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ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。今日の呼吸は、かる〜いリズムの日でした。買い物にも行き、さあ張り切って煮込みハンバーグをたくさん作るぞ!と、これまた大量の玉ねぎとにんじんをみじん切り。野菜たっぷりのハンバーグのタネを焼き、美味しそうな焼け具合に大満足でひっくり返して煮込み用のソースに取りかかり…すっかりハンバーグの存在を忘れておりまして。香ばしいを通り越して、焦げ臭くなったところでハッと気がつきました。焦げたなんてもんじゃなくて、フライパンと一体化して、フライ
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。お仕事で知り合った方から「公園でお散歩してから、ランチしませんか?」とお誘い頂きました。本当に嬉しかったのですが、「公園でお散歩して…」という言葉に「お散歩なんて無理だし、お断りしようかな…」が一瞬湧きました。でも、お散歩というワードに不安になったからってお誘い頂いて本当に嬉しかった気持ちやゆっくりお話したい気持ちを諦めてしまって私はそれでいいのかな?反応で断りそうになった自分と本当は行きたい私。私はどっちで生きていきたいの
いかがお過ごしいらっしゃいますか?暫くはおさまっていた全面広告。私は消すことになれてはきていますが困惑なさってる方も多いようです。アプリのメンテナンスがはいるならゲームへの誘導など直ぐに✕がてないようできれば、幸いです。広告やゲームアプリへをインストールするようなものを消しながら皆様のblogへご訪問致します。消し方の例左上か右上に小さくでる✕を、軽くタッチすることで広告画面を消しながら……✕がでるまでの流れは①✕がすぐでてくるもの。②▷|又は≪⇒✕がでる
長男の話の前にお相手のご両親との顔合わせの日が迫って来て思わぬハプニングがおきて対応に追われていますケメ子は24時間液体酸素からチューブで吸っているのですが出かける時にはこの液体酸素を携帯用のHOTと言われる小型の入れ物に充電して持ち歩きます。宿泊先では液体酸素の大きなタンクから直接つないでいますが来週いよいよ出発となったタイミングで福岡の酸素配給会社から液体酸素の用意ができないと連絡があったようで東京の担当の方からあわてて連絡があり宿泊先では酸素濃縮器を使用して(ファンヒーターくらい
ホントすんません『ドタキャン』ですついさっきの事。本当は今から『引っ越し先』の内見に行く予定だったのに。準備も万端だったはずなのに。いざ部屋を出ようと携帯用の『HOT』に切り替えて電源ボタンを『ON』。ん入らない『うんともすんとも』起動音もしないバッテリーをいじってもダメ。何をしても動かないこいつが動かんと『外出』することが出来ない。慌てて管理会社に電話ヨカッタ担当者さんだ。まだ会社を出発前だった。慌てて予定変更。明後日にホントは明日がよかったんだけど、明
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。今日は、息が上がりやすいリズムの日。朝から1つ動作をするたびに、肩で息をして胸がバクバクしてる自分に気づく。家事をしようと思っても、一向に進まない。ようやく洗濯をする気になり洗濯機まで歩いて行ってゼェゼェ。洗濯物をネットに入れてゼェゼェ洗濯機に入れてゼェゼェ。蓋閉めてゼェゼェ。スイッチ押すまでに何度休憩したことか…肺機能が低下する前の感覚はもう忘れてしまったのだけど、洗濯機を回すのに疲れてた記憶はないから、きっと大した労力じゃなか
2025年4月7日朝から気温高かった火曜日こんばんは!昨晩は計画的にブログも作成してましたが、最後のところで寝押ち。また早朝投稿になってしまいました。賞味期限切れデミグラスソースハンバーグの腹下しなどもなく普段通りでした。でも、デミグラスソースの分離とか、いくら冷凍でも間もなく賞味期限切れ3年は気分的に美味しくない。2時間ほど布団で寝て起床時間になった。起きるにゃ。昨晩27:30の血圧。①120/79💛56下がもっと下が
1人だし、休みだし、7時間も、ぐっすりよ気がつけば、昨夜は飲んでなかった疲れすぎてましたやることリストを、メモ書きしてから寝ました📝入院外クリニック予約キャンセルデイサービスお休み入院保証人押印入院届提出ケアマネへ連絡私の国保加入手続き市の商品券で灯油代入金先週木曜日夜に入院し、金曜日に数個クリア土日は仕事してさて!月曜日だ!どこから攻めようかお父さんは、今は、要支援1です。市の、地域包括支援センターのケアマネが担当してます。なんとなーく、ケアマネと話す前に、
こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます😊いかがお過ごしでいらっしゃいましたか?のんびり、ニードルフェルトを……そう思っていましたが、金曜の疲れがまだ続いてるようで、3時間ほど寝落ちしてしまいました。(;´д`)トホホ…『在宅酸素療法(HOT)について^^』こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます。打腱器を持つ熊大学病院脳神経内科Dr.へ初めて差し上げたニードルフェルトいかがお過ごしでいらっしゃい…ameblo.jp↑この記事の続きになります
こんばんは❢ご訪問いただきありがとうございます。打腱器を持つ熊大学病院脳神経内科Dr.へ初めて差し上げたニードルフェルトいかがお過ごしでいらっしゃいますか?在宅酸素療法のことをHOTといいます。HomeOxygenTherapy(ホーム・オキシジェン・セラピー)HOTが必要か否かは、医師の判断です!~呼吸器疾患の場合~その判断基準は動脈酸素分圧値“PaO2”動脈採血の結果PaO2…55mmHg以下または運動負荷時又は睡眠時に低
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。酸素の鼻カニューレをしていると、顔にチューブの痕が残ります。↑うふ。可愛すぎました。またお肌の弾力の問題もあってなかなか消えないんだなぁ。おまけにカニューレがずれたりもするから、2、3本ついてることも…「ねずみ男」になった気分😅と、私にとってはマイナスだった。子ども食堂の学習支援のお手伝いに行ったとき、その話を小学生にしたところ、1年生の女の子が「いいなぁ〜。ねこ髭、かわいい💕私もほしい!!ずるい〜。」って言っ
四季を通してチビコ🐶との散歩コースの桜並木もいよいよ満開に近くなりました。テレビもラジオも桜特集全開でいささか食傷気味ではありますが、病気になってからは妙に満開の桜が目に沁みますここの並木は私が生まれる前から植ってたと思うので、既に60年以上経った老木たちが頑張っています。もちろん植え替えた若木もありますが、老木は傷みが激しく、心なしか花にも勢いがない気がして自分と重なります😓以前は川沿いで風情があって、近所の人たちだけが楽しむ場所でしたが、川を暗渠にして遊歩道にしてからはお花見シーズ
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。この数日、とっても気にかかっていた用事がありました。行った先で動くことを想像して気が重くなる…そして先延ばしにしてきたけど、いよいよ期日が迫ってきて、今朝ようやく行ってきました。で、行ってみたら拍子抜けするぐらい、楽に済んじゃって、あれ?何をあんなに重苦しく考えてたんだろう?ってなりました。それで気がついたのだけど、大変だった過去の記憶って2通りある。一つ目は、事実・出来事が正確に記憶されている場合。この場合は、あのとき大変になっ
振り返れば、病院に行って、間質性肺炎ではないかと言われてから、もう4年半近くになります。最初は、ウインドサーフィンを15年ぶりに再開して、月に2,3回程度、海にいっていましたが、直ぐに息切れして、昔のように楽しめませんでした。半年以上が過ぎ、何となく同年齢の人と比べても、違和感があり、海にでて、途中から強風になって、中々陸に戻れなく、セイルアップも苦しくて、流されてる一方でした。最初はこんなに、苦しくなるのは歳のせいと、ずっと運動していなかったので、その内、また昔のように、楽しめると
ご訪問ありがとうございます。まるゆるです。某パズルゲームにはまっている私。昨日は、やりすぎてしまい、人差し指が摩擦で火傷したようでヒリヒリ…あ〜、アホすぎるあっ、コレは可愛くお願いしすぎでした💦というわけで、昨日の反省をいかして、今日は早起きして、日中もうやらなくて済むようにゲームしておきましたさてさて本題に入ります(^^)最近の私は、激しい息切れをしていません。胸がはち切れそうなあの苦しさがない生活。動けば酸素はさがっているんだけど、それだけ。では、「調子がすこぶるいい
左心低形成症候群(HLHS)の娘(4y)の母、ちぃです今回は『酸素×子乗せ自転車』について。ついに…子乗せ電動自転車を購入今までは車移動ばかりだったけれど、春から幼稚園入園が決まった娘。酸素があるからと…私立園は全園お断り他に選択肢も無く、公立の幼稚園へ行くことに。その幼稚園は、駐車場なし!ドライブスルー登園も不可!昔ながらの細い入り組んだ住宅街の中にあり…私の運転技術じゃそのうち事故る家から園まで、徒歩40分最寄りのバス停から園まで、徒歩20分(※どち
2015年にCOPDと診断された父。もう治療の余地がないと言われても前を向いている父。在宅酸素の身体障害者です。母はリウマチ、糖尿病、高血圧。人工股関節置き換え手術もしました。そんな両親と娘の記録です。肺気腫。10年以上前初めて主治医のK先生から説明を受けた時肺がかなり悪い。肺に穴が開いていると説明を受けました。その時は母も一緒に病棟に上がり聞きました。私は肺気胸は少し知っていたのでどう違うのか?と聞いた記憶があります。治る治らないと思えば良いのかな…と思ってます。そんな肺気
予測はしていましたが、心エコーのTRPGが結構悪く、肺高血圧症の合併の疑いと言うより、ほぼ、そうみたいです。DLCOも結構悪かったです。入院して、心カテを行なって、確定診断後、服薬の経過観察だと思いますが、2週間ほど入院することになりました。私の場合は、間質性肺炎に肺気腫を合併しているので、トレプロスト吸入は、リスクがあるようで、他の薬になると思います。トレプロスト吸入が使えないのは、ガッカリです。ただ、他で調べたところ、肺気腫でも使っている方もいるので、カテーテルの結
こんばんは1月9日に主人の母が退院してからは絶賛介護生活ちうのぱんだちゃんです忙し過ぎて気付いたらあっという間に1月も終わるよ主人の母入院するまでは自分で歩けていたから自分で台所にもトイレもお風呂にも行けていたんだけど退院してからは最初はリハビリをやらなかったのもあるんだろうなあと病気のせいでしんどいのもあるんだろうな一気に筋力が落ちて台所にもトイレにもお風呂にも歩いて行けなくなり下の写真のベッドのすぐ前にある歩いて2歩位のポータブルトイレに行くのと
今日の呼吸器内科の受診は、検査のみで、主治医との診察はない予定でした。検査の一部が午後の予定だったためです。●検体検査●単純撮影●精密の肺機能検査●心臓の超音波検査肺機能と心エコーは、午後の予定でしたが、急きょ、午前中にできる事になり、すべて、午前中に終える事ができました。なので、主治医の診察も午前中にならないかと打診したところ、心エコーの結果のレポートが夕方になるとのことで、やはり、診察は、予定通り翌週になりました。ところが、検査結果で、ある病気を合併した疑いがあるよ
最近、ChatGPTやGeminiのAIで、病気について聞いたりしています。ChatGPTは、否定はしない感じで、Geminiは、最初は、直ぐに専門のところでと言っていましたが、最近は、少し回答がChatGPTに近くなってきた感じがします。聞き方によって、回答もかわる事もあるので、どこまで、信じたらよいか、見極めが必要に思えます。主治医の診察は、4週間隔か6週間隔なので、中々聞く機会がないし、診察も15分程度で、毎回、検体検査、単純撮影、診察で前回と余り変わらないと言う事で終わります
新年明けましておめでとうございます。すっごく久しぶりの投稿です。昨年は、入退院を繰り返し、在宅酸素療法になり、一時は死にかけ、その後、100万人に1人の難病にかかっていることがわかり、吸入療法が効果があることがわかり、命拾いしました激動の一年だったので、冷静に物事を考えることがてきなかったのですが、最近になって、昨年貯金を切り崩してしまったのでお金がない!と夫婦2人で悩むようになりました。それで、今年は、障害者枠の仕事をしようと決意しました!第一希望は在宅リモートワークですが、競争率が高
CPSII用フロートCOMPD7326-CPS2新鋭工業楽天市場CPSIIフロートCOMPD7326-CPS2について、旧型との比較検証を通して、選ぶべき理由を徹底的に解説していきます。「CPSIIフロートCOMPD7326-CPS2」って、一体何が良いの?そう思っている方もいるかもしれません。今回は、在宅酸素療法で使用されるCPSIIという機器の、フロートCOMPD7326-CPS2という部品に焦点を当てて、詳しくレビューしていきます。特に、旧型と比較しなが
某国立病院の呼吸器内科に通院を始めてから、約3年経ちます。年齢的に、肺移植はもう出来ない年齢でした。通院間隔は、4~6週間間隔です。服薬は、抗線維化薬、ステロイド、免疫抑制剤等色々あります。それと、在宅酸素療法も24時間です。安静時、労作時それぞれ流量は違いますが、シャワー浴や歩く時など特に負荷がかかる時は、5L連続モードです。定期受診では、毎回前回と殆ど変化は認められないようですが、1年、2年スパンで見ると、6分間歩行は、悪くなっています。肺機能検査においては
すぅぅぅぅぅ〜(息を吸う音)はぁぁぁぁぁ〜✨(息を吐く音)皆さーんシャバよーシャバシャバに出れました!!やはり自室は落ち着きます…🍵あ、美味しかった退院日の朝ご飯はこれTEIJINさんの酸素機器の設置も説明も終わって久々ゆっくりしております✨来られた際にTEIJINさんに週5で酸素ボンベを抱えて8時間勤務に復帰する事での細かな相談してみたらもう1台職場に酸素機器を置いてくれるような流れになってボンベ自体は移動のみになりそうでホントありがたい✨🍂🍁🍂🍁🍂🍁
おとうさんがマスクこわれたってじぶんでこわしたのかな認知症のひとって在宅酸素療法できるのかなおやすみなさい
💡在宅酸素(HOT)の電気代、誰か教えて!24時間つけっぱなしの医療機器のコストを本気で計算してみたこんにちは、Aoパパです👋医療的ケア児の息子Aoが我が家に来てから、休むことなく働き続ける新しい家族が増えました。それは、在宅酸素療法(HOT)の機械です。この機械、24時間365日休まず稼働。そして、ずっと電源に繋ぎっぱなし⚡ある日、ふと思ったのです。「…この機械、電気代一体いくらかかってるんだ?!」このニッチすぎる悩みに共感してくれる人はいないかもしれませんが(笑)、どこにも
こちらは要介護度5の実母の病気や入院生活、自宅介護などについてつづっていたブログです。母は2021年10月に心不全で亡くなりましたが、現在もときどき母の介護の振り返り記事等を載せております。母、2017年の初夏に脳出血を発症。★脳出血の話は急性期病院リハビリ病院そして2019年の晩秋に脳梗塞を発症。★脳梗塞の話は急性期病院リハビリ病院お知らせが大変遅くなりましたが。おかげさまで先週末、間質性肺炎で入院していた父が退院いたしました担当医師曰く
14日の予定で入院しましたが、10日間で退院することができました。今回の入院の目的は、酸素流量の再評価と呼吸リハビリテーションでしたが、今まで殆ど自己判断で安静時は、酸素を使っていませんでした。どうやら、睡眠時に無呼吸になる時があり、78%まで下がる時があるようです。今後は、24時間しっかりと酸素を使うようにということです。また、自宅はガスコンロだったため、看護師からきつく、酸素を使いながらの火気使用は、厳禁と言われ、IHコンロを購入しました。仕事については、今日は20日ぶりに、午前中
久しぶりにブログを書きます。色んなことがありすぎて…まず、肺胞蛋白症がわかり、吸入で肺のレントゲンもきれいになってきて、KL6の値も、8000台から3000台に改善してきていますが、両手足、顔、お腹の浮腫がどんどんひどくなっていくので、困っています。主治医に相談しても、「原因がわからない」と言われ、対症療法で利尿剤を出されただけです。でも、頻尿と言うほどでもなく、浮腫は全く良くなりません。採血では、なぜかカリウムの値が下がるので、塩化カリウムを朝夕処方されていますが、これまた改善しませ