噴門形成

閲覧ありがとうございます！18っ子と元気娘、双子の共働きママです退院してから1週間が経ち訪問看護も再開し外来も行き訪問リハビリのSTさんやPTさんにも来て頂き居宅訪問型の発達支援も再開し訪問診療も来て頂きアキの忙しい毎日が戻ってまいりました機嫌が悪いのもだいぶ落ち着き笑顔が見られるようになりましたが久しぶりに会う皆様は忘れてしまったようで人見知りをしていました抱っこされても固まりちらっと横目で見て、様子を伺っていましたハルとそっくり遊びも手をよく動かして遊んでくれ

おもち生後11m10d今朝、面会開始時間になるや否や、おもちくんに会って来ました。見ると、昨日の血の気のなかった顔がだいぶ改善されていつものピンク色がそれなりに戻ってきていて、まずはホッですがまだ、輸血は続いていました。そもそも今回の、謎の「お腹の膨らみ」について。昨日大学病院に着いてから、すぐレントゲンを撮りましたが胃のあるあたりに大きな丸い影が写っている事は確認できたもののそれが本当に胃なのか、何なのか

皆さんは車に積んでいるベビーカーやバギーが後ろで動いて困る！なんて経験はありますか？うちは妻の方からトランクで動き回ったりコケたりして困っていると相談がありました。最初はなんとか止めようとベビーカーのタイヤ部分にドアストッパーを噛ませてみたりしたのですが、やはりコケる！と妻から苦情が。そして考えついたのが布団バサミですね。ヘッドレストに挟んでやりました。意外と取り外しも簡単で、運転中も動かない！妻からも喜ばれました。レックワイドふとんばさみ2個組(布

蒼ちゃんが退院した頃、長女がだんだんできる事が増えて行きました。最初は蓋付きのゴミ箱を開けて自分もビックリ！してたのが、ゴミ箱からゴミを出すように…。机の上に置いてあるお皿等色んな物に手を伸ばしたり、絵本を自分でめくってみたり。１歳も半ばを迎えるとだんだんできる事が多くなって来ますよね〜！目が離せませんよ。蒼ちゃんが退院して４日後の８月３日、退院後の様子見という事で、通院してきました。長女も連れて、一家総出で病院へ。蒼ちゃんの主治医は男性の若めな方なんですが、長女は顔

蒼ちゃんを家に連れて帰るにあたり、訪問看護師さんをお願いする事になりました。少々の異常というか、普段と何か違うかな？くらいの問題なら、病院より先に相談する事ができるので大変助かります。生活リズムの関係で、蒼ちゃんの注入の休憩時間はお昼の間に取ることにしたので、その時間に来ていただき、お風呂介助や全身の観察、簡単なリハビリをお願いすることにしました。初めての訪問の時には、長女が看護師さんを見るなり大泣き！長女的には「知らない人が入ってきた〜（泣）」といったところでしょうか

ちょっと寄り道です蒼ちゃんのお出かけスタイル今日もお散歩行ってきます。

長女の待つ妻の実家へ着いたのは、ちょうどお昼頃。ちょっとお昼寝していた長女は、まだお昼ごはんを食べていませんでした。祖母に元気に抱きついて遊んでアピールをしているところへ、蒼ちゃんを抱っこしたママが玄関から登場！長女的には、しばらく会えなかったママに会えて大喜びするだろう。いや、大泣きかな？なんて予想してると、案の定大泣き！蒼ちゃんは、初めてのドライブで気持ち良かったのか寝てくれていたのに、長女の泣き声で起きて泣き始めてしまいました。病院の先生からは「まだ興奮したりす

妻が蒼ちゃんと一緒に病院で過ごすようになった５日間、手順ミスや時間のズレはあったものの大きな問題はなく、無事に退院の日を迎えることができました。妻よ、ありがとう。よく頑張ってやってくださいました。m(__)m蒼ちゃんを連れ帰る許可もおり、チャイルドシートや、蒼ちゃんが過ごす場所の確保も準備万端。いざ！退院のお迎えに向かいました。スタッフステーション前のデイルームで待っていると、蒼ちゃんを連れた妻が病室から姿を現しました。荷物は、看護師さんがワゴンを使って外まで一緒に

『手術の影響新たなる病』７月半ば、この頃の長女はガーゼがだ～いすき♥常に持ち歩いてるし、無いと不安。お口に咥えてビッシャビシャ！暑いのにこんなに水分出して、脱水になるんじゃない…ameblo.jpこの記事の続きです蒼ちゃんがダンピング症候群の疑いと言われて２週間。1時間に３０ml、つまり２分に１mlというゆっくりなペースで注入を続けてみました。エレンタール交換時に胃残確認を行いながら様子を見てると、血糖値の上下も落ち着いてきて、呼吸もほとんど問題なく状態が安定してきました。

ちょっと余談ですが、ダンピング症候群の予防により、１日のうち２０時間管に繋がっていないといけなくなった蒼ちゃん。実はこれ、長男の時とまったく同じ！長男の時も、２０時間繋がっていたんです。長男の時は、点滴スタンドの購入も考えたんですが、病院の先生から「そんなに急いで買わなくても、ある物で工夫してやってみたらどうですか？病院にあるような物ばかり揃えなくてもなんとかなりますよ」そんな感じの事を言われたので（主治医は意外と若い方だったので、頭も柔らかかったのかな？笑

７月半ば、この頃の長女はガーゼがだ～いすき♥常に持ち歩いてるし、無いと不安。お口に咥えてビッシャビシャ！暑いのにこんなに水分出して、脱水になるんじゃないかと心配になるくらいです。蒼ちゃんが退院したら、ガーゼは蒼ちゃんが使うようになるだろうからと、この時期くらいから、ガーゼを取り上げ代わりにタオルを渡すようにしました。気に入ってくれたようでガーゼ離れできますように。蒼ちゃんの手術は、上手くいったはずでした。胃ろうも機能しだしたし、噴門形成術のおかげで逆流もみられません。順調

胃の逆流防止の手術(噴門形成術)を受けて、2ヶ月半が経ちました。日々のドタバタに追われ、ブログが更新できず、すみませんm(__)mその後の様子ですが…やっと、これまで通りの形態でこれまでと同じ位のペースで食べることが出来るようになってきましたただ、食べ始めて20～30分位すると、急に元気がなくなり、眠ってしまうことも、しばしば見られる点と心拍数のベースが平常時100前後だったのに対し、70台と低くなっている点の原因を探るため、検査入院しましたもしかして、ダンピング症状により、低血糖にな

事業所から帰宅して、やけに張り切って「おひなさまよ」とコチラの絵をカバンから出してきた。女の子が主役のおひなさまの場面というところか。絵、貼り絵、文字も全てひよ子の手による。なかなかよくできてますなウチのおひなさま。鴻巣まで買いに行ってから、もう23年になるのか…あの頃は、消えそうなひよ子の命を繋ぐことを最優先に生活していた。あまり、内容を人に話しても、友達にも親にも壮絶すぎて理解されなかったが、胃ろうと噴門形成の手術を受けるまでは、本当にものすごく凄まじい日々だった…今ではすっ

リオに付き添うこと、4日目。リオはシャワー浴が許されました少しずつ前に進めていると思った矢先…シャワーの後、眠ってしまい、何やら体が熱いと熱を計ってみると、38・2℃クーリングして様子を見るも、38・9℃この日はもともと、採血とレントゲンの検査が入っていましたが、再採血実施そして、熱があると、病棟のルールで今のお部屋には居られなくなるとのことで、ママは付き添いを外れることになりました荷物をまとめ、1人帰宅することに具合の悪いリオを1人残して帰るのは、とても気持ちが重たく、心配で仕方

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今回は入院中の振り返り記事です。2020年12月下旬のお話です。ここ2週間ほど上の子の体調不良で面会できない日が続いていたが、ようやく回復。貴重な週末パパ面会！2週間ぶりのパパ。恐る恐る顔を出すと…ニコニコ笑顔で迎えてくれた。さ

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前回の記事にも書いた先生との話し合い。『とんでもない事が』ま、、、まさかのまさかまたソウちゃんEDチューブ抜いてしまったあぁぁぁぁぁ、、、。拘束のレベルが上がってしまい&遂に、ソウちゃんEDチューブ辞めて胃ろうから直…ameblo.jp実は、大切なお話がある。と事前に聞いていたのでドキドキしながら病院に向かったソウちゃんついに、、、、、、。新しい手術の話が出てきた！！！「ソウちゃんは直接胃ろうからEDチューブを入れ腸まで入れ込んでいます。ただ、これは、

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こんばんは今日もご訪問ありがとうございます(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)⁾⁾⁾ᵖᵉᵏᵒ書き始めたら小さい頃からのことを思い出し、ブルーなことを書きなぐってました気が滅入るかもなので・・・それがイヤ方は、今日はここで(*´꒳`*)੭⁾⁾ブログのご紹介特別支援学校に通う中学2年生の娘の日々のことや闘病の記録をメインにつづっています。時々、母の趣味ネタも登場(ˊ˘ˋ*)♡初めましての方はよかったらこちらから⇣⇣ꕤ家族紹介ꕤはじめまして＼ラン

どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今回は入院中の振り返り記事です。生後302日前日に行った造影検査結果について主治医から電話あり。手術で繋げた食道と胃の吻合部に漏れは無し！ただ、今回の検査では、術後すぐということもありそこまで詳細な検査は行っていないらしい。今後気

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どうも。P子母です。はじめましての方はこちらからどうぞ。『はじめまして』ずっと、読む専門でしたが、このたび私もブログ書いてみようと思います。P子母です。今年産まれた娘（P子）は先天性食道閉鎖症心室中隔欠損症という病気を持っています…ameblo.jp今回は入院中の振り返り記事です。手術についての説明はこれまで何度も主治医から説明してもらっていたが、手術を翌週に控えたこの日、最終的な説明を受ける。同意書の数々にもサイン。待ち遠しかった手術。だけど、すごく怖い。今のP子がニコニコ