ブログ記事105件
今週は月曜〜金曜まで5日連続病院という多忙なスケジュール1日目:大学病院希少疾患であるNLRP-12関連周期熱症候群(家族性寒冷自己炎症症候群)通称:周期熱症候群の対処療法を主治医と共に手探り状態で行い顔に尋常性乾癬の症状が再発したので同時進行でそちらも対処療法してます周期熱に使われる薬は使うと後がないからと乾癬で使用するスキリージと言う痛みと皮疹に効く生物学的製剤に戻った2日目:歯科定期検診に行って痛みのある奥歯を治療詰物が削れ神経に当たり痛かったら
おはようございます先日の医大受診簡単に記録しますね睡眠科1月1日の地震から体調悪化した事冬季になると体温が下がり良くて35.4度くらい睡眠時間も長くなりいわゆる冬眠に近い状態に入りますがこの冬は特に年明けから急激に悪化し、1月以降の1日睡眠時間が合計18〜20時間おそらく放置していたら眠り続けるかな?という感じですが服薬もしなくてはならないし体重がなかなか増えず少しずつでも食事を取らなきゃいけない眠り続けると身体を動かさない為、今以上に筋肉が落ち関節などにも影響が出るから
先日、難治疾患の乾癬(寛解する)の治療で大学病院の乾癬外来行ったら衝撃の展開が待ち受けていたよ皮膚科の主治医と一緒に臨床遺伝子学専門医の先生から改めて、私の遺伝子変異についてと判明した病気の説明を聞いたですNLRPー12と言う原因遺伝子の変異で自己炎症性疾患に分類されている家族性寒冷自己炎症性症候群2型(別名:NLRPー12関連周期熱症候群)という世界に10人未満しか確認されていないという超希少疾患だと正式に判ったよ↓私のNLRPー12と言うタイプはね本
医大受診リハビリについて最近肩が亜脱臼しやすくなっていて前回受診時はかなりグラグラだけど完全脱臼はしないし、亜脱臼も自力で戻せるからと様子見でした今回はさらにグラグラゆるゆるで、先生がそっと触れただけでパキパキペキペキと嫌な音がする元々、体質的に関節が柔らかいと言うより「緩い」に近かったことそこに、痩せ続け筋肉量がほとんどなくなり全身の大小色々な関節がゆるゆる状態が悪化しているとの事で家の中で自力歩行はしたい、でもそのままでは危険だから下半身で1番グラグラな足首は寝る時以外は
先ほどの医大受診睡眠科に続いていたみセンター診察編8週に一度の受診間隔で睡眠科・いたみセンター・いたみセンターリハビリ科の順でまわります診察室に入ってすぐ娘を見て痩せた?と先生以前は自作の闘病日記を書いていましたが睡眠科で渡される睡眠日誌四週に一度の定期受診と緊急時等にお世話になっている小児科でもらう熱計表(周期熱の記録)やらを別で書かなくてはならない上に、痛み日誌が娘の負担やストレスになるし、ここ数年年々痛みのMAX値を悪い意味で更新し続けているので痛みを数値や人体図に
桃とダージリンのスカッシュfufuとして活動されているゲンさん&希美さんにオリジナルソングを作って頂きましたメロディも歌詞もお二人の即興作品です♪「祝礼の歌声」という歌です私にとてもピッタリで素敵な歌なので是非聴いてみて下さい↓【fufu即興】「祝礼の歌」※あなたの曲を作ります企画「あなたの曲を即興で作ります企画」にて出来上がった曲「祝礼の歌」即興作詞/日野原希美即興曲/藤本ゲン・日野原希美youtu.be本題です僅かな遺伝子変異が発覚遺伝性
こんにちは前回はわんこの近況をざっくり書きましたので今回は人間の近況を娘は周期熱(PFAPA)の周期がかなり変化してきてピーク時というか1番状態が悪い時は月に3〜4回ほぼ毎週発熱(38.5〜41とか42度の高熱)と酷い口内炎はじめいくつもの症状が続いていましたそれが少しずつ間隔が長くなり月に1〜2回と激減この春以降は口内炎は酷くても熱は37〜38度台とこれまでの発熱よりは低い感じで良い兆候受診時にもしかしたら周期熱に関してはゆっくり消えていくかも?と淡い期待が話題になるほどでした
おはようございますazuです2日前からお熱だった息子ですが、昨日の朝38.2℃まで上がったものの、すぐ下がって36.8~37.2℃を行ったり来たり39℃を超えたら検査目的でステロイドを飲ませる予定だったから、え、何で熱上がらないの?最低5日は続くんじゃないの?と私の方が拍子抜け前回と変わったとするならば、4月7日から飲み始めたシメチジンしかない!病院の先生からは「飲んでまだ2週間くらいしか経ってないから、効果は出にくいかもね~」と言われてたけど…!
前回のブログから今日で3度めの発熱。。多い1月末にのどがいたい〜からの急な高熱。これはなんと溶連菌が陽性で、pfapaではなさそうな熱。抗生物質を飲んで2日で解熱。2月11日にも急な発熱。これはpfapaぽいと診断され、様子をみていたら1.5日ほどで解熱。そして今日2月25日、朝なんとなく寝ている娘を触ると身体が熱い。朝起きたあとは平熱。そして昼前にはまたあがり、38.2度。。今回も風邪症状はなく突然の発熱。のども少し痛いらしい。前回から14日しか空いていない、、しかし最近はすべて土
結論から言いますと、治っていませんw新二年生、7歳現在嘘でしょって親の私も思うんですけど年長9月で摘出手術→半年安泰でしたその後、小学生になる頃から月一で発熱口内炎ありでも前よりは発熱期間も短いし、症状も軽いです(数日間、高熱はあったり無かったり)前は2週に一度、症状は1週間続くような酷い状態だったので37度を超えて口臭がすると、あれー例のやつかと思います。この一年の学校休みは三日間で済みました。大学病院の先生に、手術が済んだらもう卒業でいいと言われ(9割は治るそうです)で
こんにちは!とらおうですみなさまからの、いいね!ありがとうございます励みになります私の病気CAPSは、NLRP3遺伝子変異を原因としますが、『NLRP3の体細胞モザイク変異が、晩期発症の慢性蕁麻疹においても関与することを示唆する』という報告がありましたhttps://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31513803/この患者さんたちは、成人期を過ぎてから蕁麻疹を発症するが、治療反応性が悪く、20年程、難治性の慢性蕁麻疹として経過を診ていたらし
今回は、息子の熱の周期、早かったです…1週間と5日でした…ステロイドを飲ませて、半日程度で解熱するようになってからなんとなく、息子の発熱エピソードの印象が薄れ…あれ~前回、熱出したのっていつだったけ?とか思うようになり…あ、そうそう3日だったわ!まだ2週間経ってないなって確認した日に発熱~笑間隔が短い(今までの発熱の中で最短)からこれ、周期熱?なんじゃろ…前日の夕飯食
息子が発熱しました…3週間と1日…2週間は余りにも短いから、まぁ頑張った方かなギリギリ病院に行って、お薬(ステロイド)も処方してもらっていたし最近は息子が、自分から2週間、頑張った?まだ、熱出てないよ!頑張るぞー!とか言うのでオカンは、涙が出そうです…今回は、そんなに前兆も無かったんだけど…昨日、好きなご飯だったのに、あんまり進まなくて少しおかしいなぁ~と思ってたんだけど
息子、やはり今回も周期熱でした…お昼ご飯の後に、ステロイド飲ませてお昼寝させたらじょじょに下がり夕方には、37℃夜には36℃後半に解熱…翌朝には、平熱まで下がり今のところ上がってきていませんややこしい時期の発熱だったのでいつもの熱だろうと思っていたんだけどちょぴっと不安だった…ま、ステロイドで下がって良かったこのステロイド…なんてゆーのかな前も書いたかな…
前回の熱から、3週間と1日…息子が発熱しました…前回2週間間隔だった事を思えば1週間と1日延びた…近所の公園に行く以外ほとんど外出してない息子なので多分、周期熱だと思おう…姉は鼻水出してるけど、多分アレルギーだし…旦那さんも同じく鼻水だけど、こちらもアレルギーややこしい一家だわ笑息子は、昨日からぐずぐずで眠いやら、ご飯いらないやら…眠いと言いつつ寝ないしすぐに
こんにちは。クリオピリン関連周期熱症候群の症状の1つで私は関節痛がありました。小学生の頃です。当時を振り返ると、私はよく足首を痛めていました痛くなると、びっこを引いて歩いていた記憶があります。親がシップを貼ってくれたり、病院に行って、ちょくちょく電気をあてに行っていました「ねん挫かね~」くらいの診察でしたし、こちらもそう思っていました。「なんでよく痛くなるんだろう?」と子どもながらに感じていましたが、し
先日、2週間と2日で周期発熱した息子でしたが発熱2日目の朝イチで、ステロイド飲んでそのまま下がりました…現在、元気です…今回は、一番高くて38℃だったからか、解熱するのも早く11時頃には、平熱に下がってました…午後からは、姉と外で遊んでました…大丈夫かなぁと思いましたが、大丈夫みたい熱が低かったってことは自己炎症の程度が、大したことなかったってことなのか?そーゆーワケではないのかな…よう分からん熱低いし、ステ
周期熱?発熱2日目…いつもはだいたい、1日目に38.5℃越えてきますので、ステロイドをその時点で飲ましてました今回は、上がって38℃…37℃台をキープ食欲こそ、ないものの元気にしてるこれ、飲ますべきかなぁ…悩む…なんか一晩寝たら、下がりそうな気がするんだが…結局、昨日の夜は、37.7℃だったので、飲まさずに寝かしました夜もそんなにホカホカじゃなかったんだけど朝はやはり、38℃ちょうど…元気…
こんにちわ!今日・明日と連休です。今日は息子の通院日でした。自宅から2時間くらいかかる病院です。幼稚園の時に原因不明の周期熱を発症し、途中、手術も経験し、その後はずっと経過観察で通ってきました。もう薬も飲んでおらず、症状も落ち着いているので、今日が最後の通院でした。コロナウイルスが気になって、今日の通院はためらいましたが、担当の先生が来月から異動ということだったので、妻と息子の2人で行ってもらいました。娘と僕は留守番です。行き先が病院という、人が大勢集まる場所なので、感染リスクを
前回の発熱から、2週間と2日で息子、今朝から発熱…マジで周期的…笑朝は微熱で、だんだんと上がってきたしまだ上がるようなら、ステロイド飲んでもらおうかなぁずっと幼稚園も休みだし、もう少し間隔が開くかと思ったけどやっぱり2週間2週間て、短い…ステロイド、飲みだしてから、2週間間隔になってる…多分、考え過ぎと思うけど…副作用が出るほどの量ではなくしかし、じゅうぶん効く量を出して下さってるそうなので…
今日は仕事を辞めた理由…を書きます娘が小学校へ入学し息子が幼稚園へ入園したのを機に半日ですが、バイトに行くことにしました出来れば週4で入りたいっと鼻息も荒く始めたバイトでしたが、先月…約9ヵ月で退職することとなりました息子の体調不良が原因です1学期は欠席なしで登園できた息子…上の娘は喘息持ちだけど、息子の方は元気なもんで姉がダラダラと熱でも、うつりもせず、発熱しても1日で下がる子でした友達には、「鉄人」とまで言われていた息子…9月の中頃に1
こんにちは!とらおうですみなさま、本年もどうぞよろしくお願いしますお休み中も、みなさまからの、いいね!ありがとうございましたとても、励みになりましたさて、新年初ブログは、私が現在受けている、公的支援、『傷病手当金』について書こうと思いますあくまでも、私の知識と経験の範囲内なので、正しい制度の説明は、こちらを参照してください。傷病手当金は、病気になって働けなくなったときに受給できる手当ですが、医師の就労不能の診断書があれば、受給した日から、通
こんにちは!とらおうですみなさまからの、いいね!ありがとうございます励みになります先日、受診をして、3回目のイラリス注をしてきました。5週間隔で投与の予定でしたが、採血でCRP0.1、白血球13000、赤沈35(1H)だったので、主治医からは「炎症はまぁ抑えているから、今日は注射を打たなくてもいいし、3週間後の8週目でもいいよ~」と言われました。でも、今回は3週目から疲れやすく、4週目から、血の気の引くような締め付けられる頭痛がでたので、私的には
こんにちは!とらおうです今日は、私の治療のなかで、とてつもなく大きい存在の、ステロイド(プレドニン)について、振り返えろうと思います私は今、プレドニンの減薬をしています。CAPSという確定診断がついて、標準治療のイラリスで効果があり、プレドニンはCAPSで使用していると、段々効果がなくなっていく薬で、ガイドラインで推奨されていないからです。確かに、私も段々プレドニンが効かなくなっていました。9月に注射を初めた時は、9mg服用していましたが、12月現在で5
おはようございます娘の医大受診の記録で長文です普段の日常の愚痴や吐き出しとはかなり違いますので興味がある方だけよろしくお願いします。(毎回睡眠科・痛みセンター・リハ科の3つを受診しています)補足*痛みや周期熱対策でプレドニン(ステロイド)を少し多めに毎日服用して効果の有無を数ヶ月間を試した時期を経て、ステロイドの副作用を考え減薬期間を挟み、現在は周期熱の発作時にピンポイントでステロイドを服用する形になっています。*このプレドニン服用期間、娘の場合周期熱にもそして医師達も期待してい
今日、午後から遺伝子くんが暴走したのか、ぐったり寝込みました。身体のだるさから始まり、むかむか、久しぶりの寒気、頭痛、首肩のはり、腕や太ももの筋肉が痛く、足首の関節も痛い、熱っぽさもあって、頬も赤くなったけど、注射のせいか熱はでません。昼寝でHP回復をはかって、目覚めたらスマホはさわれるようになったけど、また、すぐダウン。食欲ないなー、ご飯食べれんかなーって思ったけど、食べてみたらしっかり食べれました。(私の食欲はそー簡単にへらないなー)(食欲なくなったら
こんにちは!とらおうです発病してから、私が最初にぶち当たった壁は、『病院選び』でしたみなさんも、きっと、病院選びで苦労されている方は多いと思いますが、私も、今の病院に通院するまで、何か所かの病院を転々としました。始まりは、2015年、じんましん様の皮疹だったので、1つ目は、近所の皮膚科を受診しました。抗ヒスタミン薬が処方されたけど、眠気がつよくて服用できず、皮疹も出たり引いたりしていたので、受診はフェードアウトしていきました。2016年になって、皮疹が引かなくなり