回転形成術

おはようございます。両足大腿義足ユーザーです。私自身が足を切断してから、回転形成術(ローテーション)の義足の方もたくさん見るようになりました。回転形成術(ローテーション)とは、太ももからスネの中間までを切除。その後、足首だけを180度反転。神経と血管を保全し、つなぎ合わせる手術方法です。足首が前後反対向きになっていますが、神経や血管はつながっています。足首が膝関節代わりになるという画期的な術式です。初めて回転形成術を受けた方を見たときは医療技術の発展に深く

漫画「リアル」の主人公の戸川清春が表題にもある「回転形成術（ローテーションプラスティー）」なのですが、この話を色んな所でしても皆さんあまりピンとは来ていない様子で、回転形成術の認知度は低いな～と感じている沖野です。「リアル」、面白い漫画だと思うのですが・・・『リアル』15巻発売記念特設サイト｜週刊ヤングジャンプ公式サイトyoungjump.jp膝関節の代わりとして足関節を代用させる回転形成術（ローテーションプラスティー）は、義足の方（約７万人）よりもかなり少なく（正

背が伸びたので、義足を1.5cm伸ばすとちょうど両足の長さが同じになるということでしたが、ちょうどにしてしまうと義足は足首が動かないので、躓いてしまうということで1cmだけ伸ばしてもらいました調整前調整後あとは久しぶりの義足外した足の様子。回転形成術をしているので、足が反対になっています。苦手な方はここから見るのはご遠慮下さいよろしくお願いいたします(回転形成術は、血管・神経以外は病気の部分を含めて皮膚も筋肉もとってしまい、残った脛の下から足首、足を引っ張り上げて、前後180°逆さ（

引越しのため転院してから、初めての心エコー。今回は医師の診察はなく検査だけなので、技師さんの所見だけど「元気な心臓です！」と。この様子なら運動制限も必要ないと思うとこのこと。診断は医師に委ねられるので実際どうなるかはまだ分からないけど、とっても嬉しかった。どんだけこの言葉を待ち望んだか！毎日服薬はしているので治ったとは言えないけど、少なくとも薬を飲んでいれば健康な心臓と変わらない生活ができるということ。これから減薬していったりする中で良くも悪くも変化があるのだろうけど、ひとまずの目標

心配していた咳の影響もなく予定通り手術する事になり、9時から手術開始で12時30分頃ICUに呼ばれた。『順調になんの問題もなく終わりました』の言葉に心底ホッとする。心臓への影響も今のところなし！先生の話だと、骨と骨との間によく分からない繊維ができていて骨の成長を阻害していたらしい。抗がん剤の影響なのか……？心臓機能の低下やその治療も影響したのかも……？先生が「よく分からない繊維」と言うくらいなので、ハッキリした原因も何も分からないんだろう。とにかくユーの場合、彼自身が前例みたいな

いよいよ明日手術。回転形成術で繋げた大腿骨と脛の骨。そこがくっつかずにプレートだけで繋がっている状態のユーの足。そこの隙間に、腰の腸骨を移植するのだそう。まだ医師からの詳しい説明などないけど、調べたら腰からの移植は痛みが強く人によっては長引く事もあるらしい。しかも、痺れや重さが残ったりする人もいるって……心配。回転形成の手術から１年。今は痛みもなく足と義足をそれはそれは上手に使いこなしているのに、また振り出しに戻るような気分だ。痺れや痛みが残れば振り出しどころか、マイナスになる。

今日は外来。BNP65。心臓はまだまだ元気な頃には届かないが、順調に回復していってる。体育はできないものの、学校にも毎日通ってる。お友達もできて、ユーの足のことも自然に受け入れてるみたい。朝は毎日泣きながらだけど(笑)でも足の骨がくっつかず、夏休み中に再手術になってしまった。プレートを外して繋ぎ直すか、隙間が空いている所に骨移植するか。ユーにとって1番いい方法を考えてくれるそう。抗がん剤の量も強さもそれはそれはすごいものだったから、骨の成長にも影響があるのも再手術の可能性がある

アメリカ・ミズーリ州に住むガビ・シュルGabiShullさんは、義足のバレーダンサー何気なくつけたテレビで、放映していました。フジテレビ。画像と説明で、内容がわかりやすいです奇跡体験！アンビリバボー：夢を追いかける少女世界中に勇気...-フジ<b>テレビ</b>テレビの動画ではありませんが、ＹｏｕＴubeの動画もありました。少々、反前向き。。。。。状態の私に、いい刺激を与えて頂きました。ありがとうございましたさらに、検索している

4月27日、無事に退院できました。火曜日から金曜日まで外泊して、今日の血液検査の結果次第で退院と言われてた。結果、BNPは212でも、治療が長期間な事と数値が上がる理由が分かっている(外泊)のでひとまず退院する事になった。次は5月1日に受診。それまでは外出禁止で、家でゆっくりと最低限の生活を送ること。数値的には再入院の可能性もあると言われたけど、とりあえず家に帰れることを喜ぼう✨そして、言われたことを守って次の検査まで家族の時間を楽しもう病気発覚から11ヶ月。やっと……やっ

週末の外泊ではしゃぎすぎたのか？今日の血液検査、BNP208💧結果、退院は延期。下手したら来月になるそうだ。この結果が、外泊したからなのか病院にいたとしても上がっていたのかは分からないって。そりゃそうだ。とりあえず、飲み薬でまだ量が増やせるのがあるのでそれで様子見。来週の血液検査で下がっていれば、また外泊してもいいかも……と。でも、その時は家で安静にすること。はぁ……ただ、家族一緒に暮らしたいだけなのに。たったそれだけの事が、遠い。

４月に入って、少しずつ減らしてきた点滴をやめて飲み薬だけになった。点滴(強心剤)やめて、数値が上がってしまったら自力では心臓動かせてないって事だからまた点滴開始になる💧点滴やめた直後の数値は139。そこから、まずは外出してみてその後の数値を見る。その外出日を、入学式に合わせてくれた✨先生の中でも、この日を目安に考えてくれてたみたい。入学式当日、式には間に合わなかったけど集合写真を撮ったあと、みんなと一緒に教室で先生の話を聞くことができた入院して以来、行事は全て参加できなかった。入

先週の血液検査でBNPの値は258だった。前の週は400だったから、治療の効果が出てきているのかな？ただ、エコーの検査では「少し良くなっているかな？」というぐらいだそう。んー、よく分からん(笑)先週、あと１ヶ月くらいで点滴が取れる(家に帰れる)かな？って言われた。あと１ヶ月……長い💧ギリギリ卒園式に間に合うだろうか？そろそろヒーが限界になってきた。夜になると「ユーに会いたい」ってよく泣いている。そうだよなぁ……もう３週間会ってない。主治医に、少しでもいいから会える時間を作って

さっき、２週間なんてすぐよ！と書いたばっかり。そうもいかなくなった。あの後すぐに先生に呼ばれた。循環器の先生が主に話された。BNPの値が１ヶ月半で急激に上がっているので、心不全を起こしている。服薬で効果を待ってる余裕がない。服薬と並行して点滴で強心剤を入れて、心臓の機能を助けてあげる治療もする。そうなると、点滴しなくてよくなるまで外泊もできない。薬が効いて回復すればすぐ点滴なしになるのかというと、そうでもないらしい。点滴を入れてる間は回復しても、自力で動かす力が回復してなければ

昨日で骨肉腫のための治療は終了！！頑張った！本当に頑張ったよ。本来なら、今日で退院するはずだったんだけど……やっぱ心臓の治療する事になった。今週末は外泊して思いっきり楽しんで、来週月曜日から心臓の治療に入る予定だった。でも……血液検査の結果で循環器の先生は、月曜日まで待たない方がいいっていう判断。今日から治療開始になった。と言っても、服薬だけなんだけど。服薬だけと言っても、最初は入院で薬の適応を経過観察しなければいけないので外泊はナシ昨日の夜決まったらしい。私もユーも、完

それにしても、ここの先生達は本当に、慎重に丁寧にユーにとって何がベストなのかを考えて治療してくれているのがいつも常に伝わってくる。ユーがこの病院で初めての骨肉腫患者だということもあるとは思う。でも、1番は主治医の人柄。いつ休んでんの？ってくらい病室に来てくれるし、いつも笑顔で疲れた顔を見せず時間があればリハビリにもついてくる(笑)「ユーくんは凄いなぁ」「こんなに頑張れる子なかなかいないぞぉ」と誉めてくれるし、ユーのことをすごく可愛がってくれている。きっと、患者さんみんなにそうなんだと思

明日から、最後の１クール。の予定だった。でも先週金曜日の心臓の検査で数値がギリギリだったらしく、ドキソルビシンは飛ばす事になった。前回、シスプラチンなしだったわりにしっかりクリーンルームになってしまったし輸血も必要になった。これは、先生達も予想外だったみたい。これ以上は、ほとんど残っていないガンを倒す事よりもドキソルビシンによる心臓へのリスクの方が上回ってしまうって。なので、今週は化学療法休んで様子見。金曜日にまた心臓の検査をして、数値が回復していれば来週からメソトレキセートを入れ

今日のお昼ご飯は、正月折詰が出た🎍🌅少しお正月気分いつもは病院食にあまり手をつけないユーも、大好物のエビのおかげで８割くらい食べた✨あけましておめでとう！今年もきっと素晴らしい年になるよ

今朝の血液検査の結果、好中球90……思ってたより低かった～100超えてセミにはなるかなって思ってたから、ガックリ。クリーンだと帽子着用だから、ゴムでおでこが痒い。24H常にマスクだから、フェイスラインや耳の後ろに出来物できてるし食事は売店のお弁当。時期的にもなんか、色々ちょっとしんどい💦週末には外泊できますように。‬

水曜日にセミクリーン、木曜日クリーン＆血小板輸血。昨日はさらに好中球が下がって輸血。新年は病院で迎える事になりそう。やっぱり、ドキソルビシン単体でもけっこう数値は落ちるのねぇまぁ仕方ない、焦ってもしょうがないしな。

好中球の数値がギリギリセーフだったので、１泊だけ外泊できた✨水曜日の血液検査ではもしかしたらセミクリーンかもしれないから、クリスマスを家でっていう先生の優しさ明日には仮義足が届くし、朝９時には病院に戻るけど。でも、家ならお風呂にも入られるし好きな物食べられるからねと言っても、好中球ギリギリなので家ご飯。ユーのリクエストは、まさかの豚骨ラーメンだったけど(笑)クリスマス感はどこそして早くサンタさんに来て欲しいからって、19時30分には寝ちゃった！晩酌しちゃおっかな～💕

術後の化学療法、２クール目。２クール目からはシスプラチンはなくなって、ドキソルビシン１回（2日間）とメソトレキセートを2回（それぞれ１日）。先生の話だと、ドキソルビシンだけなら骨髄抑制出ずにすむんじゃないかって事だった。シスプラチン入れた時は、毎回１週間後くらいからセミクリーン→クリーンの流れ。もし、骨髄抑制が出るとしたら来週。できることなら、退院までクリーンにならずに毎週末外泊したいなぁ✨そうそう！１８日（火）に仮義足ができてきた。まだ繋いだ骨がくっついてないので、骨盤で体重を

今回はクリスマス仕様🎅サンタさん、来ますように✨って(笑)

転院先から戻ってきて、看護師さん達から「おかえりー！頑張ってきたねぇ」とみんなに歓迎してもらった。「なんか、プクプクして帰ってきたねぇ」とも……転院先では食べまくりだったからな(笑)12日から2日間、ドキソルビシン＆シスプラチンが入った。ユーの場合、シスプラチンで骨髄抑制が出る。今回も例外なく21日にセミクリーン22日から完全クリーンに。昨日やっとセミクリーンになった。なので、2週連続外泊できなかった。それどころか、部屋からも出られない今回は今までの中で1番回復が遅い。転院

明日、転院することになった。長いようで短いような……初の大部屋だったけど、同室のおばあさま達に可愛がってもらったり私も何気ない会話で癒してもらったりで楽しかった。付き添いベッドがなく、添い寝だったから体はバキバキだけども早く整体行きたい。術後19日目のユーは、松葉杖で歩けるようになった。これは、リハビリの先生も驚いていて「松葉杖で歩いて転院できるとは思ってなかった」って。可動域も、切ってない方の足とあまり変わらないくらい動かせてるって。ただ、逆に繋げた筋肉の使い方がまだイマイチ分

転院した病院の看護師さんは、カテーテルを止めているテープにユーの好きなキャラクターを描いてきてくれる。毎回毎回。こういうの、とっても嬉しい。しかも、とっても上手！！ユーも嬉しいみたいで、楽しみにしてる。今回はマリオこの後には、クレヨンしんちゃんが控えている

術後11日たった。想像していたよりも回復が早い。誰かと比べたわけではないので、本当の所は分からないけど。術後3日が1番の乗り越え所だったなって思う。4日目で、何気ない会話ができたり表情が柔らかくなる時が少しずつ出てきた。もちろん、痛みは続いていたけど。今では、車椅子で散歩に行ったりプレイルームで遊べるようになった✨点滴も繋がっていないし、基本的に自由なので敷地内の外に遊びに行ったりレストランに行ったり。小児科病棟では出来ない事を楽しんでいる。今日は、病棟プレイルームのハロウィン

息子は週２回のリハビリをしながら、学校に通っています今週の事です。今週は、月曜日から父さんはメキシコに出張、娘は火曜日から8thのDCTripに出発してしまい、息子と二人きりでした。私としてはお弁当も１個で済むし、夕食も気合いれなくていいし、洗濯も楽だし〜♪なんて気楽に構えていたのですが、木曜日の早朝に息子リバースぐぇ、マヂかリバースして、ついでにお腹の調子も悪かったので、その日は先生達に連絡してお休みをもらいました。1日中、ダラダラの木曜日。息子の様子は吐き気もなく、食欲もあり、

麻酔科から出された痛み止めがなくなって、点滴と飲み薬と座薬で乗り切ることになった。点滴と座薬は、1日２回。飲み薬は、朝昼晩。どれも使ったら６時間あけなければいけない。種類が違えば６時間あけなくても使えるので、それぞれを時間差で使って痛みが少なく済むようにするのがベスト。でも、せっかくある選択肢なのにユーは座薬断固拒否だから点滴も飲み薬も使えない今、泣き叫び怒りながら痛みに耐えている。どんなに説明してもだめ。もう、お手上げ。私もだんだんイライラしてくる。使える全ての手段を使って、

17時すぎに無事手術終了。しばらくはウトウトして、起きてドラえもんを見る。水分の許可が19時に出たので、水を飲む。休み休み飲ませたつもりだったけど、結果的にコップ2杯くらい飲んだ。30分くらいして、吐いてしまった。酸素マスク付けてたのもあって、受けるのが間に合わず病衣もシーツもぐっしょり着替えとシーツ交換で「いたいいたい」と言っていたけど、グッと我慢してた。泣くことはない。痛いとは言うけど、さすってあげれば眠れる。23時頃痛みで起きた。アドバイス通り遠慮なく痛み止めのスイッチ

６年間ありがとう！体中の悪いもの、全部持って行ってね。