多脾症候群

四月は毎年試練の月である。新学期、緊張と興奮とワクワクでテンションMAX。春休みで鈍った体を急に動かせねばならない。さらに自分の誕生日もある。中旬からは運動会練習が始まり、一ヶ月でダンスを覚え、ほかの競技の練習もしなければならない。長女は学校大好き。最近はやっとクラスの子と話せるようになってきて、さらに楽しいのが見ていても伝わってくる。全部自分でやりたい。みんなと一緒にやりたい。体を動かすのも好き。本当は全部がんばりたい。けれどまだ、どこまでやると自分の体に限界がくるのか加減

ついに迎えた高３長男の卒業式さすが息子やってくれたわ長男8:30登校保護者9:00〜10:00入場とうさんかあさん準備順調余裕をもって9:15着予定高３長男「やべ〜間に合わないかも〜」シャツにサイズのシール付いてますよ〜！！靴下にもシールが付いてますよ〜！！最終的に8:10とうさんが長男を高校まで車で送る8:50帰宅したとうさんとかあさん出発「なんとかなるっしょ」が口癖だけどちがうんだよ！！あなたがなんとかなるために周りの人が犠牲になってるのよ〜

極寒の5年生区民大会3位決定戦身長が低いこともあり、左サイドバックにコンバートされたが、正GKが怪我をしたため、この冬は再びGKへ最近はプレーを読むようになり、動き出しが早くなっているところは良い感じ頭を越されるボールは目測で下がって、タイミングを合わせるなんてのは課題かな。試合は2-2の同点でPK戦だったが、ウチの子は2本止めて勝利に貢献していた

秋休みを利用してマレーシアへ最短であと8年で親離れすると思ったら、寂しくなって思い出作りプルフンティアン島のプールでのんびりして、クアラルンプールでお友達の家に泊まり、サンウェイラグーンで子供を喜ばせる。読売ランドやサマーランドとは違い、待ち時間なしで遊びまくったんで、疲れて帰るというやつ。ちょいちょい出くわすマレーシアミズオオトカゲがデカすぎプールクアラルンプール一望

台風のために1ヶ月遅れの定期検診概ね問題なし先生が変わったので色々説明いただき、多脾症は一般的に気管支が弱かったり、肺が効率悪かったり、といろいろ知らないことがあるようだった。来年は少しじっくりと検査をするらしい。せっかくなので、ゆっくりおいしいお昼を食べようかと思ったけれど、午後から学校行きたいというので、パパッと食べて、学校へ。学校好きなことも親としてはうれしい。遅刻早退は親の送迎が必要らしいんだが、何でなんだろうか。

いつの間にやら左ディフェンダーへ5年生は受験組が抜けたのか、層が薄くなったこともあり、1つ上の学年でもスタメン出場#チームで1番、個人練習やっていると思うし、上手くなっているようにも見えるただ、個人練習メインなので、オフザボールの動きはまだまだで、インターセプトねらうのかスルーパスをケアするのかが曖昧で相当走らされている。キョロキョロと周りを確認しながら、意識して動けるとええんだが。大きい子にも体を入れてボールを奪う動き

最近は調子が良かった長女ちゃん。通院も月１ペースで落ち着いてて、毎回心電図も血液検査もクリア。片頭痛もほとんどなし。それが、昨日朝4時。うーうぅ・・・すんすん・・・うわぁぁぁん！！ごぼごぼっ。盛大に吐く。久々で私の反応が鈍く、バケツが間に合わなかった（泣）寝ぼけながらシーツを洗い、夫が長女を着替えさせ。カロナール飲んだ後もなかなか落ち着かず、2回目のゲー。今度はバケツ間に合った。最小限の被害。時間はまだ7時前。学校休むし、保育園の時間までもうちょっと寝よう。これがよくなかっ

あれよあれよと手術日が決まり。ペースメーカーの本体の入れ替えだけになりまして。お盆前に手術→退院することが出来ました。小さい時から、カテや手術で入院してその度に、腕はルート確保で包帯グルグル巻になりますが、ならず、点滴針をピってテープで止めてるだけ。「歴が長い子は大丈夫！」「へー」（いたずらをするとどうなるかを理解しているから。らしい）麻酔後、いつもベットにグルグル巻になり土のうで固定されますが。これまたフリー↓「６月のカテの時、動きまわったりなかったので。動いちゃう時は考え

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱皆さま、お久しぶりです！しんたです✌️😁(7/23振りのブログです)早いもので3ヶ月が経ちココの輪1期として最後の投稿です📝この期間は新しい出会いと貴重な学びに満ちていました✨ココの輪1期のメンバーと共に過ごした時間は､私にとってかけがえのない宝物となりました🎁振り返れば初めてメンバーとやりとりした日のワクワク感やドキドキ感時にバカ話をしたり時に真面目な話をしたり…色々と思い出されます😌1期メ

今年の夏は九州旅行せっかくなので、墓参りもしたくなり、薩摩半島の先まで九州縦断。湯布院、指宿、黒川温泉に泊まる。妻は宿にこだわりを盛り込んでいたが、息子は宿や温泉よりも、プールや海が楽しかったみたい。私も1人、4時起きで開聞岳や九重山に登り、朝食前に戻るという早寝早起きスタイルで、宿を楽しむわけでもなく。ただ、三者三様の楽しみ方で旅を満喫できたし、20年ぶりに坊津まで行き、父の墓参りもできてよかった。息子にとっては曾祖父さん銅像あって笑える船でしか行かないあじろ浜初体験の砂蒸

長女さん、わりと体調画安定して学校にかよえています。とはいえ、疲れると片頭痛が出るし、機嫌も最悪になるから要注意。先月は運動会があったからその練習で毎日くたくた。コロナ後も運動会が半日なのは継続となった。お弁当作らなくていいし、長女は最後まで参加できるしで我が家にとってはラッキー。運動神経ゼロだけど動くのもダンスも大好き。短い手足で動く姿がかわいかった(笑)酸素ボンベを担任の先生が巧みに操り、さながら飼育員とペンギン。息の合ったコンビでした。

今年から運動会が春開催となり、少々、こじんまりとした印象だが、息子は毎朝の体幹トレの成果か、選抜リレーにも選出され、出番は4つほど。徒競走3、4年生の団体種目3、4年生のダンス4〜6年生の合同選抜リレー徒競走は最終組。軸足を動かす癖を修正したロケットスタートで惜しくも2着。でも、学年で2番はすごい！リレーは最下位でバトンを受け、2人抜いて2位で繋ぐが、後続が振るわずビリでした。最終的に先生たちも驚きの紅白同点という全員が喜ぶ結果でした。ウチの子は存分に力を発揮でき

大変大変お久しぶりです！わかめちゃんが元気に過ごしてくれているおかげですっかり日常に追われっぱなしです。嬉しい限りです。わかめちゃん、この4月から1年生です今は私の実家で過ごしていて私の母校である普通の小学校に通っています入学前はバタついて本当に学校行けるのか…私は仕事と両立できるのか…と気持ちが沈んだりもしましたがなんとかたくさんの人に支えられて親子で新しい生活をスタートさせることができました！(私も無事に看護学校卒業、国試合格で看護師デビュー！)小学校には教育委員

先天性心疾患コミュニティ「ココの輪」公式ブログです🌱前回の投稿に引き続き1期メンバーズ紹介今回の投稿では4人の男子メンバーをご紹介します！1人目:つぼみぴあ｡さん完全型房室中隔欠損症パラシュート型僧帽弁と生きている21歳｡1期では男子リーダーとして活動してくれます！2人目:たぬきそばさん単心室症・大血管転位症と生きている28歳｡中高一貫校に通い、学校の研修で1ヶ月間のイギリス滞在を経験。現在は会社員として働いています！3人目:ぺーぱ

年末から、セカンドオピニオンを進めていました。11月に行ったカテでの電気生理検査の結果が出て、なかった「方法」に、「ちょっと良くなるかも」が見えました。しかし、その「ちょっと」にかけるには、あまりにもリスクが多すぎるオペ。簡単には決断できない。しかし、決断しないと、予想はついている。同病院では、施設基準がないのでそのオペはできない。まずは、この「ちょっと」という結果と、オペを急ぐべきかの意見を聞きたくしっかり納得してから、本人が選択できる事を一番に！セカンドオピニオンを。主

区民大会とは別の大会で、都大会進出決定年始早々試合になったが、楽しみ。ほんと息子は周りに恵まれたな。区1番のエース（キャプテン）掛持ちで休みがちなセンスの左サイドカバーとポジショニングの右サイド区1番のダイナモ（副キャプテン）後方でタメを作る1個下の左利きゲームメイカー体を張れる泥臭センターバック俊足を活かしきれない右バックキーパーだけ上手い息子一人一人はよそに劣るけど、チームとしては負けないという個性を活かしたチームとなっていて楽しい。息子も守備範囲が広くなった・

秋の区民大会2次リーグ3戦全勝で決勝リーグへ決勝リーグは大型チームの選抜なんかがいるらしく厳しい感じ。ウチなんて4学校かき集めて3年生10人。。ただ、縦の軸がしっかりしてきたし、メンバー全員が上達していた。ウチの子もようやくサッカーを理解し始め、練習した事を試合に出せるようになった。キーパーの風格も出てきた。（褒めすぎ）このプレーなんかも上達を感じた。・スペースを作るために下がりながら受ける・敵のプレッシャーをいなす・別の敵も引きつけてから散らす・周りの子もワイドに受

このブログやインスタもやってるんですが、自分が忘れてしまう日々や娘の心臓病のことを書きとめる。というのもあるんですが、同じ心臓病の親子さん。特に妊娠中に心臓病がわかったり。産まれてから心臓病がわかった人がちょっとでも希望をもってもらえたらなーっと思ったのもあります。私も妊娠中に病名がついて、検索魔になり今の心臓の病院の同じ病名をお持ちのママとつながれて、本当に元気をいただきましたので同じ心臓病名がついても、合併症の有無だったりで症状は違うかったりもするんですけど。ちょっとでも・・

今年の運動会は、運動場の工事やらで午前中まで。娘の学年な徒競走などもなく。簡単な玉入れ？みたいなのはしてた。チーム対抗みたいな。あと、ダンスだけやって終わりよーいドン！！って言われるまで談笑してたわ。緊張感ないなー真剣に取り組め！って、一喝したけど。翌日は、地区の運動会。こちはらベタに、徒競走・玉入れ・ボール運び・親子競争などに参加してました。連日だし疲れでるかな？っと思って、運動会の振替休日、私も休暇をとり娘も学童のお預かりお休みして家でダラダラしました。さ、運

歯科矯正始めた。上の歯並びが狭まって生えているので、前歯が出てきてしまうらしく、広げるような治療になるみたい。あと上の歯に初めての虫歯が見つかった乳歯だったけど、今後は気をつけんとな。お願いしたら貰えた息子の上顎模型

日曜日はさいたま新都心でやっていたシンチャオ！さいたまというベトナムフェスに行ってきました。ずっと食べたかった(私が)バインミーが食べられて大満足。やっぱりパクチーとスイートチリの組み合わせは最高。天気予報は曇だったから行けるか！と思って行ったけど着いたらなんと快晴。暑さと人混みで子ども達は即ダウン。わずか30分ほどの滞在時間。。。まぁ、子ども達は電車に乗ること自体が楽しみだから十分遊んだ感は出たみたい。で、その日の夜。長女が耳が痛いと号泣。カロナール飲ませてアイスノンで冷

今年の夏休みの行程が妻から発表されるカッパドキアから日本が承認していない国である北トルコ・キプロス共和国を経由して、キプロス共和国へというなかなかのクセカッパドキアホテルから気球を楽しみ、遺跡やらデリンクユの地下都市を歩き回る。自然が雄大で素晴らしかった。息子は涼しい地下都市巡りが良かったみたい。北キプロス・トルコ共和国エンカン空港からニコシアまでバスに乗り、壁やらドラム缶やらで分断された国境の検問所を徒歩で超える。安全な紛争地帯。夜ご飯取る暇なく、3キロほど歩いたけ

ポストに茶封筒が入ってるとソワソワする。保育園？給付金？税金？補助金？昨日は小児慢性特定疾病受給者証。へっ？早すぎじゃない！？と思ったら何やら変更があったらしい。たしかに自己負担限度額が5000円から2500円になってる。・・・なんで？階層がⅤ重症からⅣ重症に変わってる。はて。何も変わってないはずだが。調べると、市町村民税額で変わるとな。いやー、別に収入変わってないんだが。あっ！！！昨年初めてふるさと納税やった！！！上限ギリギリまで。だから今年は市町村民税額は

特にこれといった事件はないけれど。ワーファリンを飲んでいる長女。歯の生え変わりは下の歯３本抜けた。抜けるまでは「ワーファリン飲んでるし出血すごかったらどうしよう」と不安だったものの、呆気なく抜けた。一本目は遊んでる途中でクッションにダイブした際抜けたから出血多め。でもティッシュで押さえてたらすぐ止まった。その後はとにかく自然に抜けるまで大事に丁重にお磨きし・・・ポロっと落ちるだけでほとんど出血せず。なのでこれから生え変わりの皆様、たぶんビビらなくても大丈夫！そして２箇所あった虫

６月の受診。長女と何度も打ち合わせ。「いい？先生とお話する時に“体育やりたいです”っていうんだよ！」「わかった！」いざ、診察室へ先生「これ、学校の管理表？」母「そうなんです。先生、お願いが・・・」先生「んー？C（軽い運動可）にする？あ、でもこの前の小児慢性特定疾病の診断書はB（通学はできるが運動不可）にしちゃったなぁ。」母「あ、Bのままで大丈夫なんですけど、下に“軽い運動は保護者と相談の上短い時間可”みたいに一言書いてもらえませんか？」先生「それでいいの？大丈夫だよ。」母「あ

ついにきてしまったー学校生活管理指導表これまで何も言われないのをいいことにしれっと体育したり運動会参加したりしてたけど、これ記入したらできなくなっちゃう(泣)きっと医師にお願いしたらB登校はできるが運動不可になっちゃうと思うんだよなぁ。低学年のうちは少しでも体育に参加させてあげたかったんだけど。医師がダメと言ったら学校は従うしかない。表の中にある軽い運動は・寝転ぶ、起きる、座る、立つ・ジャングルジムを使った運動遊び・水かけっこなどなど。全部やってるけどもー！！まぁ１

七五三本来は11月ですが。人混み嫌いめんどいの嫌い行事あまりこだわらないの親２人。そして疲れやすい長女7歳。なので人がまったくいない春にやっちゃいましたー！３歳の時と同じ出張撮影のカメラスタジオにお願い。着付けは家に来て慣れた環境でしてくれる。７歳はしっかり着物着てお化粧と髪のセットもがっつり。この時点で長女さん、くたくた。疲れすぎて不機嫌。下の子二人は飽きて大騒ぎ。どうにもならず、パパと外を散歩して時間つぶし。美容師さんも自画自賛する出来栄えに仕上がりなんとか終わ

保育園の時は毎日早起きだった長女。6時前に起きるのが当たり前。小学生になってからも２週間くらいは同じくらいに起きてた。しかし。5時間授業が始まってから、だんだんと疲れが見え始め。朝6時半に起こしてもなかなか起きられず。ついに偏頭痛発動。今回は軽めで吐くほどじゃなかったから助かった。やはりこの1時間の差はでかい。4時間授業だと帰ってから少し昼寝ができるけど、5時間授業だと宿題やって少しすると保育園のお迎えの時間だから休む暇がない。毎晩8時半に寝れるよう頑張ってるけどなかなか疲れが

特に旅行計画などなかったので。（今年は、PTAと自治会班長など休まなならんことだらけで）娘のリクエストに答えるべく。兵庫県のひまわりの丘公園へ。すっごい広くて、遊具はたくさんあるし、水遊び出来るしで、１日遊びたおせます。娘はずっーと遊んでました。親は交代でテントで昼寝後は、安定の滋賀の琵琶湖で水遊び。去年はポチも一緒だったねー。お外が大好きなポチだから、きっとついて来てるよー！なんて言いながら。私は合間に仕事に行ったりしましたが、娘は主人と公園に行ったりしてこの１週間で真っ黒

新年度に入ると1学年上の正GKとして招集されるようになった。フィールドプレイヤーとしては並だけど、自分の得意分野を伸ばし、コーチや仲間に認められている事が親としてうれしい。で、いきなりの公式戦。私は上級生のプレーを見たこともないので、ミスして迷惑かけないかと心配していたが、シュートを打たれる前にピンチを摘み取るスタイルで守備に安定をもたらしていた。もちろん、仲間の助けも大いにあり。3試合通して、味方に当たってコースが変わった不運な1失点に抑えて、決勝トーナメント進出。ただ、他の強いチームは