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網膜色素変性症は光を受け止める視細胞が消失あるいは機能が失われた状態で、最終的には失明する病気です。5000人に1人で失明原因の第2位の難病です。当院でも30人程度の人が通院されています。現時点では治療法がなく、患者さんはほとんどの病院では、ロービジョンとしての見え方の助けをどうするかということだけで、通院することはほとんどありません。当院では、これまで30年前に高圧酸素療法により、一時的に視力を回復する方法を総合上飯田第一病院時代、行い、近隣から多くの士気辺の患者さんが集まりました。しかし、
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。12月は、街がイルミネーションでキラキラ輝いて寒いけど、心があったかくなる時です。週末はクリスマスだから混んでいるだろうと平日のうちにと昨日、見に行きました。夜、外を歩くのはいつぶりだろう?1人じゃないから、つかまっていれば、とりあえず歩ける。夜ってこんなに暗いんだって改めて感じたなあ。見えない💦網膜色素変性と診断されるま
ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。お天気が良くてあたたかい今日ですが、家にこもっています。自宅でできるちょっとしたお仕事をしています。網膜色素変性は、夜盲がひとつの特徴です。いつからかなあ?夜は暗いから見えないものなのに、どうしてみんなは平気で歩いているの?と思い始めたのは。夜に歩ける人のほうがすごい人なんだ、って思っていました。鳥目か?って小学校の夏休み前に
ここ最近、立て続けに、部屋の電気が切れている…(;´A`)(荷物置き場と化してる)洋室と台所…台所は、シンク上や、ガスコンロ上部にある電灯を使用💡天井が高いから変えるの面倒だし、この明かりで十分だし…(笑)洋室は、楽天市場で買ったコレでしのぐ…⬇️送料無料!(規格内)電池式壁掛け照明スイッチライト押すだけON/OFFかんたんCOBLEDライト単4電池壁掛けフックマグネット明るい照明ライト防災グッツ非常灯階段ライト玄関灯トイレ足元灯クロー
YouTube/福本淳チャンネル新作動画お知らせ今回は網膜色素変性症についての対談動画をお届けいたします。網膜色素変性症とはどういった目の病気なのか…視野狭窄、夜盲、羞明、視力低下、色覚異常といった症状についていつ頃から?現在は?日常生活においてどういった面が不自由なのか?見えにくくなってからの向き合い方や日常生活の楽しみなどご友人をお招きしいろいろお話をおうかがいいたしました。ぜひご覧ください。動画内で紹介されている視覚障がい
暗いところ視えにくくなったので、眼医者へ行った。同業のドライバーに、スマホ操作を聞かれた時に…スマホ見せられてそんな、暗い画面で視えんの????と、思ったのがキッカケ(TOT)先週、検査して、「もしかしたら、網膜色素変性症」の疑いが…とか云われて(•̀ㅁ•́;)来週、検査予約して下さいとか、云われて💧今日、その視野と網膜反応の検査をした。異常無しだった🎶老化だろうね(笑)だって俺、波平父さんより「10歳」年上なんだもん(爆)
今日は、10:00~17:00昨日は、12:00~17:00勤務でした☆◇◇◇昨日の帰り道、右肩にトートバッグ、左肩にエコバック(スーパーに寄ってバナナと牛乳とカレールーを購入)をかけて、歩道を歩いていたら…えっ!?(・_・?)①足元に何かが当たった!?と思ったと同時に、②すね辺り、なんかうごめいてる!?😲っと同時に身体が前のめりに…⚠️えっ!?えっ!?えっ!?(◎-◎;)頭ん中パニクりながらも、グッ!と足を踏ん張る!が、努力むなしく、上半身が前方へ倒れる…⚠️と、
昨日、シフト訂正のお知らせが来たました…(-_-;)ヤッパリ…◇◇◇週5勤務のパートの人が、『週6になってるんですけどー…😅』月2回迄なら、土曜も出られます…とは言ってある彼女☆土曜は【放課後等デイサービス】の支援をお手伝いそして、私のシフトが、10:00~15:00勤務というのも変(休憩時間ない)…なので、シフト、間違えてる!?🤔とゆー会話をしていたのだが、案の定…しかも、私の場合、全く違う😱◇◇◇週2勤務で、13:00~17:00が、3回1212:00~17:00
11月から16時30分迄の時短勤務になりました。期間限定ですけど••••••網膜色素変性症で夜盲のある私勤務を終えてバスで自宅に帰り着く頃には真っ暗••••••就職時の雇用契約書では12月から1月末迄時短勤務予定でしたが••••••10月末くらいから日没時間早くなってたので1ヶ月前倒しでの時短勤務です。今の所日没前には自宅に帰りつけてます。田舎なのでバスが1時間に2本しかありませーん
不肖このたわむれ王、中学生くらいから近視が進行し、今ではモグラ並みの弱視で、メガネがないとなんにも見えないマンなんですが、最近、寄る年波のせいか、夜になると恐ろしく視界が覚束なくなるんです。万年不夜城のような煌びやかな都会とは異なり、ろくすっぽ街灯もないような田舎に住まう私にとって、夜道の運転というのは、鬼門というよりほかありません。とりわけ、雨が降っている時などは、濡れた路面に対向車のライトが反射して、幻惑されることしきり。辺りが暗いゆえ、ハイビ
こんばんは。今日は、立春🌸まだまだ、寒い日が続くみたいだけど…網膜色素変性症の私は、暗いところが大の苦手(夜盲)早く明るい時間が長くなるのを首を長〜くして待ってる私は、日中、目に不自由すること、今はないけど、進行性の病気であることには、変わりないから…目が見えているうちに、資格を取りたいと思っていますが…仕事の後にある講座とか、自宅近くで学べる施設がとかなかなか見つからないまあ、そんなに上手く行かないのは承知。探すのも楽しんで前向きに考えることが大切ですねコロナ禍でみなさ
蛍光灯が寿命なのかそれとも私の目のせいなのかここの所薄暗くてとっても見えにくい今年もあと2ヶ月大掃除も兼ねて思い切ってLEDに交換してみた昼光色と昼白色の違いが分からないので近くのホームセンターに行ってみた一緒について行ってくれた友人は昼光色の方が明るいと言うけれど私には暗く感じてしまうコンビニもそうだけど青白い光の店内は薄暗く感じてしまい見えにくいのです懐中電灯もLEDのものを使っていました使い始めた頃は明るくて感動していたのだけど最近は点いているのかどうかさえ良
最近、めっきり寒くなってきたので、そろそろ湯船にお湯を貯めようと思い。。。夏場はシャワーでささっとね...(´▽`)その前に、フロ釜クリーナーをしとこう!...と、浴槽に水を貯めるべく、水を出し...待っている間、部屋で「週刊少年マガジン」を読み始め。。。たら夢中になり、あ!水!Σ(;゚∀゚)ノと、焦って急いで廊下に出た途端、おでこに衝撃と痛み!!!Σ(×_×;)!脱衣所の扉が約45度の形で開いていたらしく(ってか、私が開けっぱなしにしといたせい😁)、ちょうどその扉の、一番硬い部分
子供の頃から40才まで、ずーっと視力1.5☆そんな自慢のお目目に異変が始まったのは、30代後半。その当時はまだ気づいていなかったのだけれど、「あ、あの時には既に夜盲が?...」と思い当たる事が。。。お兄ちゃんと、甥っ子2人と一緒にお化け屋敷に入った時のこと。(私はその頃バツイチで、子供もいないので、しょっちゅう、兄や妹家族と遊んでもらってました♪♪)甥っ子達にしがみつきながら、突然起こる大きな音や風に、ギャーギャー言いながら暗い中を歩き、汗びっしょりで外に出たのですが。。。「ん?」真っ
突然ですが私は網膜色素変性症という目の病気で、すごい夜盲(俗にいう鳥目)なんです先日、眼科の定期受診の際、おもしろい体験をしたのでご紹介しますねなんでも、夜盲の私たちのために開発された夜でもよく見える眼鏡~(←ドラえもん風に)暗所視支援眼鏡っていうそうです用意されたのものがコレ↓↓なんだか流行りのVRみたいなんですけど~こういうお試しとか体験って大好物しっぽふりふりわくわく~眼鏡は細めのサングラス、本体が分厚くて、す
こんにちは。視覚障害と発達障害の長男の自立訓練!バスでお出掛け🚌〰の前回の続きです。困った事があったら、連絡してねと、伝えてました。バス停で見送ってから2時間半連絡はなしなんとか帰ってくるのかな?と、私はのんびりと自宅で寛いていたそして、18時近くになるとどうしたかな?何してるかな?と、だんだん気になり始め携帯に連絡しようかどうか迷う長男の自立の為自分でなんとかしなくちゃならないし連絡くるまで待つつもりだったがもうすぐ暗くなるしなぁ長男は夜盲あり、薄暗くな
難病でも特定の疾患には医療費の助成制度がある。課税状況から設定された限度額以上の医療費が免除される。医療費の負担割合も2割になる。助かる、といいたいが。治療法のない難病は、当然ながら治療費もかからない。白内障の手術をするときは助かった。1週間ほど入院し、両目の手術をした。5百円だったかな。3食空調完備。手術後は片目が使えないので仕方ない。両目でも視野が狭いのに、片目なら更に酷い。全盲の人からしたら、それでも幸せな状態だとは思う。でも不便で危険な事には変わりない。それで入
前回のラッピングバスに乗って向かった東京━━着いたのは…「東京スカイツリー」の“お膝元”とあって駅のホームからも真っ正直に見える「JR錦糸町駅」駅を出ると…大都会のど真ん中というのに…“愛煙家🚬たちのオアシス”大きな喫煙所があり愛煙家🚬にとってひとときのオアシス‼️になっているそん錦糸町の名物にもなっていそうな喫煙所を過ぎてほどなくして「すみだ産業会館」に着いた先日1~3日まで視覚障がい者向け総合イベント「SightWorld2019」が開催さこのイベントは…視覚障がい
以前から家の「買い物」事情を書いておりまして、、、今日は「???」な事がありました!私は家事に充てられる時間がありますので日用品や子供達の物などを購入する事が多いのです!その購入で使用する「お金」は私個人のを使い買ったレシートに個人的に購入した物に対して赤線を引きある程度、まとまったら精算しています(家の「お金」から返してもらう)増税対策で私の住む市では「プレミアム商品券」を発行し2万円で「500円の商品券」×50枚=2万5千円分の購入する事ができまして(
今、不自由だと感じる事は外が暗くなってからの外出。秋になって日も短くなってきたので、娘の習い事の帰りが真っ暗。電動自転車に2人乗せ、行きは良いのですが、帰りはゆっくりゆっくり帰って来ています。診断を受けるまでは、自分が夜盲だと気付いていなかったので、暗い所で、いきなり通行している人が現れても、こんなもんだと思っていました。狭窄もあるのでキョロキョロ。家に着く頃には神経使い過ぎて頭痛が。でも、楽しく通っている習い事を辞めさせるのも可哀想で。悩み中です。
タイトル通り私は嘘というものが嫌いだ!!嘘をつくのなら、嘘つかないでよい人生を歩んでほしいもしくは本当にもしくは嘘を隠してほしいものです、、、私は昨夜に嫁から「長女の鼻水と咳があるから病院に連れてけ」と命じられておりまして先日、私が風邪で診てもらった「耳鼻咽喉科」に本日連れていく事になっておりまして私の体調がすぐれないのだが学童に、いつもより早めの時刻(15時台)に迎えに行きそのまま病院へ!!帰宅したのが17時前でした何かを忘れてませんか、、、?そう!うちには、も
人生初のメガネを買う事になりました。私の目は紫外線を避けた方が良い為、外ではサングラスで太陽の光を避ける必要があるのですが、夜盲の為、暗い所が苦手です。先生からは、透明のUVカットのメガネをお勧めされました。診断を受けてから、とにかく太陽の光が怖いです!いっそ、引きこもりたいぐらいなのですが無理なので早々にネットで検索。そして東海光学さんの遮光メガネに行き着きました。しかも、申請をすれば補助金も受けれるかも!っという事で販売店の店舗検索をしたら最寄駅に1件発見。早速、娘を幼稚園バス
義両親へは、2週間後の検査へ向けて、未就園児の長男を預かってもらう為に連絡。私の実家は遠方ですが、主人の実家は車で10分位の場所なので何かとよく会います。すぐに受け入れて日程を調整してくれましたが、何?突然⁇どうしたの⁇っといった感じの反応でした。義母は、色々その病気について質問してきましたが、今現在の私の症状の情報が自分で把握出来ていなかったので…「夜盲で、視界も大分狭くなっているみたです。次の検査で色々調べるみたいです。」としか言えない。でも、この時点では、義両親はビックリしつつも、
突然の予期しない難病宣告。これを、先ずは自分の家族に伝えなくてはなりませんよね。主人は息子の目を心配していたので、先ずは病院へ行って来たよ!のメールから。『眼科行ってきました。息子君は大丈夫。私は、網膜色素変性症だって。詳しくは、帰ったら話します。』とメール。主人は私の夜盲を以前から気にしていたので、ネットで検索しまくり、腑に落ちたようです。そして調べれば調べる程、遺伝やこれから先の事、どんどん不安になっていったと思います。優しいので、仕事から帰って来た時にはそんな素振りを見せませ
当時コンタクトをもらうために通っていた近所の眼科に夜すごく見えずらくて鳥目にきく目薬とかないですか?(当時は夜盲と言う言葉すら知らなかったですそして、簡単に目薬や飲み薬で鳥目が治ると漠然と思っていました)そして、先生が詳しく検査をしてくださり伝えられた病名が網膜色素変性症その病名を聞いたとき頭の中は?ばかり何、その病気聞いたこともないんですが?多分、詳しく説明してくださったと思うのですが、全く覚えてなく家に帰って主人に伝えて自分達でいろいろと調べて調べた結
結婚後すぐに主人の実家がやっているお店で主人と一緒に働きかけました洋菓子店だったのですが、正直、かなり憧れる職業で働く前はウキウキでした(現実はケーキのように甘い物ではなかったのですが)で、結婚一年後長男を出産その頃からじわじわと目の異変を感じます(以前、視覚障害センターに行った時にそのはなしをすると女性の方で、出産を期にと、いう方以外といらっしゃるみたいです)当時は新婚と、言うこともあり同居はしないで近くにアパートを借りていました長男が小さいことも
いつもありがとうございます。某政党で国会議員になられた障害者方の言動に対してコミュニティ議論しております。参議院になられるなら国会って国会議員ってどんな仕事なのかを今少し勉強されてはいかがかなと思う昨今です。障害者国会議員は昔からいるのですがまず自分の意見は自分で述べて自分の身の回りのことが自分でできることは最低限の障害者国会議員の条件だと考えています。団体活動や障害者同士の集まりならいいのです。でも国会議員、自分の身の回りのことや意見を付き添いさんに委ねなければならない方が国の代表をして
たった1泊しかできなかったヒヴァともお別れですヒヴァのお宿でタクシーを手配していただき、ウルゲンチ空港へ・ウルゲンチ21:10発→ブハラ22:05着(ウルゲンチ→ブハラ→タシケント)これ陸路で行くと6時間ぐらい・・・遠いよ~時間があれば、陸路で車窓を楽しむのもありですが、なんせぎりぎりの日程ウズベキスタン航空便は、金曜日成田発、木曜日タシケント発ということで必然的に6泊8日の旅になる訳ですどうしてもウズベキスタン航空に乗ってみたいさらに私の持論ですが
はい!私、重度身体障害者(視野障害)手帳2級が今夜、花火大会に行ってこようと思います!!花火大会といえばあれじゃん!!ゆ、か、た、浴衣美人を見て目の保養に行きたいと思いますんです!!目の保養でもすれば、病も気から、、、私の障害も良くなるのではないかと!!あわよくば、知り合いの女性とあってそのままデートなんて事に、、、なんて妄想は冗談で置いといて家族で行く予定です!!夜盲と視野狭窄のある私は明らかに邪魔になるのか分かっているのですがやっぱ行きたいじゃん!!嫌々だけど
令和最初の九州花火大会でした昨年タクミは福岡でガンと闘っていたので見る事が出来ませんでした今年はタクミの遺影と一緒に近所の大通りから花火を見ました生前大きな花火が上がると喜んでいたタクミタクミの眼は生まれつき網膜色素変性症間欠性外斜視上眼瞼内反症があり夜盲でした本当に見えていたか分かりませんもしかしたら大きな花火の音で喜んでいたのかもしれませんお空へ登り病気から解放され今年は綺麗な花火を見て喜んでくれたかなタクミが側に居ないのは寂しい