多発奇形

♡はじめましての方はこちらを読んで下さい➛★♡見た目で分かる障害がある事で、沢山注目を浴びてしまう。やっぱり見た目なんですよね。第一印象は見た目から。皆と違かったら、それはそれは不思議に思うし珍しいし、思わず見てしまうよね。皆と同じなら視線を集める事だって無いし、何の障害も無ければわざわざ学校で大勢の前で説明する必要も無いし、それが嫌なら普通学級選ぶなよって話なんですが、、、親である私がこんなに悲観的になってしまってどーするんだ！？でもやっぱり、その日がやって

書こうと思うことは色々ありつつまたまた少しあいてしまいクリスマスーなんて思ってたらもう年末ーー少し前のブログにこどもの骨折ネタ書きましたが、年末の通勤ではまだ新しい骨はこれからーってことで年越しです（笑）また年明けにですしょぼい骨折でもなかなか治らん（笑）さて、今日はひさしぶりのNICUネタにしようかな入院中、いろんなことがあった数ヶ月間でしたが、前回ブログでNICUネタ書いた時に、ちょっとしたな出来事、そのうちまた書くなんて記載したので、そんな話を。うちは妊婦健診で、ベビーが小さいの

今日はこどもの訪問リハ🙂がっちがちだったのを少しゆるゆるしてもらいました。いつもの担当がお休みでピンチヒッターさんでしたが、しっかりほぐしてもらって、も少し足やってあげたかったー❗と。。最近だいぶ地域連携や病院のワーカーさんの退院支援も場所によって、ですが、整備されてきてスムーズに訪問看護や訪問リハなどの利用をされている方も多いかな❓とはいえまだまだ、必要なところに必要な情報が届かないことも多いのかなと思います💧うちの子のときも、最初は体調面、生命の維持的なところが重要課題ではあったけ

子供がかわいいねと言われると、親も嬉しい。初めて会う人達には可愛いねとは言われないけど、いつも行く病院の医療従事者、訪看さん、療育施設関係者の皆様には可愛い可愛いと言ってもらえて涙が出るほど嬉しい。うちの子は可愛い。よく笑い、よく喋り、よく動く。ようやく自分の気持ちも落ち着いて、我が子が可愛いと思える。お顔を治してあげたい。いったいなんの病気なの。遺伝子検査中。うちの子はとっても可愛いよ。

ロバートソン転座流産を繰り返すことがある染色体転座の一つです。家系として受け継がれている場合と、偶発的に発生する場合があります。ロバートソン転座は形態的な変化で、遺伝子の量的な過不足はなく異常ではありません。「個性」の一つです。DNA（デオキシリボ核酸）ヒトの細胞の核の中には、染色体という遺伝情報の発現と伝達を担う物質が通常２３対４６本あり、それぞれの中にはDNAがつながった遺伝子が含まれています。染色体染色体は１つの細胞に46本含まれ、母親から受け継いだものと、父親

相互転座流産を繰り返すことがある染色体転座の一つです。家系として受け継がれている場合と、偶発的に発生する場合があります。相互転座は形態的な変化で、遺伝子の量的な過不足はなく異常ではありません。「個性」の一つです。DNA（デオキシリボ核酸）ヒトの細胞の核の中には、染色体という遺伝情報の発現と伝達を担う物質が通常２３対４６本あり、それぞれの中にはDNAがつながった遺伝子が含まれています。染色体染色体は１つの細胞に46本含まれ、母親から受け継いだものと、父親から受け継いだも

お久しぶりです！誰か覚えてくれているでしょうか？😂ナナ、1歳7ヶ月になりました！冬の間、入退院を繰り返し本当に大変だったナナですが、春が来てからずっと元気です✨ナナが元気だと、私の笑顔も一気に増えます❣️ちなみに、てんかん発作は、3月中旬を最後に起こしていません✨（1月はてんかん重積発作で、、、😣人生2度目の呼吸が止まってしまう事件があったんですが💦💦💦またアメンバー記事で書きたいと思います💦）喘息発作も4月の発作が最終で、落ち着いてます✨4ヶ月間くらい穏やかな日々を過ごし

うちの可愛い次男くん。気付けばハーフバースデー間近になりました。相変わらずGCU暮らしです。😅退院の目処もまだ立ってない～。けど、少しずつだけど前に進んでる♪4月の下旬から昼間はネーザルハイフロー、夜間のみCPAPにしていたけど呼吸が苦しくなることなく過ごせてた◎そしていよいよ今日から夜間もネーザルハイフローになったー❣このままCPAP卒業出来ますように😂✨ドキドキ…！！！ハンドリカードを始めたから何かおもちゃを…と思ってたけど、おもちゃをプレゼントすると上手に遊んでるー😍

10月28日。二年前のこの日の夕方、緊急帝王切開で生まれてきたモンさん。この時走り屋(頻脈)の伝説が始まりました(笑)午後三時の検診で、脈拍240を記録。３時間後には手術室にいました。携帯電話の充電が足りず、手術控え室で充電器を借りたのも、検診室から控え室まで電波の弱さに負けず必死に義母に電話したのも(旦那の職場の電話番号がわからなかった(笑)、今となっては笑い話。天下のT大出身(語弊あり)だーなんて、出産後しばらくはハイだったな。一年前は緑内障の手術がありました。あの時、ただ緑

生後4ヶ月。最近の次女はこんな感じに身体をひねってる。寝返りに向けて練習中？そうだったら良いのになーと淡い期待。心配は尽きないけど、、、次女は次女のペースで成長していけますように。一歩一歩進んでいけますように。長女も次女も大好きだよ愛してるよ。

一歳八ヶ月のモンさんですが、市の一歳半検診は往診にてお願いすることにしてあります。まだ寝返りすら打たないので、健康な同月齢の子と並ぶ勇気が私にありませんでした。実際、先日保健センターに用があり(後日記事にしますが、就学相談最終回でした)、同じ場所で行われてた一歳半検診の参加者を見て地味にへこむ…歩けるんだよなー。話せるんだよなー。イヤイヤ期だってあるんだよなー。まだまだ、同月齢の知り合いは出来そうにないですあ、でも金曜日に障害児の集団療育に見学に行けたのは一歩前進かなと！来月から

こんばんは。２月６日に出産して、次男がすくすく育ってくれてるので、３か月後の５月中旬から長男のリハビリ母子入院再開してます(о´∀`о)そして訪問看護は現在、週に２回来てもらってます月曜日は１時間で体重測定とチューブ交換。土曜日は２時間で注入と遊び。ほんとーーーーーに、助かってます😢まじで。もっと増やしたい、いや、毎日来てほしいくらいです💦実は、５月から栄養剤が変わりましたそして注入量も増えました😢身長が伸びてるから、必要なカロリーも増えるわけです😅栄養剤はエンシュアリキッド

こんばんは。おひさしーぶりですアメブロ放置して、産後落ち着いたと思ったら、流行りのInstagramばっかり更新しておりました😅アメブロはほとんどログインもしてなかったのに、先週から急にアメンバー申請が続々とくるなーと思ってログインしてみたら。。。なんとまぁー子育て部門２位とかなんとか。どしぇー！！(゜ロ゜ノ)ノ数十万アクセスがずっと続いてるけど、なんでや？？アメブロのアクセスシステムがよく分からんのやけども、ログインしてないのに急にそないなるのなんで？どこからこのページにたど

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせるようにとはじめた子育て支援の輪です。詳しくは上のリンクからホームページをみてくださいねココットの輪来月の子育て＆療育＆おしゃべり広場のお知らせ☆よかったらこちらもみてみてくださいいいでした。一件小児ちゃんの同行訪問に行き、午後は息子の訪問リハでした。小さい小児ちゃんみると、こどもって大きくなるの早いなぁってつくづく思っちゃい

本日二回目の更新です。少し前のことになりますが、、、無事身体障害者手帳２級取得できました(・∇・)普通なら下肢の場合は歩ける時点で取得できないと言われるのですが、軽度の障害がたくさんある息子は主治医や理学療法士の方の協力のもと、総合点で攻めていきましょうと診断書を作成してくれました😌８月末から手続きを進めて、取得できたのは11月入ってから。長かった～！リハビリ入院先で出会ったママさんから、もしかしたら親太朗くんも取得できるかもしれないよと、色々教えて貰えて感謝です😢❤これによって

妊活や日々の出来事について書いていきます。2012年6月に5ヵ月(全前脳胞症、多発奇形、心臓疾患、13ﾄﾘｿﾐｰ)多分、女児2013年6月に8週(14ﾄﾘｿﾐｰ)男児2014年4月に6週(三倍体)男児2016年3月に7週5日(17トリソミー)男児で愛しの我が子をお空に見送った天使ママです。不育症の私…子どもをお腹に宿してはお空へ見送ることを繰り返し、精神的にもしんどくて、心から笑えない日々ですが、次ぎこそは！次ぎこそは五体満足健常の我が子と出会うんだと思いながら、検査や治療を