大動脈離断症

娘は２０１９年の夏生まれ。２０２０年から、皆さん、何が始まったと思いますか？そうコロナです。コロナ禍の救世主のお話をしたいと思います。娘は基礎疾患持ち。その時ちょうど、サイトメガロウイルス感染症の治療薬、「バリキサ」を飲んでいました。可能性のある副作用は、「白血球の減少」つまり、病気をもらいやすくなるんですね…。飛沫が～何メートルで何分喋ったら～そんなことばっかりニュースで聞いて祖父母に会わせられない。公園で鼻水だらだらの子が娘に触ったら…ママがすご

なんと聴覚検査で右耳がリファーになり後日大きな病院で診てもらうことに。黄疸の検査にもひっかかり、翌日また産婦人科受診となりました。私の精神はズタボロでした。続く哺乳拒否にも悩んだまま、それでも「ひとつひとつ、この子と乗り越えていこう」と思いながら産婦人科を退院しました。里帰りでおばあちゃんちに帰宅し授乳や沐浴をすませるも、やっぱり手足が冷たい…。翌日、黄疸検査の為産婦人科へ向かいやはり数値が高いということで娘だけ入院に。産後のホルモンバランスもあってか「離れた

梅雨が明けたかくらいの、蒸し暑い夏の日に普通分娩で９時間かかって娘は生まれました。（病気は産後退院した後に分かりました）４０週２日でした。エコーでは３０００ｇ弱ある予想でしたが実際は２５６０ｇの小さい女の子。生まれてからすぐ泣くものだと思っていたのでなかなか泣かずびびっていました。最初に気が付いた異変（？）は①おっぱいや哺乳瓶を全然吸おうとしない。②泣き声が小さい。でした。また、私の母が気が付いた異変は『手足が冷たい』だったそうです。①おっぱいや哺乳

このブログは、＊先天性心疾患（大動脈離断、大動脈弁下狭窄、心室中隔欠損）＊サイトメガロウイルス感染症（生後五か月で判明）＊鼠径ヘルニア＊小児弱視、遠視、斜視＊外反偏平足＊運動遅滞＊言語遅滞を持つ娘の記録を主に書いていきます。令和７年で年長さんになる彼女は今、毎日とても元気にこども園に通っています。大好きな療育の場にも出会えて、週２通っています。病気が発覚した当時、胸が張り裂けそうな思いで毎日、それはもう１日中、病気について調べる中で同じ病気を持

この記事はこれまでのことを振り返りながら書いています。現在に追い付くまでは、過去の話となるためブログとは少し違った感じとなります。少しずつ、強く成長していくひつじちゃんと私たち家族の姿を優しく見守っていただけると幸いです。ひつじちゃんの病状についてパパから説明を聞いてから３日後。大学病院の心臓外科の先生から手術説明があるということで、産院の院長先生に許可をもらい手術説明の間だけ外出させてもらうことにしました。にぃには母に預け、パパと２人で大学病院へ向かいます。手術説明は当日の

https://twitter.com/binbou415/status/1523661127041036289?t=UU1dGd4iCAuwYNPxFlZ24w&s=19

梅雨入りですね😑もう子供たちにテレビ独占されててなかなかニュース見れなくて浦島太郎です……さて、昨日は一年ぶりのたまごちゃん心エコーでした。結果は問題なし☺️初めて眠らずにエコーやったんですけど、病院の用意したアンパンマンのDVD見ながら、思ったよりちゃんとできました。（前回先生に好きなDVD持ってきてくださいって言われてわざわざアナ雪2買ったけど使わなかった😅）じっとしてるのが苦手な子なので不安でしたが、親が思うよりもちゃんとできるのかも、と感じました。体重が増えたので、内服はそれ

妊娠中から分かっていた疾患○大動脈離断症○房室中隔欠損症そして産まれてから分かった疾患○部分肺静脈還流異常○ダウン症○一過性骨髄異常増殖症(TAM)こう書き出すと本当、健康に産んであげられなくてごめんなさいと改めて思ってしまいます。○大動脈離断症については生後1週間〜2週間の間に手術を行わないと命に関わることなので。。難易度の高い手術のようです...。そして、1番頭を抱えたのは○一過性骨髄異常増殖症(TAM)こちらはダウン症の合併症で白血球の値が通常よりかなり高

こんばんは！りんごの木です🍎🌳最近コロナのワクチン接種の応援に行くことが多く…摂取者が来てる時以外は暇病棟に戻らなくていいとのことだったので接種会場で後輩といっしょに循環器の勉強をしていました。というのも…病棟の中堅の先輩方がごっそり抜けしまい…完全に病棟が戦力不足。後輩に教える！という意味でもいっしょに参考書を読もう！というわけで3時間ほど格闘後輩ちゃんは大動脈離断に疑問がたくさん。👧「何で大動脈離断の子って血圧を上下肢で測るんですか？」🍎「それは下大動脈

心臓の中に空いてる穴の影響で、生後１週間位迄は逆流が少ないけどその辺りが起点になって逆流が増え、肺へ酸素十分な血が巡りまくり、その上体に流れていかないので体に酸素を巡らそうとして肺が必要以上に働いて心臓と共に負荷が大きくなってしまうらしい。それを減らすために肺動脈をバンディング（肺動脈をバンドで少し絞める）しましょうと言われたのが生後５日の夜。晩ご飯来るタイミングで旦那から連絡きて、なんか情緒不安定になって泣きながら晩御飯食べたわ😂そしたら血糖値MAXに高かったよね…168…笑翌日生

部屋に戻ってきて、ラインやらTwitterやらで産まれたよ報告して、点滴のおかげかお腹そんなすかないなぁ。とかおもっていた昼下り。旦那がうちの親と合流して家帰ろというタイミング。看護師さんがやってきて、「旦那さんもう帰っちゃいましたか？先生が説明し忘れたことがあって戻ってきてもらいたいんですけど…」？？？？？？次女の入院手続きで説明し忘れとかそんな事ある？？？？私が聞くんじゃダメなんですか？？って言っても看護師さんがなんか言い淀み。とりあえず旦那に連絡したものの、やっぱり出発

久しぶり過ぎて驚きます。Facebookを始めて、飽きてインスタを始め、ブログも始めて、結局YouTubeも始めました。プライバシーがどうのと気になり出せばキリはないですが。本人が大きくなった時の気持ちやら。とりあえず今は喜んでいるので。YouTubeも長男くんの22qがどうのとか、次男くんの自閉症がどうのとか、そういうのをやりたいのでは無く、ただブログが映像になったという感じです。もし見てみたい方がいたら、👆から見てもらえたらと思います。（👆のは最新のやつ）

今日は、年に一度のこども病院の受診日です。4月の新入生が受ける検診でも心電図に異常が出ました。(毎度のことです)外から見れば、ほんとに元気いっぱいの普通のJKなのに、制服を脱げば首のすぐ下からみぞおちまで一直線に手術の跡があるし、そのみぞおちのすぐ下にはドレーンを刺した跡が3つくっきりと見えます。生後4日目に心臓の手術をしてから16年が経ちますが、まだまだ傷跡は消えませんしかも、13歳でADHDが発覚。これもまた、外からは分からないどっちがいいかなんて、本人しか分からないけど、とりあえ

2019年夏。第２子となる息子が誕生。そこから今日でまる3ヶ月。あまりに濃すぎる3ヶ月だった。息子には先天性心疾患があった。生まれるまで分からず、すぐに救急搬送された。病名は、・総動脈幹症（総動脈幹弁逆流あり）・大動脈離断・心室中核欠損生まれて数日後にバンディング手術。生後1ヶ月ちょうどの日に、心室中核欠損以外の根治手術をした。息子の場合、心臓のかたちが特殊でとてつもない難手術だったそうで。そんな大手術も、名医のおかげで無事成功し。これで退院に進めると思った矢先、・

みなさん、お久しぶりです。令和になりはじめての投稿ですが(ㅅ´˘`)♡毎日があっというまに過ぎていく今日この頃。でもでもゆうちゃんと過ごした日々はとまったまま。淋しいけどさ。ゆうちゃんに出逢えた奇跡が今を作り出しているよ.｡.:*♡✿ホント、お友達との出逢いとお別れ...けれど、その事も私の中、私の家族の中に生き続いているよ。まだ逢った事のないお友達の事もここで繋がり勝手に身近に感じてる。ありがとう。それと、今週末13日(土)14日(日)は長野県の松本総合体育館にて、日本周

皆さん、数ある中このブログを見てくださりありがとうございます｡今年も2ヶ月終わり、明日から新しい3月の始まりですね♡♬*ﾟゆうちゃんがいなくなってから、時の過ぎる感覚がまだ？なのか。もう？なのか。よくわからず過ぎている毎日です。で、今月2月は我が家の三男バレンタインボーイゆうちゃんの2回目のBirthdayでした(*ˊᵕˋ*)੭ੈもちろん今年も手作りケーキ作りました。バレンタインだし“チョコケーキとフルーツタルト💞”★いつもみんなと一瞬だよ★★真ん中がゆうちゃんのチョコらしい(^

こう区別しようとすること自体がおかしいのかもしれません。決して病気を特別扱いしてるわけではないんです。まず、完治？完治ではない？そこから。娘は大動脈離断、心室中隔欠損症は根治手術は済んでます。検査結果も問題ありません。が、定期的に検査はまだ予定されていますし、服薬も続けています。これは完治ではないんですよね。そして完全房室ブロックに関してはペースメーカーで房室を動かしているんですが、もちろん自力で動いてる部分もあります。これはペースメーカーがいらなくなれば完治？ペースメーカー

皆さん、今日もこちらでお付き合いくださいまして、ありがとうございます。今日も朝から光に導かれるように空を見上げればキラキラ輝く太陽が*:..｡o○☆ﾟ何気ないこと、ものに、優しさを感じ、幸せを感じる(ㅅ˘˘)♡*.+゜うれしいな.｡.:*✧たのしいなぁ.｡.:*✧何もしなくてもここにいる事の“幸せ”♡*。ゆうちゃんと出逢えたことで知った。淋しさ、悲しみは消えないね...けど、ゆうちゃん“幸せ”を伝える為にやってきたんだよね。少しの時間だけってわかっていてもそれでもやってきてく

今日も１日が平穏に終わります。皆さん、今日もこちらでお付き合いくださいまして、ありがとうございます。私が住んでる所では、雪がかすかに舞ってました･*:｡✡*:ﾟ冬ですもんね。寒い冬に雪が降るように...暖かい春にはお花が咲くように...と、その時に必要なパワーを、もらい、そして成長し、その時が過ぎる。人もそうなんだなぁて私は感じてます。だから意味のないことなんて起こらないと...最近なんて、ゆうちゃんの記念日(=誕生日&命日のことです。ふたつとも大切な日だからあえてそう呼んでい

今日も１日が平穏に終わります。皆さん、今日もこちらでお付き合いくださいまして、ありがとうございます。今の時代だからこそ、こういう場をおかりして、自分の想いを表せる！そしてそれにあたたかなメッセージやコメントをくださる。本当に有りがたく、感謝しております。お会いしたことのないのに、自ら体験、経験したこと、そうでない方も様々ですがあたたかい方々です。本当にこの場があり支えられています。ありがとうございます(ㅅ˘˘)♡*.+゜さて今日は実際に“虹の会”という天使ママの集まりがありまして去年か

今日もありがとうございます(ˊ˘ˋ*)♡今年入って初めての投稿です。今年もよろしくお願いいたしますﾟ･*:.｡✡*:ﾟ･♡ゆうちゃんがながいながいお散歩へと出かけ１年と3ヶ月が過ぎました。ゆうちゃんの導きでゆうちゃんの一周忌の月新しい職場へ。それから毎日が早く過ぎて。でもまだまだふわふわした、ゆうちゃんのいない毎日にふと立ち止まったり。でもいつも心の中にゆうちゃんはいて、いや、姿は見えないけれどいつもそばに感じていて。そんな毎日を送っているのです！ゆうちゃんがお出かけしてからはよく、

みなさん、お久しぶりのお久しぶりです。今年もあとわずかですが。なかなかblogに手がまわらず、言いたい事はあるのに言葉にならなくて...(igでは一年前のゆうちゃんhistoryを更新してましたが)でもここにきて私の中でまた何かが動き始めました。(ㅅ˘˘)♡*.+゜と思っていた矢先続けてお友達の旅立ち...涙がとまりません。旅立ちはいつも突然で、でも本人達は思いの通りやりきったという凛とした姿。。。この子達は本当に強い素晴らしい魂をもち、この小さな命で大きなお役目を果たしにやって

あと少しで4月も終わりますが...ご無沙汰しております。と～っても久しぶりの投稿ですﾟ･*:.｡✡4月はというと、ゆうちゃん「1歳2ヶ月birthday」と『6回目の月命日』でした。一般的に見れば？と感じる方もいらっしゃると思いますが、我が家ではゆうちゃんは今でも家族の真ん中にいて、それぞれの心の中に生きているので「生まれてきてくれてありがとう」と『これからもずっと一緒だよ』の気持ちをこめて、それぞれの日は特別な日になっているんです。でも、毎日その気持ちは思っていて、“去年の今ごろはこ

こんにちは。今日も半日が終わりましたが。こちらは雨模様ﾟ＊.｡.＊今迄が暖か過ぎたのかな。皆さん、体調崩されませんようお過ごしくださいね(*´˘`*)さて、あっという間の時間だった『18トリソミー写真集出版記念party』夢のような時間でした。写真展が始まり10周年。そしてこのような素晴らしい場を作ってくださり、スタッフの方、運営していただいた方本当にありがとうございました。我が家は早目にと余裕をもって、出掛けたのですが、張り切りすぎて9時半すぎには着いてしまいました(*´艸`)

日に日に春の訪れを、感じる今日この頃ですが昨日2.23富士山の日に幸貴くんから✡.*2017年、思い出フォトリレー✡.*を受けとりました！なんと縁起のよい(ˊ˘ˋ*)♡お家からもよ～く富士山が見えます♪幸貴くんはいつもニコニコ笑顔でとても強い男の子。希望の星🌠おうちで元気いっぱいのお兄ちゃんと楽しく過ごしてます。そんな様子から私もいつも元気をもらってます。繋いでくれてありがとうございます♡*。、さて、早速お気に入り写真いきますね.｡.:*♡❤️1ヶ月❤️落ち着いてることもあり、と

この度は私のブログを覗いてくださり、ありがとうございます(*´ω｀*)今回のテーマはお子です。ツイッターに育児垢あります。@omame0524omame心臓の手術を経験されてる方がいると説明されると思いますが、心室と心房の電気信号を送る部分に手術などで何かしらの影響あると電気信号が送れなくなって不整脈を起こすそうです。たまごは脈が通常の1/3になってました。もし今回のカテーテル入院がなかったら、もっと早くに悪化してたら、突然死していた可能性が十分にあったと言うことでした。そのワード

この度は私のブログを覗いて頂いてありがとうございます(*´ω｀*)今回のテーマはお子です。よろしくお願いします。ええっと、もうずいぶんたまごちゃんのこと書いてなくてすみません(；￣3￣)ブログに文章をまとめる余裕がなかなかなくて(；￣3￣)寝返り！！最近自力でうつ伏せになれるようになりました\(*°∀°*)/しかしズリバイする気配なしですwうつ伏せになったらずっと泣き続けてしまう(；￣3￣)装具をつけたままもうつ伏せになっちゃうのでちょっと怖いwwそれから離乳食！1

お久しぶりです。慣れない育児に死んでおりました……(´･ω･`)書きたい事は色々ありますが……また改めて。たまごちゃんも順調に成長しております。無事退院しまして、先日体重も5kgを超えました(*ﾟωﾟ*)明日は検査で病院に行きますが、とりあえず元気です(*ﾟωﾟ*)ツイッターで育児垢を作りました！もし、ツイッターやってる方で興味あるよとか繋がってもいいよという方がいたら、是非(*´ω｀*)@omame0524omame

今日、娘はGCUを卒業しましたーo(>ω<)o今日から小児科病棟です(*｀ω´)大部屋に移って、私は付き添い入院で一緒にいます。お部屋が変わってすぐ抜糸もあり、たまごは不安げにキョロキョロ、そして落ち着かないように泣く泣く(；￣3￣)頑張ってあやしてます(；￣3￣)いきなりウンチ漏らしちゃってシーツ変えてもらいました。そして気づいた後頭部の絶壁……ずっと寝てるもんね……今はフェイスタオルをドーナツ型にして、それを枕にしてますが、至急旦那にベビー枕を見てもらうことにしました

月曜日からGCUへ移りました(◉ω◉｀)NICUって聞いてたんだけど、GCUでした(◉ω◉｀)でもどっちの病室も満床です月曜日は点滴が2つと、胸の管、ペースメーカーを引っさげての帰還になりました(◉ω◉｀)1人でうーうー話したり、あとはミルクの量に制限があるのでお腹空いてるのか泣いたりしてました。声は少しずつ出るようになってますが、まだしっかりした声じゃないです。火曜日は管は減ってないけど、投与される薬の量が減りました。順調に回復してて、くしゃみもいっちょまえです(◉ω◉｀)退院