壊死性腸炎

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(2月19日～2月24日)順調に増えていくエレンタールとストマ周りの引かない赤みとの葛藤期②」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福く

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(1月26日～1月31日)心臓の動き良くなってきたぞー！」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛する妻

いつも読んでくださってありがとうございます。今回も前回に引き続き息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方もぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんのメモ(1月16日～1月21日)動脈管閉鎖手術～ミルク再開まで」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。3

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんのメモ(1月14日～1月15日)長い付き合いの動脈管閉鎖手術」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんのメモ(1月12日～1月13日)運命に抗おう、よし、大丈夫。」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛する

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(1月8日～1月11日母乳→エレンタールへ)」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(1月4日～1月7日)オメガベンを知る」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛す

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(1月1日～1月3日)」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛する妻と、食べ

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(12月29日～12月31日)」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「福くんの歩みメモ(12月25日～12月28日)」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚

いつも読んでくださって、ありがとうございます。今回も前回に引き続き、息子・福くんの歩みを振り返る「時差投稿」をお届けします。この時差投稿の経緯に関しては、「爆誕、福くん」を読んでいただけますと幸いです。初めての方も、ぜひ福くんの歩みを知っていただけたら嬉しいです。パパ頑張ります。「はじめまして、福くんの腸さん。」は前回の投稿です。『爆誕、福くん』自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛する妻と、食べること

寒さに弱く、なかなか朝起きられない日々が続いています。こちらへ移住して3年。東京にいたころに比べると冬の寒さは想像以上に厳しく、最高気温が氷点下のときには、思わずママと笑ってしまったほどです。今は育休中ですが、仕事していたときは、朝早くに車のフロントガラスがカチカチに凍っていて「出勤に間に合わない！」と焦るのが冬の日常でした。（今年は去年に比べて全く雪が降りませんでしたね）。ちょうど一年前の今頃は、こちらへ来てくれたばかりのママと「どんな暮らしにしていこうか」「何から買い揃

実家お疲れ様です、福くんパパです！先日、実家の東京、千葉に帰りました。息子が生まれてから中々顔を出せなかったので、少しの間でしたが、元気な姿を私たちの家族に見せることが出来て良かったです。こうした時間を取ることが出来るのも、福くんが毎日頑張ってくれているおかげだなと感じます。いつもありがとう、福くん。本当はたくさん会いたい人たちがいますが、これから少しづつ会いに行けたらなと考えています。福くんと一緒に！さて、本編も前回同様、過去の福くんストーリーの時差投稿とな

福寿草に願いを込めてお疲れ様です。福くんパパです。先日、素敵なご縁がありまして、生まれて初めて「福寿草」を見ることが出来ました！旧暦の正月頃に咲き、春を一番に告げることから、「福を招く」「長寿を願う」意味があるそうです。寒い冬から温かい春へと、季節の訪れを自然と感じるとともに、厳しい冬を越え、力強く咲くその姿は、今の福くんに重なって見えました。今回は、前回に引き続き、過去にはなってしまいますが、12月11日の記録を綴ります。時間差投稿ではなく、「現在」の状況を書け

お疲れ様です、福くんのパパです！前回の投稿で生まれたばかりの写真を載せたところ、たくさんの方から「可愛い！」というお声をいただきました。本当にありがとうございます！親バカ全開ですが、毎日表情が変わる息子を見て「寝顔はママ似かな？」「鼻筋はパパ似かな？」なんて、幸せを噛み締めています。「今日も生きていてくれてありがとう」心からそう思う毎日です。前回に続き、その後の福くんの様子をお伝えさせてください。幸せな時間のあとの異変12月10日の面会中、初めて「カンガルーケア」

産婦人科医として、妊婦さんを診察する上で最も大きな目標の一つが、ベストな状態で赤ちゃんを外に出してあげる事があります。例えば、陣痛が来ると赤ちゃんの心拍を診ながら、もし赤ちゃんが苦しくなるようなら急いで帝王切開をして出してあげる。例えば、妊婦健診の中でお母さんの血圧が上がってくるようなら、お母さんと赤ちゃんの状態を診ながら、赤ちゃんの成熟とお母さんの状態のバランスを考慮して出してあげる。常に赤ちゃんとお母さんにとって最適なタイミングを模索しながら診察することになります。ただ、実際に開業医

12/4～12/10お疲れ様です、福君のパパです。先日、初めてのブログ投稿させていただきました。ご拝読してくださった方々、本当にありがとうございます。今後も投稿の継続ができるよう、頑張ります。励みます。さて、今回は12/4～12/10の期間中の福君の経過を、お届け出来れば思います。このときはまだ短腸症候群と診断される前の状態です。超低出生体重児として産まれた福の様子です。文末の終わりに写真が添えてあります👶よろしければ、見ていただけると嬉しいです。福君は生まれ

自己紹介はじめまして、福くんのパパです。東京都出身、長野県在住です。30歳、新婚、愛する妻と、食べること、観ること、整うことが大好きです。そして、息子の福くんのことも大好きです。このブログを通して、出生後、短腸症候群と診断された息子の様子、この病気について1人でも多くの人たちに認知されてほしい、という願いを込めて発信を始めました。近い将来、息子が成長していく中で、どこかで誰かの役に立てますように。不慣れで、不定期な発信になるかと思いますが、温かく見守っていただけると嬉し

転院から１週間後私は退院し、自宅に帰り荷物を置いた瞬間、病院から電話あり…「腸が破れて空気な漏れてます。手術が必要なので、今から来れますか？」と。あ…はい。ずっとお腹の色が悪かったので、心配しており、先生からも手術の可能性がある事を言われていたので、「やっぱりね…」という感覚で、びっくりと言うよりは、これで悪いと言われていた事はすべて終わる…という感覚でした。でも、状態の安定していない娘が手術に耐えれるのか…すごい不安でした。手術は3時間ほどで終わりました。今まで、パンパ

赤ちゃんが非常に早く生まれた場合、ある程度の大きさに成長するまでNICU=新生児集中治療室に入院することになります。まだ未熟な赤ちゃんにとって、様々な病気と戦い続ける必要があるのですが、そのうちの一つに「壊死性腸炎」という怖い病気があります。これは、未熟な状態で生まれた赤ちゃんの腸がまだ十分に成長しておらず、腸の一部が壊死してしまって、命に関わる非常に怖い病気です。この壊死性腸炎は、母乳で育てた場合より、粉ミルクで育てた場合の方がリスクが高くなると言われています。そのため、様々な理由で母

Merhaba見えない難病と生きるARASですいつもいいねやフォローありがとうございますさて今日の闘病記は血便が出たけど……です2021/09/179/8に血便が出てからはエレメンタルフォーミュラでミルクも再開されていたけれど9/14にまた血便その日の夕方エコーとレントゲンで恐れていた壊死性腸炎を起こしていました今日(9/17)心不全が悪化しておりチアノーゼの増悪、血圧上昇そして極め付けの心肥大を起こしていて猶予はないとお腹の調子が戻り次第心カテ→結果でまさ

母乳からエレンタールに変えてから３週間ほど経ち、エレンタールは順調に吸収できていること、点滴が長期にわたり続いているため感染症のリスクが高いこともあり、生後５ヶ月を過ぎた頃、ついに産まれたからずーっと繋がれていた点滴を外すことができました。長く点滴を繋げていたこともあり、今もそうですが針を刺していた付近の皮膚は変形（？）してしまい、見た目痛々しいですが、ようやく一つの壁を超えました。また、経口栄養に徐々に移行していこうとなり、10ccくらいですが、口から飲む練習も開始しました。そして、エレ

お久しぶりです。前回の記事から３ヶ月経っちゃいましたが、いっちゃんは元気です👶実は７月の末に退院しまして、バタバタと日々を過ごしていました。退院のときやその後のことも書いていけたらな〜と思います。まずは、タイトル通り、生後４〜５ヶ月頃の様子です。術後１０日で母乳を再開できました。術前までは一回５ccだった母乳もどんどん増えていき、母乳再開２週間で一回40ccまで増えました🍼このころ、体重はついに2000gを突破しました！しかし、一回40cc（この量が当時の体重等を加味したMAX量

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先のブログに書いた通り、生後3ヶ月になった頃には肝臓の数値がかなり悪化していました。ようやく届いたオメガベンの投与を開始しつつ、高栄養剤と低栄養剤を交互に投与して、肝臓を休ませる時間を取ったりと様々工夫をしながら、なんと肝臓の悪化を止めていました。体重は目標には届いていませんでしたが、1500gを越えたタイミングで人工肛門を閉鎖する手術をすることになりました。・このまま待っても目標体重に達するのに時間がかかりすぎる・幸いバイタルは安定している・感染症を3回起こしている。リスクが高い状態

徐々に成長をみせてくれるいっちゃん。しかし、２ヶ月が経つ直前、またしてもCRPがあがり、検査の結果、血中に菌が見つかりました。このときの診断は"菌血症"ですが、たぶん前回ほどはCRPの値が上がらなかったからかなと思います。なお、培養して検出された菌はMRSA（メチシリン耐性黄色ブドウ球菌）でした。皮膚の常在菌（黄色ブドウ球菌）が耐性を持ってしまったものですね。人工肛門（ストマ）や点滴で、体外に血管等がさらされている状態なので皮膚の菌が侵入しやすいのです。今後も感染症発症のリスクが高い状

敗血症が落ち着いたタイミングで、挿管していた呼吸器を外し、鼻マスクタイプの呼吸器に変更しました。いつまでも挿管していると肺が傷むらしいです。もちろん、鼻マスク状態も徐々に肺を傷めますが、これがないと呼吸できないので仕方ないですね。超未熟児ちゃんたちはみんな通る道です。また、この鼻マスク、ヘルメットみたいに頭に帽子を被り固定するので、頭が長細くなりやすいみたいですこの段階で無呼吸が何回もおこり、一時再挿管一歩手前まで悪化しました。鼻マスクに移行した時期に、未熟児網膜症の検査も始まりました

生後4日目に壊死性腸炎から消化管穿孔をおこしたいっちゃん（これからは、愛称のいっちゃんと呼びますね）ですが、その後は容態は安定し、術後一週間くらいで腸内環境を整えるためビフィズス菌の投与を行い、１０日後には母乳を再開しました。また、同時期に気胸を発症しました。気胸自体は超未熟児ちゃんは起こしやすいらしく、左右どちらも気胸になりましたが、一週間ほどで治りました。このころ、初めて目を開けました。産まれたときは、まだまぶたもなく、のぺっとした顔でしたが、まぶたができて目を開けると途端にかわいい

帝王切開で次男が産まれてから１週間後、妻が退院しました。帝王切開翌日は座るだけでも激痛だったようですが、徐々に回復し、短時間ではありますが歩けるようになっていました。妻の入院中の着替えなどを持っていった際に、最初に病院に行った際に着ていた服を預かって持って帰りました。服は血だらけになっていました。当日の壮絶さを再認識しました。なお、さすがに血は落ちず、服は捨てました退院の日、先生から現状についての説明があるため、控室で妻と待っていました。周りでは産まれたあかちゃんと一緒に帰っていく家族が

手術後は、基本的な栄養は点滴で補うことになりました。この点滴は、その後、約3ヶ月半で人工肛門の閉鎖、それから約１ヶ月半間の経腸栄養の吸収の評価ののち、約５ヶ月経ってようやく外すことができました。点滴をしていることで主に問題になったことが・むくみが起こりやすい・ずっと針が刺さった状態なので、感染症のリスクが高い・胆汁が出にくくなる・継続した投与により肝硬変になる可能性があるといったことです。特に2つ目は、敗血症を起こす可能性もあり、生死に関わる問題でした。このあたりはまた別にブロ