多発奇形症候群

通常の日々が戻りつつあります。私はイチゴ屋さんでもお仕事（笑）学校も、。。来週は面談があるーー訪問リハさんと学校の指導計画見てみたけど2人でなーーんかしっくりこないねーって（笑）何がとかどこがとかいうより根本のところが？さて、どう伝えましょうか。なんとなく認識がズレている感じがあるので擦り合わせていかなくてはならないところが多いようです。いろいろつてのは多いんだけどリハさんと私が一番えっって思ったのが自立活動のところで自分で筋トレやストレッチをするみたいな

多発奇形のある胎児。染色体異常、遺伝子異常の可能性が高いですが、染色体異常でも症候群でもない場合もあると医師は言います。多発奇形がある場合3人に1人は染色体異常があると言っていました。複数疾患があったけど、染色体異常や重篤な症候群ではなかったと言う方はいるのでしょうか？やはり何かしらの症候群なんでしょうか。臓器、脳、関節など様々なところに所見が見られます。体も曲線ギリギリ小さめになっていました。胎動は元気です。羊水過多中等症。耳は少しだけ下・顎も少しだけ小さいと言われましたが個人差の範

胎児の積極的治療拒否について。現在妊娠後期になります。胎児に多発奇形があることが分かっています。疾患の１つは出生後すぐに気管挿管しないと亡くなる命です。その後治療をすればその部分は完治すると思いますが、他にも多発奇形があり、予後不良かもしれないと言われています。予後に関しては生まれてみないと分からないと毎回言われています。ただ、一度気管挿管して命を繋ぎ止めれば、人工呼吸機を外す事は出来ないのが現代医療だと知りました。その時の為に自分なりに情報収集をしております。胎児の異常が分かった

はじめまして。何から書こうか悩んでいたのですが、まずは我が子のことを説明してみようと思います。というのも、我が子が生まれて初めて知った、医療や法律、その他のことがたくさんありました。そして、それらについて感じた疑問や葛藤、問題を、このブログで吐き出してみたいと思っています。なので、まずはそのきっかけとなった我が子のことご紹介しますね。我が子は指定難病を持っています。多発奇形の中でも、比較的希少な方だと思います。短命というわけではありませんが、命の危機に関わる疾患がない

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こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海でつけていた日記を振り返りながら、海外での妊娠・出産、お空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。最初で最後の家族3人で過ごした日NICUを退院迎えに行く前日に沢山のひまわりを買っておいた。ハル君を自宅に迎えるのに、部屋がとても明るくなった気がした。暗い気持ちも少し明るくなった。朝早くに病院につき、新生児科病棟のNICU隣の待合室でハル

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海でつけていた日記を振り返りながら、海外での妊娠・出産、お空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。ベビーに会う事が出来ないNICU退院その後やっとやっと主人と共に自宅に帰れた。1ヶ月以上ぶりの自宅。やっぱり自宅が一番快適だ。ハル君はまだNICUに入院中。この病院のNICUは親でもベビーに会う事が出来ない。おっぱいが定期的な時間で張る

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海でつけていた日記を振り返りながら、海外での妊娠・出産、お空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。術後の経過謎の発熱術後2日目食べ物は重湯からお粥、うどんなどに変わっていった。食事の時に起き上がると頭がグアングアンした。貧血の頭痛とは違う感じの痛みだ。寝てばかりいないで出来るだけ自分で歩く様に、と言われた。術後2日目なのに…泣ベッ

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海でつけていた日記を振り返りながら、海外での妊娠・出産、お空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。陣痛…緊急帝王切開手術、そして出産2日後の予定帝王切開手術が決まった。いよいよだ。…と思っていた。病院は22時には消灯になる。その日は眠りにつかなくても、21時にはベッドに横になっていた。その時、何か今までと違う痛みが始まった。最初

こんにちは。ハル君ママです。アメトピに掲載されました。沢山の方に読んで頂きありがとうございます。先天性多発奇形症候群と言う病気で生後21日で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海で書いていた日記を読み返しながら、海外での妊娠・出産、そしてお空にお見送りするまでを、その時の気持ちに近い形で書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。予定帝王切開手術前に言われた事いよいよ正期産、37週目に入った。ハル君の推定体重も3000gを超えた。朝の主治医の回診で「今後

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で生後21日で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海で書いていた日記を読み返しながら、海外での妊娠・出産、そしてお空にお見送りするまでを、その時の気持ちに近い形で書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。臨月2回目の羊水穿刺除去手術また痛くなってきた。お腹の上部が痛い。ギリギリ痛い。ギリギリギリギリ…。この前の痛みと一緒。夜も眠れない。臨月だから、もちろんお腹は大きいんだけど…。子宮が張って

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で生後21日で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海で書いていた日記を読み返しながら、海外での妊娠・出産、そしてお空にお見送りするまでを、その時の気持ちに近い形で書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。最期を看取ったその後どうするのか入院生活が長引くにつれて、少しだけ冷静に考えられる様になってきた。死産したとしても、ハル君が無事に生まれてこれたとしても、長くは生きられない。と宣告されていた。延命治療

こんにちは。ハル君ママです。アメトピに掲載されました。沢山の方に読んで頂きありがとうございます。先天性多発奇形症候群と言う病気で生後21日で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海で書いていた日記を読み返しながら、海外での妊娠・出産、そしてお空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。病状については通訳を介している為、私の認識違い、記憶違いがあるかもしれません。ベビーがお腹にいてもできるMRI検査羊水を抜いてからはだいぶ身体が楽になった

こんにちは。ハル君ママです。先天性多発奇形症候群と言う病気で生後21日で天使になったハル君のお話です。2022年当時、中国上海で書いていた日記を読み返しながら、海外での妊娠・出産、そしてお空にお見送りするまでを書いています。苦手な方はそっと戻って下さいね。激痛の羊水穿刺除去手術大学病院に転院、入院する事になった。出産まで残り1ヶ月位。中国語レベルが低すぎる私1人での入院は到底無理、ローカル病院なので通訳は常駐していない、外部の通訳さんに付添入院してもらうわけにもいかず…。そして

こんにちは先天性全盲➕直腸機能障害➕知的障害最重度の我が子がいよいよ盲学校幼稚部を卒業します。卒業に向けて文集の原稿依頼がきましたが"おかげさまで〇〇ができるようになりました！"って胸を張って言えるコトが卒業を目前にしても思いつきません。自分の意思で少し歩くようになった「やめて」が言えるようになったボタンが押せるようになった手づかみ食べが上手くなった…といい事だけ挙げてみてもオムツとれない着替えできない薬飲まないと眠れない指示通らない意味のあ

2022年5月30日（月）チビ助観察日記チビ助が生まれた時に多発奇形症候群と診断されてからチビ助を観察するクセがついてしまった。耳の形目の位置手の指肩の関節気になって片っ端から主治医の先生に聞いたけど、個性の範囲内って言われた。で、今気になってるのが足👇なんだか、土踏まずがエグれすぎてへん？？次回の診察で聞いてみよう

2022年4月27日（水）うちの天使​今日は療育いって、保育園行って、ようがんばりました生まれる前は胎児発育遅延生まれてからは多発奇形症候群でもう何回も手術してるちゃんと育つか不安でこの子は私を苦しめるためにうまれてきたんとちゃうか、と思うた時もあったけど、、この寝顔をみてたらただただ愛おしいただの天使おやすみ、チビ助

✰体調L良好✰痛みL全くなし✰出血（個人差にもよりますが）L生理4日目くらいの量L色（赤）✰費用L中絶費40万4千円（出産一時金として全額おりるので病院側で手続きをお願いしました）Lその他自費（薬代含む）2万3千円前後✰火葬代L1万5千円Lその他（骨つぼ等）3千円前後ポコちゃんですが、ずっと1人だったのもありそしてこれからもまた納骨すれば1人になってしまうのできちんと供養もしてあげなきゃ

過去に遡って書いてます。なんだか、"#中絶"のハッシュタグで1位になったみたいですが、、嬉しいような、切ないような…でも、中絶って不安だし怖いですよね。少しでもお役に立てる記事であれば幸いです。2018.12.6入院4日目退院しました。夫が用事を済ませお迎えがお昼ごろになる為、図々しく昼食を頂いてから退院となりましたポコちゃんは火葬日まで病院で預かることになりました。少しの間、お別れです。入院4日目（朝食）半分食べました凄く美味しかったごちそうさまでした体

過去に遡って書いてます。感情をリアルに書いてます。そして、長文です。昨日、小さな赤ちゃんを出産し、気がつけば涙が出ていたときがほとんどでした。泣きすぎたのか風邪をひいたのか鼻づまりが酷く眠りにつくまでも時間がかかりました。私が入院していたお部屋は私の希望で部屋の表につける名前は付けないようにしてもらいました。どこの部屋がいいか等は聞かれず、入院初日に案内されたのが、シャワー、トイレ付きの特別室でした。入院した産婦人科のなかでは2番目にいいお部屋だと思います。金額

過去に遡って書いてます。沢山のアクセスに恐縮しております💦読者登録申請、いいね‼︎を、ありがとうございます妊娠カテゴリーでの記事になりますが中絶ブログがひと段落ついたら卒業しますのでもう少しお付き合い下さい。長文です。そして、状況や私の感情をリアルに書いてますので、気がひける方は、そっと引き返して下さいね→前回からの続きです。赤ちゃんを出すための処置（ラミナリア）を行い、赤ちゃんと繋がってる最後の日を過ごしました。2018.12.418w1dam:7:00

かなり更新が空いてしまったー。。次男、いつの間にか10ヶ月になりましたー！家で一緒に過ごしたのはまだ2ヶ月くらいだし、見た目はまだ生後2～3ヶ月だし、あまりピンと来てないけど｡ﾟ(ﾟ^o^ﾟ)ﾟ｡7月に初めておうちに帰ってきてから、2ヶ月以上経ちました！この2ヶ月の間に、肺炎になってドクターヘリで救急搬送されましたが、10日で退院出来ました｡ﾟ(ﾟ^o^ﾟ)ﾟ｡次男、産まれて2度目のドクターヘリ。(1度目は産まれてすぐ)次男くん！すごいね…。。うちの住んでいるところはド田

我が家ののんちゃん足の骨が癒合していてかかと部分がずれています。まだはっきり、どこが癒合してるとは成長過程のため言えないそう。そんなのんちゃん装具靴を作る事になりました。室内室外で分けて欲しいと整形外科の主治医。装具靴、一足10万円。のんちゃん身体障害手帳がない。2足同時期に作るとして一足は助成されてももう一足は実費…？！。装具靴を履かれている皆さんは手帳がやっぱりあるのかな？…なんか助成とかあるのかな？…何かご存知の方がいらっしゃいましたら教えてください

お久しぶりです遅くなりましたが、次男、生後7ヶ月27日の7月12日に退院しました🙌💞長かった…！！本当に長かった…！！！次男くんよく頑張ったね。産まれてからずっと頑張ってくれていてありがとう。思い返せば、この238日、次男の体調に私の気持ちは左右されてばかりだった。体重が増えて呼吸器が簡易的なものになるにつれて嬉しかったし、体重が増えなくて状態が悪くなるにつれて病んだ。上の子たちのことは何だか上の空で、上の子たちの学校の行事では健常児とその親ばかりを目にして、私の心の中にどす

おひさしぶりです(^_^;)次男のことは、特に大きな進展や変化はないです。未だにGCU暮らし。◎体重が3,000ｇ超えてきた◎CPAPの圧が７→5に減った◎にこにこ笑うことが増えた◎喉頭軟化症は良くも悪くもなっていない◎心臓・肺の様子は悪化はしていない◎聴力の精密検査は5月上旬予定◎にぎにぎしたりハンドリカードをすることが増えたので何かおもちゃを…と思ってる簡単に書いたけどこんな感じ。なんとなく焦る気持ちがなくなって

毎日慌ただしく過ごしています。病院通いも多いけど子どもと一緒に入れる事とってもとっても幸せな事だと…今を生きる事の大切さ有り難さを感じる出来事がありました。心配事は多いけど手を伸ばせば長女次女の温かさに触れることができる。笑顔を見る事ができる。そばにいる事ができる。とっても幸せな事ですね。人間って欲張りで最近なんだかとてもとても焦ってばかりでした。。。さてさて最近の次女ですが、補聴器を使用し始めて思ったよりも嫌がる事なくすんなり？！受け入れてくれていま

最近ランキングが突然上がりましてびっくりしています。のんびりマイペースのブログを見てくださってありがとうございます。次女のこと。まず症状のこと。低位鎖肛→根治術済み多指症・3節指→大阪の病院で手術予定小耳症→形成をどこでするか悩み中。地元の市立病院か県外か…。難聴→確定しました。補聴器を使用します。手帳が出ない。足の裏→骨が癒合している要経過観察。目のデルモイド→要経過観察。リハビリや通院etc少しずつ少しずつ進みだしました。考えること悩むこと、それはも

新年あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願い致します。子供たちにとって幸せ溢れる1年になりますように。