多小脳回

これからの記録と気持ちの整理のためにブログを始めようと思います。2024年6月19日2490gで女の子を出産しました。1人目男の子だったから、妊娠中女の子とわかってとっても嬉しかったです。30週くらいだったか、全体的に小さく頭が特に小さいから、大きい病院でスクリーニング検査してきてと言われて、転院。そこで胎児のMRIをとると、脳室拡大と左側の大脳の成形異常が見つかる。その時のあたしの血液検査結果は、サイトメガロウイルスIgG陽性、igM陰性トキソプラズマigG陰性、igM陰性でし

息子が生まれてはや２年3ヶ月、長いようであっという間だった。ようやく息子の病気とも前向きに向き合えるようになってきた気がする。ここ１年、毎週どこかに連れ出しよい体験・刺激をしてほしいという一心だった。毎週療育の療育も仕事を調整して送り迎えもしてきた。息子の成長も実感できるようになった。自分ももっと成長しないとダメだと思うようになった。ここで数名フォローさせてもらっている人がいるけど、ほんとに尊敬できる。みんな、ちゃんと向き合って情報発信している。自分はまだ誰にもち

こんにちは、りんあです＊2歳と0歳の姉妹育児中＊次女0歳は先天性サイトメガロウィルス感染症です。＊次女は中等度難聴、発達遅延があります。＊妊娠、出産時の記録を振り返って書いています。私が退院した後も、ウィルスの確定診断が出るまでの期間、次女はNICUとGCUでお世話になりました。そして産後9日目に、先天性サイトメガロウィルス感染症と診断されました。その間、検査の結果で分かったこと。脳…前頭葉の多小脳回、側脳室拡大、脳室周囲嚢胞（

やっと1ヶ月半の母子入所を終えましたが母である私の体調が良くない入所して2週間目頃からめまいや耳鳴りが出ており今週はめまい、耳鳴りが継続的で吐き気を催し起きることができませんでした。めまい外来を受診し診断の結果は脳幹への血流不良とじりつしんけの乱れということでしためまいどめの頓服を1錠飲むことでだいぶめまいは落ち着きましたが、まだ頭はグラグラします。泣きたいくらいきつかったです。それで娘も行けずに毎日youtubeを見て過ごしている日々です。娘はというと手術はしたものの手の緊張は

さて、バギーの申請をしてえらく時間が経ちましたが。。。療育センターのPTの先生と、だめなのかな、とか、落ちる要素はどのあたり？とか、つどつどお話ししながら、待つこと何ヶ月たっただろう。。。先生曰く、落ちる要素は見当たらず、強いて言えば年齢くらい、とのこと(落ちる要素、ないんだ。。。と、逆に、たくぼママ、いまさらながら軽く凹む。。。)そんなこんなで、バギーの技師さんもしびれを切らし、もともとはどんなのにするか先に決めといて、okでたら即発注、というお話だったんですが

かれこれ、だいぶ時間が経ってしまいました。たくぼのベビーカーについてです。その後、本当に海外物を買うかどうか悩みつつ、すれ違う海外物ベビーカーをじっと見つめる日々が続きましたが。。。PTの先生が、すぐ小さくなってしまうのでは？と言ってたのを気にしつつ、そうは言っても結構大きい子も乗ってたりすることもあるし平気なのでは？と思ってみたり。。。そんなある日、ちょっと大きい男の子がベビーカーに乗ってるのとすれちがい、はたと気がつきましたあ、背もたれ使ってない。。。頭

約一年ぶりにブログを書きます。毎日が目まぐるしく終わっていきます。ここ1年で障害者手帳もでき、装具を２つ作ることになりました。車椅子がこげそうだということから今はもっぱら車椅子自走の練習、そして車椅子を作ることになりました。つかまり立ちも上手になったし、膝立ちで歩くようになったし、階段を登れるようになった！最近きーちゃんも1人遊びが出来るようになったし、自分にも余裕ができました。この子と一緒に死のうと思った事。保育園に行くと涙が出ていた事。職場でもよく泣いた。でもなんら家に居れば何

この間のデイ以来、生活リズムが狂ってしまい、朝4時に起きて辛そうにしてるドンくんを見てるととっても辛いです。朝の薬を早めに出す指示が出ていて飲めば30分で寝るのですが朝までぐっすりが理想的です。ちなみにドンくん、ダイアップ効きません笑。デイも大事だけど、毎日機嫌よく寝たり起きたりしていることを優先したくなるママ心。ちょっと考えてちゃいますね。今後どうするか・・・

辛いですよね。けど、解決法見つけました。寝ない！そう、不眠症の人のやり方です。笑ドンくん、一か月前から午前3時に起きるようになってしまいました。眠すぎて、泣きながら吸引してました。これじゃ幸せじゃありません。笑泣そこで考えのが、まず、お風呂など主な仕事を終えたら子供と寝てしまいます。そして、23時頃起きだして、ハッピー夜更かしタイムにあてる。こちらが余裕で楽しんでると、不思議と寝ます。笑そしたら私も寝る。私はドンくんが寝るまで吸引やアイスノン替え、やることやった

唐突ですが、今年の目標は痩せてヘルシーになることです。これは医療的ケア家庭あるあるなのかもしれませんが、家にいることがどうしても多いです。そして車での移動。家いるとなんとなく食べちゃう・・頑張れば頑張るほど姿が醜く太る自分に嫌気がさしていました。醜いということは生きる頑張り方が違うのかも。ただ自分を追い込んでいるだけなのかも。それって自分も周りも幸せになれないな・・・5月から頑張って、やっと5キロ痩せましたが。食べる量を減らし筋トレ。オーガニック食品にオーガ

さて引き続き代官山です。Airbuggy直営店があるのを知る前から、ネットで調べて行って見たいなと思っていたお店、blossom39さんです。代官山店では店先にずらっと海外物ベビーカーが並んていて、試乗させてもらえたりします。店員さんもとても親切で、いろいろ説明してもらえたり、たくぼのこと説明して良さそうなものを紹介してもらったりなど、いろいろお世話になりました。さてこちらでは4種類ほど試乗させていただきましたが，うち1つはBugabooBee5なので、新しいのは3種類。

私たちの息子は多小脳回です。ちょっと珍しい先天性の脳の病です。医療的ケアは日常の吸引、経鼻エアウェイ、胃瘻からの食事です。そんな息子とのゆっくりで、平和な日々を日記感覚で綴っていきたいです。息子が私たちにくれた世界はそれはそれは今までとは180度違う世界でした。東京港区でデザイナーとして夜中までバリバリに働いていた私はあまりにせっかちで、いつもイライラしていて、お山の大将でした。子供は0歳から保育園預けて、お仕事するの！と息巻いていました。そんな私ですから、我が息子が難

その2までの旅で週末が終わり、さて翌週、訪れた街は都内。世田谷の二子玉川です。丁度、二子玉で靴を修理に出していたのですが、それが出来上がったのと、ネットで二子玉にベビーカー探しに行った人のブログがあったのをみて、二子玉でちょっと探してみることにしました。先週までの結果で価格・大きさ・重さなど、今まで抑え気味だったのを見直し、それなら海外物でもいいんじゃない？という話になりつつあったので、今回はさらに今まで視野に入っていなかった範囲での模索になります。まず最初に高島屋さんへ...あ

さて前回、アカチャンホンポでいいなと思ったカルーンエアABを自宅に帰ってネットで調べてみました。やはりなかなかいい気がします。今のパタンより背中しっかりしてそうで座った形がたくぼには合いそう。ですがこういう場合、慌てて購入せずにセカンドオピニオン...別のお店にも行くことに。(これも我が家のよくあるパターン)ということで、最寄りのベビーザらスへ。こちらも店員さんがいつもしっかり説明してくださりますし、ベビーカーやら何やらいろいろと置いてありますんで、たまにお邪魔してい

マンション探しの旅が終わって数ヶ月が経ち、やっと少し生活が落ち着いて来た我々に、新たな課題が与えられました...きっかけは、療育センターでのたくぼのPT担当さんのコメント...「今のベビーカー、合ってないかも」(えっ...)実は見ていてちょっと気になっていた点ではあったのですか、どうもベビーカーの中で下の方にずり落ちる感じで背中が丸まって顎引いた感じになってしまったり、ちゃんとずり落ちないでいると頭を左右どちらかに大きく傾けてフレームに寄りかかる形になってしまいます。小さい頃

さて、療育手帳の申請をしたのが4月頭ころ、児童相談所で面談したのが4月後半...それから一ヶ月半強たちましたが、昨日、市から療育手帳交付のお知らせがとどきました。判定はA2。A1ではなかったですが、違いはどんな感じなんだろう...と思いつつ、交付に向けて準備開始です。写真、いるんですね。どうやっと撮ろうかとしばし思案...。証明写真の撮影機で、とかいったら大変そうだし、普通にスマホとかでとってプリントしたらサイズでかいし...と思いつつちょっと調べてみたら、スマホのアプ

さて、今住んでいるところが、たくぼの成長とともにすみにくくなり(階段であがるアパート2F)、このところたくぼのおうち探しでばったばたで、だいぶ久しぶりな更新になってしまいました。気を取り直して、5月5日に開催したこどもの日のたくぼの様子を...とおもったのですが、よく考えるとそれほど特筆すべきこともなく、撮った写真もUPするようなものでもなかったので、そちらの話はおいといて...。(今年は妻の実家で食事会しました)今日は自動車に関する税金のお話です。4月早々にたくぼの療育

え〜、実はこのところずっと、家探しをしております。たくぼが10Kgを超えたのは大分前で、いまはいったい何キロになったことやら...(次の通院でわかる)。今住んでいるところは1LDKのアパートですが、ロフトもついているし、南向きで明るく、とても住みやすいです。一方で、エレベータもない2階だったりするので、たくぼ担いでのぼりおりするにはそろそろ限界が...(パパはいいんですがママが...)。ということで数ヶ月前から家探ししています。パパは歳も歳なので引退するまで現在と

さて、今週はたくぼママ、忙しかったです。水曜日は障がい者歯科でしたが、木曜日は療育手帳取得の判定のため、児童相談所へ。こういうのも初体験。児童相談所って、いろいろ事情あって子供が保護されたりするところなのかな、と思っていたのですが、18歳未満の場合は療育手帳の判定も児童相談所なんですね。現地では、心理判定員の方がたくぼの様子をみつつ、なにができる/できない、のチェック書類にママがチェックをしていくような感じだったらしいです。(今回もパパはお仕事にて不参加)まあ、た

たくぼ、水曜に初めて障害者歯科に行きました。先日、いつも行っている病院の新生児科で歯磨きについて話題になったとき、そろそろ歯科にも行った方が良いと言われてその病院の歯科も予約を取ったのですが、予約取れたのは5月末。ちょっと先、長いですね。特に気になることなければ良いのかもしれませんが、現在、たくぼの歯を磨こうとしても、本人が嫌がってなかなかうまく磨けず(特に上の歯)、どうしていったらいいのかなという不安もあるし、そもそも食事をすごくいやがったり、ハイチェアなどに座らせるとうまく飲み込んだ

金曜日はひさびさの、こども医療への通院でした(3月第一週以来)。いままでお世話になっていた新生児科の先生が3月までで地元の方の病院に移られてしまったので(お世話になりました...)、今月から新しい先生です。と言っても、新しい先生には、前の先生の都合が急に悪くなったときに、臨時で見ていただいたことがあり、初対面ではありませんでした。食事面でいろいろ悩んでいるところに、新しい先生はその方面のプロということもあって、また新たな第一歩みたいな感じで病院へ...。摂食に関するケアなので、摂食外来

そういえば先日、たくぼママとたくぼで、区役所にいって療育手帳の申請をしてきました。地域によっては0歳でとれると言う話もネットなどで見たりしますが、お世話になっている訪問看護さんに聞いたところ、このあたりでは1歳すぎてからというのが慣習らしい。で、1歳は過ぎたので、とりあえずあたふたと申請です。行く前に区役所に電話して、何処に行ったら良いかなど念のため確認。3月は忙しいので、いそぎでなければ4月以降に来てほしい、とのことで4月早々に行くことにしました。(3月は年度末ですものね

久々の投稿です。皆さん風邪などひいていないでしょうか？きーちゃんも風邪など引かず元気に毎日保育園に通っています。ここ数ヶ月に、目まぐるしい成長を遂げた娘。お座りからのハイハイ、高ばい、つかまり立ちと出来ることが増えてきました。そして、精神面も成長。わざとやる。ってことを覚えたし、真似する事を覚えました。そして、初めて前髪を切ってみました(^-^)またこれが可愛い♡親バカですが、子供らしくてとても可愛いです。妹の子供との写真。最近は洗濯物を畳んでる横に来てはそれは誰の！って指差しで

随分と涼しくなり、昨日はとうとうストーブをつけるという(^^;;昨日からきーちゃん鼻水が出たしまして。風邪引かせては大変だと思い、ストーブの燃料なんかを取り扱ってるので昨日は試運転がてらストーブをつけてみました。炎を見るとアーアー言ってたきーちゃん。最近はお座りがとても上手になり、食事の時もスプーンを持ち何とか口に運べるところまで！言葉は全く出ませんが理解している事が多くなり、アンパンマンやバイキンマン、その他色々と名前を言ったら指差しで教えてくれるようになりました。あと、色に興味が

息子くん、1歳1ヶ月最近ほんの少しの間なら座位を保てるようになりました❁息子は全身の筋肉が柔らかいので、腹筋が弱く、座ってもお腹を支える筋肉が上手く働かずに前にベターっとなってしまいます。手首や足首もとても柔らかいです。なので、自分を支えることも苦手です。前回のブログにて安心して遊ばせられるプレイマットを探していると書いたのですが、それを見た優しいブロ友さんから素敵な情報をいただきました✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺IKEAのプレイマット！こちらです！早速日曜日にIKEAへ見に行きま

本当は焼肉定食が食べたかったけど、お店が開いていなかったので、何年か前に出来たピザやさんへ！すごく景色がいいです。ピザも美味しかった！きーちゃんは最近座れるようになり椅子に1人で座りたいなど、言葉は出ないけど何を言いたいのかわかるようになりました。女の子って事もあり、すごくお化粧品が大好き♡化粧水を塗りたいけれど手首の返しが出来なくて、リハビリだと思い化粧水をつけさせる時に手首を返して手のひらを出す練習をやってます！これが意外とリハビリになってそうな気がします(笑)そしてこれが保育

先日、ようやくMRIの結果を聞きに行ってきました旦那がMRIの結果をやたら気にしていたので、一緒に行きました。主治医の話によると以前と変わらず両側側頭葉と右側前頭葉に多小脳回を認めます。以前と変わった所は石灰化が今回は見当たりません。(吸収された可能性がある)脳室拡大は個人差の範囲です。髄鞘化(伝達機能)に明らかな遅れはありません。そして、新たな病変はありません。とのことでした。私としては、新たな病変がなかったことと髄鞘化が遅れてなくて良かったなと思いました。多小脳回に

ジメジメした日が続きますね。皆さんはいかがお過ごしでしょうか？もう1ヶ月ブログ更新してませんでした💦仕事と育児の両立。かなり難しくなって来たなって最近感じてます。うちは旦那の家が自営業だし、そろそろ退職も考えなきゃなって。お盆の12日13日は旦那がきーちゃんを見てくれることになってたので仕事へ。14日、15日に天草へ旅行に行きました！お天気がいまいちだったのでクルージングへ！曇っていたせいであまり良いものは見えず💦それから、しばらく買い物をしてホテルに行ったものの、今年はホテ

最近は仕事で休んでる人がいるため仕事内容が過酷で家に帰って家事をして、お風呂に入るともう眠くて寝てしまうという生活が続いています💦なかなかみなさんのブログも読めなくてごめんなさい(´Д`)まとめて読ませてもらっています。先日発達検査に行ってきました！積木や瓶の蓋ができるかとか、瓶から物が出せるかとか、クレヨンで丸を描くなど1時間近くありました。私も主人も一緒に同席し、泣かずにうけれましたが、精神的には1歳、身体的には5カ月という判断でした。それでも最近はお座りが長く出来るようになった

今日はいつものリハビリの日。まだ先生に慣れないきーちゃんは最初から大泣きそして今日装具が出来ました！白に薄ピンクにしてもらいましたが、出来てきた装具にはレースが付いていました可愛いです❤️でも鉄で出来ているのでかなり重い動きにくいので可哀想ではあるけど、キーちゃんのため！そして保育園の先生もリハビリに一緒に来てくださり保育園でできる事や装具の付け方などを一緒に聞いてくださいました本当にありがたい事です。きーちゃん、頑張ろうね！