喉頭腫瘍

気付いたら手術まで1週間を切りまして…。今日から免疫抑制剤のタクロリムスとセルセプト（ミコフェノール）の休薬が始まりました休薬初日、今日の朝の内服の時の感想。内服少なくて楽！！まぁ、タクロリムスは粒も小さいからあれなんですが、セルセプトに関しては粒も大きいし1回6個を1日2回飲んでいたので、それがなくなっただけで楽だし、内服にかかる時間も短くなりましたあとは、これから約1カ月休薬することになると思うので…、その間に筋炎が再燃しないことを祈るばかりですちなみに、オルミ

横紋筋肉腫の初発の時の放射線化学療法が終わって約8カ月がたちました。いったんほぼすっきり抜けた髪もだいぶ戻ってきていますが…。覚悟はしていましたが、生えてきた髪の毛はくせっけでくりくりしてますそれと、治療前よりも少し細くてやわらかくなったような気が…まぁ、やわらかく感じるのはくせっけのせいかもしれませんが…。それと、髪の毛を触ると毛根のあたりがチクチクするのが気になりますそして、やわらかくくりくりの髪の毛がそれなりの密度で生え、それがある程度の長さまでのびた結果…。最近の

最近、うじうじして過ごすことが多くなっていますが、気付けば入院まで1週間となっていましたそんな今日は、体のメンテナンスをしに整体に行ってきましたひっそり、背中と首が痛すぎて急に行ったのが先週の水曜日なので、1週間も開けずに整体に行くこととなりましたが、入院前、最後のメンテナンスと思って今日も行ってきましたちなみに、前回の整体のあとは背中も首も調子よかったですそして…今日は腰をやってもらいたいなぁ、と思っていて、実際、腰も少しやってもらいましたが…。私が思っているより

自分に甘く過ごす予定にしたGW。…とはいっても、予定は未定の日々が続いていますただずっと家にいるのもちょっとあれなので…。今日はお天気が少し悪い中、本格的に荒れる前の午前中にドライブに行きましたが…。今回、控えているのは喉頭原発横紋筋肉腫の喉頭全摘出術。去年は放射線化学療法をして、腫瘍は小さくなって見えなくなっていたのが、また出てきて、生検で一応再発の診断にはなっているのですが…そもそも、私の場合、場所が珍しいからか、皮膚筋炎の治療で内服している免疫抑制剤の影響がある

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

入院まであと2週間を気づいたら切っていました一気にやると気持ちが落ち込んでしまうこともあるので、少しずつ入院準備を進めているところですそんな中…買ってしまったのがこちらこの写真を見ると本来の主役が後ろにいることに気づきましたが…入院に向けて小説もちょこちょこ買っていたのですが、本って、気持ちに余裕がないとなかなか読めないこともありまして…。（感情移入がどうしても必要だからだと思っていますが…）昔々はゲームも楽しんでいた私…。がまんしていたのですが、CMとかゲーム番組

これは今日の耳鼻科の受診前後の出来事なのですが…。今回、喉頭摘出術を受けることになりましたが…。喉頭摘出をすると声が出なくなるので、身体障害3級の「そしゃくまたは言語の機能に相当程度の障害を残すもの」に該当し、手術のあと、手続きをすることで身体障害3級を受けることができます。ちなみに3級だと私の場合は医療費については負担減はないのですが、手術のあと必要になる痰をとる吸引機やら電気式人工喉頭やらの購入に補助がでますただ、手続きとかがわからないので、耳鼻科担当のソーシャルワーカー

今日は手術前最後の耳鼻科の定期受診でしたちなみに、声の調子は良くも悪くも変わりません…まぁ、私がコツをつかんでたまに声が出せるようにはなっていますが、その声質も嗄声にはかわいないひどいものですまずはカメラの検査をしてもらい…、「腫瘍の大きさは変わりないですね」といつもの一言ただ、今日はそれで終わりではなく、首のエコーもしてもらい、「腫れてるリンパもないですね」とのことでしたということで、入院手術は予定通り…とここまではいいのですが…。今日は手術が確定した

今日からまた１週間が始まりましたそして、今日は週に1回の外勤日で、たぶん、手術前、声を本格的に使う最後の仕事になりますそんな感じで過ごしているとどうしても考えてしまうのが…、手術が終わって、代替音声（電気式人工喉頭など）でコミュニケーションが取れたとして、声を使う仕事にどこまで戻るのかどうか…？この仕事、まぁ人とお話しするのが主な仕事ではありますが、声を使わなくてもよい仕事もそれなりにあるわけで、復職ができたときにどこまで戻るのか…自分でもわからないまま過ごしています

今日は、復職後、最初で最後の週末出張の病院勤務中です。今日はちょっと寒いのですが…網戸越しの青空お天気は良くて、空は快晴ですそんな日直中にやっていたのが…。昨日、普通にお仕事していたら耳鼻科の同期②が通りかかりまして、「主治医の先生から代替音声のこと、なんか聞いてる？」と聞かれました。このあたり、ほとんど主治医からは話がでなかったので、自分で音声変換アプリとかを探していたのですが、それを伝えたら、「耳鼻科学会でも最近勧めてるアプリがあるんだよね」「自分の声を学

最近、ストレスとかもあってあれこれおいしいものを楽しんでいる私ですが…。ちなみに、最近頂いたおいしいものは…これはびっくりドンキーの期間限定の3種類のチーズが乗ったハンバーグです。チーズ好きにはたまりませんとってもおいしくいただきましたそれと、コンビニスイーツではこれ、中のホイップクリームがとってもおいしいんですただ、ちょっとサイズが大きくて食べづらくて、パイをまき散らしながら食べましたもう少し小さい方が私はうれしいのですが…。ただ…ちょっと食べ過ぎがたたってきて

昨日は月に1回のテゼスパイアの日で、今日は３カ月に１回の呼吸器内科の定期受診の日でした喘息の調子はというと…。最近、歩いたりすると息切れすることがありますでも、喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのかわかりませんただ、黄砂やら寒暖差やらで調子を崩しやすいこの時期にしては調子がいいです（私の花粉シーズンはまだ先です…）ということで、診察へ。「ちょっと、息切れはあるみたいだけど、すぐ整うね」と言われつつ、一応聴診されましたが、「やっぱり音はしないねぇ」と言われました調子

手術に向けてあれこれとお買い物したり、実際に病院で手術に向けた検査を受けたりすると、あぁ、手術が近づいてきているんだな、と実感します。昨日は喉頭全摘を経験された方ともお話しし、私の想像よりも普通に社会生活を送っていたり、温泉とかも楽しまれていると聞いて安心したところもありますが、あぁ、こうなるんだなと突きつけられた感じもしますお仕事の方も、間に連休があるので、働くのは実質あと約1週間ほどとなりましたまぁ、そうなってくると、気持ちのゆとりも少なくなってくるわけで…。些細

今日は耳鼻科の定期受診日でした。まずはいつものごとくカメラでの診察がありまして…。「腫瘍の大きさは変わってないですね」「…う～ん…まぁ、手術に向けた検査をしましょう」と、ちょっと微妙な間がありつつ言われましたやっぱり主治医の中では、肉腫の割に大きくなるペースが遅い、と感じているようですそれと、「傷の治りに関わるので、免疫抑制剤は休薬したいんですよね」「タクロリムスとミコフェノールの休薬ができるか確認したいんですけど…、お願いしていいですか？」と、お薬については自分で

手術まで1カ月を切りまして、ゆるりと準備中です自分の覚書もかねて記録を…。術後、首のところに永久気管孔という穴が開くのですが、それを隠すのと保護の目的で首周りに巻くものを探していますひとまずAmazonで良さそうだな、と思って買ったのがこちら上のやつはかぽっとかぶるだけでいいもので、色々な色があって選ぶことができます一番右が包装から出したものです。下は三角巾の形になっているもので、自分で縛る必要があります色は黒と紺の2色です。使い心地と洗濯にさらした結果が問題

横紋筋肉腫の再発だと分かってから約3週間がたち、気付けば喉頭全摘術の手術まで1カ月を切っていました…。去年、喉頭原発横紋筋肉腫の診断がついたとき、治療としては声を守るために放射線化学療法を選びましたが、もともと、抗がん剤治療が効かなければ喉頭全摘とは言われていたので、この時も、一応喉頭全摘は覚悟しましたし、同じところに再発した時も喉頭全摘だとは思っていました。それでも…やっぱり気持ちは揺れますね私のことも、喉頭全摘後の患者さんのことも知っているスタッフからは、「よく

今、来月の手術に向けて少しずつ準備を始めているところですが…。休職に意外な穴があり、ちょっとしょんぼりしていますというのも、医師という職業の「異動」がちょっと特殊で、一応、医局に所属して医局の意向であちこち渡り歩く場合が多いのですが、すると異動とは言っても病院が変わることになるので、その都度、退職して入職しているんですなので、私は今の病院の勤務は5年未満になっています。すると、業務規程で、・病気休暇は1年まで。それを越えて復職できないようなら退職・同じ病気の場合

今日は週に1度の耳鼻科の定期受診でしたちなみに…最近の声ですが…。ずっと完全な嗄声だったのですが、なぜか昨日からちょっとコツを使うと声が出るようになりましたその時出ている声も嗄声ではあるのですが…。それと、やっぱり最近以前よりもむせることが増えていて、週末の旅ではお味噌汁でむせました…調べてみると、ただの水とかよりも、お味噌汁みたいに何かが溶けているものの方がむせやすいようです…。ということで、診察ですが…。今日は主治医（耳鼻科のNo.2）と執刀医（No.1）が一

今日は私の便秘のお話ですが…。先月うけた大腸内視鏡検査でえらい目にあい、消化器内科の先生のアドバイスもあってモビコールというお薬を追加しましたが…。結論から言うと、このお薬、私には合っているようですお薬を飲むと、そこまでおなかが痛くなることもなくもよおし、1日1回、だいたい午前中から午後の早い時間にお通じがありますただ…今までが便秘すぎるせいもあるのですが…。1回あたりのお通じの量が多いような気がするのですが…、これが普通なのかどうかわかりません一応、googl

今日の朝ごはんはこんな感じの和定食でした上の方、ちょっと切れてしまいましたが…そして…今日は午後から両親と会う約束をしていたので、朝風呂入る→コーヒー飲む→朝ごはん食べる（最後に紅茶）からの…、ペットボトルのカフェオレを飲みながらドライブしていたら…。途中で、なんだか気持ち悪くなってきて、パーキングエリアで休憩したらちょっと動悸もする…これは…と思い、カルピスをがぶ飲みしたら楽になりました。どうやら、ちょっと脱水だったみたいです慣れない朝風呂に加え、カフェインを摂りすぎ

踏切待ち中の空快晴の中出勤。そして、今日は放射線科の定期受診日でもありましたまずはPETとCTの結果みて、「ひとまず無事で（＝転移がなくて）よかったねぇ」から始まりました。その後、最近むせやすいことを伝えつつ、耳鼻科の診察記事を見た主治医が、「…なんか、大きくなってるもんね」「声も前より調子悪そうだし…」「食べるときはむせないように気を付けてね」と言われましたその後、手術とか、抗がん剤治療どうするかとかの話をしつつ、私の仕事の悩みもちらっと聞いてもらったと

昨日はドタバタしていて詳しく書けませんでしたが…。ひとまず、PETやらMRIやらCTやらで転移もなく、喉頭全摘という方向性は決まりましたまぁ、転移がなくて、手術ができることは喜ばしいことではありますが…。いざ決まると、術後のこととかを考えてしまい、また不安が募ります…まずは病気のこと。今回は、手術をすることで根治も目指せるので手術を決めたわけですが、それでも、きっとずっと再発の不安は付きまといます術後、抗がん剤治療をやるかどうかも…。正直、頭ではきっとやった方が

今日はもろもろの検査後、耳鼻科の定期受診でした。先週から今日にかけて造影MRI、造影CT、PETと検査を受けましたが、結論から言うと、喉頭以外には病気を疑うものはありませんでしたただ…なんとなくですが、最近嗄声が悪化したような気がしますし、時々、むせこむことが増えてきたような気がしています…ということで、まずはカメラの検査ですが…、「…なんか、ちょっと縦に盛り上がっている気がしますね」とのこと…腫瘍、少し大きくなってきているのかもしれないです…。ということで、

これはおとといの話ですが…。先日も書いた通り、今月は週末に予定が多いので、タイミングを逃すと思い、美容室に行ってきましたちなみに、最近の髪の毛は、さらにのびてボンバー感が増していましたそんな私の髪を見た美容師さんが…、「髪、本当にのびましたね」「頭のてっぺんはまだくりくりしてますけど、もう少しのびたら寝てくると思うんですよね」「前髪も少しのびて作れるようになってきていますね」「普通、サイドはのびてもてっぺんが遅れることが多いんですけど、あなたの場合はそんなことない

先日、横紋筋肉腫の喉頭での局所再発がわかったあとのこと…。たまたま、耳鼻科の同期と会って立ち話をしましたちなみに、さすがに耳鼻科の中でも私のことは話題に上っていたらしく、（というか嗄声だけのころからだとは思いますが…）同期と会ったときの第一声は、「大丈夫？？」でしたということで、主治医に聞けなかったことをいくつか聞いたのですが…。1番は術後の声問題について。一昔前、少なくとも私が医学生をしていた若々しいころは、喉頭全摘後の声問題は人工喉頭一択だったと思いますちな

続きまして、膠原病内科に呼ばれました最近の筋肉の調子ですが…。ひとまず、おとといまではあまり変わりなく、筋肉痛もないし、筋力が落ちた感じもありませんでした…昨日からは造影検査のためにプレドニンもりもりなので、なんか体が火照ったりだるかったりはしますが、よくわかりません次に採血結果ですが…。CKが231と上がって、久しぶりの200ごえ…筋肉は何ともないんですけどねそれと、ホルモン補充療法で月に1回きっちり出血があるからだと思いますが、鉄欠乏性貧血がまた顔を出して、ヘ

本日は受診＆検査強化日となっておりますが…。始めは予約の順番通りではありますが放射線科からとなりましたちなみに、放射線科の主治医（女医さん）はひっそり一番話しやすいし、横紋筋肉腫についても比較的詳しいので、事前に局所再発したことはお伝えしておりましたということで、診察室に入ると、第一声で、「いや～大変だよね、大丈夫？」からスタートそこから、「一気にいろいろ検査入れてくれたんだね」「その結果みてだけど、2月のPETで大丈夫だったから転移はないと思うんだよね」という

やっぱり電線が…今日から新年度が始まりました新年度の朝も快晴のスタートです最近、毎日晴れていますが、雲も含めて、毎日空の顔が違うので撮ってしまいます昨年度も波瀾万丈していましたが、今年度も波瀾万丈になりそうですただ、先ほどたまたま耳鼻科の同期と会いまして、喉頭全摘について、主治医に聞けなかったことも聞けたし、治療についてもちょっと詳しく教えてもらいました。よい同期をもててよかったです手術・治療についてはまたおいおいまとめようと思います。いろいろ考えだすと

さて、今日は生検の結果が出て初めての耳鼻科定期受診でした。今日もいつも通りカメラから…と思いきや、アナウンスで診察室に呼ばれたのでびっくりしながら診察室へ（カメラは処置室でやります）ということで、いつもは処置室ですべてが終わるので、久しぶりに診察室で主治医とお話しですが、「病理の結果、前回と同じ所見ですね」「再発、と考えていいでしょう」「んで、うちでやるとすれば喉頭全摘ですが…」といわれました。私も、化学療法どうするかとかほかに考えることもありますが、ひとまず、

先週の火曜日にのどの生検をして、耳鼻科の受診は火曜日ですが…。職権乱用ですが、金曜日の夕方にそーっと結果をのぞいてみたところ、覚悟はしていましたが、やっぱりのどのところは再発らしいですといいますのも…。信じたくなくて目をそらしていたところもありますが、3月に入ってから私ののどを見たときの主治医の顔色が少し変わっていましたし、生検の時にお手伝いに来てくれた中堅の先生も、私ののどををみて、一瞬で顔色が変わったんですよね…こういうのがわかるのは、専門領域が違うとはいえ、同業者のう