大動脈弁狭容

最近よくおしゃべりをするようになりました。ほとんど何を言ってるかわかりません。。でも1日中スピーチバルブ付けて一生懸命声出して喋ってます。とりあえず、うんうん、そうかー。そうだねー。すごいねー。なんて言ったり。その場の状況を読んで、そうだよー家帰るんだよー。とか言ってなんとなく気持ちを読みとって言葉にしたりしてます。ジャスチャーや簡単な手話もあれば、なんとなく会話できてる感じです。こないだは絵を書いてて、これは誰⁇と聞いたらくるまと私には聞こえたので、（人っぽかったけど）くるまかー

体重がなかなか増えずで去年11月に10キロ→11キロになってそれから約1年でやっっっと12キロになりました身長は96センチ去年11月から見ると身長は91センチ→96センチだから1年で5センチ伸びました。見た目は3歳児いつまでも赤ちゃんみたいで可愛い

翌日、仕事休んですぐに補聴器屋さんへ。水没した夜、大きな地震があったので電車がなかなか来ない…とりあえず家では電源を入れないで半日乾燥剤の箱に入れっぱなしのままお店へ…早速点検作業へ…待つ…………音に異常はないと言ってくれましたよかったぁでもこれからもしかしたら錆びるかもしれないから念のために部品交換をしてくれるって一番気になってたお金のこと…保証期間内だし無料でやってくれるって〜補聴器屋さんの神様〜ありがとうございますホッとしましたほっんとに気をつけてないとお騒が

またやってしまった…数ヶ月前に補聴器つけたままお風呂に入ってしまい補聴器水没…修理できず新品を購入。市に頼み込んで公費で購入しました。…それからまだ数ヶ月…またやってしまった…補聴器つけたままお風呂へ…頭からシャワーを何回も…湯船に水没はしてないけど…たぶんもうダメだろう…公費ももうダメだよね…ショックのあまり全てにやる気をなくしています…両耳で8万ぐらい…ああああああああああぁ〜〜時よ戻れすぐに電池を取り出して、拭いてドライヤーの冷風でしばらく乾かして、そのあと乾

3ヶ月ブログを放置してたよ3月後半に次女は3歳になって4月からは理想としては、聾学校の幼稚部年少さんに通いたかったけど…無理なので…デイサービスに週1から週3日ぐらいで通うようになって市がやっている未就学児の発達支援センターに週1で通うようになってそんな毎日を過ごしてますデイサービスに預けられるようになって、やっと１人の時間が数時間できたので、仕事をやったり買い物行ったり、1人だけの時間があるってだけでもぅ贅沢すぎて、デイサービス様には感謝ですでも次女のことを考えると、幼稚園みた

少しずつ成長してきてますいないいないばぁしたりとか人のマネしたりとか人見知りがだんだんなくなってきたりとかお座りの練習はちょこちょこしています今朝は10秒ぐらい1人でお座りできましたやっとですなんだろうなぁ〜興味がないのか、必死でオモチャを取りに行ったりとかなんでも口に入れたりとか、あまりしないため、なかなか進歩していかないのかなぁでもやっと手を前について自分の体重をどうにか支えて10秒間バランスを保ちました進歩です

相変わらず毎週のように病院通いしてまーすリハビリ、小児科、小児心臓科、歯科、耳鼻科形成外科はしばらくいかなくていいってことになってるけど、やっぱり1日でも早く口唇裂の手術して欲しいよ…見た目ってやっぱり気にしちゃう。友達がカフェオープンしたから。とか友達が出産して実家に帰ってきてる。とかすぐ会いに行きたいけど、まだ口唇裂のことを言ってないとか、友達には言ってあるけどその両親に会わせずらいな。とか。昔の人ほど、変な目で見る気がするし。仮留めみたいのあったらやって欲しいよ…こな

3ヶ月ぶり2回目の歯医者ですこの3ヶ月で上の歯3本目が生えてきました現在下2本、上3本生えてますキレイにお掃除してもらいました終始ギャーギャー泣き叫んでましたが午後はリハビリへこちらも2回目相変わらず人見知りが激しいので、ずーっと泣いていて、リハビリできてるんだかお座りの練習をしたいのですが泣いてるのでご機嫌を取るためにオモチャであやしたりして、最後には泣き疲れて寝てしまい、時間がたちました療法士さんが、障害者手帳ができたら椅子をオーダーした方がいいと言われました自宅では基本

一昨日の夕食後に次女の身体に発疹がチラホラ夕食メニューはおかゆささみトマト味噌汁何度か食べてるしな…食べ物のアレルギーではないかな…突発性発疹はまだだな…でも熱はないな…朝になれば治ってるだろうと…昨日の朝…あれれ〜ひどくなってるお腹と背中はキレイ。二の腕、太もも、首、脇の下に蕁麻疹が…病院に電話して埼玉医大の小児科へ長女も一緒に行きたいと言うので保育園休ませて片道1時間半近くの小児科に行きたいけど、総合的に考えて、やっぱり通ってる病院のほうがいいかとちょっと

久しぶりに更新気がついたら9月主人が1週間ほどシンガポールへ出張に行っている間に治りかけていた風邪を子供たちはぶり返してしまいました私も鼻水がずっとお天気悪いし朝晩は寒くて、まだ夏だと思ってたら一気に秋めいてしまってなんだかさみしいわ次女は8月末で1歳5ヶ月身長は1ヶ月前とくらべると68.2cm➡︎70.1cmなんと2cmも伸びた体重は6260g➡︎6510gうん、うん、少しずつ大きくなってるこないだはじめてリハビリに行ってきました1時間半ぐらいみっちり遊びながら座り方の

今日からまたいつもの日常がはじまりました長女は1週間ぶりの保育所へずーっと降っていた雨がやっっと止んだので、久しぶりに洗濯物を外で干せました次女は予防接種のため地元の病院へ3週間前に予防接種の予定だったけど、風邪ひいて延期になり今日になりました今日は肺炎球菌追加のみですやっとある程度の予防接種できたので、しばらくは予防接種お休みになりますよくがんばりました書類が揃ったので市役所へ行き特別児童扶養手当の手続きをしてきました市役所の方は心疾患だけだと難しいかもしれないと言ってました

山に海に花火に畑で採れたて野菜を収穫し、食べる朝昼晩食は用意してくれるし、自分の実家がない私にとってはもう自分の実家のように義母に甘えまくってきましたちょいちょい義父母が、こっちに来なよ〜とかここは自然がいっぱいあっていいところだよ〜とか近くに住んでたら毎日野菜を届けたいとか言ってました毎回言うけどね確かにね、近くにいたらお互い助かるしね〜いろいろ考えちゃうよ〜引越すにはあまりにも遠くて決断できないし、やっぱり次女の病院があるから今は無理だしね〜考えてみたら私はほとんど地

11日の夜に出発し12日朝方4時ぐらいに主人の実家に到着しました〜着くころにバンボチェアを忘れたことに気づく…人見知り、場所見知りの次女は、私がちょっとでもいなくなるとギャーギャー泣いて、トイレいくのも大変です長女も恥ずかしいって気持ちが出てきたのか、私にべったりで、主人は同級生と久しぶりに飲みに行っちゃうし、まぁ大変義母が作ってくれるお料理がいっぱい出てくることがなによりも嬉しい、美味しい遠く離れているため、義母とゆっくりお話をするのは盆と正月ぐらいで、次女の話しをするとすぐに泣いて

風邪も治り、食欲も出てきました夏風邪治るのに2週間ぐらいかかりましたそしていまは、旦那さんが風邪でダウンしてますリハビリ科へ行ってきましたすでに朝から帰省ラッシュがはじまっていたようで、高速道路が渋滞していて病院まで2時間半もかかりましたその時点で私も次女もお疲れ気味今日ははじめてなので問診だけでした次女の脇の下を両手でおさえながら私の膝の上に座らせて少し体勢を前後左右にすると、頭を元の位置に戻らせようとしているため、筋肉が動いているのがわかりました首が完璧にすわるまで、もう少し

小児心臓科外来の翌日、熱はないけど咳と痰でギャーギャー泣き、夜もなかなか寝れず、泣きすぎて吐くし、食欲もあまりない目ヤニもすごい連日熱帯夜で冷房をつけっぱなしで寝ているため、たぶんそのせいだろうな…消すと暑いしつけると寒いから、タオルケットを掛けてあげるんだけど、汗びっしょりになってるし温度調整が難しいそんなこんなで風邪をひかせてしまいました夜が1番ひどく、痰が絡まって出せないため苦しい、泣く、咳も出る…お互いほとんど眠れず朝になってしまい、その日は小児科と神経耳科外来でした主人が心配

気がついたらこんなにブログを更新してなかった豆じゃないから、やっぱりこうなっちゃうんだよなぁ〜えーと、1ヶ月近くなにがあったっけな…歯磨きはなかなかうまくいかず、1日1回できればいい方で、ミルクを飲みながら寝るクセがついちゃってるので、なかなか思い通りにはできていません先々週、明海大学の歯医者の予定でしたが、歯ブラシ指導だけのために片道2000円はキツイと思って、来月にしてもらおうと思い電話したところ8月は予約いっぱいのため9月になってしまいましたま、いっか先週は1ヶ月ぶりの小児心臓

先週は歯医者さんと形成外科に行ってきました埼玉医大の形成外科は、次女を出産して数日後に私1人で話しを聞きに行きたくて受診したことがありました。（次女は医療センターで入院中…お口のことは病院どーしたらいいのか悩み中のとき…）その時はまだ半分パニック状態、精神が興奮状態で今後の話しを丁寧に話してくれるもんだと思って行ったら、ちょちょちょちょー冷たい先生で心臓のことが終わらなきゃ口はできないし、今やることは何もない。と言われただけで帰されてしまい、その時の私にとっては、あまりにも冷たい対応に怒りと

一昨日水曜日は埼玉医大で小児科と神経耳科の外来に行ってきました難聴の疑いがあるため耳鼻科ではなくて神経耳科になるそうです朝から暴風雨こんな大雨の中で運転したことないから怖かった〜ラッキ〜なことに屋根付き駐車場が空いてたので、助かりましたまずは神経耳科へ先生から「小児心臓科の先生は何て言ってましたか?」と。私「手紙の通りで大丈夫です。と言ってました。」先生「わかりました。ではABR検査の予約を取りましょう。」…はぁ〜なんだこのやりとりは〜電話一本、1分で済む内容がなぜ1ヶ

月曜日、小児心臓科外来に行ってきました車移動中はずっと寝てくれるので助かります久しぶりの長距離運転だから、ちょっとウキウキ気分運転好きだな私まずは体重測定…6045ｇやったやったやったぁ〜やっと6キロ台に乗ったよ〜次は7キロ目指せ〜ワッショイワッショイ〜平均は生後2ヶ月ぐらいで6キロか〜…ついつい調べちゃう次にエコーとレントゲンして診察。順調ですね。体重がグイッと増えてとてもいいことですね。線引きはなかなか難しいですが体重が7キロ8キロあたりでは心臓の手術をそろそろすると

金曜日の保育所お迎え時に書類を提出し、所長さんとはじめてお話ししました長女は0歳児から保育所に通っているんですが、毎年のように所長さんが変わっていて、今年も新しくなり家族状況をどこまで知っているのか、よくわからずでした所長さんの話しによると、所長さんが現在育休中のママさん状況を書類で調べたところ、私の育児休業期間が書類上では既に3月28日で終了しているため、担任の先生などに確認して次女のことを知って介護申立書類を提出してほしい。との流れだったようで市役所からは何か言われた訳ではない。とのこ

次女がお腹にいる時に、口唇口蓋裂、心疾患かもって言われてから何か情報が欲しいと毎日携帯ばっかりいじってて何が1番勉強になったかというと経験されたママのブログに1番救われたし勉強になりました今思えば閲覧してきた方に感謝のメッセージを送ればよかったなぁ…と思ってますがあの時は自分のことでいっぱいいっぱいでどなたのブログを見ていたのか失礼ながらわからなくなってしまい、後悔していますSNSなどを通じて交流していくことが慣れていないというか全くやったことなかったのでブログをはじめるのも何からやっていい

たまには贅沢にってことでこないだ姉と次女を連れてフレンチ料理を食べてきましたテンション上がるぅ〜〜人に作ってもらう料理ってだけでテンション上がるのに更に贅沢にフレンチ料理だなんて話すことは自分達の母のことや私の次女の話しに集中しちゃうんだけど、友達や主人にも話せない私の複雑な気持ちを姉だけには全てさらけ出して話せるので本当に姉の存在がありがたい食べ物も美味しいし、話したいこと4時間ぐらい喋ってとりあえずスッキリ〜笑次女も大人しくベビーカーにいてくれたので、次女にも感謝ありがとー最近

話しが前後5月25日久しぶりに予防接種してきました麻しん風しん1回目B型肝炎1回目肺炎球菌3回目Hib3回目はやらないで今回は追加として摂取予約するときに受付の方が丁寧に対応してくれて市役所の人に相談してくれて、予防接種の予定などを考えてくれました感謝ですいままで予防接種時は必ず高熱を出していたので心配でしたが、先生から話しを聞くと四種混合が1番熱出る可能性があるから今回は熱出ないかもよ。と言われ…熱出ませんでした4つも注射して良く頑張りました

埼玉医科大へ次女と2人きりで行くのははじめてで、場所は国際医療センターの近くだから向かうのは問題無し問題は…駐車場ここの駐車場は山に登ってあるような感じで無理矢理作った感があるので、とにかく入れづらい入れやすいところはすぐにうまってしまうため、やはり悪い場所しか空いてませんでしたなかなか入れられなく何度も切り返しを繰り返して、焦ってきて車内で「誰か〜助けて〜」と叫ぶほど無理でした老夫婦が出るため、近くに来てくれてすぐに車を出してくれて、私のことを見守ってくれました助かったぁまずは小

19日に1ヶ月ぶりの小児心臓科外来行ってきました小児心臓科の先生の耳には、すでに昭和医大では口唇裂の手術ができないことを知ってるので、こちらの医療センターで口唇裂の手術の話しが具体的にできるんじゃないかと期待してちょっとウキウキしながら病院へ向かいましたまずは計測体重5718g一気に増えていてビックリ&嬉しいぃ足の指で酸素飽和度を測ると…71ぐらい…だいぶ低くなってるな次はエコーやって最後に診察エコーの結果は順調とのこと。体重が増えてとてもいいことだけど、この調子で体重が増えて

地元の友達や高校生の時の友達に、次女をやっと会わせることができて私はモヤモヤしていた気持ちがだんだん無くなって、会ってなかった友達に会って普通にランチを楽しみたいなぁと思うようになりましたしばらく会ってなかった友達から妊娠したと報告を受けて、久しぶりに会うことになりました次女のことは全く知らないので会う前に軽く話してから会いました心臓のことは言わないで、見た目のお口のことを話しました…やっぱりきちんと考えてから会わせるべきだったかもしれない…友達ははじめての妊娠でまだ安定期手前で、高齢

主人と話し合い、やっぱり耳のことは1日でも早く進ませたいことと、頻繁に通うことを考えて千葉県野田市の病院を紹介してもらおうということになりました地元の耳鼻科で紹介状を書いていただき、早速病院に電話しました来週ぐらいに予約取れるかなって思ってたのですが、最短で6月7日と言われました思ってたよりだいぶ先だ来週、再来週と何もないのが、なんとなく落ち着かない何かやれることはないだろうか…

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