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こんにちは!とらおうです。もし、このブログを見られた方で、賛同していただいた方は、リブログなど、【拡散】お願いします署名活動などを行っている時間がなく、『患者の危機!』に何か出来ることはないかと考え、とにかく現状を、多くの方に知ってもらいたいと思い、TwitterなどSNSは不得意なので、ブログにアップしてみましたみなさ~ん!iPS細胞って、パーキンソン病やALSなど、数々の難病の研究や治験、FOP(進行性骨化性繊維異形成症)では、候補薬の治験が行われ
こんにちは!とらおうです突然ですが、病気って手ごわいですね今、イラリスという注射のおかげで、熱は完全におさまり、皮疹もほぼでず、注射の効果が切れると出始めた頭痛も、2回目の注射をしたら5日ぐらいでおさまって、しばらく、調子よく過ごせそうだなと思っていました。でも、先週末から、左目に結膜炎ができ、結膜炎は以前から疲れが溜まるとでたりして、仕事をしていた時は頻繁にでていたんですが、さらに今週から、唇と口内に口内炎が3か所できてしまい、口内炎も以前から時々できて
こんにちは!とらおうです私は現在、イラリスという注射で治療をしていてます。9月に注射を初めて、先日2回目の注射を終えました。それまで、イラリスと同様の生物学的製剤といわれる注射を、3種類試したことがあるんですが、それぞれ注射直後から副反応がでて、かなり大変な思いをしたので、イラリス導入が不安で不安でネットで情報を検索しまくりました。それで、CAPSの方の情報はあまりなかったので、他の自己炎症性疾患の方の、ブログを参考にさせてもらったんですが、そこで初
こんにちは!とらおうです私の病気CAPSは、ネットで検索すると乳幼児期の発症と書かれていることが多く、子供さんの頃から、じんましん様の皮疹や熱といった症状があって、小児科に通院したけど診断には至らず、成人になって診断がついた方もいらっしゃるそうですが、専門医曰く、私のように、成人式を2回迎えてから発症するケースは稀なようです。だから、おばちゃんの私は、最初の遺伝子検査で異常がみつからなかったとき、『やっぱり、CAPSと違うよなー』と判断されて、自己炎症か?自己免疫か?
こんばんは数日前から娘が発熱で寝込んでいて普段の酷い口内炎を伴う周期熱の発作とは違うかな?と感じつつ発熱により痛みの病も不調でとにかくしんどそうな娘のことが心配で水分補給をこまめにできるように…とか高熱でアイスノンも溶けやすいので交換したりとか様子を見ながら過ごしていましたしんどい中でも娘からママは喘息が酷いんだし精神的な病気を持つ人は免疫力も落ちているから風邪とかひきやすいんでしょ?いくらマスクして来ても心配だから…と案じることを言われていたのにあれ?微熱かな?何かしんど
こんにちは!とらおうです未疾患診断イニシアチブ(以下IRUD)の遺伝子検査の結果ですが2018年3月に検査をうけた時、「あくまで私の遺伝子を調べる検査で、診断をつけるものではない」から、結果は1年以上かかる場合もあると説明されました。経験者の方のブログでは、異常がなく10か月ででた人もいれば、3年かかった人もいるみたいで、小児と成人で結果のでる日数に差があるようでした。初めの説明で研究目的の検査だから、期待せずに待たないといけないとは思ったんですが、確定診断がつかず、日
こんにちは!とらおうです今日は、このブログを始めるきっかけでもあり、私のターニングポイントとなった、遺伝子検査について、お話しします!実は私は、今回の遺伝子検査は初めてではなく、2017年、2018年と過去に2回受けていて、今回で3回目でした。2017年は、診断をつけるための初回入院の時、1月にCAPS、FMF、TRAPSの遺伝子検査を受け、異常はみつかりませんでした。2018年は、再度確定診断をつけるため、3月に未疾患診断イニシアチブ(以下IRUD)で、遺伝子検査を
はじめまして私は、クリオピリン関連周期熱症候群(以下CAPS)という病気で治療をしている、とらおうです。CAPSは、医学的には『自己炎症性疾患』というカテゴリーの病気で、難病になります。原因は、炎症に関係するNLRP3という、単一遺伝子の異常です。子どもさんに多い病気ですが、私は成人式を2回迎えた、おばちゃんになってからの発症でした症状は、2015年から蕁麻疹様の皮疹が腕などに出るようになり、2016年から全身に広がり、熱も毎日出るようになりました。他は、倦怠感、関節痛などです
遅くなりました先日の小児心療内科N先生と小児内科主治医K先生との話を記録します以前この記事にも書きましたが心療内科の診察前に多量採取の血液検査があって、その直後に高熱を出してしまったサラ高熱があってもN先生に呼ばれて診察室に入って行きましたが、さすがにきついのか箱庭療法は行わずに先生とお話だけしたそうですそれでも約30分、N先生と他愛もない話をしてたそうで、それが終わってサラと交代して私が診察室に入ってN先生とお話ししましたN先生「この1ヶ月ほどはどうでしたか?」
術後11日目父休みまた!アイツ!運動禁止だっつうのに遊び場に連れてった!信じられないでも今日までの我慢だと、グッと堪える(父夏休みと有休で13連休)私が仕事で彼休みだと一切の家事をしていないし、ご飯も用意していない、16時にお迎え行ってないのでイラりんイラりんイラりん☆☆☆本人はもう普通、全く普通お迎え時について行って、みらいのほてるチバホ模型持って帰って来ましたw術後12日目母休み私の細かな諸用に付き合って貰う弟のお受験服と上履き買いに行き帰宅して近隣レストランでラ
今日は娘が朝、なかなか起きない睡眠科の先生からはもう少し体調が安定したら睡眠リズム、生活リズム作りを再スタートしましょうと言われています今の状態ではとても必要な睡眠時間を社会的に適応できる時間まで短くしていく事は難しいと。ただでさえ現状14時間以上の睡眠時間を必要とする娘社会生活に適応するには最低でも11時間睡眠を目指す必要があるそうです周期熱が月1〜2回一気に高熱、爆発的に40度以上の発熱して3日ほどで回復する、口内炎は発熱する前から解熱して何日か多発だいたいこんな感じでなんとな
小児科受診について息子は学校の授業が特別講義があったのでどうしてもそれは受けたいということで今回は家族の代理受診です。いつもはこどもたちの受診には私が付き添いをしていますが(長い長いお付き合いのこの小児科の先生はじめスタッフの皆さんは怖いと拒否感を感じないので平気ですそして私が同じ院内の心療内科(精神科)を受診していたり喘息が重い事もご存知です)今回も私が自分の受診を終えた段階でダウンしてパパが付き添いを代わってくれましたので聞いた事のみ記載します。本人不在の息子について処方はい
昨日からの喘息悪化でだるだるです娘はステロイド治療のおかげか本当に口内炎も発熱もありませんただ、副作用かなぁ?という全身の重だるさやふらつきなどはあると言っていましたそれが、今日はそのだるさとはまた違う周期熱での高熱の時と同じ(または)似た強い倦怠感がある…けど体温計では熱はないただ少し熱っぽいというか身体が熱く感じるから使った方が気持ちいいとアイスノンをして横になっています考えてみたら…周期がめちゃくちゃになる前を考えるとあれ?最後に発熱した後からの期間が前のサイクルに近い気もす
こんにちは昨日の受診で娘も私はぐったり疲れが出ていますお昼は手抜きして昨日買って帰ってきたチルド商品のチーズのピザにたっぷりの黒胡椒とはちみつをかけてチーズ➕黒胡椒➕はちみつの組み合わせ、甘じょっぱいというか、2人とも大好きでトーストでもよく食べたりしていますさて昨日から受診についてまずは睡眠科本来なら生活リズム作りが課題で、夜9時に就寝朝は遅くても8時までには起きる。これで睡眠時間11時間、娘の場合今のところまだ14時間以上の睡眠が必要な状況なので足りない分は時間を決めてお
なんと、去年1年間無遅刻無欠席改めて感動今年も個人記録?を書いていると、1年生の時は先生への連絡事項欄に「突然発熱します。」と書いていました。そうです。毎年書いていましたが、今年は書きませんでした確かに熱も出なかった口内炎も出来なかったもちろん、病院にもいっていません長い間付き合ってきた周期熱、やっと克服出来たかな本当に本当に苦しかったね。しんどかったね。何もしてあげられず、ごめんね。薬もたくさん飲んだね。その影響を受けてない事を祈るばかり…そんな不安を他所に、本当にだらしない生活して服は
こんにちは昨夜病院から帰宅した娘主治医の先生がカルテに救急外来受診時に必ず採血などのオーダー記載してくださっているので急外診察室で無駄な説明をしなくて済んだと言っていました。昨夜は救急外来が比較的混んでいたけれど前の方からかなり時間を開けて呼ばれたなぁと思ったら当番だった医師、かなり前の方までカルテを見てから呼んでくれたみたいで脇の腫れについては診察して、まだ腫れかけでこれくらいなら様子見でいいかなぁって感じでそれよりも持病の数々に興味津々…笑(医師)過眠ってナルコ?遺伝子検査
PFAPAとは…(アフタ性口内炎、咽頭炎、リンパ節炎を伴う周期熱)症候群では、3~6日続く発熱、口腔の痛み(口内炎)、のどの痛み(咽頭炎)、リンパ節の腫れ(リンパ節炎)が繰り返し現れます。典型的には、2歳から5歳の間に現れます。PFAPA症候群は、小児では比較的よくみられる周期熱です。咽頭炎の疑いでもあったしなぁ…リンパも腫れてるって言われたし、唇が赤くなって痛々しかったし…確かに当てはまる色々調べては落ち込むこれから仕事どうしたらいいのか…毎月熱が出るたびに入院❓医療保険入
訪問ありがとうございます自閉症スペクトラム、ADHDをもつ7歳の男の子「ゆみち」の子育て日記をメインとして書いています。はじめましての方はこちらも★↓我が家の自己紹介です☆通級、後期からグループ活動のメンバーが変わりました一回目の前に少し顔合わせがあったのですが、ゆみち、ドキンチョーーーどうやら、ゆみちはプレイルームなら初めての子供とも普通に遊べるのですが、個室になるとダメみたいです、、閉鎖的な部分が苦手で嫌がります。ようやく席につくも、、何も喋らないゆみちに先生がと
久しぶりに娘のことです特発性過眠症と診断されて処方されたモディオダール(我が家ではもでぃお)娘の身体には0.5錠で強い悪心(吐き気)をはじめとする胃腸の不調、強い頭痛などが出てかなり苦しんでいましたが服用する回数を重ねていく中で一番起きていたい夕方前後に吐き気やら頭痛に辛い…と言っているうちに寝落ちしてしまうようになって睡眠科の先生いわくやはり0.5錠ではお薬の効果が早く切れてしまうので1錠を服用するようにとの事もちろん悪心や頭痛などの副作用は辛いけれど、もでぃおに慣れて眠気と言うか長
現在中1のヒロト。硬式ではなく中学校で野球やると決めて春から日々頑張っていますヒロトの周期性発熱症候群の現在の様子ですが、発作と思われる熱の症状は年間3回ほどに減りました。暑い時期に集中します。発作の出かたが周期性発熱症候群の定義とは違ってきているため、病院にいっても周期熱の発作かは不明と言われます。でも、私はこの子を何年も見ているのでわかります。発作です。恐らく、病気が終息に向かうにつれ不定期になってきているのだろうと勝手に思っています。年にたった3回ですが、本人はとても辛そうです。熱、
まーた長女が高熱だしましたわ!!前回が5月13日やったから1ヶ月経ってないなーステロイド服用したら周期が短くなるって聞いたけどほんまや!!!周期性発熱症候群恐るべし!!!んでステロイド飲ませたら3時間で39.5→36.4℃まで下がったわ!恐るべしステロイド!!!タガメット(胃薬)まだ飲ませて無かったし、明日から飲ますの確定ですわ毎日毎日飲ますんか…めんどくさーほんま周期熱厄介やわ!解熱するまでが、かなりのグズリようでもウザイ旦那が帰って来たら解熱して元気モリモリやし
30.2/26発熱口内炎あり喉の痛みあり他の症状なし前回より三ヶ月空いたこの時はインフルエンザ検査をし、陽性30.4/4発熱喉の痛みを訴えて泣く前回はインフルエンザだったし、その前は11月中ば。周期熱だとは思わなかったため未受診。11月の熱からインフルエンザ陽性の2月までも間隔があいたし、治った?とも思っていた。30.5/6発熱前回から1ヶ月での発熱。口内炎なし扁桃炎+白苔頸部リンパ腫れ頭痛あれ?四月のも周期熱?今回も周期熱?と思った。隣町の小児科に行
30.5/10息子が周期性発熱症候群PFAPA症候群だと診断されました。確定診断はまだ。次回の熱の際に。けど、ほぼ間違いないだろう、と医大の、この疾患の専門医に言われました。何回かに分けて息子の熱のはなしについて書きます。よく熱を出すなぁ、って思ったのは一年前くらい。3月なかばすぎの引っ越し前、四月の入園式後、五月の連休、5月末の幼稚園のバザー。3カ月で4回。全て行事の時に重なってるけど、それにしても多くないか?なんか変って感じた。それは母親の勘か、看護師の勘かはわ
「いやぁ、ほんっとツライ、ってゆーか、場違い、ってゆーか、なんかさーー」と話す長男。「そーだよねー。その気持ちはよーーくわかるよ」とうなづく私。ほんとその、いたたまれない気持ち、わかるんだけどさー。でもね〜…なんの話かというと、この春から祖父のススメでスイミングを始めた長男。泳ぎを覚えてしまえば一生使えるということと、慢性疾患で周期熱が出てしまう体質の改善をねらい、スポンサーを買って出てくれた祖父。母としてもありがたい申し出なのですが、当の本人は迷惑顔。今月はお試しで週二回通い、来
おはようございます昨日、ばあちゃんと娘がお出かけしました。当初は2人の予定でしたが、急遽じいちゃんも同行した事で娘にとって気疲れする時間になってしまったようですがまぁ幼稚園児の孫は自分の膝に座って甘えるのに中高生の内孫は甘えてこないから可愛げないとのたまうじいちゃんなので想像できますがね一緒に暮らす内孫の方が可愛いと感じる人離れて暮らし時々しか会えない、内孫は家族で粗も見えてしまうから外孫の方が可愛いと感じる人孫は皆可愛い、内孫外孫などないと感じる人そもそも孫に愛情をさほど感じ
おはようございます娘は昨日からは特に不調夕方からはさらに両手足の痛みが強烈になりスマホを触るどころでもない状態お習字教室と月に一度しかない太鼓の別場所での練習参加も見送りました。痩せていることや年齢的なこと…先が全く見通しが立たないことなどから強いお薬を使用が難しい娘にとって、今処方されている鎮痛剤目的のものの中で一番強く効果が見られるのはボルタレン坐薬。この坐薬がとにかく苦手な娘、幼い頃によく高熱を出していた頃にも40度を軽く超えるような高熱は危険なのでボルタレンは我が家の冷蔵庫に常
こんにちは昨夜の寝る前のお勉強タイムメニューは苦手な英語の中でも特に苦手な筆記体の練習(アルファベットの大文字・小文字)汚文字改善をゆるゆる目指してひらがなの練習(ひらがな・いろはにほへとちりぬるをまで)最後にお絵描き描いてみたい模様の練習と自由にタイル一枚と決めていました。このお絵描きに入るあたりで寝る前のお薬が効いてくるのでたいてい無ではなく無意識に?寝落ちるギリギリで描くことになりますで、翌朝目覚めてから何をどう描いたかな?と見ることになるのですが…どうやら昨