喉頭摘出

★入院4日目：喉頭摘出術後２日目★術後2日目となりましたが…私は比較的のほほんと過ごしています朝、傷をみてもらい、問題ないと言われ、朝ではなく、夕方に傷のところに入っていた管が抜けてすっきりしました傷のところはまだ動くと痛いですが、手術の前に覚悟していたよりは痛みも少なく済んでいますまた、今日から自分で痰をとる訓練も始まりました。入院中もできるようになったら自分でやるようにするそうですあとはリハビリをしたりもして、「術後2日目にしてはしっかり動けてますね」と

★入院3日目：喉頭摘出術術後1日目★昨日は暖かいメッセージ、ありがとうございました昨日の午後に手術室に行き、無事に喉頭摘出術終わりました手術自体は、いつのの通り、「点滴のところから眠くなる薬が入るので痛くなりますよ～」と言われているうちに眠りにつき、次に目覚めたら終わっていたのですが…。自分の置かれた状況を忘れて、いろんな顔が見えてプチパニック少し考えて、ひとまず深呼吸しているうちに状況が飲み込めました術後は…動かすと痛いので首が動かせなかったのですが…、一晩寝

★入院2日目：喉頭摘出当日★とうとう手術当日を迎えました。昨日は寝つきは問題なかったのですが…、夜中に目を覚ましまして、そこから眠れずに朝を迎えましたそして、先ほど耳鼻科で主治医グループの同期が来まして、あれこれまた説明してくれまして…。そこで、言われたのが、「嚥下造影は2週間後くらいになるかなぁ」「それで大丈夫なら食事再開で帰れるね」とのことあれ、主治医には1週間後と言われたよ、と伝えてみると、「放射線当ててるとかステロイドとか考えたらリスクは高いし…」「一

★入院1日目：喉頭摘出術前日★今日、無事に？入院しました入院してからは…。・リハビリ科の診察（往診）、理学療法士さん・作業療法士さんのあいさつ（理学療法士さんは外来と同じですし、作業療法士さんも以前担当して頂いた方です）・耳鼻科の診察と手術説明（今回はていねいでした）・麻酔科の術前診察・医療ソーシャルワーカーさんから障害年金の手続きの説明・看護師さんからの入院説明（軽く）・シャワーを浴びる（→手術前日には必須です）・ソルメドロールの点滴と、盛りだくさんでしたが、ひと

ちょっとした現実逃避の温泉旅行から帰ってきました昨日の夕食はメインは牛肉のしゃぶしゃぶ（左下）でした右上はお蕎麦の鴨せいろだったのですが、つけつゆがぐつぐつ・アツアツでやってきて、それに加えてしゃぶしゃぶもアツアツなので、猫舌の私、食べるのがちょっと大変でしたでも、どれもおいしくいただきました夕食が終わってからお部屋に戻ると、こんなきれいな夕焼けが待っていました朝ごはんは、こんな感じの和定食でした1枚目の写真の右上にちょこんと写っているのがいくらのしょうゆ

温泉旅、2日目です昨晩の夕食はいろいろおいしいものをいただきましたちなみに、左上のお皿はお野菜中心の前菜なのですが、アスパラとか芽キャベツとか、旬のものを集めたら緑1色になったそうで、給仕の方も苦笑いしていましたでも、とってもおいしかったです右下はサクラエビとひじきの炊き込みご飯で、サクラエビの香りがよかったですそして、今朝は…きれいな朝焼けからの～快晴ですそして、ちょっと寒い地域なので、エゾヤマザクラが見ごろでした今回、お部屋を選ぶときに

週明けはとうとう入院ですが…。今日から2泊3日で非日常にやってきています今回はお部屋も奮発して、眺めが良くて、お部屋に露天風呂がついているお部屋にしました…まぁ、足元が不安なので、お部屋にお風呂は標準装備になってしまっていますが…今日はあいにくのお天気ですが、明日からはよくなるみたいなので、晴れたときの眺望が楽しみです道中は、途中で好きなカレー屋さんでカレーを食べ、途中、雨に降られながらのんびりやってきましたその道中で考えていたことが…。昨日の後悔うんぬんの続きで

今日は休職前、最後の出勤で、かつ、入院直前ですが、入院前に最後の外来リハビリがありました。外来リハビリの方は、手術すれば一時的な筋力低下は必発なので、入院前に筋力を確認しておきたい、とのことで今日になり、結果的に最終勤務日になりましたそして、手術前にきちんと評価しておきたい、ということで、なんだかいつもよりもあれこれ測定しましたCKが高めできているので心配されていましたが、いつもの歩行速度やら、太ももの筋力とかは、「なんだか、前回よりもまたよくなっていますね」と言われ

気付いたら手術まで1週間を切りまして…。今日から免疫抑制剤のタクロリムスとセルセプト（ミコフェノール）の休薬が始まりました休薬初日、今日の朝の内服の時の感想。内服少なくて楽！！まぁ、タクロリムスは粒も小さいからあれなんですが、セルセプトに関しては粒も大きいし1回6個を1日2回飲んでいたので、それがなくなっただけで楽だし、内服にかかる時間も短くなりましたあとは、これから約1カ月休薬することになると思うので…、その間に筋炎が再燃しないことを祈るばかりですちなみに、オルミ

横紋筋肉腫の初発の時の放射線化学療法が終わって約8カ月がたちました。いったんほぼすっきり抜けた髪もだいぶ戻ってきていますが…。覚悟はしていましたが、生えてきた髪の毛はくせっけでくりくりしてますそれと、治療前よりも少し細くてやわらかくなったような気が…まぁ、やわらかく感じるのはくせっけのせいかもしれませんが…。それと、髪の毛を触ると毛根のあたりがチクチクするのが気になりますそして、やわらかくくりくりの髪の毛がそれなりの密度で生え、それがある程度の長さまでのびた結果…。最近の

最近、うじうじして過ごすことが多くなっていますが、気付けば入院まで1週間となっていましたそんな今日は、体のメンテナンスをしに整体に行ってきましたひっそり、背中と首が痛すぎて急に行ったのが先週の水曜日なので、1週間も開けずに整体に行くこととなりましたが、入院前、最後のメンテナンスと思って今日も行ってきましたちなみに、前回の整体のあとは背中も首も調子よかったですそして…今日は腰をやってもらいたいなぁ、と思っていて、実際、腰も少しやってもらいましたが…。私が思っているより

自分に甘く過ごす予定にしたGW。…とはいっても、予定は未定の日々が続いていますただずっと家にいるのもちょっとあれなので…。今日はお天気が少し悪い中、本格的に荒れる前の午前中にドライブに行きましたが…。今回、控えているのは喉頭原発横紋筋肉腫の喉頭全摘出術。去年は放射線化学療法をして、腫瘍は小さくなって見えなくなっていたのが、また出てきて、生検で一応再発の診断にはなっているのですが…そもそも、私の場合、場所が珍しいからか、皮膚筋炎の治療で内服している免疫抑制剤の影響がある

今日からいつの間にか5月となりましたが…。ひっそり、婦人科の定期受診が入っていました本来ならホルモン補充療法（HRT）の経過観察もあったのですが、手術に向けて、4月12日ころからHRTはお休み中…。すると、今週に入って、手足のほてりが出てきましたそれと、HRT中の消退出血の量が多いのが悩みの種でした…また、前回、子宮頸がん検診を受けていたのでその結果説明もありましたということで…まずはHRTの方から。手足がほてってきたと伝えたところ、「やっぱりHRTやった方がよさそうで

血液内科・放射線科に続き、膠原病内科の受診もありました筋肉の調子についてですが…。力が入りづらい、というほどではないのですが、なんとな～く筋肉がだるい感じが続いています筋肉痛ははっきりしないのですが…それと、動きすぎた翌朝は起き抜けにふくらはぎをつることが多いです歩数でいうと5000歩を超えるとつりやすくなる気がします…。ということで、不安いっぱいだったのですが…。CKは234→177と微減でしたせいぜいよくて横ばいかなぁ、と思っていたので、ちょっとびっくりしました

今日は手術前最後の受診強化日でして、放射線科、血液内科、膠原病内科の定期受診日でしたまずは横紋筋肉腫に関わる放射線科＆血液内科をまとめて…。まぁ、一言でまとめるなら「手術がんばって」なのですが…。血液内科の方は、前回出してもらったモビコールで便秘の調子もそこそこ良いのですが、「おなか動きすぎて困ってませんか？」と主治医に心配されました確かにモビコールは1回2包で処方されてますがそれだとゆるくなりすぎるので、1回1包で飲んでお通じの形はちょうどよくほぼ毎日出ているのですが、

入院まであと2週間を気づいたら切っていました一気にやると気持ちが落ち込んでしまうこともあるので、少しずつ入院準備を進めているところですそんな中…買ってしまったのがこちらこの写真を見ると本来の主役が後ろにいることに気づきましたが…入院に向けて小説もちょこちょこ買っていたのですが、本って、気持ちに余裕がないとなかなか読めないこともありまして…。（感情移入がどうしても必要だからだと思っていますが…）昔々はゲームも楽しんでいた私…。がまんしていたのですが、CMとかゲーム番組

これは今日の耳鼻科の受診前後の出来事なのですが…。今回、喉頭摘出術を受けることになりましたが…。喉頭摘出をすると声が出なくなるので、身体障害3級の「そしゃくまたは言語の機能に相当程度の障害を残すもの」に該当し、手術のあと、手続きをすることで身体障害3級を受けることができます。ちなみに3級だと私の場合は医療費については負担減はないのですが、手術のあと必要になる痰をとる吸引機やら電気式人工喉頭やらの購入に補助がでますただ、手続きとかがわからないので、耳鼻科担当のソーシャルワーカー

今日は手術前最後の耳鼻科の定期受診でしたちなみに、声の調子は良くも悪くも変わりません…まぁ、私がコツをつかんでたまに声が出せるようにはなっていますが、その声質も嗄声にはかわいないひどいものですまずはカメラの検査をしてもらい…、「腫瘍の大きさは変わりないですね」といつもの一言ただ、今日はそれで終わりではなく、首のエコーもしてもらい、「腫れてるリンパもないですね」とのことでしたということで、入院手術は予定通り…とここまではいいのですが…。今日は手術が確定した

今日からまた１週間が始まりましたそして、今日は週に1回の外勤日で、たぶん、手術前、声を本格的に使う最後の仕事になりますそんな感じで過ごしているとどうしても考えてしまうのが…、手術が終わって、代替音声（電気式人工喉頭など）でコミュニケーションが取れたとして、声を使う仕事にどこまで戻るのかどうか…？この仕事、まぁ人とお話しするのが主な仕事ではありますが、声を使わなくてもよい仕事もそれなりにあるわけで、復職ができたときにどこまで戻るのか…自分でもわからないまま過ごしています

長かった入院生活も終わりました。やっとです退院しましたが色んな用事がありこちらヘトヘトです。なんといってもサクラさん９２才が救急車で病院へ運ばれました。便秘です…慌てました具合悪くなるのは決まって夜遅い時間なんです。４時間位病院で処置をうけまして帰宅しました。翌日から発熱です。回復に１週間かかりました。父親の７回忌もう少しで勘違いするとこでしたが無事に終えることができて良かった。旦那の体調は順調ですが、一番の問題は食事です。自分で食事メニューをコント

今日は、復職後、最初で最後の週末出張の病院勤務中です。今日はちょっと寒いのですが…網戸越しの青空お天気は良くて、空は快晴ですそんな日直中にやっていたのが…。昨日、普通にお仕事していたら耳鼻科の同期②が通りかかりまして、「主治医の先生から代替音声のこと、なんか聞いてる？」と聞かれました。このあたり、ほとんど主治医からは話がでなかったので、自分で音声変換アプリとかを探していたのですが、それを伝えたら、「耳鼻科学会でも最近勧めてるアプリがあるんだよね」「自分の声を学

最近、ストレスとかもあってあれこれおいしいものを楽しんでいる私ですが…。ちなみに、最近頂いたおいしいものは…これはびっくりドンキーの期間限定の3種類のチーズが乗ったハンバーグです。チーズ好きにはたまりませんとってもおいしくいただきましたそれと、コンビニスイーツではこれ、中のホイップクリームがとってもおいしいんですただ、ちょっとサイズが大きくて食べづらくて、パイをまき散らしながら食べましたもう少し小さい方が私はうれしいのですが…。ただ…ちょっと食べ過ぎがたたってきて

昨日は月に1回のテゼスパイアの日で、今日は３カ月に１回の呼吸器内科の定期受診の日でした喘息の調子はというと…。最近、歩いたりすると息切れすることがありますでも、喘息のせいなのか、喉頭腫瘍のせいなのかわかりませんただ、黄砂やら寒暖差やらで調子を崩しやすいこの時期にしては調子がいいです（私の花粉シーズンはまだ先です…）ということで、診察へ。「ちょっと、息切れはあるみたいだけど、すぐ整うね」と言われつつ、一応聴診されましたが、「やっぱり音はしないねぇ」と言われました調子

手術に向けてあれこれとお買い物したり、実際に病院で手術に向けた検査を受けたりすると、あぁ、手術が近づいてきているんだな、と実感します。昨日は喉頭全摘を経験された方ともお話しし、私の想像よりも普通に社会生活を送っていたり、温泉とかも楽しまれていると聞いて安心したところもありますが、あぁ、こうなるんだなと突きつけられた感じもしますお仕事の方も、間に連休があるので、働くのは実質あと約1週間ほどとなりましたまぁ、そうなってくると、気持ちのゆとりも少なくなってくるわけで…。些細

今日は耳鼻科の定期受診日でした。まずはいつものごとくカメラでの診察がありまして…。「腫瘍の大きさは変わってないですね」「…う～ん…まぁ、手術に向けた検査をしましょう」と、ちょっと微妙な間がありつつ言われましたやっぱり主治医の中では、肉腫の割に大きくなるペースが遅い、と感じているようですそれと、「傷の治りに関わるので、免疫抑制剤は休薬したいんですよね」「タクロリムスとミコフェノールの休薬ができるか確認したいんですけど…、お願いしていいですか？」と、お薬については自分で

ストレスとかがあるとおいしいものに逃げがちな私…。今週末も、ポイントとかを使いながらおいしいものを楽しんでしまいましたまずはこちら精肉屋さんのステーキ弁当ですお肉はローストビーフに似たような感じ（でも違う）で、やわらかくておいしかったですお値段もこれで1500円くらいで、他のお肉系のお弁当と比べるとリーズナブルでした続いてこちらこの左側の焼豚卵飯（だったかな？）の写真が気になって、焼き鳥と一緒に頼んでしまいました炭火で焼いた焼豚とそのたれもおいしくて、本当においしか

今、2週に1回くらいのペースで整体に通っていますが…。実は、前回施術を受けた後、背中はすっきりしたのですが、次の日になって、右の首の上側の付け根あたりが張って痛くなってしまいましたでも、仕事の関係で平日行くのは難しいし、なんとか自分でほぐしたり、ストレッチしたりしたら楽になりました…が。右が楽になったら左の肩甲骨の内側が数日前からまた痛い…ということで、今日の予約をとったのはだいぶ前なのですが、（じゃないと週末埋まっちゃうので…）予約通りの整体に行ったときに首周りの調子が

手術まで1カ月を切りまして、ゆるりと準備中です自分の覚書もかねて記録を…。術後、首のところに永久気管孔という穴が開くのですが、それを隠すのと保護の目的で首周りに巻くものを探していますひとまずAmazonで良さそうだな、と思って買ったのがこちら上のやつはかぽっとかぶるだけでいいもので、色々な色があって選ぶことができます一番右が包装から出したものです。下は三角巾の形になっているもので、自分で縛る必要があります色は黒と紺の2色です。使い心地と洗濯にさらした結果が問題

横紋筋肉腫の再発だと分かってから約3週間がたち、気付けば喉頭全摘術の手術まで1カ月を切っていました…。去年、喉頭原発横紋筋肉腫の診断がついたとき、治療としては声を守るために放射線化学療法を選びましたが、もともと、抗がん剤治療が効かなければ喉頭全摘とは言われていたので、この時も、一応喉頭全摘は覚悟しましたし、同じところに再発した時も喉頭全摘だとは思っていました。それでも…やっぱり気持ちは揺れますね私のことも、喉頭全摘後の患者さんのことも知っているスタッフからは、「よく

これは、ホルモン補充療法に関してなんですが…抗がん剤治療で早発卵巣不全になりホルモン補充療法をしています。もともとの予定では4月4日から今回のクールを始める予定で、3月31日ころから消退出血が始まっていました…。ちなみに、普通だと…、①はじめ2週間はエストラーナテープを2日に1回、1回1枚貼付②その後デュファンストンを10日内服③約5日間は休薬で、4週間に1回のペースでお薬を使っていました。ですが、たまたま3月31日の段階で喉頭全摘をするということになり、ホルモン