唾液腺癌

（2026年5月現在）腺様嚢胞癌のⅣ期と診断されてから6年になりました。これまで手術や重粒子治療、放射線治療、抗がん剤治療などは受けておらず、分子標的薬についても検査を受けましたが適合しませんでした。現在は肺への転移もありますが、自宅でいろいろなことを試しながら前向きに、自分にできる事を続けて過ごしています。―仕事―テレワークを基本に、平日は朝から夕方まで自宅でデスクワークをしています。出社は月に一度。できるだけ生活のリズムを保つことを大切にしています。―食事―基本はケトン食で、プ

ゴールデンウィークののんびり気分はどこへやら。夫は土日も在宅で仕事、私はさっそく病院の予約が入っていました。10か月ぶりの頭頸部のCT検査と診察。半年ごとだった画像診断検査もやっと10ヶ月にのびました。あと数日で、耳下腺がんの最初の手術から6年。6年も病院に通えば、流れも待ち時間も読めるので、慣れたものです。CTは待合エリア満杯！いつも以上の人が待ってましたが（ほぼ高齢者）指定時間の20分ほど前に到着すると予想通り早めに呼んでもらえてサクッと終わりました。造影剤なし、着替えもな

僕は漢方を処方してもらうために、自宅から車で30分ほどの内科へ毎月通っています。そこでは血液検査やレントゲン検査も定期的にお願いしているのですが、先月受けた血液検査の結果が出ました。検査項目は少なめではありますが、結果は…貧血気味ではあるものの、それ以外は標準範囲内とのことで少しホッとしました日常では倦怠感を感じたり、体力のなさを実感したり、咳が強く出たりと、しんどいなあと感じる日も少なくありません…それでも良い結果を見ると、次はもう少し良くしていこう、貧血も少しずつ改善していこ

一昨日の祝日は、家族で春一番の吹く公園へ出かけてきました。年末から家の用事で何かと慌ただしく、ゆっくり公園へ行く時間もなかなか取れずにいましたが、子供の「行きたい！！」のひと言で、久しぶりに少し離れた公園まで足を延ばしましたあたたかな陽気の中、自然の中をゆっくり歩き、深呼吸アスレチックで遊んだり、動物と触れ合う子供の姿を眺めながら、気づけば僕も一緒になってたくさん歩いていました。最後は少し疲れてしまい、僕だけ先に車に戻ってひと休み…思いのほか体力が落ちていたことに少し驚きましたが、それ

僕が毎日飲んでいる漢方について少し書いてみようと思います。漢方を処方してもらっている病院は、車で数十分ほどのところにある漢方内科です。漢方薬だけでなく、西洋薬も状況に応じて処方してくれる、柔軟で穏やかな先生がいます。僕の主治医は大学病院の先生ですが、日々の体調管理はこちらの漢方内科の先生のもとで行っています。定期的に血液検査やレントゲンも撮っていただいています。こちらでは毎月、体調に合わせて先生が漢方を選んで処方してくれますが、顆粒よりも煮出しのほうが効きが全く違うとのことで、生

腺様嚢胞がんの夫は、ケトン食と手作りの野菜ジュースを食事療法として続けています。今回は、そんな夫の食事療法を支えるために、我が家で利用している食材のお店について書いてみたいと思いますまず、ジュースに使う野菜を購入しているのは、自宅から車で40分ほどのところにある有機の八百屋さんです。いつ行っても新鮮な有機野菜がそろっていて大変ありがたい存在です。こちらには、ほぼ毎週通っています。次に利用しているのが、食材宅配サービスのパルシステムです。今の時期は立派な有機のセロリが手に入った

夫は普段ケトン食を実践しています。食事には色々こだわりもあるので、基本的にはケトン食のメニューは自分で用意してもらっています。今日は久しぶりに、夫も子供も食べれる『きのこと鶏肉のトマト煮込み』を作りました。家族皆んなで同じものを食べれるのは、やっぱり少し嬉しいですトマトや玉ねぎなど少し糖の多い野菜も入っていますが、簡単でシンプルな味付けなのにとっても美味しいので、夫もたまの息抜きにと嬉しそうに食べてくれます。材料は、しめじ、しいたけ、鶏肉、玉ねぎ、トマト缶、にんにく、醤油少々、塩コ

夫は腺様嚢胞がんになってから、食事にとても気を遣っています。最初の頃は私が試行錯誤しながら作っていましたが、色々な食事療法を試すうちに夫なりのこだわりもどんどん強くなってきたので今では夫の食事は、夫自身が作っています。これまでの夫の食事療法遍歴は、玄米中心の健康食から始まり、ケイシーの食事療法を経て、今はケトン食＋野菜ジュースに落ち着いています（2026年1月現在）その中でもずっと続けていて、これからも変わらず続けていくだろうと思うものが野菜ジュースですこれはケイシー療法で身体にとてもいい

僕の腺様嚢胞がんは口の中にも広がっているので、もし虫歯などができた場合ちゃんと治療できるのだろうかと不安に思うことがあります。そのため、4ヶ月に一度は歯石取りとあわせて虫歯の有無も診てもらうようにしています。先日、ちょうどその4ヶ月が経ったので、僕のガンの影を最初に見つけてくれた歯医者へ歯石取りに行ってきました。冬だったせいか治療中に出る水がとても冷たく、口の中を刺激されるのがしんどくて、「これは修行か…いや試練か…」などとどうでもいいことを考えながら必死に耐えていましたあらかじめ衛生士

夫は腺様嚢胞癌6年目（2026年現在）。肺転移もあります。手術も重粒子線も、放射線や抗がん剤も一度も受けていません。分子標的薬は検査を受けましたが、残念ながら適合しませんでした。最近、患部の顎の横がふっくらしてきて、日によって少し腫れて大きく見えたり、あまり目立たなかったりします。夫は自分のガンのことを、時々「ガンさん」と呼んで家族を笑わせてくれます。夫が「ガンさん」と言うのは、たいてい急に患部が痛くなった時です。「いててて、ガンさんが固いもの食べたから怒りだした！！」そう言って顎を押さ

口腔外科の医師から説明された手術は、整形外科とも連携し、丸一日かかる大規模なものだということでした。右あごの骨をほぼすべて取り除き、腫瘍を大きく切除したうえで、足の骨を使って再建する…そんな内容でした。そして、手術が成功したとしても、まずは1週間集中治療室で過ごし、その後も治癒とリハビリのために1か月ほどの入院が必要だと言われました。さらに、再発や転移が見つかれば、放射線治療を行う可能性もあるという説明もありました。突然のがんの告知と、あまりに大きな手術内容に強い衝撃を受けた僕は「手術以外

2020年に腺様嚢胞癌が発覚するまで、僕は毎日深夜まで働く多忙なサラリーマン生活を送っていましたその日は仕事を早めに切り上げ、歯のクリーニングを受けるため歯医者を訪れたのですが、その際、以前から右あごに痺れがあることを、軽い気持ちで担当医に相談しました。早速レントゲンを撮ってもらうと、それを見た担当医から「顎に影があるので、詳しい検査を受けてください」と告げられ、大学病院への紹介状を渡されました。後日、仕事を休み大学病院を訪れたのですが、「きっと大したことはないだろう」とどこかで高をくくっ

久しぶりに更新します。2025年11月1日に1週間前に撮影した造影剤CTの結果を聞きに病院に行きました。原発部の舌下腺に再発はなし。肺に転移した画像はこちらです。上が2025/11/1の画像で下が半年前の画像です。赤いマークがあるのが癌ですね。バラバラとありますね。ただ、思った以上に大きくなっていないので、まずは一安心です。今の成長速度は、半年で2～3ｍｍ程度ですね。癌が発覚した当初は1つで5ｍｍ程度でした。約2年半で大きなもので16mmまで大きくなってます。息苦しさや咳

2025年8月15日終戦記念日の日に舌下腺癌（腺様嚢胞癌）の手術から早いもので2年経ちます。顎の舌下腺癌の再発は今のところなく、肺に転移した癌の経過観察中です。残念ながら腺様嚢胞癌の場合は、有効な治療方法がありません。その代わり進行が遅く5年生存率は70%程度あると言われています。私の場合、手術から2年経ちましたので残り3年（67歳まで）ということでしょうか。上手くいけば70歳まで頑張れるかも。今は特に症状が出てなく元気ですが、この先色々症状が出るのでしょうね。今後の私の生き

2025/6/30久しぶりの投稿です。8月で手術から2年目になります。顎の舌下腺の再発は今のところありません。肺への多発性転移は、多少大きくなってますが、症状はでないまま元気な状況です。ここでYoutubeで参考になる情報がありましたので共有しますね。内容は、唾液腺癌の腺様嚢胞癌に関するお話です。【第30回希少がんMeettheExpert：腺様嚢胞がんと頭頸部の希少がん】米盛先生講義【国立がん研究センター希少がんセンター】※薬物治療に関するお話です。【第30回

2024/7/31デブリードマン手術から5ヶ月が過ぎ、癌になってから1年が過ぎた。今のところ元気ですね。一昨日は1年ぶりのPET-CTを撮った。8/3には結果がわかる。淡い期待ではあるが肺の転移癌が大きなってない事を祈る。2024/8/3今日はPET-CTの結果がわかる。なるようにしかならないと思っていてもここ数日心が穏やかではなかった。結果は、原発部の舌下腺の再発はなし。肺への転移は変わらず複数個あり、継続観察ですね。2025/1/25定期検査の造影剤CTの結果

『お尻が痛くて骨転移への不安が』1月24日の火曜日から左のお尻に痛みが出てきました。動かない時は痛くないけど歩いたり動作で痛いと。歩く時に筋肉が硬くなる箇所です。初日は補綴科受診日で少し痛み…ameblo.jp頭頸部外科とリウマチの病院へ行ってきました先週1月24日の火曜に感じたお尻の違和感そして翌日25日水曜に痛みが悪化そして段々と酷くなっている気がするその現状は両杖を使わなければ歩行が厳しいずんとする突き刺すような痛み朝より夜が痛い最初は筋肉痛だと思ってた様な痛みだった

ルテチウム－１７７－PSMAAdenoidCysticCarcinomaResearchFoundationに書かれている開かれた治験でルテチウム-177-PSMAがありました。ルテチウム-177-PSMAといえば、以前西郷輝彦さんが海外で受けていた「最新の前立腺癌治療」です。前立腺癌の表面によく発現してる抗原（PSMA）を認識するリガンドに放射性核種のLu-177を標識し、去勢抵抗性に（ホルモン治療が効きにくく）なった前立腺癌にβ線を浴びせる治療です。

さて、大どんでん返しです。術後の通院にて。その日は病理検査の結果を聞く日でした。それまでの様子としては、・術前診断→良性・MRIで見た感じ→悪いものではなさそう・手術で摘出した際→はっきりとは言われていないけれど、悪いものではなさそうな感じだったので、まあ大丈夫でしょ、と呑気に診察へ。これまでの記事に書いたように唾液ろうもあったの

確定申告もあったのでファイルがまだ出したままだったので、５ヶ月経ってますが、もう一度医療費を見返してみてました。去年10月にガンで24日間入院してた時の医療費です。負担率30％でも、部屋代は別として医療費、食事負担額で689,110円全額自己負担だったらすごい金額だよね私は入院前に限度額認定証を申請していたので、実際に支払ったお金は認定証の自己負担限度額+部屋代でした。ありがとう～、健康保険考えてくれた人そして昨日は車のディーラーへこれからはまたどうなるか分かんないし、退院後

リハビリで、唾が溜まり話しにくい、飲み物も口に残る、食べ物も左側と上顎がくっついてないので、物がそこに溜まること、飲み込みがうまく最近できなくなってる。と、色々話してるとマウスピースの話しになり、補綴科の先生を呼んでくれたで、みてもらって３月から補綴科にも通いマウスピースをつけてみることになった。私の場合は舌が曲がってるし、先生も装着してそれでよくなるかはわかんないけど、やってみる価値はあるんじゃないかなって。私も納得。合わなかったらしょうがなかったでおわるしね。滑舌も少し改善される

ずっと入院中からとんあかさんのブログを読み自分を励ましてました。コロナ禍の中、一人ぼっちの入院。外に出たり気分転換もできず、術後の辛かった時も一人で過ごし、寂しかったなぁ。参考になることがたくさんあって、すごくとんあかさんのブログは心の支えや、励みでした。飾らず、思った事を本音でズバズバと、こんな感じですって動画を投稿したり、リアルな舌癌の術後の飾らないとんあかの姿は印象に残りました。同じ県に住んでいると分かり、しかも私の知ってる場所がよく登場し、どんな人なのかな～って思ってました。

入院中、傷跡が膿んでたので鏡ばかり見ててずっと気になってたことがありました眉毛です。抗がん剤はしないと言われてたけど、もしすることになったら？とか、眉毛くらいは欲しいと思ってて入院中は今後の治療方針などで頭が一杯だったので気になるなーの程度でしたが退院して体も回復して出歩いたりするようになると、やっぱり眉毛ほしい‼️昔のアートメイクもかなり薄くなってたし。それにアートメイクの施術者は看護師か、お医者さんだし、滑舌悪くても理解してくれるだろうと思い、ラインで相談し予約をとったのだ。顔

皆につき合ってもらい今日は病院へ～もしなにか問題あれば１人じゃ耐えられないかもしれないって思ったしね。何かあったらどうしようって内心不安だったけど問題は今回ありませんでしたって良かったー「まだ今の段階では何もなかったけど、超スローであなたの粘表皮癌は進行するために、何度も○○さんに言ってるけど、10年は診察は必ずしてくださいね」とのことだった。そりゃ診察受けますよ。体のことだしね。癌は取りきれてるけど、癌の断片ギリギリで切除してるからねとの説明もまた受けた。とりあえず五年クリア

最近舌がどんどん右方向へ向いて、左側の舌が常に左の歯の上に乗ってる状態で、食べてなくても舌をずっと噛んだりするので、舌が常に痛い食べ物を噛んでる時の力で舌を噛んだら、ちぎれたんじゃないかと悶絶する程痛いこんなに舌を同じ場所ばかり噛んでて大丈夫なのか前回も診察の時に先生にお話したのだけど、その対処は何もコメントくださらず…この先生優しく喋ってくれるんだけど、なんか話にくいオーラ全開なんだよね(私の勝手な決めつけかもしれないけど…)退院するまでに、病理診断の結果の事などで説明されてないこ

以前の自分のブログの写真をスクショ。ちょっとキモい写真もあるのでご注意くださいm(__)m＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊2014年1月10日、3年ほど気になってた喉のグリグリを診てもらうために行った総合病院の耳鼻科で『顎下腺腫瘍なので取った方がいいよ』と言われ、即手術の予約。2014年4月25日、穿刺吸引細胞診の後。細胞診の結果は多型腺腫でした。5月8日、手術直後。5月10日、ドレーン取れた！5月8日、術後4日目。5月13日、退院。5月16日、抜糸後。5月

左側は脂肪も切除してるので、ペッタンコ。むしろえぐられてる部分があるので、右の脂肪を入れてほしいくらい。右側の顎のポンポンもかなりヤバイマスク生活なので助かってますが、やっぱり気になる。左右差がありすぎて、こんなもんなのでしょうか？右側の脂肪吸引したい来月先生に相談ですね。と、言ってもまだ術後から３ヶ月と三週。最近顎の骨の痛み、舌が左の歯の上に乗ってるので一日に何回も噛むそれが痛くて余計滑舌悪くなる。私は一期縫縮してるので［切った所を縫い縮めてる］なので、舌が左に寄り、後方に舌

今日は12月21日に撮った造影CTの結果の日。結果は特に問題なし！！！痛みのある部分には特に何も見えないし、肺もキレイです。ということでホッとした。前回の診察時「私の腫瘍は1センチほどだったじゃないですか？そんなに小さいなら転移とか無いかもしれない？」と聞くと、「0ではないです！」と言われたので今日までけっこうビビってた。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊4年半も定期検診に行かずにいて、去年の11月頃から突然不安になって、ずっと気にならなかった喉の痛みや耳の痛みやらが気にな

今日は午後からCT検査。午前中に久々に歯医者に行くと「ひどいから麻酔をする」と言われ「午後から造影剤打たれるのにいいのか？」と焦る！歯医者の先生は大丈夫と言ってくれたけど、歯科助手の人が「病院に電話して確認した方が安心ですよね」と電話をかけさせてくれた。で、病院の放射線科に電話すると「大丈夫ですよ」と言われ一安心。歯医者が終わって3時間後に造影剤を入れた。7年前？造影剤の時は喉と股だけが熱くなった。今回はアゴから喉の上あたり、両方の手のひらから指先、股が熱くなった。直後の副作用なし

1972年生まれの主婦です。2014年1月、顎下腺腫瘍（多形腺腫）との診断。5月、顎下腺摘出手術→病理検査結果・腺様嚢胞癌大きさが1cmほどで顎下腺の中に収まっていたとのこと、PET-CTにて転移は見られないということでステージＩ→経過観察。＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊2014年1月、顎下腺腫瘍だと言われてからブログを始めました。1008のブログhttps://ameblo.jp/hinoriro/ブログを再開しようと思ったら、前のブログにログインできず。なの