多発神経炎

なんだかんだで月一くらいのスパンで大学病院の脳神経内科通いをしていますが、前回の診察時からいよいよステロイド(＝プレドニン)開始となりました。担当医が代わり、これまでのデータに加え、再確認的検査に追加検査と、意図せずしてセカンドオピニオンを受けるようなかたちとなった結果、重症筋無力症であることはまちがいない、とお墨付きを頂き、ついでに多発神経炎のほうについても「完全におかしいね」と認定。どうもありがとうございます、って感じですわ(笑)MG以外の症状について、なにやら派生図のようなも

先週アタマから予定通り検査入院で収監されていたのですが、刑期半ばにして出所することとなり、なんと、２泊３日でオツトメ終了となりました！Yesコロナですわ。初日に軽いジャブ程度の検査を終え、その日はそれでおしまい、翌日にメインの腰椎穿刺をとなった夕方。担当医が感染対策フル装備でやってきて、「エムさんすみません、院内でクラスターが発生してしまいまして、医師と看護師、入院患者さん全員のPCR検査をすることになったんです」と言い訳しつつわたしの鼻に綿棒突っ込んでいきました。せっかく入

脚のシビレとして来院された。整形外科にて腰部脊柱管狭窄症として通院しているが症状が改善しないとの事。問診を進めていくと感覚のシビレ感ではなく、痺れたように脚を動かしづらいとの症状であった。運動麻痺に関しては当院では鍼灸不適応と判断している旨を伝えた上で相談し、足と腰の苦重感を対象に施術する運びとなった。針と低周波器を用いた施術をしたが下腿筋肉の触感、刺鍼の感覚、施術反応に違和感を感じたためセカンドオピニオンの検討をご案内した。その数か月後、当院へ来院された際に大学病院にて慢性脱髄性多発神経炎

今日の午後、お母さんとお父さんと一緒に玄関にいちごとなんとかブロッコリーを植えました^^(写真は左側に章姫、右側にとよのかといういちごが茶色のプランターに植わっているところ)(写真はなんとかブロッコリーが黒色のプランター植わっているところ)本当はいちごとブロッコリーを植えたら私は家に上がる予定だったそうですが、もう少し外にいたくなったので、花粉できつくなるって分かってたけど、お父さんの畑仕事が終わるまで、1人、遊んでいました最初はお父さんが作業してるところを見てい

目がかすんでよく見えない花粉のせいもあるのかな…年中、花粉にやられていますが、この時期は特にきつい

昨日、こっちに引っ越してたからごちゃごちゃだった私の部屋をお母さんと一緒に気分転換も含めて片付けました長かった(笑)片付けの途中でお客さんが来てお母さんはその人と話してるから私は1人ごちゃごちゃの荷物の中にいたんだけど、何もすることがなくあきるかと思った…片付け始めた時からハウスダストにやられて、くしゃみが出るし、目はかゆいし、喘息は出るはでお母さんと2人でやばいねぇって言いながら片付けしました私が朝9時30分に起きてそれから片付けたので、終わったのは夜7時過ぎ…

教採の勉強を早めに終わりお父さんと眼科に眼科に行く前に１年生の時から支援をしてくださっている方が隣の中高に異動するとの報告があって動揺したままエレベーターに乗ったら1階まで降りてくれない。なんでだろうと思って手元見たら、開くボタンを押してて閉めたと思ったら今度は２階にいるのに2階のボタンを押し続けてて…でも、無事に乗降場に着きました(笑)お母さんと来年度は怪しいねぇと話していたからまさかの報告で道中はほぼ無言(笑)予約が14時だったけど、12時30分頃に着くように

今日は体調が悪く教採の勉強会をおやすみしましたベッドから起きたのはお風呂の時だけそれ以外は寝て起きての繰り返し、、、倒れる2.3日前の眠気私は身体のきつさとかだるさとかも一切感じません。感じない代わりに眠気が強くなる…３年くらい前までは2日間、ほとんど目を覚ますことなく寝続けてたから親が心配していたそうですだけど、眠気がこなければずーっと作業を続けられるから丸一日起きてることも(笑)でも、身体は動かないので、ベッドの上でスイッチでiPad操作して動画を見て楽しんで

今日の朝、学校に行くために外に出たら豪雨で雷もなってて、朝からバタバタ(笑)お父さんが私を助手席に乗せてくれるけど私が車に乗った瞬間、雷がなったらしく半ドアのままお父さんは一目散に家の中に逃げましたそして、お父さんとお母さんでムーブの荷物を福祉車両のセレナにのせかえしてたときも、雷がなった瞬間お父さんは持ってた傘を放り投げてすばやく車の中に逃げたそうです(笑)お母さんがどうした〜って聞いたら雷怖いや〜〜んって(笑)そんなやりとりをして高速に乗ったら、いつもと違ってカ

お兄ちゃんとこの晩御飯が焼き鳥とビール🍺だったらしく、食べたーいというと焼いて持ってきてくれました(*^^*)(写真は茶色と青色の四角いお皿にウィンナー、ベーコンの中にしいたけ、ベーコンの中にえのき、豚肉の焼き鳥)小さくて食べやすくて美味しかった今日はお父さんが夜勤なので、我が家はもんじゃお父さんはもんじゃが苦手だから、もんじゃはお父さんが夜勤の時だけ楽しかった^^もんじゃも焼けるのを見るのが楽しい(笑)他にもしゃぶしゃぶ、たこ焼きもしゃぶしゃぶするのが好きで、

今日も朝から教採の勉強会に参加するためにお母さんと朝、6時半前に家を出て、下道から行きました(´∀｀)でも、車は通らないし静かすぎてなんか怖かった(笑)(写真は車のいない道路)(写真は車のいない道路)いつも車がほとんど通らないけど、交差点にも車がいなかったからお母さんと嵐の前の静けさみたいだねぇと話しながら行きました市内は車がたくさんあって車のいない道路なんて見たことないから車、どっからわいてくるんだ？渋滞とか大変だなぁって思いながら通学しています…(笑)そして

今日、11時頃から初市に、お母さんと3番目の兄ちゃんと3人で行ってきました(*´∀｀*)去年よりは人もお店も多かったけど、山を越えたところである初市に比べると小さい(写真はぼかしてるけど、雷おこしのお店)(写真はたこ焼き、フライドポテトのお店が右側にあって、人が8人くらいうつってる。ぼかしあり)(写真は農機具。この広場は一面農機具のみ。草刈り機の刃がお得パックで売ってた。ぼかしあり)私はジュースを買って、兄ちゃんはクレープとイカ焼き、唐揚げ、買ってて、あとはお仏壇にあげ

今日はお昼からお父さんがお母さんがずっと要望していた棚をやっと作った(´∀｀)(写真は壁に棚をつけているお父さん)そして、私の部屋の電気をリモコン式電気に替えてくれました(写真は紐を引っ張ってつける電気)(写真はリモコン式の電気)(写真はリモコン式電気のリモコン)電気をつけない方が落ち着くから私の部屋は夜もほとんど電気をつけません(´∀｀)眩しいのが嫌だからカーテンも開けない曇りの日は開けていいよ〜って言ったら晴れの日に開けたいんだけどってだから今は、ふすまを閉めてる

今日は町議選の期日前投票にお母さんと行き、点字で立候補者名簿を読み墨字で記入しました(o^^o)投票に行ったのはこれで3回目。点字は2回目^^２年前は点字での投票に前例がなかったため点字投票がありませんでしたが、前回から点字が用意され今回は役場の方の手作り立候補者名簿だったそうですやっと落ち着くかなぁ今週は滅多に車の通らない家の前の道に毎日選挙カーが通るし親戚の仮通夜、通夜、お葬式があるし急に病院が入るし疲れた〜〜特に通夜、葬式は地元の方言に囲まれ親戚の方が

この間、気分転換にお母さんと久しぶりに散歩に行きました(´▽`)(写真は上り坂)この坂道を昔はよく違反にならない程度のスピードで思いっきりくだってもらうのを楽しんでいました(笑)くだる感覚がジェットコースターに似てたのでジェットコースター！ジェットコースター！と妹と2人でお父さんに言ってた(笑)

机の上にモノがたくさん…中学高校の時ほどではないけど。。。中学高校は家族A3に拡大してくれた教科書を使っていたので、試験前や課題が出された時には机の上が大変なことになってた…課題は毎日出されてたから机の上が片付いていたのは土日ぐらいだった(笑)棚になおせばいいのだけど、一旦直してしまうと提出が必要なワークブックやノートがどれだけあるのか分からなくなってしまうので、一箇所に集めて机の上に置いていました今はパソコンが使えるようになったので、教科書とかで机の上がうまること

視線入力の意見書ができたとのことで、雪の中お父さんと一緒に病院に行ってきました^^朝9時からの診察で、眠い…めっちゃ眠い…そして、看護師さんやリハビリの先生はインフル予防等でマスクを着用してるから、声も何となくしか聞こえないし、言葉を聞き取るなんて無理…でも、小児科の主治医の先生がマスクを着用したところは見たことがないような…(写真は白い車のミラーに積もった雪)診察が終わったら主治医の先生が産休・育休でお休みしていた担当の小児リハの先生とれんらくをとってくれてリハ

私は去年の5月から両耳に補聴器を装用しています(o^^o)(写真は木のテーブルの上にピンク色と青色の補聴器。イヤーモールドにはセサミストリートのシール)小さな機器ですがこの機器で音のある世界になるか音のない世界になるかが決まります装用してすぐは音の区別もできなかったし、忘れてしまっていた音もたくさんありました^^最初に自分の声が分からなくてこの声、誰だろうって思ってたら自分だった(笑)補聴器センターで初めて補聴器をつけたとき「今の車の音が聞こえる？」って聞かれたけど

一昨日、夜の7時半頃から9時頃までテクノツールの田代さんが家にきてくださり、MOMOとZONOを貸し出してくださいました^^一昨日は思ってたよりも寒くなくて、お父さんとお母さんと3人で凍らなくてよかったねぇと話していました(´∀｀)(写真は黒色の服とズボンを着た男性と車いすにのってる女性)(写真はMOMOという機器の左腕用)(写真は右腕用のMOMO)(写真は黄色と青色のQリングという補助具。このQリングは雪だるまみたいになってて、１つは小さい穴、もう１つは大きな

支援機器は高い今使っている機器も。たぶん、大学に入学してから購入した機器とかコピー用紙、インク代、その他の勉強に必要な維持費を含めたら何百万円と使ってるし、たぶん、これから先も使っていくことになると思う。でも、大学で学んでいく以上、この身体で生活していく以上必要な費用なのです。だから、親は覚悟を決めて購入してくれました。感謝してもしきれないほど感謝の気持ちでいっぱい。ただ、必要であってもすべての機器を購入することは難しい。その場合は貸し出しをしていただき障害の部

今日も午後から学校🏫珍しく自分で起きた！昨日、お昼寝をしたので、夜なかなか寝つけず、動画を見てると4時くらいになってたから朝起きれるか不安だったけど、8時半くらいに目が覚めた(´∀｀)でも、まだ眠くてベッドの中でもう起きんとなぁって思いながらぼーっとしてると今日の準備をしてないことに気づいて慌てて準備しました(笑)私が気持ちよく眠っている間、お父さんとお母さんは水道が凍ってて大変だったようですこの間と同じように朝、水道が凍ったら大変だからといって水を出したまま寝た

今日はお父さんとお母さんの結婚記念日💒朝からお父さんとお母さんと3人でお母さんの免許更新に行って午後から卒研発表会のため学校に行ってきました(о´∀`о)出かける前にお父さんが凍った車のエンジンをかけに行って私の荷物を乗せに行く20分くらいの間に雪が積もっててお父さんがお母さんに「お母さんの名前読んでから、雪！！雪だよ〜、すごいぞー」って言ってて、外のぞいたら真っ白だった(笑)(写真は家の玄関前の駐車場に真っ白の雪が積もってる)(写真は家の近くの交差点)数週間前、

2月4日、3番目のお兄ちゃんが台湾から帰国したので、空港まで迎えに行ってきました(о´∀`о)本当は疑似体験のお手伝いに行くはずだったけど、赤ちゃんが生まれたのでバタバタ(写真は熊本盲ろう者夢の会学習会パレア祭り障害疑似体験イベントと書いてある用紙)家を出る頃から雪降ってて(動画は雪が降ってるところ)送迎デッキで飛行機を見るのを楽しみにしてたのに、雪のため閉鎖中だった…仕方なく、大きな窓の前でおとなしく動画を撮ってると飛行機がうってた(笑)見返すまで全く気づか

今日は節分恵方巻きの準備をお母さんがしてくれました(写真はきゅうり。カニカマ山芋、たまご、たこ、サーモン、たい、マグロが入った白いお皿2枚)山芋とマグロが入った手巻き寿司お酒めっちゃ飲みました^^500のペットボトルくらいの大きさのコップで7.8杯は飲みました(笑)お母さんは酔って氷をばらまいていましたが(笑)(写真はコップから氷がはみ出ててテーブルに散らばっているところ)ばあのお仏壇にお供え^^(写真は和菓子が５つあって、青鬼と赤鬼が両端にある)食後は毎年

この間、教職の書類のことで疑問点があり、最初はメールで質問を送りましたでも、直接説明していただけると連絡があり、行ってきました(о´∀`о)事前に筆談でお願いしますとお伝えすると筆談用紙とペンを準備してくださっていましたスムーズにやりとりができて嬉しかったですもちろん、文字はまったく見えていません。だけど、手の動きでなんとなく書いている文字を予測しています^^

先日伊藤先生からお借りした抱っこスピーカー(*^^*)これ、とってもいい^^音を体感できる！！いつもはコミューンで音楽を聴いたり、動画、テレビを見たりして音で楽しんでいますが、抱っこスピーカーは振動で音楽やテレビなどを楽しめます！弱視でなんとなくは見えていて、難聴でなんとなく聞こえていているけれど、触らないと確実に存在しているのか分からないから、ついつい色んなものに触ってしまう(笑)見えている世界は常に平面だから立体は触らない限り存在しない振動があることで、音

やっと3年後期の試験がすべて終了しました。今回も疲れた…2年生の時、私の見える文字の大きさにすると、問題用紙が30枚とかある科目があって、見るだけでやる気をなくし、プリントをめくる作業に追われてたなぁ…(笑)プリントをめくる時間も延長の中に入っているといってもめくって、プリントを目に近づけて、みて、おいて、書くの作業をひたすら135分続けたのを思い出す(笑)試験が始まる1ヶ月くらい前からカリカリし始め、試験が終わってくると口数が増えていくとお母さんから言われました

現在試験期間中(＞＜)授業と試験がごっちゃだから、疲れる〜〜疲れるというのは分からないけど、眠気が強いから目閉じたら寝そう(笑)1月21日は午後から秋田で行われた、伊藤先生の講演会に鹿児島の可愛い女の子とお母様と一緒に参加しました(*^^*)女の子もミニオンが好きらしくYouTubeではアベンジャーズのミニオンを見ているそうですFacebookにある大きなミニオンめっちゃ可愛い😍スティッチに次いでミニオン大好きなので、ミニオンがあったら買いたくなりますが、家が狭い

今日は朝から病院に(●´ω｀●)お父さんと一緒に行ってきました朝9時からの診察で人がたくさんいました…(写真は左側に背もたれが黄色で座面がオレンジ色のイスがある廊下)いつもの小児科に行って、小児科の部屋の中には、私たち以外にいらっしゃったので、扉の前のイスで待っていましたが、看護師さんが、さきちゃん、中に入らんね〜と言ってくださったので、一緒に中へ^^(写真は右側に白壁に黒壁が一部あり、黒壁に、丸12の下に小児科と書いてある壁と扉)体温と血圧を測り、試験勉強をしな

今日はいつもよりも豪華ラインナップお昼頃から教育実習の件について4人の方とお話しをしました。今日は2限に暖房により、体温上昇のため痰がつまって呼吸ができなくなり、もうダメと思いましたが、ネブライザをして身体の硬直だけに落ち着きました(o^^o)お昼からは伊藤先生と合流し、学食でご飯を食べました^^3年間通ってて、初めて学食でお昼ご飯食べたので、ワクワクドキドキでした(笑)学食の席は支援センターの方が予約してくださっていたので、座ることができましたお昼ご飯中も身体の