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こんにちは!クエアです。ついついサボってしまうブログ。書きたいことは沢山あります!!なので、だーっと書いて、予約投稿しちゃおう!2ヶ月ほど前、アメブロのメッセージを頂きました。私が行う予定だった手術内容から、もしかして同じ病院ではないかと・・。メッセージを通して、同じ病院の同じ担当医ということが判明!彼女の手術前に、是非会いましょうということになり会いました。シッピングモールのフードコートで語るに語り、お互い涙し。私自身、手術前の憂欝な時期、オフ会で同病患
おはようございます連日の疲れが取れないので、お家でゆっくり過ごしています。菜箸持つのが難しいので、お弁当作りは少しお休み中で朝もゆっくりです。体調治ってくれるといいんだけどなぁ。今日は随分前の食事会のご報告。『大切な時間』の寄贈用の本の在庫を全て友人が送ってくれ、日本MS協会さんとも繋がらせていただき、送らせていただきました。他の本も全て同病さんの手に渡りました。感想をメールや手紙で送ってくださった方も居て、3年前の嬉しい気持ちを思い出しました。我が家から発送したので、先方の住所がわかる
ギリギリでインフルも完治し、無事に入院!(インフルだと入院させてもらえません💦)いつもとは違う病棟なので少し不安でしたが…入院手続きしてすぐに同病仲間の兄さんに会ったり、同室には以前入院した時に同じ部屋だった同病仲間がいたり、仲良し看護師さんが移動でこの病棟にいたりで、なんだかんだこの入院も楽しくなりそうです(笑)そして、元入院中の主治医(今回は残念ながら違います)が私の為に作ってくれた曲の作詞が昨日完成しました‼️コラボ第3弾💖次回6/29のライブで披露出来ると思います!お
こんにちは連日の頭痛で(^^;)報告が遅くなっちゃった昨日は梅田で、多発性硬化症/視神経脊髄炎の同病ランチ会でした。お天気はなんとか傘の出番なく済みましたが、信じられない寒さでした。今回は久しぶりの平日開催。休日だと参加出来ない人も居るので、たまに平日も開催しないとね。久しぶりに会う同病さんも居て、元気そうな顔を見るとこちらまで嬉しくなりました。こちらはいつも会を盛り上げてくれるお2人。前回のMSキャビンさん後の食事会でも、このお2人話が合うようでしたが今回も大盛りです(笑)ありすは
こんにちは2018年のRDDの報告です。RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)http://www.rarediseaseday.jp/2018/top希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生
おはようございますMSLife♪からのお知らせです。年末しづさんとたかさんと話し合って、今年から北海道の管理人を3人体制に変更する事になりました。自分の身体と家族が1番。全てボランティアでの活動なので、無理せず続けていくために人数を増やすことになりました。関西も数年内にもう1人・・・と考え中です。離れていても同病さんが一緒に繋がって行けるように、5人で盛り上げて行けたらと思います。MSLife♪(MS/NMO同病の会)http://group.ameba.jp/gr
こんばんはすご~く時間がかかりましたが、2017*11*11に同病ランチ会を京都で開催した時、下記のアンケートを取りました。『毎日の生活の中で困っている事・皆に聞いてみたい事』このアンケートについての報告を、ぐるっぽにまとめましたので、是非ご参考にご覧ください。MSLife♪(MS/NMO)http://group.ameba.jp/group/P_pX-ZuiAguV/多発性硬化症
看護師Nさんの神対応のお陰で取れた診断のスペシャリストM先生の予約。患側左脇のしこりに気付いてから16日目の昨日(しこり消えなかった)Nクリニックへ行ってきました。の前に…今年最初のがんカフェへ。一番の目的はRIEさんのビックハグ以前も検査結果を聞きに行く不安な時RIEさんのハグでパワーを貰ってから病院に向かった事がありました。→★今の私は、しこり発見のストレスか年末年始のだらけた食生活が原因かアトピーが悪化して顔も体も傷だらけ。いつもなら誰にも会いたくない状態。
乳がんヨガへ行ってきました前回、ここでお友達になった方の車に乗せてもらい、行きも帰りも、二人とも同じ、再建したシリコンおっぱい談義に花が咲きましたヨガの先生曰く、「ついつい、一生懸命頑張っちゃうけど、ヨガは無理してやるものじゃない。自分にとって気持ちの良いところを探しながら、ゆったりやるものですよ」ですって。とはいえ、あまりゆるゆるでは意味もないと思い、痛くない、しんどくない程度に頑張りました。だから、いつも筋肉痛はありません。最後に、スタジオ内をダウンライトで薄暗くし、身体に無理の
徳永英明さんの読売新聞夕刊の『一病息災』連載が今日で終わりました(4週連続)徳友さんが親切にもこの連載を教えて下さって知ったのですが楽しみにしていました買ってきてくれた夫は夕刊じゃなくて朝刊に載せても良い記事だよなぁと言ってました今日の最終回でなんと同病の方々への言葉がありました✌️初めてだよね‥最後のシメでこう言うオチがあるとはねー全く予想だにしてなかったわびっくりポン!元気100倍!すご〜く嬉しくて泣けた😭徳ちゃんありがとう😊同じもやもや病同士としてお礼を言い
大型台風が去って涼しくなりましたね来週は暑さの戻りがある見込みでも30℃は超えるか超えないか程度で済む予報その後は秋へと移行するみたい🍂さて、徳ちゃん今年のツアーが川口リリア2days皮切りに遂に始まりました💛ライブレポを拝見してるとMC少な目で一挙に続けて歌い上げているそうですねいやはや‥やっぱり彼は凄い!体力、気力みなぎってて眩いばかりもやの私としてはひたすら千秋楽まで無事に疾走出来る事を祈るだけです今の徳ちゃんは心配無いよ!って感じだから安心していますよ✌️
ひとりで泣いているかもしれない貴女へその気持ち、とってもよくわかるよ私もそうだった暗い海の底に沈んでしまったようなあの辛かった日々…でもね、大丈夫貴女は一人じゃない同じ思いの仲間が同じ思いを乗り越えてきた仲間がここにいるよグッときた…このメッセージがひとりでも多くの仲間に届きますように…!
の、前に…コメントくれていた皆さま、やっと返信出来ました!すっごく遅くなってしまいごめんなさいこれに懲りずに、またコメント頂けたら嬉しいです!いつもとても励みになっています。ありがとうございますさてさて何がやったぁ!か…(笑)昨日主治医が来て握力を計った所、右が3㎏から6㎏に!左が4㎏から5㎏に増えていましたぁ両方とも3回ずつ計り、ほぼ同じだったのでまぐれではない!ちょっとだけどすっごく嬉しい。血漿交換の効果が出てるんだこの調子で目指せ10㎏!入院生活は、友達も入院
ご心配おかけしました💦昨日、無事に入院出来ましたぁ!やっと、やっと、順番が回ってきました(>_<)これから1ヶ月間、勝負です!昨日早速主治医の診察が1時間あり、色々検査しましたが、やはり握力は右が3㎏、左が4㎏でした(涙)来週は血漿交換(免疫吸着療法)2回、MRI3回、リハビリ開始!苦手な…大の苦手な針刺しが毎日ありますが、良くなる為!頑張って来ます(* ̄∇ ̄)ノそんな入院前夜は美味しい貝鍋を頂き、お酒も少々…(元々弱いので1、2杯ですよー)今日は何もなくて暇なので、MIN
おはようございます今日もとってもいいお天気の大阪です。以前にもblogで紹介しましたが、今日は私のとても大切な友人の手術日です。http://ameblo.jp/precious-time2003/entry-12279810596.html彼女とは、私とたかさんが不定期に開催しているMS/NMO同病の会【2015.9.30MSLife♪神戸】で初めてお会いしました。年齢も近く価値観も合って短時間でグッと仲良くなりました。それから個別でランチに行ったり、我が家に来て貰っ
前回の外来で、免疫吸着療法に再チャレンジする事になりました。また1ヶ月の入院ですが、良くなる為なら何でもやりたい!なのですが・・・免疫吸着療法、現在10人以上の待ち。入院まで1ヶ月以上かかるとの事どんだけーーーーーーっ!?と、叫びたい(苦笑)やはりそれだけ効果がある人も多いんだろうな。という事で、入院の連絡があるまで地道なリハビリ生活が続く事になりました免疫抑制剤の効果は、1ヶ月半でまだなし。でも、免疫吸着療法に再チャレンジ出来る事でちょっと希望が持てています。これでダメなら
日曜に北とぴあへ行ってきましたそうですもやの会患者会の交流会ですお天気が良くて良かった今回私は2度目の参加でした入会してからは長いけれど(^。^)徳ちゃんのアルバム『justice』を聴きながらやっと書き始めました「帰れない二人」好きだな♡最初は1人づつ自己紹介してその後それぞれ好きに集まったのだが同じ通院先の仲間同志4人で固まった既知の友人Aさんと最近入会したMさん、この日が初めましてだったんです!嬉しいよね〜お二人共ブロ友さんでもある)それに徳ちゃんファ
今日で放射線治療17回終了。残りあと8回。創部~脇周辺のヒリヒリ感に加え乳首周辺に痒みもでてきた。ヒルドイドローション使用中。今日は放射線Drの診察もあり治療に伴う自然な経過だから心配無用だよと。治療時間枠が同じで毎日のように顔を合わせている方が二人いて。60代の方と70代の方。お二人とも私と同じ乳がん温存術後の放射線治療。年代はバラバラだけど同じ時期に告知され、手術し放射線治療となりはじめの頃は、待ち合い室であっても会釈する程度だったけどいまでは気軽にお
温存乳房への放射線治療は本日で10回目。胸のしこりのあった部位が左の脇の下の3横指辺りで脇に近い部位。手術創も脇に近く放射線治療も温存乳房と脇にもかかってしまう。肺や肋骨、左胸なので心臓にもちょいとかかるらしいが…リンパ節郭清もしてるので創部~脇あたりの皮膚も術後2ヶ月ちょっと経つがまだ硬く。日常生活で脇と創部がこすれてしまうのも避けられず・・今週に入ってから創部と脇あたりのヒリヒリ感を感じるようにもなり。乳房はまだ特に痛み痒みはないがやや赤みをおびてきて
放射線でのお助けアイテム【アズノール軟膏】この青い軟膏がとってもいいお仕事してくれるのよね~『ベタつく位に塗りたくって大丈夫よ!』って放射線の看護師さんの指示通りに結構塗りたくってます!!この青い軟膏…仕事はバッチリ匂いは…残念…微妙に臭い…ベタつくし…でもね、痛みや乾燥にはかえられない…仕事は最高【ブロ友のnacoちゃん】がケアするのに不織布でおさえて乗り切ったって言ってたから真似っこさせてもらってますアリガトー塗り塗り頑張っていたのね…ピリピリ痛
日曜日、友達が私の家の近くの公園まで、大好きなベーグルサンドを作って持って来てくれました!見た目も美味しさもカフェの様✨美味しく頂きながらのお花見~🌸料理に一苦労している話をしていると、「そんなこんちゃんに・・・」と、キッチン便利グッズを誕生日プレゼントしてくれました(涙)途中で近くに住んでいる友達家族とも合流!実は同病仲間3人組♪M-NSmileのお陰で出逢えた3人。(* ̄∇ ̄)ノその後私の家で夕方?夜?まで語る語る!そしてなんと!おからのパウンドケーキまで作ってくれてい
春なのに寒いね…なんて言っていたのに本日は快晴~イイお天気でしたね楽しみでお出掛けした先は…ブロ友のぅめめめちゃんが開催してくれた【お花見お菓子交換会】でした終了間際に到着の私。目印は金髪……キョロキョロしているとワイワイしている輪を発見『はじめまして~』出来ましたお先に集まっていたブロ友さん達の中に入れてもらいリアルにお話できました同病あるある!あっという間に楽しい時間が過ぎました桜とってもキレイだったなぅめちゃん、朝早くからの場所取り。綺麗なお花見スポットを
遠くから電車で2時間かけて会いに来てくれましたぁ去年の同じ時期にも来てくれて、ライブにも来てくれて、これで3回目だぷちちゃん、ありがとうーっランチはフレンチトーストの美味しいお店で2人の誕生日は3日違い。お互いにプレゼント交換してお祝いそうそう、外食の時は必ずお弁当用の軽いマイスプーン持っていきます荷物置くのも、トイレのドア開けたり蛇口開けるのも一苦労。物を落としたりしながら…(苦笑)彼女に色々助けてもらい、無事に完食!あ、スープは器が持てなくて最後飲みきれなかったけれど(笑
膀胱膣ろうの半年検診が終わり長引いた風邪も治り、安心していたら今度はぎっくり腰になりましたもともと腰痛持ちですが、何もしていないのに…痛くてまっすぐ立つことができずお婆ちゃんのように腰が曲がった私を見て主人「やめて~お婆ちゃん」と言ってましたそんな時同病の先輩が温熱治療器を片手に遊びに来てくれました仲間で食事をして以来久しぶりの再会最後に温熱器で腰を中心に遠赤外線の熱刺激を入れてくれましたポカポカと温められるような、そしてキューっと
ももいちちゃんのblogが更新されましたアメーバのグルっぽ乳がんつながり「ももいろ一期一会」掲示板・オフ会情報です今回『つながりの場埼玉・北関東版』も、紹介して頂いてますありがとうございます*乳癌になってしまって不安な方*辛い治療を一人で頑張っている方*同病の人と繋がりをもちたい方*オフ会に参加したい方ここに、同じ思いの仲間がいますよ宜しければ一度ご訪問下さい
ずっと前から密かに企画してあれこれ考えていた、その頃からとてもワクワクしていた2月11日(土)ももいち埼玉オフ会たくさんの方にご参加いただき本当にありがとうございましたなのに…準備不足、打ち合わせ不足でバタバタしてしまいなにかと行き届かず私ってば、ダメダメ幹事ですみませんでも、皆様が楽しそうに笑って下さってなんと20時までお付き合いいただき私もとても嬉しかったです参加して下さった皆様あってこそのオフ会です本当に、感謝ですこれに懲りずに、是非またご参加下さい今回
物凄く沢山の方に心配して頂き、本当にありがとうございます。沢山の方に、「ムリし過ぎ!お願いだからムリしないで!」「泣きたい時は泣いていいんだからね。」「みんながついているからね!」等々、半分お説教混じりの?(笑)温かい言葉を頂いて、感謝すると共に、流石に今回ばかりはムリし過ぎたと反省していますm(__)m私の事を心配しながら泣いて下さる方もいたり、「会いに行きたい!」と言って頂いたり・・・1人じゃない事を身に沁みて感じ、ただただ感謝するばかりの毎日です。私の現状は・・・両腕が痺れ、2
アメーバの『グルっぽ』の中にももいろ一期一会という会があります乳癌経験者の方が集う場所です乳癌を患いいろいろな辛いことや治療を乗り越えてきたたくさんの仲間の笑顔がここにはあります告知から治療を受けていく中不安や恐怖という気持ち…あると思います私もそうでした私は、ここで出会った皆さんに励まされ、支えられて今日までやってこられました大切な場所、大好きな仲間ももいちはそんなところだとたくさんの同病の方に知って頂けたらと思いますももいろ一期一会オフ会に参加したら
お待たせしましたぁ!(≧▽≦)前回全国から30名が集まった東京駅ランチ会、3回目を・・・日時:2017年1月15日(日)12:00~14:00開催します!MS(多発性硬化症)、NMO(視神経脊髄)の方ならどなたでも、またそのご家族の方の参加もOKです!(*^▽^*)堅苦しい会ではありません。みんなで楽しく交流するのが目的のランチ会です。普段はネットのみの交流ですが、この日は実際に会ってお話しが出来るチャンスです。みんな明るく優しい人ばかり!初めての方、1人参加の方も安心し