夜盲

こんにちは！ペイシェントアクセスチームです本日は、シリーズ【希少疾患を知る】の第11弾をお届けしますシリーズ【希少疾患を知る】について希少疾患の方々から、共通して、「名前だけでもいいので、まずは私の病気を知ってほしい」というお声が、私たちのもとに届きます薬や治療法の開発に向けての第一歩が、病気を知ってもらうこと、という理由を教えてくれた方もいましたそのため、私たちは「病気の存在を世の中に知ってもらう」ことは、とても重要だと思っており、普段メディア

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白白杖ウーマンharukoです。いろんな場を通じて、視覚障害を持つ方々とたくさんの出会いがあります。気の合う仲間同士で、ランチ会しましょう、ということになると駅の改札近くで待ち合わせて、白杖を持った数人で移動してお店に行きます。視覚障害といっても、見え方はみんなそれぞれ。ほとんど見えない方、中心視野が欠けている方、視力が弱いけど、暗い所は見える方、弱視で、外はまぶしく、室内は暗くて一

私、ほーんと視野がないです。網膜色素変性症。見える範囲は2か3%程。本当まだそのぐらい見えているのか、、。すぐわきにあっても見えないんです。これ、普通に見える人がみたら、なんで？って思えるぐらい。でも見えないんです。自閉症のこうがディから帰ってくるとき、玄関まで迎えでるんですが、いつもリビングにスリッパをぬいで玄関のところで待つ私。帰ってくる約16:45もう外は暗くて外にはでれない。もー、見えずらいです。そんな日常でこうが帰ってきてリビングに戻るとスリッパが見えなーい探すも片方しかな

視野障害と夜盲症の症状がある娘②。本格的に白杖を使い、単独歩行をする訓練をうけることに。え～と…どこにどうやってお願いするんだ？からはじまりました。かかりつけの眼科は病気の診察をするだけであって、白杖に関する相談は行政。眼科の待合室に貼ってあった「見えにくさの相談センター」のポスターを手掛かりに調べました。娘②の目の症状が難病と分かってから、いろいろと手続きすることがありましたが、この手続きは市役所に、こちらの手続きは保健所に、って正直めんどくさいぞ

Vixion社の暗所視支援眼鏡MW10ひかり販売代理店のご厚意で数日間貸していただきました。なかなかできない体験なので装着レポとして残してみます画像はvixion社様のHPからお借りしました視野障害と夜盲のある娘②にとってこの眼鏡の存在はおおおおお！すごっ！！（語彙力低っ）できない事ができそうな気持ちになるパワーアイテム！！実際お借りしたのはこちらの初期モデル眉間部分に超小型カメラがあり、見ているものがヘッドセット内で画像処理されてメガネ内側のディスプレイに映しださ

視野障害と夜盲の症状のため白杖ユーザーとなった娘②。暗いところ、明るくても混雑した場所は歩行が難しいのです。こちらは地方中核都市といわれるエリアですが白杖ユーザーのかたは娘を含めて両手で数えられるくらいの人数なんだとか。（訓練士さん談）白杖を使ってスタスタスタ〜っと歩くJK姿の娘②をみかけて、大抵の周りの方はあら、白杖使いの人だ、学生さんなのね、何事かあればお手伝いしますよ、ああ、大丈夫そうですねって表情で見守ってくださる。ありがとうございます。そういった温かい視線がほと

関西でいちばん星が近いと言われているキャンプ場に行った。峰山高原という「ノルウェーの森」の映画の撮影があった場所。口コミには星が降ってるみたいだとか流れ星や天の川まで見えたと書かれていて、、、ここなら娘も息子も夜盲で見えない星が見えると思って連れて行った。六時になるともう暗くなり金星がピカピカ光り始めた。8時になるとカシオペア座も見え本当に星が降ってきそうな満点の星。息子に「ここなら星見えるでしょうー？」息子は「今日は曇やんなー全然見えんわ」と(TдT)娘は「４つ見えた〜」ご

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。今日のひとこまをつらつらーっと綴ったブログです(笑)今日は朝から雨。強くはないし、縦に降る雨（横殴りとかではない雨）英会話の日だったので、出かけることに。まずは、ワークマンで買った撥水のスカート。遮光メガネは、日差しがないけど白っぽいまぶしさがあるので薄いグレーにして、お気に入りの傘に白杖。駅に着いて、どんより雨だから暗いのか、節電し

お試し復帰を経て、6/3~完全仕事復帰して2週間経ちました！◇◇利用者さん達やスタッフ達みな労って&心配してくれ、「転ばないようにね！」「大丈夫？無理しないでね」等々優しい言葉の数々♡感謝感謝🍀支援学校から来ていた実習生にも「階段気を付けてね」って♡◇◇職場への道のり徒歩五分では杖を持ってるけど、職場に着いたら杖なし歩行🚶急な階段もゆっくり確実に降りて…⬆️この階段の登り降りもリハビリになる👍何事もなく無事に過ごしてたけど、慣れてきた頃に起こるのよね…⚠️①復帰11日目(木)の

網膜色素変性症は光を受け止める視細胞が消失あるいは機能が失われた状態で、最終的には失明する病気です。5000人に1人で失明原因の第2位の難病です。当院でも30人程度の人が通院されています。現時点では治療法がなく、患者さんはほとんどの病院では、ロービジョンとしての見え方の助けをどうするかということだけで、通院することはほとんどありません。当院では、これまで30年前に高圧酸素療法により、一時的に視力を回復する方法を総合上飯田第一病院時代、行い、近隣から多くの士気辺の患者さんが集まりました。しかし、

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。12月は、街がイルミネーションでキラキラ輝いて寒いけど、心があったかくなる時です。週末はクリスマスだから混んでいるだろうと平日のうちにと昨日、見に行きました。夜、外を歩くのはいつぶりだろう？1人じゃないから、つかまっていれば、とりあえず歩ける。夜ってこんなに暗いんだって改めて感じたなあ。見えない💦網膜色素変性と診断されるま

ご訪問いただきありがとうございます。はじめましての方、見つけていただきありがとうございます。白杖ウーマンharukoです。お天気が良くてあたたかい今日ですが、家にこもっています。自宅でできるちょっとしたお仕事をしています。網膜色素変性は、夜盲がひとつの特徴です。いつからかなあ？夜は暗いから見えないものなのに、どうしてみんなは平気で歩いているの？と思い始めたのは。夜に歩ける人のほうがすごい人なんだ、って思っていました。鳥目か？って小学校の夏休み前に

ここ最近、立て続けに、部屋の電気が切れている…(;´A｀)(荷物置き場と化してる)洋室と台所…台所は、シンク上や、ガスコンロ上部にある電灯を使用💡天井が高いから変えるの面倒だし、この明かりで十分だし…(笑)洋室は、楽天市場で買ったコレでしのぐ…⬇️送料無料!(規格内)電池式壁掛け照明スイッチライト押すだけON/OFFかんたんCOBLEDライト単4電池壁掛けフックマグネット明るい照明ライト防災グッツ非常灯階段ライト玄関灯トイレ足元灯クロー

YouTube／福本淳チャンネル新作動画お知らせ今回は網膜色素変性症についての対談動画をお届けいたします。網膜色素変性症とはどういった目の病気なのか…視野狭窄、夜盲、羞明、視力低下、色覚異常といった症状についていつ頃から？現在は？日常生活においてどういった面が不自由なのか？見えにくくなってからの向き合い方や日常生活の楽しみなどご友人をお招きしいろいろお話をおうかがいいたしました。ぜひご覧ください。動画内で紹介されている視覚障がい

暗いところ視えにくくなったので、眼医者へ行った。同業のドライバーに、スマホ操作を聞かれた時に…スマホ見せられてそんな、暗い画面で視えんの？？？？と、思ったのがキッカケ(TOT)先週、検査して、「もしかしたら、網膜色素変性症」の疑いが…とか云われて(•̀ㅁ•́;)来週、検査予約して下さいとか、云われて💧今日、その視野と網膜反応の検査をした。異常無しだった🎶老化だろうね（笑）だって俺、波平父さんより「１０歳」年上なんだもん（爆）

今日は、10:00~17:00昨日は、12:00~17:00勤務でした☆◇◇◇昨日の帰り道、右肩にトートバッグ、左肩にエコバック(スーパーに寄ってバナナと牛乳とカレールーを購入)をかけて、歩道を歩いていたら…えっ！？(・_・?)①足元に何かが当たった！？と思ったと同時に、②すね辺り、なんかうごめいてる！？😲っと同時に身体が前のめりに…⚠️えっ！？えっ！？えっ！？(◎-◎;)頭ん中パニクりながらも、グッ！と足を踏ん張る！が、努力むなしく、上半身が前方へ倒れる…⚠️と、

昨日、シフト訂正のお知らせが来たました…(-_-;)ﾔｯﾊﾟﾘ…◇◇◇週5勤務のパートの人が、『週６になってるんですけどー…😅』月2回迄なら、土曜も出られます…とは言ってある彼女☆土曜は【放課後等デイサービス】の支援をお手伝いそして、私のシフトが、10:00~15:00勤務というのも変(休憩時間ない)…なので、シフト、間違えてる！？🤔とゆー会話をしていたのだが、案の定…しかも、私の場合、全く違う😱◇◇◇週2勤務で、13:00~17:00が、3回1212:00~17:00

１１月から１６時３０分迄の時短勤務になりました。期間限定ですけど••••••網膜色素変性症で夜盲のある私勤務を終えてバスで自宅に帰り着く頃には真っ暗••••••就職時の雇用契約書では１２月から１月末迄時短勤務予定でしたが••••••１０月末くらいから日没時間早くなってたので１ヶ月前倒しでの時短勤務です。今の所日没前には自宅に帰りつけてます。田舎なのでバスが１時間に２本しかありませーん

不肖このたわむれ王、中学生くらいから近視が進行し、今ではモグラ並みの弱視で、メガネがないとなんにも見えないマンなんですが、最近、寄る年波のせいか、夜になると恐ろしく視界が覚束なくなるんです。万年不夜城のような煌びやかな都会とは異なり、ろくすっぽ街灯もないような田舎に住まう私にとって、夜道の運転というのは、鬼門というよりほかありません。とりわけ、雨が降っている時などは、濡れた路面に対向車のライトが反射して、幻惑されることしきり。辺りが暗いゆえ、ハイビ

こんばんは。今日は、立春🌸まだまだ、寒い日が続くみたいだけど…網膜色素変性症の私は、暗いところが大の苦手(夜盲)早く明るい時間が長くなるのを首を長〜くして待ってる私は、日中、目に不自由すること、今はないけど、進行性の病気であることには、変わりないから…目が見えているうちに、資格を取りたいと思っていますが…仕事の後にある講座とか、自宅近くで学べる施設がとかなかなか見つからないまあ、そんなに上手く行かないのは承知。探すのも楽しんで前向きに考えることが大切ですねコロナ禍でみなさ

蛍光灯が寿命なのかそれとも私の目のせいなのかここの所薄暗くてとっても見えにくい今年もあと2ヶ月大掃除も兼ねて思い切ってLEDに交換してみた昼光色と昼白色の違いが分からないので近くのホームセンターに行ってみた一緒について行ってくれた友人は昼光色の方が明るいと言うけれど私には暗く感じてしまうコンビニもそうだけど青白い光の店内は薄暗く感じてしまい見えにくいのです懐中電灯もLEDのものを使っていました使い始めた頃は明るくて感動していたのだけど最近は点いているのかどうかさえ良

最近、めっきり寒くなってきたので、そろそろ湯船にお湯を貯めようと思い。。。夏場はシャワーでささっとね...(´▽｀)その前に、フロ釜クリーナーをしとこう！...と、浴槽に水を貯めるべく、水を出し...待っている間、部屋で「週刊少年マガジン」を読み始め。。。たら夢中になり、あ！水！Σ(;ﾟ∀ﾟ)ﾉと、焦って急いで廊下に出た途端、おでこに衝撃と痛み！！！Σ(×_×;)!脱衣所の扉が約45度の形で開いていたらしく(ってか、私が開けっぱなしにしといたせい😁)、ちょうどその扉の、一番硬い部分

子供の頃から40才まで、ずーっと視力1.5☆そんな自慢のお目目に異変が始まったのは、30代後半。その当時はまだ気づいていなかったのだけれど、「あ、あの時には既に夜盲が？...」と思い当たる事が。。。お兄ちゃんと、甥っ子2人と一緒にお化け屋敷に入った時のこと。(私はその頃バツイチで、子供もいないので、しょっちゅう、兄や妹家族と遊んでもらってました♪♪)甥っ子達にしがみつきながら、突然起こる大きな音や風に、ギャーギャー言いながら暗い中を歩き、汗びっしょりで外に出たのですが。。。「ん？」真っ

突然ですが私は網膜色素変性症という目の病気で、すごい夜盲（俗にいう鳥目）なんです先日、眼科の定期受診の際、おもしろい体験をしたのでご紹介しますねなんでも、夜盲の私たちのために開発された夜でもよく見える眼鏡～（←ドラえもん風に）暗所視支援眼鏡っていうそうです用意されたのものがコレ↓↓なんだか流行りのVRみたいなんですけど～こういうお試しとか体験って大好物しっぽふりふりわくわく～眼鏡は細めのサングラス、本体が分厚くて、す

こんにちは。視覚障害と発達障害の長男の自立訓練！バスでお出掛け🚌〰の前回の続きです。困った事があったら、連絡してねと、伝えてました。バス停で見送ってから2時間半連絡はなしなんとか帰ってくるのかな？と、私はのんびりと自宅で寛いていたそして、18時近くになるとどうしたかな？何してるかな？と、だんだん気になり始め携帯に連絡しようかどうか迷う長男の自立の為自分でなんとかしなくちゃならないし連絡くるまで待つつもりだったがもうすぐ暗くなるしなぁ長男は夜盲あり、薄暗くな

難病でも特定の疾患には医療費の助成制度がある。課税状況から設定された限度額以上の医療費が免除される。医療費の負担割合も２割になる。助かる、といいたいが。治療法のない難病は、当然ながら治療費もかからない。白内障の手術をするときは助かった。１週間ほど入院し、両目の手術をした。５百円だったかな。３食空調完備。手術後は片目が使えないので仕方ない。両目でも視野が狭いのに、片目なら更に酷い。全盲の人からしたら、それでも幸せな状態だとは思う。でも不便で危険な事には変わりない。それで入

前回のラッピングバスに乗って向かった東京━━着いたのは…「東京スカイツリー」の“お膝元”とあって駅のホームからも真っ正直に見える「JR錦糸町駅」駅を出ると…大都会のど真ん中というのに…“愛煙家🚬たちのオアシス”大きな喫煙所があり愛煙家🚬にとってひとときのオアシス‼️になっているそん錦糸町の名物にもなっていそうな喫煙所を過ぎてほどなくして「すみだ産業会館」に着いた先日1～3日まで視覚障がい者向け総合イベント「SightWorld2019」が開催さこのイベントは…視覚障がい

以前から家の「買い物」事情を書いておりまして、、、今日は「？？？」な事がありました！私は家事に充てられる時間がありますので日用品や子供達の物などを購入する事が多いのです！その購入で使用する「お金」は私個人のを使い買ったレシートに個人的に購入した物に対して赤線を引きある程度、まとまったら精算しています(家の「お金」から返してもらう)増税対策で私の住む市では「プレミアム商品券」を発行し2万円で「500円の商品券」×50枚＝2万5千円分の購入する事ができまして(

今、不自由だと感じる事は外が暗くなってからの外出。秋になって日も短くなってきたので、娘の習い事の帰りが真っ暗。電動自転車に2人乗せ、行きは良いのですが、帰りはゆっくりゆっくり帰って来ています。診断を受けるまでは、自分が夜盲だと気付いていなかったので、暗い所で、いきなり通行している人が現れても、こんなもんだと思っていました。狭窄もあるのでキョロキョロ。家に着く頃には神経使い過ぎて頭痛が。でも、楽しく通っている習い事を辞めさせるのも可哀想で。悩み中です。

タイトル通り私は嘘というものが嫌いだ！！嘘をつくのなら、嘘つかないでよい人生を歩んでほしいもしくは本当にもしくは嘘を隠してほしいものです、、、私は昨夜に嫁から「長女の鼻水と咳があるから病院に連れてけ」と命じられておりまして先日、私が風邪で診てもらった「耳鼻咽喉科」に本日連れていく事になっておりまして私の体調がすぐれないのだが学童に、いつもより早めの時刻(15時台)に迎えに行きそのまま病院へ！！帰宅したのが17時前でした何かを忘れてませんか、、、？そう！うちには、も