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ただそれだけだけれど心できまる幸せまたね
おはようございます☺️今日はハープの日■「ハープの日」制定についてハープという楽器をより多くの人に理解してもらい、その魅力を知ってもらいたいとの願いで8月2日を「ハープの日」と定め日本ハープ協会や株式会社銀座十字屋さんほかが2019年、日本記念日協会に登録しました日付は「8(ハー)2(プ)」の語呂合わせですね😄ハープ演奏は塩沢淳子さんですハープ、、竪琴も素敵な言葉ですよね☺️穏やかな1日になりますように♪☺️
2022年6月8日のブログです画像がやっと貼れたので投稿しました昨日、このブログにコメントを頂いて気づきました転載はしないで、元記事先のみを紹介しましたが、提供社の都合により、記事が削除されていました他を探して見つけたので内容を転載して残します再度、このブログは2022年6月に紹介したものです当時13歳の娘と夫が脊髄小脳変性症と診断され「あの日からずっと泣き続けています」6月7日(火)ハワイに住むジャーナリスト・塩沢淳子さんのオフィシャルブログ「ママは強くなりたい」では、脳が
固まってしまうアーカイブだ😅
トーク番組#ふらっとモーニング第31回4月26日（土）AM9：30から配信！ゲストは#DRPLA#歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症家族会代表の#塩沢淳子さん番組MC#とりちゃん娘さんが受けている世界で２例目の臨床試験の話を中心に伺います。https://t.co/RhEJzZILQz#脊髄小脳変性症#神経難病pic.twitter.com/m1r6QvcCUp—一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）(@nanbyo_0523)2025年4月22日
クリちゃんサポートコミッティ来年もよろしくお願い致します☺️来年、大阪❓😅塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」PoweredbyAmebahttps://ameblo.jp/junko-shiozawa/塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」PoweredbyAmeba塩沢淳子さんのブログです。最近の記事は「12/26/24それでもいいんだよ」です。ameblo.jp𝐶𝑢𝑟𝑒𝐷𝑅𝑃𝐿𝐴https://curedrpla.org/en/C
今日の塩沢淳子さんのブログです内容は私がここに書かなくても、私のブログを見てくださってるみなさんの殆どが塩沢淳子さんのブログを見ていると思いますもし見ていない、という方は塩沢淳子さんのブログをどうぞ😉👇塩沢さんのブログに、荒了寛先生の思った通りにはならないがやった通りにはなるとコメントをしましたですので私は荒了寛先生を少し紹介したいと思いますまずはこちら塩沢淳子さんが運営しているHAWAIIWEBTVのYouTubeを
以前に紹介した気がしてましたけど、勘違いでした😅ワイキキに住んでる紅梨（クリ）ちゃんに1年ぶりに会いに行ったよ☺️❤️クリちゃんは脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。でもなんと今は！！世界で２例目の臨床試験を受けています！…pic.twitter.com/HI5nHlZYwH—渋谷真子(@s_maco_)2024年12月10日塩沢さんのブログhttps://ameblo.j
マイケルもお手伝いに来たよー🐕🦺https://t.co/X1hP8w1g98淳子さんの娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。世界で2例目の臨床実験には莫大な資金が必要です。(約2億円)ぜひご協力をお願いします❣️マイケルもお手伝いに来たよー🐕🦺pic.twitter.com/DuvAuBFB6k—GoGo!Michael(@GoGoMichael9)2024年11月24日ありがとね☺️
CONCERTFORCOMPASSIONANDAWARENESSー世界で２例目の臨床試験に希望をー11/23from2:30Hawaiitime11/24from9:30日本時間Pleasejoinithttps://4hpnf.com/Sixteenyearsago,mybelovedhusband,Chiaki,andourdaughter,Kuri,weredi...www.youtube.com
【特集｜神経難病との闘い】『脊髄小脳変性症』と闘う家族の絆と希望の光は【新潟】UX新潟テレビ219/19(木)19:12配信-YouTubeYouTubeでお気に入りの動画や音楽を楽しみ、オリジナルのコンテンツをアップロードして友だちや家族、世界中の人たちと共有しましょう。youtu.be『脊髄小脳変性症』という難病をご存じでしょうか。運動や認知機能に影響が出る、神経疾患の総称です。この病気にかかり、遺伝により、我が子も同じ病になったと知ったとき、人はどう向き合い
2008年9月15日ハワイのクリちゃんがDRPLA（歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症）と分かった日今日で16年が経ちましたこちらは1年後の2009年9月15日の塩沢淳子さんのブログ塩沢淳子『９月１５日』今日は私にとって特別な日です。去年の今日、インターネットを調べていて、偶然クリちゃんの病気がわかりました。お母さんが脊髄小脳変性症で、遺伝性とは知っていたけれ…ameblo.jp当時はアメブロではなくて、Yahooブログブログタイトルは
動画は先日も紹介致しましたけど☺️ブログ内の動画を是非ご視聴ください。DRPLAの患者家族会を立ち上げている塩沢淳子さんが、娘さんのクリさんと一緒に医療者向けにご講演されています。「一つでも多くの病気の治療法が見つかる様に」「全ての患者家族に励ましが届く様に」#DRPLA#脊髄小脳変性症https://t.co/epUCG9Fjsp—【公式】全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会(JSAP)(@scdmsa_official)2024年8月30日『拡散希望』希
今日の下畑享良先生（岐阜大学大学院医学系研究科脳神経内科学分野）のブログNeurology興味を持った「脳神経内科」論文から研究をする理由―若い研究者，医師，そして医学生にぜひ見ていただきたい動画―-Neurology興味を持った「脳神経内科」論文私は大学院生時代に脊髄小脳変性症のひとつ，歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症（DRPLA）の研究を行っていました．その研究が新聞報道され，そのお蔭で何人ものDRPLA患者さんやご家族からご連絡や激励をいただきました．そのなかに塩沢淳子さ
VRカグラについてメッセージも頂いておりますまだ、ご存知ではない方もいらっしゃるようなのでmediVRのfacebookから株式会社mediVR第65回日本神経学会学術大会、大盛況でした！ランチョンセミナーやmediVRカグラの体験ブース、ポスター発表の様子をシェアします。代表の原が登壇したランチョンセミナー「仮想現実技術を用いた体性認知協調療法が脳神経疾患治療に与える衝撃～激変する脳神経科医の役割～」の講演動画はyoutubeでもご覧いただけます。「気になっていたけど参加でき
研究開始時の研究の概要歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症(DRPLA)は、日本に多い指定難病である脊髄小脳変性症の一つであり、根治的治療が待たれている。核酸医薬は神経疾患の新たな治療モダリティとして注目されている。本研究は米国で同疾患研究を先行している研究施設との国際共同研究として、DRPLAの原因遺伝子ATN1の変化が引き起こす病気のメカニズムを細胞と疾患マウスモデルを用いて詳しく調べると共に、国産の核酸医薬技術を掛け合わせて疾患病因に直接作用する根本的治療法の確立を目指す。研究実績の概
ブログ～ブログ訪問いいねコメントフォローリブログ先訪問応援！拡散希望！宜しくお願い致します(__)m(__)mリブログの際は元記事リブログ宜しくお願い致します
塩沢淳子さんの2011年6月16日のブログのリブログです全文転載させて頂きます当時、多くの方々がTBSに続編の要望をメールにて送りました私は今も希望していますし、出来ると思っていますママは絶対負けなかったをクリは手術が終わり、うつらうつらしています。「痛い」という意思表示はできるので、時々痛み止めを入れてもらっています。さて、今日のブログはとても長い物になると思います。どうか、一人でも多くの方の心に届きますように、うまく文章を書いていけたらと思っています。５月に私達の生活は
心配おかけしました。クイーンズのER行きました。骨は折れていませんでした。痛い、痛いと大騒ぎして、沢山笑われました。送り迎えしてくれたユキちゃん、クリの介護を手伝ってくれたマキコさん。心配してくれたみなさんありがとうございました。今日は顔を洗わずに寝ます。明日少しでもよくなっています様に。
右手を怪我しました。多分大丈夫です。でも痛いのでテキスト、LINE返事できません。スマホを見るのも痛いので緊急以外は連絡お控え下さい。すみません。落ち着いたら報告します。
私はこの写真も好きですバーブのご冥福をお祈り致します塩沢淳子オフィシャルブログ塩沢淳子オフィシャルブログ「ママは強くなりたい」PoweredbyAmeba塩沢淳子さんのブログです。最近の記事は「1/4/23バーブの信じられない最後②（画像あり）」です。ameblo.jp
