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フォンタン術後1️⃣4️⃣今日は退院前検査の日です。心エコーと心電図をします。心エコーは30分くらい動いてはいけないので、小さい子は眠くなるお薬を飲みます。息子、毎回寝なくて苦戦します。飲むお薬、ギャン拒否飲むの嫌だよね…30分寝ないと、座薬、追加の座薬…まだ寝なくてタイムアウト検査室は、検査時間が決まっているので、時間内に終わらないと延期。主治医に了解をもらって、今回は眠くなるお薬なしで臨みました‼️無謀と思われましたが、結果大成功息子の好きなはたらく車のDVDを見
みなさん、こんにちは。多脾症のうーさん＆さっちゃんです！取り溜めした動画第３弾✨やっと全員、編集して投稿できました♪長い道のりでした💦昨年の秋にお友達が泊りにきてくれてインタビューしておりました♡編集は子どもたちにアプリでしてもらいました～！多忙な子どもたちですが濃厚接触者になってしまい自宅療養を余儀なくされたのでこちらも、ここぞとばかりに編集依頼してみましたm(__)m本日は3人目の『こはちゃん♡』むちゃぶりインタビューしてみました♪し
みなさん、おはようございます♡前回、お友達みんみインタビューの巻！の動画をアップさせていただきましたが！実は以前、うーさんとラジオパーソナリティを２年程していてその時も、みんみがゲストとしてきてくれたのを思い出したので今回はその時の音声をシェアしたいと思います！！↓↓↓こちらから♪2020年9月19日（土）16:30〜から『ゆめのたね』でオンエアしたものです！！懐かしい～♪小学５年生のうーさん＆さっちゃんです💕そういえば音源はあるのでちょ
みなさん、こんにちは。多脾症のうーさん＆さっちゃんです！取り溜めした動画第２弾✨昨年の秋にお友達が泊りにきてくれてインタビューしておりました♡本日は2人目の『みんみ♡』むちゃぶりインタビューしてみました♪お友達にインタビュー動画もいいですね💕きっと良い思い出になるだろうな！！『病気』は特別なことじゃない！！お友達もそんな風に感じてない！！そして手術前には『手術するよ～』と友達に送りつけているうーさん(´艸｀)そして、、みんみも『成功を
みなさん、こんばんは。多脾症のうーさん＆さっちゃんです！おひさしぶりです！今年はじめての投稿です♡動画は取り溜めしているのですが編集がなかなか進まず昨年の秋にお友達が泊りにきてくれてインタビューしておりました♡本日は1人目の『ゆいちゃん♡』むちゃぶりインタビューしてみました♪ずっと色々話す動画を撮っていましたがお友達にインタビューしちゃお！と軽い感じではじめました！！言いずらいこと聞きずらいことあるとは思いますが聞けることは聞いち
みなさん、こんばんは。多脾症のうーさん＆さっちゃんです！本日はペースメーカー外来日！病院から撮影してみました♡今年１月にペースメーカーの電池をとりかえる手術をして最初は不具合もあったのですが、、色々、設定を変えてもらい今はすこぶる順調です♪YouTubeでアップするようになってから病気のことを振り返ったり家族間で話し合ったりとみんなでうーさんの病気や状態、今後の可能性など当たり前に話すようになってきました！そして、家族もYouTubeチャンネルを
こんばんは。多脾症のうーさんと母さっちゃんのブログへようこそ！！今回は【多脾症のうーさん】手術って言われても不安じゃない気持ち！？をお伝えしています！！またYouTubeにもアップしておりますのでぜひ見て下さいね♪https://youtu.be/hJ_KSincVTIうーさんのマイペースぶりにはある意味、勇気をもらっています♡ぜひ、チャンネル登録よろしくお願いしますm(__)m
こんばんは。多脾症のうーさんと母さっちゃんのブログへようこそ！！今回は『手術が決まった時の不安な気持ち３つ』をお伝えしています！！だれでも『手術』と聞くと不安でしょうがないと思いますがうーさんは、手術も５回ほど経験しており【大きな開胸手術２回、ペースメーカー植え込み手術２回、カテーテル検査２～３回】きっといつも不安はつきものですがこれは乗り超えなきゃいけないやらなきゃ終わらない！！ということをわかっているのでクヨクヨしているというよりは前を向いているという
こんばんは。多脾症のうーさんとさっちゃんです。今回はもしペースメーカーが入ってなかったら思いっきりしたいこと３つのお話しをさせてもらってます！！子どもらしい内容からちょっとマニアックなお話しまでぜひ、見てみて下さい♡https://youtu.be/vobmKBgO7xg
こんばんは。多脾症のうーさんとさっちゃんです。今回はペースメーカーが入ってることによってこうすると痛いとかこうされると痛いなどのお話しをさせてもらってます！！もしかしたらペースメーカーあるあるかもしれませんねぜひ、見てみて下さい♡https://youtu.be/lxWPT8jT0hQぜひ、チャンネル登録よろしくお願いしますm(__)m
こんばんは。多脾症(多脾症候群)うーさん12歳になりYouTubeチャンネルデビュー❤︎多脾症で生まれたうーさんと母さっちゃんのチャンネル開設しました！『多脾症』を知ってもらいたい！！『多脾症』と言われたら検索すると思うのですが元気でがんばっているうーさんの画像を見て少し安心して欲しいという思いから無理せずちょこちょこ動画アップしていきます３回目は『ペースメーカー』についてお話ししてます！https://youtu.be/qnzxwMaOLSMぜ
うーさん12歳になりYouTubeチャンネルデビュー❤︎多脾症で生まれたうーさんと母さっちゃんのチャンネル開設しました！『多脾症』を知ってもらいたい！！『多脾症』と言われたら検索すると思うのですが元気でがんばっているうーさんの画像を見て少し安心して欲しいという思いから無理せずちょこちょこ動画アップしていきます２回目は『多脾症の合併症』についてお話ししてます！https://youtu.be/WvDVif17y5gぜひチャンネル登録お願いします！！
ブログ＆YouTubeチャンネルデビューいたしました♡さっちゃんの娘、うーさんが１２歳になり本格的に先天性の難病と共にここまで生きてきた証を残す意味でもそして多くの人に難病を知ってもらうためにはじめました♡まだまだ素人で良くわかりませんが出来る限り楽しく面白くUPしていきたいと思いますm(__)mデビュー作、見てみてください！！https://youtu.be/19vCxrGtEcwうーさんとさっちゃんの自己紹介と『多脾症』ってどういう病気なの
小さい頃から潜るのが好きだったが、泳ぎは夏だけ地元のプールで数回程度、適当に教えていただけなので、ここ3年は息継ぎで壁にぶつかっていた。それがようやくクロールで25m泳げるまでに成長した。小学校のプールも始まるし、勉強でも何でも、少しできるようになってから臨ませたいと思ってしまう。
今まで1人きりで出かけることはなかったのが、小学生ともなると1人で登下校するので、早速、放課後クラブへのお迎え無しにしてみた。#登校はすでに1人。そろそろ帰る時間となり、仕事を切り上げて、家の前で待つと、通学路で指定された角から、青い帽子をかぶった小さな姿が見えてきた。息子も気づいて、遠くから手を振ってくれた。なかなか姿が大きくならないようなゆっくりとした歩きだけど、成長の一歩として感慨深いものがあった。はじめてのおつかいなんてもっと小さな子がやっているけど、こんな感じなのかな
4歳3ヶ月から使い始めたBMXharoshredder12インチが小さすぎるので、2台目の自転車16インチのBMXを購入。なんだか小さい気もするけど、BMXとはそういうものらしい。子供に聞くこともせずに、自分好みの自転車を押し付ける感じ。小学生にもなったし、すぐに友達とチャリ乗り回すようになり、渋谷に行ったりするんだろうな。心配。
9ヶ月目から預け始めて、6年経ち、とうとう息子が卒園することになった。卒園式での息子からの父親へのコメントは、「美味しい料理を作ってくれたり、キャンプに連れて行ってくれたり、かっこいいお父さんが大好きです」だった。なかなか感慨深い。保育園では多脾症のことなんて心配することなくあっという間の6年間でした。保育園は微妙に遠くて、これで仲良しの友達ともお別れだけど、次の6年間、小学校でも良い友達を見つけて、とにかく元気に楽しく過ごしてほしい。
今日は息子の循環器外来の日でした。今日は、12月の入院後の採血がありました。走った後にぜーぜーしやすいように感じたので、採血してもらうことになりました。採血は、看護師さんが両腕にトライするも失敗入院前検査に続き、先生が手の甲から採血することになりました私も血管が細いから分かるのですが、手の甲からとるのは痛いんですよね。まだ拘束されて採血しないとダメで、私は追い出されてしまうのですが、別室から、ママ〜！と泣き叫ぶ声を聞くのは本当に辛いトラウマにならないといいな。また次回も採血がある…採血シ
1年ぶりの定期検診。1時間ほどの念入りなエコー検査で親子共々寝てしまった。結果は問題なし。来年、小学校に上がるので、報告が必要になりそうだ。病院の後は別の病院にハシゴして、風疹とおたふくの予防接種。そして自分も自治体のクーポンで風疹の抗体検査のため、採血。#風疹かかったけど、記憶が曖昧。。よそで妊婦さんと接する可能性もあるし、予防接種しておくに越したことはない。息子のことは胎児の頃から心配していたし、風疹は予防できるのでね。
先日、胸のあたりが痛くなったことを伝えると、顔色が悪くなければ、気にしなくていいという話でした。レントゲンや問診も問題なく、10月エコー検査を予約しておしまい。その後、誕生日プレゼントを探しに行くと、500円くらいのものを指差すから、いつもより豪華な物を選ぶんだよと伝えるとあれはダメ、これはダメとプレッシャーを感じているようでした。さて、何にするかな。
6/1から保育園が再開されて、自宅で在宅勤務の親に相手にされずに一人遊びをするより、楽しそうにしている。そんな中、保育園で胸部に痛みが出たようだ。子供の話だとなかなか、よくわからないが、運動後に心臓が痛いということだったらしい。10分ほどで徐々に和らいだとのこと。翌日の小児科では何も問題なく、様子見ということになった。コロナで定期検診行けていないので、エコーなど予約し直さなければいけない。何もないといいけど。
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございます前記事の内容は家族のコトがメインだったので限定に変更させてもらいました今も沢山の方々からアメンバー申請頂いておりますが承認は以前から交流(コメントやメッセージ)ある方とさせて頂いてます過去のどの記事にコメント頂いたのかご連絡頂けた方から優先に承認させて頂いておりますので宜しくお願い致します先週中止となった手術の仕切り直し手術の日がやってきたドキドキ少し緊張しながらりーたんの元へ向かうと…↑あ
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問下さりありがとうございますブログのパスワードを忘れて数日間開ける事が出来ませんでしたアナログ人間であり、忘れっぽい母今時ながら手帳に全てメモっているのだが家に帰らないとわからないという始末…短時間帰宅した際に何とか開けれました〜早くも7月になり知らぬ間に梅雨入りしてたらしい☂️みよしばファミリーは大量の洗濯物でコインランドリー☆ボンビーになりそうです干す為のパタパタが激減したお陰で旦那様の腱鞘炎は回復しておりますとさ(笑)今までも何度
親の都合で延期になりまくったエコー検査を受けてきた。青と赤の静脈、動脈の画面を30分くらい確認していただいた。胎児の時に心臓が右にある疑惑でこの検査してもらって多脾症と診断されたんだったなと当時の事を思い出して少々不安になる。結果としては弁狭窄などはなく、問題なし。急に悪くなることはないから、ガンガン運動させればよいとのこと。次はまた、一年後。
心臓の定期検診に行ってきた。そんなわけで、お昼に保育園へ迎えに行くと、早いお迎えでとても喜んでいた。今日は、不整脈が出ていないか、腸のねじれなど、消化器系がおかしくなっていないかを聴診器で確認し、雑音なく問題なし。本当はエコー検査も予定していたが、忙しさで予約日を逃したので、6月へ延期。子供の健康が一番だし、親がちゃんとしないとなと反省。
ブログをご覧の皆様♡いつも訪問ありがとうございます綴りたい事が沢山あるのになかなか綴れずまとめてじゃなく毎日何回かにチョコチョコ綴る方がいいのかなぁ〜なんて考えたりもしてます今しかない『今日のりーたん』を沢山残していきたいと思います闘病記録でもあるので難しい時もありますが私のブログで息子の頑張る姿で色々な形で頑張ってる皆さんが少しでも『笑顔』になり『元気』になり『生きているだけで』幸せなんだと心軽くなってもらえたらいいなと思っています先週と違い…今週は夜
今年の夏休みはミコノス→アテネ→ミコノス。アテネではパルテノン神殿やリカヴィトスの丘に自分で歩いて登ることができていた。でも、結局1番楽しかったのはミコノスでの海だったとのこと。体力ついてきたし、俺の登山にでも同行させるかな。しかし、旅行の最後は疲れすぎたのか、おねしょしまくりで困った。。
半年に1度心臓の定期検診を受けているが、忙しくて延び延びになってしまっていた。明日は仕事の都合がつきそうなので、保育園休ませて検診を受ける予定。息子に明日は保育園休みで、病院で心臓の検査だからねーと何も考えずに軽く話したら、心臓って何？病気だったらどうなの？などいろいろ聞かれてしまった。成長って恐ろしい。。不自由は無いように見えるけど、少しずつ身体のことも教えていかないとなと思ったし、本人しか分からない部分はお話してもらうようにしないとと思った。
