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58歳の時に、昔、趣味として行なっていた、ウインドサーフィンを約20年ぶりに再開したのですが、いざ海に出ても、疲れるし、呼吸も直ぐに上がってしまい楽しめませんでした。歳のせいとの思いと、ずっと運動もしていなかったので、そのうち、体力もついて、楽しめると思っていましたが、1年経っても、あまり変わらず、同じ歳以上の人も結構いたので、やはりその人達と比べると、何か自分だけが何となくおかしな違和感を感じたので、病院にいって、何か薬でも飲めば改善されと思い、軽い気持ちで、どこで診て貰えばいいのか、ネ
本日のメニューは、検体検査単純撮影肺機能検査診察肺機能検査は、半年ぶりで、前回と著しい肺機能障害もなく、ほぼ横ばいでした。医師は、セルセプトがあっているようだとも言っていました。私の場合は、タクロリムスを使用する予定でしたが、クレアニチニンが高くなっていたので、セルセプトに変更になりました。米国では、良く使われているようです。体感的には、労作時の流量が少し足らない感じがしますが、1Lぐらいなので、その時の労作によって、自分で調整しています。在宅酸素療法を始
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『旅行』について。医学的な事は、調べたら情報が溢れているので。我が家の在宅酸素との付き合い方について。旅行先に配達我が家は、旅行には自家用車で３時間以内の場所を選んでいます！(酸素がなくなったらもっと遠出もしたいな。)旅行先が決まったら…まずは主治医に時期と行き先を報告して、許可をもらいます。※酸素業者さんは、医師の許可があるか必ず確認します。※報告するといつも、旅行先で何かあった時に病院で渡す
障害福祉サービスを利用して、就労継続支援A型事業所に入所して働いていますが、地域の支援員の方から訪問看護の利用の提案され検討していました。単身アパート暮らしのため、万が一の事も考え、隔週でも対応できるとの事でしたし、24時間対応も可能だったので、訪問看護リハビリステーションと契約しました。費用も、指定難病医療受給者証と重度心身障害者医療費受給者証を持っているので、自己負担はないとの事でした。年に数回、胸痛にみまわれるときがあり、数分から時には、数時間に及ぶ時があり、今まで、2回
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『酸素ボンベ』について。医学的な事は、調べたら情報が溢れているので。我が家の在宅酸素との付き合い方について。お出かけの時大人がボンベリュックを背負って娘の隣を歩く(または抱っこ)か、ベビーカー下の荷物入れに、ボンベを入れて移動！酸素ボンベ娘は現在流量1Lで固定なので…大ボンベで7時間前後中ボンベ5時間前後くらいかな一日出かける時は、大＋中の2本持っていきます！気合い入れた遠出の時は、大２本！
60歳を過ぎましたが、2輪免許証を取りました。といっても、50ccの原付の一つ上のクラスですが。正式には、普通二輪小型限定AT免許証。125ccまでのATが乗れます。ただし、高速道路と自動車専用道路は、走れません。50cc原付だと、普通自動車免許に元々自動的についていましたが、これだと、法定速度30km、2段階右折、2人乗り禁止なので、法定速度60ｋｍ、2段階右折がない免許にしました。教習は、とにかく一本橋で大夫手こずり、普通二輪中型MTぐらいの教習料がかかってしまいました。
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『酸素濃縮器』について。医学的な事は、調べたら情報が溢れているので。我が家の在宅酸素との付き合い方について。我が家の酸素濃縮器我が家は、日中は1階で過ごして夜は二階の寝室で寝ています(階段昇降時と入浴中だけ外しています)酸素の機械は2台レンタルして、リビングと寝室に1台ずつ設置。操作しやすいように、両方同じ機械を用意してくれました(濃縮器にいろんな種類があるなんて知らずけど、コレで不便ないし愛着
軽作業の仕事するにあたり、ある程度は動くので、チューブが引っかかったりするので、酸素ボンベをリュックに背負わなければならない時があるので、探したところ、帝人には、V1.1用までのリュックは、ありますが、V2.0だと入らないと最初は言われましたが、V2.0のある型式のものなら、ギリギリ入るとの事でした。帝人のリュックにはM、Lサイズがあり、LはV2.8が入る大きさで、30Lはあると思います。厚さが通常のリュックよりやや薄い感じなので、かなり大きく見えます。どちらも外観的にも普通のリュ
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『在宅酸素の始まり』について。医学的な事は、調べたら情報が溢れているので。我が家の在宅酸素との付き合い方について。酸素療法開始時の気持ち(母)娘は生後8ヶ月頃から在宅酸素療法開始肺動脈狭窄改善などの目的で利用。(おかげでフォンタン手術までいけそう)酸素療法開始時は、「大変そう…こわいな…」と、正直少し抵抗があったけれど…「お薬みたいなものだよ」主治医の優しい表現で受け入れることができま
私のブログは、投稿しては削除し、何度も繰り返しています。一方的な発信ですから、間違いもあったり、気分で考え方も変わります。また、削除すると思いますが、ある事がきっかけで、再開する事にしました。病名は、特発性間質性肺炎と肺気腫の合併です。2年前から、在宅酸素療法も開始し、現在流量は、4L。医療費が高額になるため、指定難病医療給付制度と重度心身障害者医療費支給制度を利用しています。特発性肺線維症（IPF)なので、そろそろって感じです。しかし、普通に1人で、障
夫と成人した娘と息子の4人暮らしです私はうつ病と喘息と在宅酸素療法中ですうつ病にも喘息にも在宅酸素療法にもとにかくダイエットが欠かせませんこれからのダイエットが順調であるように日々頑張っているところです体重の変化や日々の様子を綴っていきますなかなか書くことができません。もう２ヶ月あいてしまいました。入院もしていませんし、体調がとても悪いわけではありません。でもパソコンを開けて、書くという作業が大変なのです。いいねをくれ
お久し振りです。あれから、7/27にネーザルハイフローついに離脱しました❗嬉しいよ～壁酸素4Lカニュラでspo2が96%前後です。脈拍は100台ですが、呼吸が随分楽になりました。これはやはり、サルグマリン吸入の効果だろうと主治医が言っています。1クールだけでこんなに劇的に良くなるなら、半年間やればかなり良くなると期待しますよね。私、ついてない人間なのかな？疫病神がついてる？今度は、最初からエアマットが破れていたことが判明そのはずです。仙骨部に発赤が(-_-;)ずーっとお尻がベッド
(ノ￣ω￣)お晩です本日も激暑🔥🥵🔥最高気温３７℃ｱﾂﾞｲ~~((lll✘Д✘lll))週明けの月曜日外来は月曜日にしてはそこそこ混雑玄関の自動ドアが開閉する度熱気が入り室温一番奥にある処置室はかなり暑い🥵発熱外来担当は外対応なので問診〜検査は炎天下で行なう事が多くて1度外に出ると汗が止まらない汗っかきなワタクシMYうちわとスースーBODYミスト持ち込んで仕事してますっ勉強会今日は勉強会がありましたTEIJINさんです【HOTトータルサポート
ようこそ彩雲（さいうん）のブログへ気になっていた介護ベッドのサイドレール！手すりや収納の引っ掛けに使っていましたが酸素のチューブやこまごましたものがスッキリまとまらず何とかしたいと日々、頭を悩ましていました。そこでやっと作る気になり昼間はまとまった時間が取れないので睡眠時間を減らして夜な夜な作りました。うるさくないようにチクチク手縫いで作ったので良く言えば味のある温もりのあるラックが出来上がりました。サイドレールにお洒落な収納ラック実際に使ってみ
何から書いたらよいのかわからない。それだけ不思議な気持ちです。まず、今まで過敏性肺炎として治療してきて、治療効果が全くなく、しかも余計悪くなっていくことから、生体間肺移植しか助かる道はない、と言われていました。急がないと間に合わないとも。昨日、主治医が｢ご主人を呼んでください。説明があります｣と、深刻な顔で言われました。ちょうど主人はサプライズで来る予定だったらしく、すんなりOKでした。主治医と師長が同席で説明です。ステロイドパルス1000でKL6が跳ね上がったことで主治医が｢もしかし
こんばんは❢ご訪問いただき、ありがとうございます。疲れていたようで、夕方から寝落ち💤💤💤先程目が覚め、プログラフ3mg・プレドニンゾロン2mgほか夜の内服をすませました。(不思議なことに、内服していないときは必ず目が覚めます)※在宅酸素療法について医療従事者目線でもあり当事者(ご家族)の医師ママさんのわかりやすい在宅酸素療法のご説明なのでリブログさせて頂きました。今日も一日お疲れ様でした。また明日、お逢いできますよう♬お身体ご自愛なさり、お過ごし下さい。withone's
6/27(金)は膠原病内科と呼吸器内科の診察日！ただ2科だけなのに診察時間がバラバラで。。。5月の呼吸器内科で出来るだけ有給残したいから午後でお願いして14時からにして貰ったのに、何故か膠原病内科が11時半で入ってて診察時間変更は面倒だから、仕方がないからまたも全休！膠原病が11時半からなので1時間前に採血。今回も待ち時間2分と短かったけど、まだ新人さんの看護師さんが少し苦戦して…。場所はバッチリだけど刺すのに悩んでたら先輩がチェックしてくれて少し斜めで…ん〜浅いかな。やっぱり出ず
こんばんは7/2定期受診で、外来看護師さんから、｢かなり悪いよ。入院しないと今回は見逃せない。｣と言われ、診察室へ。今回はLD:588、6/4のKL6:2905.4から、今回のKL6の値が跳ね上がってるとのことで教えてもらえず。CTで繊維化が短期間でかなり進んでいます。これでは座位でしか寝られないのもわかるまさか、こんなに悪くなっているとは、自分でも驚きで、｢これは少しでも良くしなければ大学病院に行けない❗パルスやっとこう❗｣と主治医に言われ、｢はい。入院します。｣と承諾しました。｢家に
今日は朝一からムカつき→悲しい→仕方がない気持ちにと乱高下が大きかったです。理由は市の胃内視鏡検査について。毎年会社で健康診断はしています。でもバリウム検査は台の上でぐるぐる出来ないから受けられない…ぐるぐるするのに酸素は使えないから、NO酸素であれをやったらなので、オプションで胃カメラを付けようとしたら、予約時にオプションから無くなったと言われてしまい…。それなのに、検査キットとかと一緒にオプション欄に胃カメラがあってならばやりたいと聞いたら枠がいっぱい…あの予約の時の無くなったは何
6/17にO大学病院を受診してきました。新幹線で一時間半。行きはキティちゃん、帰りはワンピースで、気分爆上がりすごい偶然でした。主人が車椅子を押してくれたので、私は楽でしたが、主人は酸素ボンベを２本担いで、重い私の車椅子を押して、相当疲れたと思います。感謝すごく暑い日でした駅の構内は広いので、車椅子で良かったと痛感。居間からトイレに行くだけでspo2が80台に下がるから、とてもじゃないけど歩けない所でした。タクシーで大学病院まで10分。でも、手続きに時間がかかり、10:30からの予定が1
昨日の夜は、主治医の指示のMAX５Lにしても、spo2が93%までしか上がらず、どうしよう？と怯えて過ごしました主人は仕事のトラブルで帰ってきません。そのうち眠気が襲ってきて、spo2計をつけたまま布団に潜り込みました。アラーム音が鳴りっぱなしです。横になると更にspo2が下がり、90%に。もう、いいや、知らないと思い、そのまま寝落ち。3時間くらいでしょうか？主人が帰ってきたので、起きて座らせてもらうと、ゆっくりとspo2が95%まで上がりました夫の効果だー💕と嬉しくなりました。でも、す
こんにちは。昨日は夫の送迎で姪と一緒にハンギングバスケット講習に行ってきましたお花をいいのを選ぼうと思って1時間早めに出発❗1番に到着お店の人に声をかけてから、鉢やお花を見て回り、帰りに買って帰ろうね～💕とウキウキしておりました13時になり、会場入りして、さあ、お花を選びましょう❗あ、これいい❗と思って、隣の花と迷ってたら、スーッと一番欲しかったお花、盗られちゃいました選んでたのに、黙って持って行くなんてズルい❗と思いましたが、まぁ気を取り直して、残ったのから選びました。これ、素敵これに決め
またまた夜中に書いています。昨日は高校時代の親友３人が遊びに来てくれました。本当に普通の人なら徒歩5分の所にファミレスがあるのに、｢ごめん、歩けない。車出してくれる？｣とお願いして、車から一旦降りた友達にまた乗ってもらって、車でお店へ日曜日の昼なのに空いていて、好きな席に4人で座り、いきなり昔を思い出しちゃいましたよくこうやって4人で向かいあって何がおかしかったのか、ずーっとゲラゲラ笑いながらおしゃべりしていたな～ってあれから40年❗あの頃の私達がもうアラ還❗信じられないよね～信じられないの
🌙😃❗今日は、60日ぶりの線維筋痛症でのクリニック受診でした。前回受診時は在宅酸素じゃなかったし、こんなに痛みがひどくはなかった今は、右手に杖、左手に酸素。全身激痛主人に連れて行ってもらい、やっと受診。先生にも驚かれた私が仕事が大好きなことを知っておられるので、とても残念がられた痛みがひどくなったので、リリカを徐々に増やしていくことになった。受診後は、ずっと約束をしていた、私が看護師になるきっかけをくれた、運命の友達で人生の恩人のTちゃんを主人に紹介してランチしましたTちゃんも主人もすぐ
今日は主人と一緒に呼吸器内科の定期受診に行ってきました。退院して2週間目の受診で、肺移植の為に紹介状を書くと言われていたので、主人も一緒に話を聞くのと、最近ちょっと動いただけでspo2が下がるので心配して、ついてきてくれました。睡眠時無呼吸症候群もあるので、歯科でマウスピースを作って使っていますが、在宅酸素療法してるのに必要あるのかなぁと思い、歯科医に聞くと、また入院してマウスピースの効果の評価をしたいって言うんですよその為にわざわざ入院？急がないよね？ってことで、また呼吸が悪くなった時につい
こんにちは4/28にシビアな説明を主治医から受けてから、今日まで色んなことを考えました。まず、これから自分が何ができるかについて。入院前は、当然仕事に復帰するつもりだったので、できなくなったことを考えていなかったので、さぁどうしよう？という感じです。職場に、｢在宅酸素導入になったから、仕事ができなくなりました。退職します。｣これでよいのでしょうか？1月から週3日のパートしかしていないのに、もう退職なんて、申し訳なさすぎます😢上司の方々にお世話になったのに、迷惑だけかけて辞めるなんて…で
おはようございます。昨日、3回目の気管支鏡検査を受けました。今回は、気管支肺胞洗浄だけで、観察はしないと言われ、できるだけ短時間で済ませると主治医から説明がありましたが、なんと、今までで一番楽でした喉の麻酔がなかなかうまくいかずに、技師さんはてこずっておられましたが、先生は手際よく検査され、例のごとく麻酔は全くきかないので、何をされるんだろうと目隠しされながらも観察しておりましたそしたら、｢終わりました｣と言われ驚きました。少し水が入ったかな？という程度で、全然苦しくありませんでした❗
おはようございます♪WAKOです☺︎訪問看護は連日連絡が飛び交っています😅昨日、退院してきた80代の女性は腹痛、嘔吐のため入院していました腸間膜静脈血栓症と診断されています『血栓』ワクチン💉後の方はとーーっても多い印象ですおまけに胸水が溜まっていて内服でコントロール酸素濃度が低いので自宅でも酸素が必要少し動くだけでガクっと酸素濃度が下がります😂入院している時動いた際は酸素濃度“5L“で様子をみていたようだけれどなかなか、、だね〜皮膚は脆弱さらに
入院から８日経ちました。熱も下がり、点滴も外れたものの、鼻カニューレで酸素の吸引が必要。肺炎球菌による肺炎で元々の肺胞蛋白症が悪化している可能性がある様子。入院前の状態に戻らなければ、在宅酸素療法が必要になるかもしれない。酸素を吸っている状態で安静にしていれば、血中酸素飽和濃度は９８％。吸わない状態だと安静時でも８５％から９０％まで下がってしまい、酸欠状態で頭痛や頭が重たく感じてしまうため、極力外さないようにして過ごしています。トイレや洗面だけは酸素ボンベを引き連れていくのが面
1月某日。さやちゃんと滋賀のマンションに９日間滞在してきました。やることは盛りだくさん！滋賀県の今度お世話になる病院での〝お試しレスパイト入院〟が２泊3日あり、今度お世話になる生活介護施設での〝体験〟があり、相談支援員さんとの面談で契約があり、病院での心臓外科での受診がありました。今回、本当に本当に有意義だったのは〝お試しレスパイト入院〟です。私も一緒に寝泊まりするのかと、初めは少々気が重かったのですが・・・。感染症ではなく「普通」の状態での入
