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2019.9.12約1週間成育から自宅に私が帰り、久しぶりに長男、次男と再会お誕生日会をしたりただただ、会えるだけで嬉しいそしてまた長男、次男とは涙のお別れをして成育へ戻ってきました。久しぶりに見るゆうちゃんはまた大きくなってる？気がする！今まで容体や点滴が気になってそれどころじゃなかったけどよく見ると左腕に青いあざのようなものが。『これって、蒙古斑ですか？』と、看護師さんに尋ねました。『そうですねー』あっさり回答。そ、そうか、、けっこう目立つなぁ。でも、別
東京都世田谷区の「国立成育医療研究センター」世界で有数の高度小児医療専門病院を東京都、日本は持っています、ここに税金を使ってあげてほしい。私達が働いて納めた税金での外国人生活保護、留学生の支援金額に比べたら、たった700万円の税金を子供の人工心臓に使ってください！
昨日のNHKニュース命を支える医療機器が買えない2025年12月3日午前5時00分を見て、いてもたってもいられなくなり、ほんの少額だけれど、小児心臓移植実施施設である国立成育医療研究センターの「成育基金（アイノカタチ基金）」へ振り込みました。補助人工心臓への寄付のお願い|国立成育医療研究センターwww.ncchd.go.jp①寄付申し込みフォームへ必要事項を書いて送信②直後に「ご寄附のお申出を受け付けました【国立成育医療研究センター】」という件名の確認メールが送信専用
高3までの子育て費用は2170万との記事！高３までの子育て費用２１７０万円、高１が２３１万円と最高…国立成育医療研究センター調査（読売新聞オンライン）-Yahoo!ニュース高校３年生までの子育てにかかる費用は約２１７０万円に上ることが、国立成育医療研究センターの調査でわかった。中学、高校ともに進学時に費用負担が大きかった。センターは「子育て世帯に対する経済的支援の検news.yahoo.co.jpへ〜としか言えないのですがまぁ子どもを持つも持たないも自由だし持つと決める場合にはか
2019.9.4約2週間ぶりに夫が面会に来てくれました！というか私、7月に成育に来てから初めて自宅に帰ります夫と私東京生活交代です。夫の腰はまだ良くないようだけどひとまず元気そうでよかった。色々調べた結果腰の痛い夫と産後の私、自宅から成育までは飛行機とバスを使うのが1番早くて良さそう。費用はかなりかかるけど自宅で待つ兄たちの事を考えると月2回くらいは帰りたい。手探りですが費用はもう知らん！今が大事！という感じですなんといっても今日は長男6歳の誕生日ずーっ
2019.9.315時私が産後退院してマクドナルドハウスで生活する事になってから少しずつ生活リズムが掴めてきました搾乳しては持っていき、の繰り返し帝王切開後の痛みもまだありなぜか頭痛が治らないでも、ゆうちゃんが頑張っているので私も1日2回、1回あたり約1時間面会へ行っています合間には掃除したり買い物へ行ったり世田谷の街を散歩したり東京の物価が高すぎてびっくり全部イカリスーパー価格！(阪神圏の方わかりますか)さて今日面会に行くとうつ伏せになっていました！肺の状
2019.9.2発熱が心配でしたが翌日には37度台に看護師さんたちも慌てる感じでもなく誰でも絶対一度は通る道ですよと教えてくれましたまるで大丈夫やでーと言っているような、手
2019.9.1生後14日目面会に行くと枕のようなものが敷いてありました。38度の熱があるのでクーリングしてますとのこと心配通常時も37.5くらいあるみたいなのでそこまで高い！って感じでもなさそう。
9月にNHKで放送された「小児集中治療室PICU〜命と心に向きあう〜」を観て、何かしなくてはと以前のブログで書いていました。少し前になりますが、サイトから寄付の方法を調べ寄付先が複数あることを知りました。その中で、私が寄付することにしたのはもみじの家です。少しですが寄付をさせていただきました。今後も、定期的に寄付を続けていくつもりです。国立成育医療研究センター東京都世田谷区にある、子どもと妊婦さんのための病院と研究所です。様々な病気のあるお子さん、すべての妊婦さん
参考になるのか・・・？ですが、成育での初診の所要時間や行程をものすごく簡単に書き留めておきます！①総合受付②3階の産科に移動して受付③診察（健診：初の腹部エコー）④診察室近くで血圧、体重を自分で測定、受付に提出⑤近くのお部屋の前で待って助産師さんとお話⑥3階受け付けで分娩予約⑦2階へ移動し採血を待ちつつ採尿⑧3階へ戻り会計⑨1階で子供達の診察券を作成（赤ちゃんの分の診察券を作ります）⑩同じ場所で入院の同意書というフローでした。移動が多
2019.8.30生後12日目術後10日目経過は順調。そして本日身体測定赤ちゃんを上に抱き上げたり移動しなくても上にある機械で測定できるそう。横向きにする事で肺が鍛えられるそうで本日も横向きに
2019.8.29横向きになってる少しずつ仰向け一択から顔だけ横向きになったり反対側の横向きになったりついに体ごと横向きへ少しずつ、出来ることが増えて嬉しい
第1子を18歳まで育てるのに約2170万円の費用がかかることが、国立成育医療研究センターが実施した調査で明らかになった。内閣府が2009年に実施した同種の調査から微増し、生活費の割合が増していた。第1子、18歳までかかる費用は…2170万円国立成育研調査（毎日新聞）-Yahoo!ニュース第1子を18歳まで育てるのに約2170万円の費用がかかることが、国立成育医療研究センターが実施した調査で明らかになった。内閣府が2009年に実施した同種の調査から微増し、生活費の割合が増して
2019.8.28ミトンではもはや動きを抑えられないらしくなんか可愛いポーズになってるそうそう、今日はビタミンKのシロップを投与したとのことでした計3回投与して終了です
2019.8.28生後10日目目がうっすら開いて笑ってるようにも見える写真の奥に写っているビーズ作品はお兄ちゃん達がお守りとして作ってくれたもの看護師さんが、ぜひ貼りましょう！と飾ってくれました
部屋から降りるとキッチンとダイニングがあります。6家族くらい？は一度に調理できるよう、個別のキッチンが6セットほどあるイメージです。調理器具はひと通り揃っていて炊飯器もあるのでお米を炊く事もできます。トースターでパンを焼いたり、買ったものを保存する冷蔵庫もあり部屋番号ごとに区切られて保管することができます。調味料、食器、箸類、ラップ等日用品もあります。テーブルが何セットかあり、大きなテレビも置いてありました。隣のリビングコーナーにはおもちゃがあり、入院患者の兄弟が泊まりに
2019年時点での情報ですが、、マクドナルドハウスへ入居するためにはまずハウスへ電話をかけ、入居したい日程を伝えます。私の場合は2週間。2週間でとても退院できないのですが一度に泊まれるのは2週間までなのでその後は別の施設を利用する事になります。(また追って書きますね！)マクドナルドハウス→別施設そしてまたマクドナルドハウスと、交互であれば再利用できます。その日程に部屋の空きがあれば入居できますマクドナルドハウス世田谷の場合は成育の同じ敷地内にあるので、退院したらその足
2019.8.27私は退院しましたがゆうちゃんは引き続き成育のNICUで治療です。その間母乳を届けたり面会に行ったり先生からの説明があったり。関西から毎日日帰りで、というわけにはいかず本来ならホテル滞在しながら過ごす事になるのですがホテルだと当時、平日1泊7000円これから何ヶ月入院が続くか分からないのに成育で出産し、すぐに関西に帰れないと分かった時、こういったお金や滞在先の心配もよぎりました。すると看護師さんがマクドナルドハウスが隣にあるから、連絡してみるといいよー
2019.8.27ついに退院ゆうちゃんではなく、ひとまず私が経過としては2019.7.16入院2019.7.17胎児治療1回目2019.8.18胎児治療2回目&緊急帝王切開2019.8.20横隔膜ヘルニア手術2019.8.27退院産後としては8泊9日の入院になりました。成育に来てからは1か月と少し。ゆうちゃんは引き続きNICUで頑張るので私も退院したからといってすぐ自宅に帰れるわけではないのですがひとまず病院での生活は終わりです。産後過ごした1
2019.8.2710時面会服着てるまさか東京で生まれるとは思わず急な出産でロンパースの用意がなく自宅から急遽送ってもらいようやく服を着せる事が出来ました長男、次男も使ってきた母に作ってもらった肌着をゆうちゃんにも着せる事が出来て良かった
2019.8.26生後8日目術後6日目9時半面会へ。手足を元気に動かせるようになり、ミトンだけでは追いつかずかわいそうだけどいい感じのお祈りポーズにけっこう泣いて呼吸が苦しくなる数値が出るみたいなのでおしゃぶりつけてますとのこと。病院では『スージー』という製品を使っているそうです。サイズ展開も色々あり、NICUに入る小さな子でも使えるものがあるとのことでこれは貸出用なのでもし購入できそうなら持ってきて下さいと言われました。早速ネットで購入
2019.8.25面会に行くとゆうちゃんの身体になにやら青い光があてられている！そして目にはガーゼ。何事新生児黄疸が出ているので、光線療法を今日から始めてますーとのことでした。横隔膜ヘルニアと関係ないというか、早産の子に多く見られる現象のようです。あぁ、びっくりした
療育手帳を持つ小学３年生を育てています↓『ブラウン症候群と診断された子どもの今を簡単に説明します。』特殊な斜視があります国立成育医療研究センターの眼科に通院しています。ブラウン症候群については、以下サイトをどうぞ↓https://www.jasa-web.j…ameblo.jpこのところ、下の子の保活で忙しくしています。説明会が立て続けだったり、園開放があったり↓『来年度１０月入所の保活』普段は小３の息子について書いているブログです↓『ブラウン症候群と診断された子どもの今を簡単に説明
2019.8.24術後4日目14:30面会へ。おぉ！初めて右を向いてるだいぶ左にむくんでいたので右向きに変えたとのことでした。一見なんてことのないように感じますが人工呼吸器や全ての医療機器、点滴を考慮して顔を動かさなければなりません。なので2人がかりで大移動！なのです1人が顔をもつ、もう1人が身体につながっている物を移動させるといった具合です。少し動かしただけで状態が変わる事もあるので身体を動かしたあとは血圧などのチェックもされていました。そうそう写真には写っ
2019.8.23面会へ。手も足もぐるぐる巻きになってるそして頭の左側のむくみがすごい。思いの外元気に手足をバタバタしてるようで点滴にあたってしまうと危ないので包帯で巻いてます、とのことそれくらい元気に過ごしてるんだなぁ確かに、人工呼吸器で声は出せないけど泣いている表情だったり手足をバタバタ動かしたり生後5日目で、しかも大きな手術をしてもっとじーっとしているのかと思ったら元気に動かしてくれてる
2019.8.23先日成育まで来てくれた夫が自宅へ帰り8.23に出生届を出しに行ってくれました。出産前から名前は決めていましたが(詳しくは第24話)届け出は何回目でも緊張しますねここからは『ゆうちゃん』と書かせていただきますねーちなみに母子手帳には生まれた場所の欄に東京都世田谷区と書いてあり(成育で生まれたので)ゆうちゃんセレブやなー！って。関西在住の家族としては話題になっています
2019.8.22昼食出産のお祝い膳ですよーと、運ばれてきましたなんと豪華なもちろん7月に入院してから毎日上げ膳据え膳の給食。それもとっても美味しくて毎回完食ですがずっと赤ちゃんのために頑張ってきたから私にもご褒美をもらえたような気持ちでとても嬉しかったです食後にはコーヒーも出ましたよ調理師さんからのメッセージもついていたのでその紙にお返しのメッセージを書いて下膳しました
写真手がこんなところまで動いてる生まれてからじーっとしてる写真しか撮れなかったのでというかしんどくてぐったりしてる？寝てる？っていう感じだったので術後2日目にして目がうっすら開いたり手を顔の近くまで動かしたり生きてる！って感じがたまらなく嬉しかったですそりゃ点滴触らないようにぐるぐる巻きなのも納得看護師さんからも何か気になるんだろうねーと。
さて母乳についてですまさか母乳をあげられるとは思っていなかったので、産後すぐ看護師さんから初乳をあげましょう！と言われた時は驚きました。もちろん口からは飲めないのでチューブを通して。それから毎日。母乳を3時間に1回搾乳機で絞って専用の袋に入れてくるくると丸めて封をし、名前と日付を書いてNICUへ持っていきます。NICUの入口には冷凍ケースがあるのでそこに入れることになっていきます。産後すぐは思うように動けないので看護師さんに渡し、代わりに持って行って下さいました。搾乳機
