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生後2ヶ月ダメとわかっていながらついつい添い乳と寝かせたままの自動ミルク飲みのみ(顔の横にタオルやクッションを置いて哺乳瓶固定)させてます。※咽頭軟化症の場合は横にしたままだと気管に詰まりやすいので、なるべく身体を起こしてが推奨されてるみたいです。私も3号の授乳時は頭や上半身をあげてを心がけてます。でミルク飲み終わる辺りで、むせ?だしたと思ったら鼻からミルクをタラリと…あわててゲップ出す体勢に。…うんこ気張って(笑)…ゲップも出して、ケロッとしてる飲みながら💩気張ってむせたよう
生後から気にはなってた呼吸音。上の子達より酷いな飲んでる時の勢いが凄いし、飲み終わって少ししたら静かな呼吸。飲むのが下手だからかな。と思ってた。ミルク、母乳の時にゼロゼロと痰がからむ様な呼吸。飲み込む時に苦しそうで…喘息にしては音が低いし、おおきい。そーいや泣き過ぎた時も呼吸がキツそう。ミルクアレルギーも心配した😱けど違った!調べてみたら「咽頭軟化症」みたい。(診断を受けたわけではありません)ほとんど成長(1歳位)と共に治るよう。今は体重も普通に増えて、吐き戻しやゲップ
こんにちはコロナが落ち着いて夏イベントが楽しいのるこです。ご訪問いただいた皆さま、「いいね」してくださる方々。本当にありがとうございますそして、フォロワーの皆さまも、本当に本当にありがとうございます娘のプロフィール(3歳8ヶ月:修正3歳6ヶ月)☆2019年11月生まれ(31w2dの早産っ子)☆出生時体重1,624g/身長36cm☆NICUに40泊41日入院して2019年末に退院☆退院後の診察でPVLの所見あり☆修正6ヶ月を前に療育相談センターデビュー☆2
こんにちは。yurushinaです。アクセスありがとうございます。この記録は30w6dで胎児腹水判明、31w5d早産・低出生体重児で出産となり、この世界にやってきた次女の妊娠〜出産・その後について、記録しています。(過去→現在へ記録追っかけ中)私、夫、6歳ニャンコ、2歳長女、0歳次女の4人と1匹の家族です。自分の気持ちや事実の整理のためと、もし、それが誰かの役に立つことがあったらなんて思いながら。修正38週は残しておきたいこといくつかあるので、分けて
ご無沙汰しております。ブログを放置し、ハッチ君の経過も残さない日々を過ごしておりましたが、それではだめだと思い再開(←イマココ)です。下書きしていたものもついでにあげとこ(笑)さて最近のハッチ君のリハは、3ヶ月にいちど。以前と変わらず、言語リハ。リハでは、幼児の発音が抜けたのはいいけど、「き」「り」の発音が口の端から空気が抜けてくのを確認。その程度の変化と、合わせて他の発音のチェックをしています。今回は、ハッチ君のやる気が全く感じられず。理由は、リハの後に、口
1m23d👶昨日はぼっちゃんの小児科に行ってきました🏥ぼっちゃん寝ちゃってた事もあり家で症状が出てる時を動画に撮っていたので口頭説明と合わせて、みてもらいました。咽頭喘鳴(いんとうぜんめい)というものでした。先天性のもののどがちょっと狭い?細いみたいです💦成長と共に治っていくのと、眠れない、哺乳ができない(体重が増えない)ということではないのでこのまま経過をみながら苦しそうなときは来てね、ということでした。車に乗るとすぐ寝ちゃうし、診察待ってる間も診察中も寝ちゃっ
3月にくもんに入会し、くもんの学習状況や家庭学習の記録の為のブログ開始でした1回目を順調に終え、2回目に向けて、くもん国語8Aの練習に毎日励むはーちゃん以下は、学習記録関係ないですタイトル通り、はーちゃんコロナに感染してしまいましたはーちゃんは、現在保育園の1歳児クラスに通っています。園でも、たまに学級閉鎖になったりと感染者がパラパラ出ていた状況ある晩、寝てると急に泣き出し、38.9℃の高熱!ひとまず解熱剤を飲んで、翌朝もやはり、38℃台。はーちゃんは、極低出生体重児。咽頭軟化
現在2歳10ヶ月の娘、はーちゃんの学習記録的なブログを始めました。我が家は、フルタイム勤務の父母。現在年長さんの、長女あーちゃん。そして、極低出生体重児として生まれたはーちゃん。関東県内に住む4人家族です✨2019年4月生まれの次女はーちゃんは、早産児で1,200g台の極低出生体重児💦咽頭軟化症で生後3ヶ月まで入院していました。成長遅めちゃんで、1歳0ヶ月➡︎発語なし1歳6ヶ月➡︎喃語のみで意味のある発語なし2歳0ヶ月➡︎単語のみで、二語文なし未熟児ちゃんとして誕生した時
閲覧ありがとうございます18っ子と元気娘、双子の初心者ママです18っ子のアキは2ヶ月に一度くらいレスパイト入院していますと言っても風邪をひいて入退院を繰り返したり呼吸器の導入で入院していたのでまともにレスパイト出来たのはまだ一度だけそして最寄りの大学病院の一箇所でお世話になっているのですが…その病院ではちょっとした風邪でも心疾患があって無呼吸発作をしがちな18っ子のアキを診るのはハードルが高いようで…結局新生児科や循環器でお世話になってるいつもの病院まで搬送
閲覧ありがとうございます18っ子と元気娘、双子の初心者ママです色々あって家からわりと近い病院の小児科を受診し呼吸器が専門の小児科の先生にアキを診てもらいました受診の目的は・アキが風邪をひいた時に近場の病院で入院させて診てもらえるようにすること・レスパイト先を増やすこと・呼吸の状態を診てもらい「メインの病院がアキにはCPAPの導入をしません」と回答があった時に対応してもらうことだったのですが…受診の直前にメインの病院から「CPAPを導入します」と
久々の投稿💦コロナ禍で毎日バタバタしてたら、あっという間に2年の歳月が流れてました今回は咽頭軟化症と口頭軟化症を併発して産まれた、我が子の話をしようと思います産まれた時から呼吸が浅く、退院後もミルクを飲ませた後ゲップが出ない事から呼吸困難になり、急いで救急に連れて行き1週間入院しました。目の前で子供が呼吸が止まる瞬間、私は泣き叫んでパニックになりました。そこから2人で家にいる事が怖くなり、産後鬱になってしまうのですが咽頭軟化症は一歳までに9割が治る病気で、気付かない親も多いと言われて
「お腹、冷たくないですか?お腹、こってませんか?」大切なお腹をひっぱって温めることぶき整膚院の小出です。コース・料金/アクセス/メールで予約/電話をかける/整膚あなたも習いませんか/整膚師養成スクール/こんばんは。気管切開・胃ろうの寝たきりのお客様息を吸う時にヒューヒュー、ゼーゼーという音と、呼吸困難でチアノーゼが現れる手前までの症状。やっと症状が分かり、『咽頭軟化症』と診断が出たそうです。のどの前の方にある空気の通り道が、息を吸った際につぶれてしまい、
我が家の5ヶ月になる長男は医療的ケア児です予定日よりも1ヶ月以上早く生まれ1ヶ月間NICUに入院していました予定日近くになっても呼吸が安定せず検査の結果『咽頭軟化症』という病気は判明私はNICUに面会に行くたび『元気に産んであげられなくてごめんね』自分を責める気持ちがいっぱいで涙が流れました退院してから在宅酸素が必要でずっと鼻にチューブをつけていますかわいいと思える余裕すらなくこのまま大きくなるのか心配と不安でいっぱ
新たな問題呼吸がゼコゼコ(呼吸機能・嚥下)更新が空いてしまった○ひろむー体調コロコロ変わる○ママコロナワクチン接種で副反応がっつり○お姉ちゃん赤ちゃん返りかまってちゃん久しぶりの投稿今日は胆道拡張症の根治術に向けて体重増加を目標に待っていた期間に新たに発覚した…呼吸ゼコゼコ問題について書きたいと思います。この呼吸ゼコゼコ問題は実はひろむー出産の時からママの中で「あれ?」となっていた所でして…『【出産の時のお話②ひろむー誕生】』出産の時のお話②前回に続き、ひろむー出産の時の
予定日2か月前に960gで産まれ重度喉頭軟化症で3年間、医療ケアをしていた娘(現在4歳)のまとめ記事です。同じような方への情報提供になればと思い「我が家の場合」としてご紹介します。はじめに◆誕生2016年12月12日(予定日2か月前の31週1日)8か月検診日に入院→その日に緊急帝王切開で960gの娘(第二子)が誕生しました妊娠8か月(31週1日)誕生早産の原因は、単一臍帯動脈、だけじゃなかったありがたい未熟児養育医療みんなお腹の中で◆
6/12で4歳6か月になりました。2月から練習していた7/31のバレエの発表会、本人の意志により出ることになりました。(みんなは挨拶+2曲ですが、娘は挨拶+1曲のみ)保育園行事でもいつも親がいるとギャンなきしてる娘パパは「まだ無理だよ」とずっといってましたが、先生は私の友人なので、直前まで待つからと直前で判断することに。発表会に出ないとなると、練習量が半分になってしまうのでひとまずは出る体で練習に参加し、実際出るかどうかは直前判断でいいと6月からいよいよ総合練習がは
今朝☕🍞🌄息子を起こそうとしたらえ‼️えっ👀⁉️えーっ‼️頭どーした🤣🤣🤣完17時から子供たちを歯医者に連れていきまーすでわ➰👋😃☆そあも☆のmyPick楽天市場【医療用帽子おしゃれ】ニット帽つば付き春夏メール便送料無料綿100%キャスケット春夏用秋冬コットン抗がん剤帽子男性女性レディースケア帽子可愛いかわいいメンズ大きめ小さめSMLサイズ大きい【ナチュラルコットン100%つば付きニット帽】1,680円お手頃
6年前の今日は喉頭軟化症だった息子が自力呼吸が出来るようになりCPAPとサチレーションの医療機器を卒業した日です🤗6歳になった息子は仰向けに寝ているとまだ少し上手く呼吸が出来ない時がありますが😱自分で気付いて横向きになっています💦引き続き様子を見ていきます4年前の今日は息子の腎臓外来💊でしたこの先、一生涯治療や検査等していかなければならない息子それには病院🏥にも痛い検査にも慣れなければなりませんただ慣れるのではなくて本人が理解して納得して生きるた
本日、2回目のブログ投稿です😊モサモサしていたカリブラコア💐の切り戻しをしましたけど駄目だー😢折角、咲いているお花を思いっきりバサバサと切れず少し形を整えただけになってしまったわ😓💐Before✂️💐After✂️カリブラコアやペチュニアは切り戻しをすることによって更にボリュームが出るんですって💐🤗💐写真の奥にある我が家のドでか寄せ植えプランター見えるかな?そこにビオラがひっそり咲いているのですが涼しい玄関だから冬の花も咲くのかな蕾もいくつかありましたこの
今日は家族でドライブ🚙💨へ行ってきました🤗我が家は良く道の駅やサービスエリア巡りをします🐾今日は出発の時間が遅くなってしまったので2ヶ所だけのドライブへ行ってきました先ずは市原市のサービスエリアへここのサービスエリアは南国🌴ぽくて好きなんです💗6年前に撮った写真があったので同じ場所で撮って比べてみました😁👀📷️✨子供たち大きくなってるなぁ~🤗懐かしいなぁ~😍息子は本当に小さくて写真は生後8ヶ月なんですが生後3~4ヶ月くらいの大きさです春に喉頭軟化症の治療に使って
今日は土曜日の🚩運動会ε=(ノ・∀・)ツの振替日で学校🏫がお休みでしたなので可愛い(*≧з≦)💕わが子達と🌹京成バラ園🌹へ🤣🤣🤣またかよ😑ってそーなんです‼️またです😁けど今日は園内に入りましたよ🌹🤗🌹しか~し‼️あつい😵💦それもそのはず今日の千葉県は28℃予報これは暑いよ😵💦流石の子供たちも暑い‼️暑い‼️と連呼😅暑すぎて冷たいものがあると直ぐに欲しがる子供たち🤤丸ごと1個のグレープフルーツ🍊の生ジュースを欲しがり(👛1つ400円)2人で分
5/9(日)に3年ぶりに船橋三番瀬にいってきました療育手帳を持ってる方は本人と介護者1名と駐車場が無料です潮干狩り|ふなばし三番瀬海浜公園・ふなばし三番瀬環境学習館ふなばし三番瀬環境学習館は、三番瀬の魅力を体感しながら三番瀬や環境について家族や友だちと学べる施設です。www.sambanze.jp知らずにチケット買ってしまいました😭※チケットはコンビニで事前購入が必要です以前はおんぶして潮干狩りしたけど、今年はお友達もいたので娘も楽しめたようですあまり調べずにひたすらとっていたら
昨日の手賀沼ピクニックからの地元の子供たちの遊び場へ桃山公園下😁ここ湧き水が出ていて小川と浅池になっているんですここに色んな生き物がいて🦞🎣子供たちには絶好の遊び場なんです🤗ここからも湧き水が出ていますあちこちから溢れ出ていますが飲めませんのでご注意ください⚠️残念ながら🦞ザリガニはまだ時期が早く捕まえられなかったので前にある田んぼでおたまじゃくしを発見して👀‼️🌱田植え後なのでママが水槽で使う小さな網で手前の方でそ~と捕まえました🤗満足したよう
リモートワーク&午後休をいただき4/23がフォローアップ外来4/27が成長外来と療育(心理)とバレエ振替でしたフォローアップは、問題なし順調に成長してますね成長外来は、甲状腺の薬、チラーヂンを娘任せでなくちゃんと二人で毎日飲むようにしたら数値落ち着き、現状維持を継続療育(心理)は、私にべったりな娘を見て先生一言「あれれ?なにかありました?!」先生さすがやー4月で色々環境変わったこと話しました。年中になり担任の先生がかわり教室も変わりお友達も増え加配の先生もい
4/12で4歳4か月になりました95.5cm11.7kg(4.23計測)なかなか12キロいかない😅けど娘はすごく成長してます!が2年前と比べると、私、余裕ないな😂4月から、保育園の担任の先生がかわりお教室がかわりお友達がかわりました(40人2クラス→57人2クラスへ)お昼寝がなくなりました仲の良いお友達二人とはクラスが離れてしまいました。でも午後は一緒に遊べるようで園生活は楽しんでるようです。新しいクラスのお友達ともこれまで関われなかった子たちが娘と関わりた
息子の発達センターでした今日は✨作業療法✨ですこの訓練は約6年間続けてきましたそして今日がこの訓練の最後の日です🤗始めに作業療法の訓練を始めるきっかけになったのは息子がハイハイを始めたのですがハイハイが変で😭😭😭どんなかと言うと。。。こんな感じ解りますか❓️変でしょΣ(゚д゚lll)逆ハイハイ❓️ブリッジをして頭と足👣で移動するんですよ😭病院♿️🏥の先生いわくたまに要るらしいです😞💦このままだと背筋は育つが腹筋
カバー画像は、猫さんとポコ太が最接近した奇跡の1枚!急いで撮ったからよく分からないかも・・・こっちにも載せとこ!ポコ太今日で1歳3ヶ月昨日今シーズンのラストシナジスでした💉次は5月まで新生児科のフォロー検診は無いそうです。キリンマスクの関係で小児科受診は毎月あるけどね~😂さて入院もしばらくなさそうなのでこの辺で一度まとめておこう!記録大事らしいです!!発達面0歳6ヶ月首すわる0歳8ヶ月初めての寝返り(え~~もう終わり!?最近、発達停滞気味な気がする回転&寝返り
無事昨日退院しました7泊8日分の荷物、マスクの機械と加湿用の水(水道水だめなんだって)、血中酸素濃度を測る機械、、すごい荷物さてさて、ポコ太が7泊も病院で何をしていたかといいますと、こちらの2つのマスク、どっちがポコ太に適しているのかの観察とサイズの微調整や機械の設定です。候補その1キリンさんマスク🦒候補2フルフェイスのマスクキリンのメリットとデメリット鼻だけなので本人の違和感が少ない(その子によって違って、フルフェイスの方が違和感ない子も居るらしい)ズレやすいので装
ポコ太くん寝ません。かれこれ1時間以上放っておいてるのに・・・。泣くわけでもなく、ベスポジ求めて転がってる・・・そして手で遊んでみたり足で遊んでみたり・・・。抱っこの寝かしつけやってみたんですけどね。普段やっていないので、ただ喜ぶのみ(笑)添い寝もしてみたんですけどね。これも普段やっていないので、人の顔みてケラケラ笑い出す(失礼)目が合うだけで爆笑って何!スマイルぐらいにしてよ!なので普段と同じように部屋暗くして静かに放っておいてるんだけどなぁ。。やっぱり「寝る前のお風呂」が無い
心臓の穴、5mmから2.5mmまで小さくなったよ〜〜定期検診も1年ごとでいいって!やったねポコ太マスクについては何がベストなのか医療チーム(響きがかっこいい)のお医者さんや看護師さんと模索中昨晩は頻回アラームで起こされて眠い。。サチュレーション70台とか80台って、どのくらい苦しいの?相当良くないことはわかるけど「〇kmのジョギング程度」とか「〇分間~する程度」とか、自分に置き換えた具体的な感覚が気になる🤔入院生活3日目。