同病仲間

こんばんはコロナが流行りランチ会が出来ないので、2020年10月から2年間、同病さんの繋がりを作るため続けてきたZOOMですが、本日をもって終了となります。今までご参加いただき盛り上げてくださった皆さん、本当にありがとうございました。ZOOMを開催する事で、色んな地域に住む同病さんとも繋がりを持つことが出来たので、私はとっても楽しい時間になりましたが、全てボランティアの会と謳ってるMSLifeなのに、ZOOM代金はどこから出ているんですか？と問い合わせが何件か来るようになりました。2022年

こんにちは同病の会、MSLife♪の活動もコロナで全く出来ず、去年はZOOMを開催し、今年からは新たに始めようと思っていたサイトも私1人の能力だと難しく、まだ完成出来ていまん(^◇^;)。ZOOMの契約も延長で借りていて自分のお教室も開催出来ておらず、お代金払ってるのに使わないのも勿体ないので、今年も不定期でZOOM開催する事にしました。今年初の開催は希少難病の開催日です。久しぶりにお喋りしたいなぁみんなの顔が見たいなぁって思ってくださる方は、是非ご参加ください。ご参加希望の方は招待メー

こんにちは8月のMSLife♪ZOOMの開催日のお知らせです。MSLife♪のランチ会を開催する事が難しいので、毎月ZOOMでお喋り会を開催しています。今まで遠いから参加できないって思われていた方も、ZOOMなら繋がる事が出来ると思いますので、ご興味のある方は是非ご参加ください。今月は【ストレス発散の会】を開催します。ストレスある方いませんか？ストレスがダメな病気だけど、家族に話すのは気を遣う！友達には話しにくい！色んな事情があると思いますので、今回ZOOMでストレス発散して話しま

こんにちは今日はクリスマスイブですね宗教に関係なく信じていても信じていなくても今夜の空にはたくさんの天使さんたちがいるそうですいつかUFOが見てみたいなぁ〜なんて思って夜空を見上げるようにイブの夜空も天使がいないかなぁ〜なんて見上げてみたりして。。。つたないブログにご訪問ありがとうございます20年ほど前からのデリケートゾーンの湿疹が希少ガンだったと診断されたのは2019年5月のこと個人クリニックから２つの病院を経て2019年５月国立がんセンタ

今日は大学病院受診。呼吸器内科と血液内科。血液内科の待ち時間が1時間半以上になるらしく、『先に呼吸器内科受けてから来て』って予約時間を早めに入れてくれる気配り上手な血液内科のDr.。骨髄生検の結果は時間かかるみたいに話していたけど、骨髄検査の結果は出てるのかも。今日は聞けるかな。呼吸器内科はどんな話になるんだろう。ドキドキだけど、お天気もいいから、初めて会う新しい先生との相性がいいような気がします。今日の診察は、妹に甘えて連れってももらう事にしたので、道中もお喋りして楽しくなりそうです。懐か

こんばんは今日は沢山更新したのに、沢山のご訪問ありがとうございます。明日から始まるお弁当生活。だんじりさんの在宅ワークはどうなるのか？(ｰｰ;)って感じですが、とりあえず明日は出勤。お弁当のおかずを下ごしらえ。ハンバーグはもちろん入れるけど明日焼くとして、１品煮物は途中まで用意したので、明日朝少し水分飛ばせば出来上がりです。今日はぽん子さんとちびまめさん、お二人と電話でも話せて元気を貰いました。私、MSLife♪を始めてよかった。心細い時や苦しい時、楽しい時も、みんなが繋がってくれて

こんばんはやばーい楽しかった。今日はだんじりさんの帰りが遅いから、早めに食事終わったから、スッピンだけど誰が私と遊んでーってグループLINEいれたら、まさかの沢山の加わってくれて8人でオンライン飲み会&お茶会しました。今日は大爆笑1番笑ったわ。アルコール飲んでいたメンバーだけはテンション高め。私も酎ハイ飲んで、ワインも半分あったのなくなってしまいました(≧∀≦)今回は大阪、兵庫、奈良、長崎と楽しいメンバーで話しました。髪切ったんだね(≧∀≦)とか、画像で映るから話せる会話。不思議な

こんばんは。今日も15時半からオンラインお茶会。なかなかランチ会に参加できない同病さんと、久々に顔を合わせて大盛りでお喋り開始。途中から娘ちゃんが同病さんのお母さん参加、そのあとは千葉に住んでいる同病さんと5人でオンラインお茶会を楽しく過ごしました。1人先に抜けちゃったけど最後は4人で1枚写して終了。メンバー変われば話も変わります。私は毎回参加して、楽しい思いをさせて貰っています。今回は病気の話の相談やコロナの話や、主治医の話で盛り上がりました。次回は29日初めて夜の部なので、どんな話で

こんばんは。初のオンラインお茶会を、とりあえず仲良しメンバーでやってみました。LINEをパソコンに繋げて、おぉぉぉーみんな映ってる(≧∀≦)って喜んだのもつかの間、私の声がみんなに聞こえてない様子(ｰｰ;)。私は声が、もう1人は画像が映らず、北海道から参加のラランちゃんが色々調べてくれ、2人とも再起動してからは何とかみんな繋がりました。途中から、ぽん子さんも誘って6人で繋いでみましたが、楽しかったですよ(≧∀≦)大勢だと話するのが難しいので、少人数で日を分けて同病お茶会や飲み会する事に

こんにちはもうすぐ初のオンラインお茶会始まります。私は1番見栄えのいい場所をバックに。今入れたてのカプチーノも出来た。あとはお喋りするだけだ。楽しみまーす(^O^)／にほんブログ村多発性硬化症

こんにちはMSLife♪のランチ会の様子のページを、本日アップしました。ランチ会後にグループLINEに参加されていない方が写っている写真や、子供さんの同病さんの写真は省いています。この会の雰囲気が伝わり、『私も参加してみようかな』と思っていただけたらいいなぁ。https://mslife2014.amebaownd.com/にほんブログ村多発性硬化症

先月受けたインタビューがアップされました！https://reme-nomal.com/article/125270/もちろんこれが全てではありません。人それぞれ症状も違います。ですが、少しでも、誰かの、何かのお役に立てたら嬉しいです(*´꒳`*)

キャンセル1名出ました！参加されたい方ご連絡下さい♪初めての方も大歓迎です✨同病仲間と繋がりたい方は是非！詳細↓M-NSmile第6回東京駅ランチ会のごあんない日時：2020年1月25日(土)12：00～場所:海賓亭参加費：ランチ代￥2.000定員30名MS、NMOの方ならどなたでも参加OKです！お気軽にご参加下さい♪参加希望の方、詳細知りたい方はご連絡下さい(*´꒳`*)

お待たせしました！(≧▽≦)毎年恒例となった、東京駅ランチ会を行います✨日時：2020年1月25日(土)12：00～14：00場所：東京駅直結八重洲南口徒歩1分『海賓亭（かいひんてい）』→http://r.gnavi.co.jp/g025006/参加費：ランチ代￥2.000梅海賓御膳（今回はこの1コースのみです）＋会費（名札代、写真代、その他経費として200円）MS（多発性硬化症）、NMO（視神経脊髄）の方ならどなたでも、またそのご家族の方の参加もOKです！(*

こんにちは昨日は朝から大学病院に出掛けてきました。11時までに眼科の受付をすればいいので、余裕をもって9時15分頃お家出発。スムーズに着けば45分後に到着のはずなんですがσ^_^;大学病院が遠くに見える所からまさかの大渋滞。なかなか進まず、これは間に合わないと焦り出し、朝からたかさんが『今日は大学病院でしょ顔出すからね』って連絡くれていて、『いいよ検査多いし待ち時間沢山ありそうだから』って返事したのに、『たかさん！大学病院来てたら受付してえぇ』って連絡σ^_^;。なんとも厚かましい性格です。

はい、こんばんは！！唐突に書こうと思ったから投稿しまっす！！昨日同病仲間と集まりあったんですね。ご家族入れて10人の集まりだったかな？これが楽しかったんです！そして初めましての方にも会えましたし、縁が広がるしかないんですね。貴重な同年代の人にも会えた。女の子だけどもね。嬉しかったんです。みなさん悩みはあるし、不安もあるけれど笑ってばっかでした(*^ω^*)大丈夫、きっともう少し経てば治るようになるし、そこまで耐えきればいいだけの話。うん、負けん。こんなわけわかんない病気なんかに負け

うわーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーっ！(；ﾟДﾟ)ごめんなさいっ！！！グルっぽのサービスが終了していたのに気付きませんでした。。。涙どれだけアメーバ見ていなかった事か💦メンバーのみな様、本当に申し訳ありません。facebookの『M-NSmile』は、毎日のようにみんなが色々投稿して意見を交換したり、愚痴を聞き合ったり、励まし合ったりしています！facebookをやられている方は是非ご参加下さい！（承認制となっているので質問にお答えください）↓http

５年前の7月16日は、「おそらく多発性硬化症で間違いないです。」と、診断された日です。診察で先生から言われたのはその言葉と「１ヶ月の点滴治療が必要なので、いつからなら大丈夫ですか？」だけ。会計を済ませ病院を出てから、携帯で聞いたこともない“多発性硬化症”を調べ、目に飛び込んで来たのが『難病』…ここでドラマだと１人泣き崩れたりするのでしょうが、病院のあと母と東京ドームで野球観戦する事になっていたので、とりあえず野球でしょー！と、意気揚々と東京ドームへ向かった私。(笑)母にどんな風

以前M-NSmileでも講演会をして下さった、元神奈川県難病患者サポーターの中金さんより、「難病患者の働くを考える」フリートークのご案内✨『opencaféworkbyＤ』私の'働く'を考える。「難病の治療をしながら働くうえでの、働きにくさや、こうなったら働きやすいのに、を考え、私のこれからの'働く'をひととき、皆さんと一緒に考え、シェアし合えたらと思います。」会場は上野駅から徒歩2分10時30分にお集まりいただければと思います。日時7月27日土曜10時30分〜12時

今年も桜が見れました🌸当たり前で当たり前じゃない。そんなことを実感しながら生きるのも素敵かも✨

こんばんは今日はお仕事で昼から初の営業？。これは、私に向いてるのかも(笑)。楽しい時間を過ごしました。この話はまたにして、昨日の大学病院の報告から。神経内科の受付に行くと、『待ち時間かなりあります』って申し訳なさそうに言ってくれる受付さんでしたが、待つのは全く問題なし。昨日は夕飯の準備もして、先日体調悪くて会えなかったEmiちゃんに診察後会いに行く予定だったんどけど、17時半からお父さんが来られるみたいで、今回は会うの諦めようと思ってたら、外来まで降りて来てくれ会う事が出来ました。同病(な

2/24(日)M-NSmile第５回東京駅ランチ会あまりにお申し込みが多かった為、定員20名から30名に増やしました✨♪ヽ(´▽｀)/あと２名大丈夫です！初めての方も是非！参加してみたいなぁと思う方、お気軽にお声おかけ下さい♪(о´∀`о)お待ちしております✨

ご訪問ありがとうございますホリスティックヒーリングサロンLumiere～ルミエールセラピストHoimiです多摩地区で活動しております12/1に開催したホイミ会にお越しくださったみずきゅんちゃんからご感想をいただきましたのでご紹介させていただきますね同病仲間のみずきゅんちゃんはいつも栃木or群馬から遥々会いに来てくれるのですがシンギングボウルセラピーを受けてくださったのは今回初めて！音楽をされている方なので下手こかないようドキドキしながら奏で

放射線治療まとめこの後、乳がんを患い、手術後に放射線治療をする女性の方々に向けて、このまとめが少しでも役に立ち、勇気を持っていただけたら嬉しく幸せに思います。がんの部位：右乳がん抗がん剤の療法：放射線治療（60グレイ）期間：30日間（7週間）この記事は、今後、追記があったら更新される可能性があります。放射線治療の流れ治療前に診察ラストケモから3週間経って抗がん剤治療明けの翌日月曜日に、さっそく放射線科で診察を受け、放射線開始日を決めた。準備もあるので、診察後

こんにちは今日はボスと待ち合わせして面談終わりました。半年ぶりに会ったので、沢山お喋りして大笑いして、楽しかったです。やっぱり、なんだろ？同じ和歌山県人だから？、話していても気も使わず話せて話が噛み合うので、ほんと楽しかったです。仕事の件も、理想的な話し合いで終了しました。これからも契約条件変更でお仕事させて貰うことになりました。これから場所移動して、同病さんとお茶する事になったので、楽しんできます(^O^)／にほんブログ村多発性硬化症

なんだかものすごい冷え込み。ホットカーペットをつけたら、あっという間に夢の中へいざなわれました。こんばんは。マリヲですさてたわいもないワタクシの旅の続きです。ひとり旅２日目は、朝イチに放射線をあび終えた現地民な彼女を贅沢にもおかかえ添乗員に。結果、ミステリーなツアーどこへ行くのか行き先を知らされぬまま、ワタクシもおまかせで聞きませんでしたけども。はい、次を右！あら？まぁいいわ。次でえっと…あ！ここを右で！こんな感じですが、何を根拠にか、度々ワタシを信用してくださいと言

ご訪問ありがとうございますホリスティックヒーリングサロンLumiere～ルミエールセラピストHoimiです多摩地区で活動しております何度もホイミ会にご参加くださっているおでんちゃんからご感想をいただきましたのでご紹介させていただきますね《なぜシンキングボウルトリートメントを受けてみたいと思われましたか？》あのホイミさんが始めた癒しのお仕事がどんなものか知りたかったため。《実際にトリートメントを受けたご感想をお聞かせください》身体のだる

ご訪問ありがとうございますLumiere～ルミエールホリスティックセラピストHoimiです多摩地区で活動しております以前ホイミ会にお越しくださった同病仲間のおでんちゃんからシンギングボウル個人セッションのご感想をいただきましたのでご紹介させていただきますね前回は演奏会とミニトリートメントを受けてくださったのですが今回は60分のロングトリートメントと＋αのセッションを受けてくださいましたシンギングボウル倍音セラピーは心地よいと感じていただいた音をお

ご訪問ありがとうございますLumiere～ルミエールホリスティックセラピストHoimiです多摩地区で活動しておりますお盆休みは同病仲間達とBBQをしてきましたみんなとても病気をしていたなんて思えないほど元気です詳しい内容は闘病ブログに書いているので端折りますが笑たくさん笑ってたくさん食べて心もお腹も満たされてきましたあ、そうそう1つだけ闘病ブログに書かな