周期性四肢麻痺

おはようございます☀️ミミです今朝も朝から暑い🥵と言う言葉しか出てきません。が、なんとか元気です💪昨日はオプジーボ治療で大学病院に行く日でした。いつも通りに着いて、血液・尿検査を済ませ外科の待合室で待ってると、呼び出しベルはならずに直接看護師さんから診察室へ呼ばれました。いつもの診察前聞き取りで、前回からの様子を話すのですが、実は7月21日に、外出先のデパートのフードコートでお昼ご飯を食べた後、食器を戻そうと立ち上がって数メートル歩いたところ、急にお尻から太ももにかけて力が抜け、その

検索結果に残る「もう終わったはずの過去」こんにちは、tocchikiです。この記事を読んでくださってありがとうございます。私は今、自分の言葉で「過去と今」を整理しながら、少しずつ前に進もうとしています。というのも、私の名前を検索すると、すでに終わったはずの出来事が、まるで“今も続いているかのように”ネット上に表示されてしまうのです。本当は、もう何年も前に終わった話。報道元の記事も削除されているのに、一部の掲示板だけが「過去のまま」残っていて、それを見るたび、胸が締めつけられるような気持

✅冒頭文（書き出し）こんにちは、tocchikiです。私は今、静かな生活を送りながら、自分のペースで体と心を整えている最中です。でも時々、ふとした拍子に「昔の情報」がネット検索で出てきて、気持ちが沈んでしまうことがあります。✅H2：「検索に残り続ける“過去”と向き合うということ」H3：「過去は消せなくても、今を語ることはできる」昔のことが検索結果に出てしまい、苦しんだこと今はもう終わっていることなのに、ずっと“今”のように残る違和感H3：「誰にも言えなかった。でも、書くことで少し

こんにちは、*野中敏行）**です。この記事では、Googleなどの検索結果に表示される過去の情報についての説明と、今現在の生活状況や思いについて、私自身の言葉でお伝えしたいと思います。🔸検索結果に出てくる情報について数年前、ある出来事で私の名前がインターネット上に公開され、現在も一部の掲示板やアーカイブサイトなどに情報が残っています。それが今も「現在進行中の事件」であるかのように検索表示されるため、非常に大きな誤解とストレスを招いています。しかし、当該の報道元である産経新聞の記事はすで

昨晩は1時頃まで寝れず、ただ、不安とかも薬で抑えてるのでとくにかんじず。朝も目標通り6時に起床、ラン/ウォークもやって、保護課へ通信教育の相談に。結果から言うと、却下。メンクリから軽作業のみ可の意見書がいってたらしく、それがネックになったらしい。通信教育を改めて通すためには、介護の仕事レベルの就職が可能なレベルまでの就業実績(バイトとか)が必要らしい。ただ、それなら仕事に就いてしまった方が話が早いとも言える🤔どちらにせよ、目眩も双極性も体力も不安の残る今は直ぐに就職は厳しいが、、、

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！この1ヶ月は本当に色々あった。周期性四肢麻痺にて入院😭『救急搬送周期性四肢麻痺』四肢麻痺入院から1日目。周期性四肢麻痺で2度目の救急車、入院。周期性四肢麻痺になって今後は働けそうにないので、生活保護に頼ることになりそう。生活が一変するので…ameblo.jp入院中に失神😭転倒😭『転倒！失神！入院5日目頭部CT』入院5日目。ここまで順調に来ていて来週退院か？という流れだったのだが、初入浴で転倒して頭部を強打してしま

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！仕事復帰も近くなったということで、仕事に向けての書類も貰ってきた。就労先報告書↑就労についてはまだ分からないことが多いが、実際の収入から交通費や仕事に必要な物品は控除されたりと色々とあるらしい。この辺りはまだまだ分からないことが多くて不安だが、ひとつずつ確実にすすめていきたいな。と、いうわけで、みなさん、明日も1日目楽しく過ごせたらいいですね✨けっちでした(*^^*)

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！と、いうわけで、みなさん、明日も1日目楽しく過ごせたらいいですね✨けっちでした(*^^*)

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！今日は福祉事務所で医療券を貰ってきました！医療券自体は、通院理由と通院日を伝えて簡単な申請書を書くのみで貰えます。(申請書の写真忘れた...)実際の医療券は↓使用方法としては、月初めに病院窓口に提出。(社保がある場合は社保も)それで窓口負担はなくなる。ネットで調べると、調剤券なるものもあるらしいのだが、江戸川区は調剤券不要で処方箋を持っていけばドラッグストアでも無料になるとのこと。これは毎月福祉事務所にて発行して

水道局が家から遠かったので後回しにしていたけど、やっと重い腰を上げて行ってきました！自分のところの水道はメーター口径がいちばん小さい建物だったので免除額は小さいが、年間20196円の減額は大きい🙋次に実際の申請方法。生活保護以外にも対象があるらしい。①～⑨。申請をした日を含む月から免除とのこと。次に申請用紙の記入。難しいところは特になく、お客様番号を調べるのがちょっと面倒くさいくらい？お客様番号は検針票や領収書に書いてあるので転記する。あとは太枠の中を埋めるのみ。記入が終わった

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！今日は退院後初通院。退院してから10日経ったが、1kmくらい歩くとふらつくし、夜から午前中いっぱいにかけて頭痛が酷い。低カリっぽい脱力感は5日目くらいにあったが、麻痺という程でもない。まず、病院に来て初診受付に。まだ、医療券が発行されていないので、口頭で生活保護だと伝える。特に問題もなく採血、エコーへ。全く流れが分からないので、混んでいた採血を避けてエコーに並ぶと、採血して結果が出るまで診察に進めないとの事で、採血に並

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！退院してから10日。生活保護も決定。仕事もとりあえず、先の目処もたっているんだけど生活が不規則になってしまった。昼夜逆転、食管理の失敗、etc...etc...不安ばかりが大きくなる。明日は退院後初の通院日。完全に昼夜逆転してしまったが、頑張って起きないとなぁ...と、いうわけで、みなさん、明日も1日目楽しく過ごせたらいいですね✨けっちでした(*^^*)

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！今回は生活保護時のNHK受信料免除申請についてです！写真の通り、生活保護になるとNHK受信料が免除されますが、申請が必要です！福祉事務所でこの申請書と封筒が貰えます。(江戸川区以外は区の福祉事務所に確認してください)とはいえ、難しいことは何も無く、必要事項を記入して投函するだけ。それで終わり～完～なんですが、生活保護を申請する方の中にはNHKの契約すらせずに放置してる方もいるかと思います。その場合、少し面倒なことに。

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！無事、保護決定通知が届きました！参考までに、江戸川区在住、43歳、単身の金額です。住宅扶助については、都内では上限53800円で、それ以下であれば実際の家賃(自分は42000円)が扶助されます。1番を見る限り、入院で申請をするとその入院期間は入院の生活扶助になるのかな？その辺全くの無知で、尚且つ住宅扶助についても滞納していない場合は最初の月は貰えないらしい。。。(家賃が前払いのため)5日から保護開始と聞いていたので、1

こんにちわ！周期性四肢麻痺/起立性調節障害で闘病中のけっちです！今日ついに退院になりました！長かった2週間、、、やっと自由を勝ち取った🗽とりあえず送迎シャトルバスのバス停から1kmほど歩いてみる。大丈夫そう？？と、いうことで！美味しいご飯を！新小岩の肉屋食堂たけうちへ！画像では分からないけど、器が鉄板で食べ終わるまで熱々。至福。その後、浅草橋のセカンドハーベストジャパン(食糧支援)にお世話になりに。『フードバンク利用してみた～セカンドハーベストジャパン』こんにちわ！周期性

昨晩はまた周りがうるさくて寝付けず。眠剤を貰って眠るなど...生活リズムなにそれ•́ω•̀)?朝は6時に起床。昨日ジュースの許可が出たので缶コーヒーを買ってみる。これが大当たり！カフェインのおかげで午前中の眠さは全く無くなった。眠さの原因は自律神経、コーヒー自体はカリウム多め飲料なので、毎朝コーヒーを飲もうと思う。午後、コーヒーで無理やり体を起こした反動か、午後からボーッとしてくるなど。チルトトレーニングは10分で気分が悪くなり断念。横になりながらフルーツティーを飲んでいると気分

入院13日目自分の起立性調節障害は睡眠のリズムの不調も症状として出るとの事なので、昨夜は眠剤を初めて出してもらった。眠剤すごい✨朝までずっと寝てられた！しばらく眠剤に頼るのもありかもしれない。午前中はいつものようにボッーとして頭痛もありつつ、立ち上がると少しふらつく。でも、ここで寝てしまうと夜眠れなくなるので頑張って起きていた。そんな中、職場と福祉課に退院が延びたとＴＥＬ。どちらの方も退院日が分からないと話が先に進まないので報告のみに終わる。午後は14時にシャワー。奇しくも失神を

こんにちわ！周期性四肢麻痺の発作の四肢の脱力により救急搬送されたけっちです！入院中に失神を起こして頭を打ってしまったため、入院が伸びてしまった😢けど、低カリウム血症の処置は終わったとのことなのでその流れを書きたいと思います！今後低カリウム血症で入院することになった方は是非参考にしてみてください！周期性四肢麻痺周期性四肢麻痺|シスメックスプライマリケアシスメックス株式会社は臨床検査機器・検査用試薬・粒子分析機器ならびに関連ソフトウェアなどの開発・製造・販売ならびに輸出入を

入院10日目昨日もやはり1時頃まで眠れず、日中も15時くらいまでずっと寝ていてしまった。昼夜のバランスがおかしい。。。また、肩周りの凝りも酷いし頭痛も酷い。20年間仕事しながら痛み止め飲んだりとだましだまし生きてきたけど、生活保護に入れたわけだしこの機に病気は潰しておきたい。肩周りは血行不良と運動不足なんだろうということで、今日からストレートネック対策のストレッチを取り入れてみた。検査に関しては、今日は脳から頸動脈にかけてのMRIをとった。耳栓をして機会に寝そべるだけ。今回の入院で色

昨日ケースワーカーさんから障害認定を取ろうとの話を貰い、主治医の先生に相談してみて周期性四肢麻痺の難しさに直面した。まず、自分のケースは、20代の頃から低カリの症状があったこと、祖父も同様のことがあった気がするということ等々を踏まえて6月に某都立病院に救急搬送された際、遺伝性周期性四肢麻痺の疑いありとされ、処置を受けた。その日は点滴にてカリウムの値をコントロールして歩けるようになった為、帰宅。体も動くようになったため、その後仕事にかまけて通院することは無かった。そして、4ヶ月後にまた同じ症

今日も朝4時間ほどしか眠れなかった。そして、左肩がすごく凝ってて頭痛が酷い。カロナールを6時間ごとに飲むが全く治らない。脳波検査の時には親指の痺れまで。イベントとしては、脳波検査と福祉のケースワーカー来訪。詳細は別記事にて。『脳波検査』今日は先日の転倒をうけて脳波検査をうけた。脳波検査とは脳波とはその電気の波を頭皮上に装着した電極より記録し、大脳の活動状態を調べるものです。脳波検査…ameblo.jpカリウムの点滴も終わったので行動が軽い。ケースワーカーさんとの話から診断書

入院8日目一昨日は一睡も出来なくて日中死ぬほど眠かったので、夜中はよく眠れた。でも、検査のために朝食抜きだったり頭がボーッとしてたりで11時くらいまでうたた寝を続けてしまった。やっぱりバイオリズムがおかしいのは相変わらず。そして、11時半に冠動脈造影CT検査。これの詳細は別ブログにて。『冠動脈造影CT』先日のシャワー中の失神の原因を探るために冠動脈造影CTを受けた。冠動脈造影ＣＴ心臓CTとは狭心症や心筋梗塞の原因となる冠動脈（心臓を栄養する血管）の…ameblo.jpそして

先日のシャワー中の失神の原因を探るために冠動脈造影CTを受けた。冠動脈造影ＣＴ心臓CTとは狭心症や心筋梗塞の原因となる冠動脈（心臓を栄養する血管）の狭窄をCTで調べる検査です。最近のCTの技術の進歩により、以前はカテーテル検査でしか調べることができなかった冠動脈の狭窄をCTで調べることができるようになりました。まず、検査のために朝食を抜く。それから11時30分に呼ばれて検査台に横になり、造影剤を入れる点滴をチェック。すると、さっそくトラブル発生。病棟で入れていた点滴の管が耐圧

入院7日目生活保護や職場あれこれ今日は生保関係の段取りがあったため緊張して一睡も出来なかった。おかげで朝からとても眠い。朝食後早速江戸川区福祉事務所にＴＥＬ。面接中だったが対応してくれた。嫌な予感はしていたが、病院のMSWから保護要請してもらえていなかったらしい。救急搬送直後、コロナ対応の病棟で、今の一般病棟と、一日おきに看護師さん経由でMSWに至急福祉事務所に生活保護の件で電話してくれと言っていたのに対応されず。俺がお願いした看護師3人が無視したのか、MSWが無視したのかは分か

入院6日目。起きてみると体温は36度台まで下がっていた。失神後特に体調の変化は無い。今日からまた病棟内の歩行は大丈夫になった。ただ、普通の歩行でも心電図モニターから異常と認識されて看護師さんが来たので軽い負荷もかけられないようだ。午後、主治医の先生が来て失神についての問診。当初週明け退院の予定だったが、失神を放っておくわけにはいかないので週末に検査をするとのこと。その検査がヘッドアップティルト検査なんだそう。名前から内容が想像できなかったのでググッてみると、負荷をかけて失神させてそ

入院5日目。ここまで順調に来ていて来週退院か？という流れだったのだが、初入浴で転倒して頭部を強打してしまった。まず、頭を洗う際に腕を上にあげて洗う作業に力が入らない。どうにかこうにか四苦八苦しながら頭を洗い終え、体を洗う時に息が切れる。しばらくすると動悸が激しくなり悪寒、発汗がひどくなる。立っているのも辛くなって、椅子に座り込む。吐き気が酷くなりナースコール。ナースの見ている前でビニールにえづいてその瞬間に失神。14:20ごろ。前に倒れて額と両膝を強打した。過去失神したことがないの

今朝の体温37.4体が微妙にほてってるけど、頭痛やだるさは特になく。点滴痕の血管痛？が原因かもと医師。腕はアイスノンでなくロキソニンの湿布になった。各種検査の結果で原発生アルドステロン症ではなさそうとの事で、週明けにはカリウム点滴もなくなるそう。あとは検査が数件。退院が見えてきた。ただ、病院のソーシャルワーカーが対応してくれず生活保護への流れが少し不安に。これは話が長くなるので別にブログを書こうと思う。日中は38.0前後を行ったりきたり。火照っているのでベッドに横になって過ごす。

最悪。一睡も出来なかった。同じ部屋の奴らが一晩中騒いでて寝れなかった。眠い...そして、初日に失敗された点滴のところがめっちゃ腫れてくっそ痛い。最悪やwそしてその後また部屋の移動。前のところより広くて明るいので気持ちが晴れた。今日の検査は心臓エコー。初めてのことばかりで楽しくもある。でも実際やって見ると呼吸を限界まで止めたり、みぞおちを強く押されながら深呼吸したりと結構辛い。どうなるのやら笑夕方からは38.4℃の熱発。自覚症状は無かったけど、時間が経つにつれ体がだるく熱くなっ

入院2日目。昨日は夜中になって頭痛と吐き気が酷くて朝イチでカロナールを処方されるなど。飲んでみたら1時間ほどで平気に。今日は腹部エコー検査。胃に水が溜まってるとの事だったけど、検査の結果は良好。そして、午後には循環器病棟に移動。前のがんのところもだけど、総じて看護婦さんの対応がいい。食事は病院食と思うとまあ、こんなもんかな。点滴の血管痛が痛いと訴えると場所を変えてくれたんだけど、前の跡がくっそ痛い。。。めっちゃ腫れとるw写真だと分かりづらいけど。朝ごはん(検査で抜)昼夜

四肢麻痺入院から1日目。周期性四肢麻痺で2度目の救急車、入院。周期性四肢麻痺になって今後は働けそうにないので、生活保護に頼ることになりそう。生活が一変するので記録していこうと思う。入ってまず血液、バイタルチェック、CT、尿検査をおこなう。血圧が190-110くらいで降圧剤を点滴投与。その間介護士のおっさんの扱いが雑で点滴とか足とか痛かった。そして、大人になって人生初オムツ。初めてだらけだ。今は昼食をとってお昼をまったりと過ごしてる。夕食合間に会社に電話。所長は残る方向も残して