多発性骨軟骨腫

病院を出た後駅までは徒歩5分程度🚃ベビーカーに長男を座らせて長男の「電車のるの〜？」「歩きたい〜」「おりたい〜」の訴えに相槌をうちながら駅に向かいました。しかし、長男がベビーカーの肩ベルトを外し腰ベルトだけつけた状態で背もたれに寄っ掛からずに身を乗り出し始めるいつもなら身を乗り出しても体幹で座っていられるんだけど今日は眠剤を飲んでいるので頭を左右にフラフラ揺らしてベビーカーから落ちそうに😱いつも使っているベビーカーは前についているバーが取り外せるタイプ。折り畳む

先日、多発性軟骨腫の手術前のMRI検査に行ってきた予約の1時間半前に病院に行き1時間前に眠剤を飲んで寝かしつけをして検査という流れ。ちょうどお昼寝の時間の予約だったので午前中に寝たりしなければ大丈夫だろうとおもっていたんだけどそれはそれは過酷でした。。。眠剤を飲むまでは大丈夫だった。。。。薬を飲むことには慣れてるので(喘息で毎日薬飲んでる)少し後味が悪い薬だったけど渋ーい顔しながらのめた！いつもならベビーカーに座って少し歩っていればうとうとしてくれるのに病院でガヤ

2歳の長男が指の手術を控えているので手術の後がどうなるのか心配すぎる手術自体は大変なものではないようだけど2歳児が片方の指を使えないストレスを抱えながら生活することになるわけで。いつもなら車を走らせながら「パトカーがいくよ〜！」とか言って走ったりソファに突っ込んで行ったり笑そんな子が手術後に安静に遊べるんだろうか。全体無理だ1対1で遊べるんだったらいいけど1歳児の相手もしながらなのでなおさら安静は無理手術後保育園にはしばらくいけそうにないので家で遊べるものを調達して

昨日は夫の異動発表、、、この土地に住んで来月で4年なので転勤もそろそろかとおもいきやまさかの異動なし。わたしは次男の保育所入所がかなわず育休を延長してるのでとりあえず来年の3月までは休む予定でもし異動があったら退職しなきゃな〜と思っていたのにそれもなくなりました😩転勤族の妻で育休中の人はみんなどうしているんだろうそもそも働いてはいないかなそして、もしも異動あったら延期しようと考えていた長男の多発性骨軟骨種の手術が来月に控えている。。。手の指の関節に軟骨種があるので小さ

1人目くん、通信高校生です。公立の普通科に一年通いましたが、多発性骨軟骨腫という病気の症状で痛みがあり、休みが多く留年になりそうだったので、転入しました。通信高校は、ほとんど学校に行かなくてよいので、助かりました。最後の成績がすべて出揃い、晴れて卒業です。転入時期は、家庭崩壊する寸前までに夫婦の絆が壊れかけ、それはそれは大変でしたが、終わってみるとあっけない。。卒業式という式もないので、いつもの日常なので感動すらありません。卒業証書が手元に届いたら、うるっとくるのでしょうかねー😑

私、三日坊主のグータラおかんです。自分に甘い🫰だから、ダイエットも続かなくて、ジワジワと増量している最中でした。最近、夫がダイエットするといい出して、一緒にやる？と言われたから、やる！と言って始まりました。夫は、スイッチ入ったら意思が固く、強いので便乗しました。さっそく、今週1週間分の自分と私のお昼を買いだめして分けてくれました。生サラダ納豆ゆで卵ヨーグルト味噌ありがたいっ！さっそくお昼に食べましたが、、めちゃくちゃ量が多いんですよ。でもせっかく用意してくれ

私からの遺伝で、1人目くんと3人目ちゃんは多発性骨軟骨腫という病気を持っています。身体全体、特に関節部分に軟骨が出てきて成長を妨げます。1人目くんが1番ひどいです。これまで親子でいろいろな苦悩がありました。1人目くん18歳、ぼちぼち成長も止まってきて落ち着き出したと思ってましたが、いろんなところに出てきてる軟骨は尚も1人目くんを苦しめます。痛みです。寒いからでしょうか、痛みを訴えることがまたまた増えてきました。今は、手首です。本来の手首の形がないくらいにボコボコ出ています。

3人目ちゃん、整形外科受診。腕の方は、曲がったまま様子を見ることになったのですが、少しだけまっすぐになってました。成長と共に、少しはもとに戻るみたいです。骨もすっかりできて、運動の制限も解除されて、次回は半年後になりました。同時に、足専門の先生にも見てもらいました。私が1番気にしてるのが、X脚にならないかどうか。これは、私も、1人目くんも1番の苦しみでした。足が曲がってることが何より嫌で嫌で。1人目くんは矯正できましたが、私は昔は、1人目くんがしたような術式もありませんでしたし、

最近の1人目くんは、バイトを始めて生き生きしてます。バイトの時は、朝の4時に起きて（自分で起きます）5時半頃に家を出ます。お金を貯めたいらしく、けっこうシフト入れてますが、頑張っています。そして、外に出る機会も増えました。バイトの人たちが良い人ばかりだそうで、ご飯食べに行ったり、花火したり、楽しそうです。だからか、、ネガティブ発言が減りました。病気のこと、今でも嫌で嫌でしょうがないとは思うのですが、口に出しては言わなくなりました。外に出るようになって、私と一緒に買い物行ったりする

3人目ちゃんの受診日でした。11月に手術をして、5月にようやく金具がぬけました。長い間、体育も見学で、体を動かすことを我慢して、ようやく体育の許可がおりるかどうか、これからの時期は、プールになるので楽しみにしていました。そして、ついに診察室に入り、主治医が開口1番に、折れてます。。。え！？大きな声を出してしまいました💧まじで？まじっすか？？目が点。。。オーマイガー！😱😱😱😱😱😱😱ここまでせっかく頑張ったのに😭始めに戻ってしまいましたー😭😭😭😭なんちゅーこっちゃ😵‍💫

５ヶ月間、3人目ちゃんの腕に刺さっていた金具が抜けましたー！！！長かったー💦💦💦3人目ちゃんは、、、抜くのがめちゃくちゃ痛かったみたいでしばらく心折れてました😅そらそうですよね、骨に刺さっていたものを麻酔無しで抜くのですから。中学生だった1人目くんの時も泣いてました💧お兄ちゃんでさえそうだったんだから、小さい3人目ちゃんはさぞかし怖くて、痛かったことでしょう。でも、しくしく泣いてただけで、暴れもせずに、嫌がらずに、ただただ耐えてました。主治医や看護師さんからも、すごいっ！！えら

3人目ちゃん、まだ金具が抜けておりません😞もうかれこれ４ヶ月。包帯巻くのが痒くて嫌だと、オープンにしてました。最近は、ジッとしてられなくて、なわとびや、おにご、ドッジボールなど、普通にしていてヒヤヒヤしていましたが、、とうとう、金具が刺さってる周りが赤く、炎症してしまいましたー😭気づいたのが、土曜の夕方。それから痛みが出てきてこれはやばいかも。。と、急いで夜間受診できるところを探して探して、断られ断られすること8件目😭ようやく受け入れてくれるところが見つかって、診察できたのが、夜中

最近、3人目ちゃんも痛みを訴えることが増えました。涙を流して痛がってるのですが、湿布を貼る以外なく。。痛み止めは、まだ幼いので、1人目くんの時みたいにロキソニンや、カロナールのんどきー、って言うわけにはいかず、やはり、まだできるだけ痛み止めは飲ませたくないのですが、かわいそうなんで、今度もらってこようか、と思っています。今日は、児童会にも行って、帰ってからもおにごしてたり、走り回ってたから💧自分でコントロールしなあかんよ。なんて、まだまだ無理でしょうしね。成長期に入ったので、多発性

1人目くんの病気。多発性骨軟骨腫。他の病気と比べると死に直結する病ではありませんが、治療法がないので小児慢性特定疾患に含まれてます。この病気のせいで、私たち親子は、とても辛い思いをしてきました。見た目が変、いじめ、不登校、精神的不安。私は、私のせいで病気になった1人目くんを、病気関係では守ってきたつもりです。とにかく、皆に知ってもらいたいと学級懇談会でも伝え、先生方には資料もわたしました。辛い思いをしないようにと思い、やってきました。1人目くんは、病気のせいでサッカーができなくなっ

うちは持病持ちが3人もいるので年間通して、めちゃくちゃ行ってます💧プラス急な受診。最近は、3人目ちゃんの受診。金具がなかなかとれません😭もう、ジッとしてられなくて、主治医にも、体育したい😫と訴えておりましたが、、ごめんねー😞まだ今とったら骨折するかな、、と言われました😓次は１ヶ月後です。そして、ちびちゃんたちの歯医者💧2人目くんは、虫歯の治療。3人目ちゃんは、変なところに歯が生えてきたので相談。結果は、、歯の矯正が必要😭また通院増えるし、お金が飛ぶ〜💸そして、夫。

11月に手術をして、金具が刺さった生活も４ヶ月目になりました。走ったりして転けたりしたら危ないからあかんよ。ボール遊びも、ぶつけたら危ないからあかんよ。などなどあかんあかんを頑張ってやってくれてましたが、もう限界です💧走って転けるわ、縄跳びするわ、ドッジボールするわ💦💦💦主治医にまだですかねー？うーん、、、まだですねー、、、隣にいたベテラン風な医師に相談されて、まだやね。抜くのは早いね。で、本日の受診も終わりました😭いったい、いつ抜けるの？本人は平気みたいですけどね。おか

1人目くん、またまた精神的に下降気味😞というのも、バイトがなかなか見つからない💧落ちまくりなのです😞1人目くんは、多発性骨軟骨腫という病気を持っています。身体中に軟骨が出ていて、変形していて、見た目でもわかり、歩き方も普通に歩くことができません。1人目くんいわく、面接で必ず、重い物持てますか？って聞かれる。自分がこんなんだから聞いてくるし、それで落とされたと思ってしまう。と言うのです。きっと違う。誰もそんなところ気にしてない。ただ、1人目くんの印象が悪いだけ。でも、そう思っ

退院してから3人目ちゃんの通院日です。骨を伸ばしてるところで、1日2回、ネジをまきます。しばらくは毎週通院して、レントゲンで骨の伸び具合を見て、ここで止めようとなり、あとは骨の再生を待ちます。しっかり骨ができたところで金具を抜きます。毎週通院がいたいところです😞昨日も、今日休みをもらわないといけないので残業して仕事をやりました。なんとかやりくりして、仕事場に迷惑かけないようにやらないといけません。3人目ちゃんは、しっかりしてるので、ママ！ネジをまくで！と教えてくれます。そして1人で

3人目ちゃん、手術後も順調に行き、退院がきまりました😆予定通り１ヶ月でしたね。よく頑張りました。3人目ちゃんがいない生活は、とても静かで寂しい感じでした。また、賑やかになります。3人目ちゃんは、私の持病が少し悪いときに授かりました。親戚からは私の身体を心配して、今回は諦めたら？なんて言われたりしたけれど、こんな時に、私のもとに来てくれたのは必ず意味がある！きっと、なくてはならない存在なんだと思い、迷いもなく産むことを決めました。そして、産んだ後、さらに持病が悪化して、黄疸が出始め

3人目ちゃん、まだ入院中。寂しい寂しい言ってますが、私が、何してるー？って、特に用事もないのに電話すると、意味ないなら、電話してこんといてと、塩対応です💧パパも、同じこと言われてました😅院内学級でお友達もできて、リハビリに、あと最近は実習生が付いてくれてるので、いろいろ日中は忙しそうにしてますが、魔の時間💧それは、夕飯食べ終わった、19時から寝るまでの21時までが暇みたいで、ずーっと電話がかかってきます😅その時間が私にしたら1番忙しい時間なんだけど💦💦しかし、娘との大事な時

病院から戻りました。帰るときも、じゃあまた来るねー！うん、バイバーイ！ってな感じ😅5分後、忘れ物を思い出して取りに行くと、忘れ物した💦💦そうなん？じゃねー！ってな感じで😅泣いたり、寂しがったりいっさいありませんでした。安心なんですが、私が寂しい😭ほんの数日家を離れただけなんですが、やはり自宅げホッとしますね。3人目ちゃんも、早く退院できたらいいなぁー。話は変わり、入院中、仕上げ磨きをしていたら、下の歯の付け根辺りに白いものが出て来てることに気がついたんです。え！？こ

コロナ禍のせいで、病院の付き添い方にも決まりがあり、しかたなく今日から3人目ちゃん、ひとりぼっちになってしまいます😔かわいそうですが、仕事もずっとは休めないので😔とりあえず、利き手しか使えないということで、自分でできるであろうことは教えました。例えば、トイレ時のズボンの上げ下ろしとか、割り箸の割り方とか、、あとはとにかく看護師さんに頼みなさいね。と言っています。ここの看護師さんたちは小児科だからか、皆さんすごく優しくて嬉しいです。ほんと嫌な顔一つせずに接してくれます。当たり前の事

なんか、嘘みたいに穏やかなんです、3人目ちゃん。骨切ったんだから、かなりの痛みを予想していて、寝ずの看病か、と気合を入れてたんですが、昨日も今日も。。ご飯も食べれるから、翌日朝には点滴も外れましたし、シャワーも浴びました。患部は手なので、歩けますし、痛みも、痛いとは言うんですが、何か違うことしてたら忘れてるみたいですし、とにかく手がかかりません。主治医も、骨切ったのにあんまり痛がってなくて、いや、すごいですね、、と、困惑した表情されてましたね。1人目くんのときはそれはそれは大変でし

手術前の通院はこれで終わり、最後の麻酔科受診と、診察がありました。3人目ちゃん、学校を早退して急いで病院に向かいました。いつもなら、道中寝てしまうんですけど、帰ったらゲームしたいから今のうちに宿題しとくー！と、車の中で宿題をし始めました。うちの子たち、車酔いとは無縁です。だからか、麻酔科終わって、診察待ってる間に寝てしまって、診察になっても、先生の前でも寝てて💧写真を撮らなくてはいけなくて、必死で起こすも、寝ぼけて目をつぶったまま💧先生も、ごめんなー💦💦💦💦といいながら必死で