、アメリカのアイダホに住んでいます。私は12年以上もの間キアリ奇形の症状に悩まされてきました。頭の圧迫感、頸痛、めまい、記憶力の問題、呼吸困難などの症状があり、ここ数年の間に症状は悪化しました。キア
OsmosisfromElsevierは健康に関する専門家のインタビューを配信しているプラットフォームで、CEOのシブ・ガグラーニ(ShivGaglani)氏とエグゼクティブプロデューサーのマイケル・カレーゼ(MichaelCarrese)氏が、医療、技術、教育、政府のリーダーたちと共に、医療システムについて考えるポッドキャスト「RaisetheLine」の司会を務めます。2023年のポッドキャストは、希少疾患について意識を高めることに焦点を当てており、当研究所の所長およびキ
この度、バルセロナキアリ奇形&脊髄空洞症&脊柱側弯症研究所は創立15周年を迎えることができ、当研究所スタッフ一同大変嬉しく思っております。この15年間、当研究所ではアーノルド・キアリI型症候群、特発性脊髄空洞症、特発性脊柱側弯症で苦しむ方々の健康を改善するために尽力してきました。当研究所は2008年に設立されて以来、上記疾患の診断と治療の先駆者として治療にあたり、当研究所で行われた初診は3000件を超え、5大陸85カ国から2100名以上の患者さんに終糸システム®を適用して、低侵襲治療
こんばんはご無沙汰しておりました母が退院し現在、実家の生活環境が整うまで私のアパートに一緒に住んでいます何事もなく生活ができています今日は朝から介護保険認定調査が来ました保健所?市役所?の方が来てくれました母も朝から緊張していた様子今までの経緯や生活のことや不安に思っていることなどたくさんお話を聞いてくださりました正直、今回患った脳梗塞の麻痺は少なく空洞症による手指の麻痺や筋力低下が強いです母の手を見るなり、大変でしょう。と言葉をかけてくれて。生活状況をいろいろ確
こんばんはお久しぶりです。仕事が忙しくバタバタしておりました‥そして急ではありますが脳梗塞で入院していた母無事に昨日退院いたしました〜!👏わーい!約1か月間!私の家に福祉用具が揃った2日後に退院になりました。前回の空洞症のときは退院に対して嬉しい!という感情しかなかったのですが今回は今後の生活とか考えてなのか嬉しさ半分、不安半分という感じでしたしかし、思っていたよりも脳梗塞による麻痺は残っていなさそうです。空洞症の麻痺や機能低下が元々あるので判断が難しい😓退院にあたり先生をは
みなさん、こんにちは。本日ご紹介する体験談は、エクアドル出身のクリスティアンさん(キアリ奇形、脊柱側弯症)の動画体験談です。手術から1ヶ月経った様子をシェアしてくださいました。当研究所のホームページからご覧になる場合は、こちらから。雨模様の続くバルセロナですが、みなさんのお住まいの地域はどうでしょうか。よい週末をお過ごしください。------------------------手術日:2021年3月30日動画撮影日:2021年4月21日エクアドルこんにちは。私の名前は