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【ぴぃさんの病略歴】肺非結核性抗酸菌症(肺NTM症)の💊3剤再投薬治療中(全量’22/6/28〜)※1度目は2011/8月〜2013/7月迄4/26の晴れの国曇り昨日の晴天で藤の花を観に行けて良かった〜。ここ3日ほど、毎日ハナミズキの花弁の始末に追われています。玄関先なのとお向かいさんまでの道に広がっているので、気ぃ遣いしぃな私は直ぐに掃かないと気が済まない掃いても掃いても落ちてくるので、落ち尽くしてから掃除しても良い気もするけど。朝一でやってたのだけどお疲れ
10日ほど前に知りましたこんな事があるのか…セカンドオピニオン転院治療前向きな言葉に力強さを感じていたのに治療して続いたであろうパートナーさんとの未来が突然消えてしまうなんて遺された方を思うと胸が痛みます謹んでお悔やみ申し上げますこんな言葉を送るなんて…ありがとうございました。
先月のことです膀胱膣ろう同期生の友人からラインが届きました毎年この時期になると連絡をくれる友人の優しさよ♡いつでも、どこでも尿が漏れている状態で日常生活を送るっって本当に辛かったよね共に励ましあい、支えあった仲間に私も心から感謝です!にほんブログ村人生の中でどん底は次から次へとやってくるでも大きな困難を乗り越えた私達当たり前に思えることが実は、当たり前ではなく生きている毎日が奇跡だと気づいたならどんなことがあ
皆さま♡こんにちは◡̈⃝˖*お立ち寄り頂きありがとうございます!··•••✤•••··ブロ友さんとランチ会とても楽しみにしていたブロ友さんとのランチ会♡ブロ友さんにリアルでお会いするのも同病の方にお会いするのも私にとって初めての事♪まさか本当に実現するなんて……夢のよう・*:..。o♬.・*’’*・ランチ会のお店はAWkitchenTOKYO非日常的でオシャレなイタリアンのお店をゆきくまさんが予約してくれましたサラダや
『【追記あり】今年もありがとう¨̮♡︎』🌈娘の恩師彼女が担任でよかった、と心から思う小学5年生の時の担任でもあって娘にだけでなく私にも寄り添い私たちを理解しようと、ホントによくしてくれた最後と…ameblo.jp⇧今年も🌈娘の日にお気持ちを寄せていただきました。もちろんのことお花やお菓子をいただくことが全てではありません。先日、小さないのち・東京のつどいで私がファシリテーターを務めるグループで同様の話題がありました。・我が子と仲良かった子がお
こんばんはいいお天気の大阪の空今日は10時に出発して大学病院呼吸器内科受診して来ました。今回は少し前に済ませた採血結果を聞くだけの受診。検査結果を貰って次の受診と検査の予約だけしてもらいました。好中球が低くリンパ球が高いのが気になるけど、血液検査は今後神経内科で定期的に診て貰うように言われ次の受診は3月。心電図とレントゲン予約だけになりました。お薬を変えたけど、サルコイドーシスの数値は安定している様子。合ってるようなので、ひと安心です。タイサブリで足の調子はすこぶるいいけど、血液検査はなか
昨日のブログに追記させて頂きます。今朝、同士のブログに悪性胸膜中皮腫の奥様を亡くされたとブログが更新されました。昨年秋に確定診断され1年。悔しくて悲しくてどんなにアスベストを恨み、国を恨んでも恨みきれません。お会いしたことのない奥様ですが、悔しいです・・・。涙が自然と出てしまいます💦1年間、痛みや苦しさに耐えて頑張ってこられましたね。どうぞ、息苦しさや痛みから解放され安らかにご家族を見守ってあげてくださいね🍀ご冥福を心よりお祈りいたします。先日、中皮腫アスベスト疾患・患者と家族
こんにちは皆さん、大変ご無沙汰ですーーーーーサクッと悪びれてない感じでブログを書き出す奴。まだまだ暑すぎる日々でしたが、なんとなーく。なんとなーくですが秋めいてきた…ような気がする改めまして。長らく更新おらず申し訳ない気持ちはあるうめ子ですこれから書く内容はクソ暑い頃の話なんですけども。下書きしては保存して…の繰り返し。久しぶりの再会に久しぶりのランチよー!!というのも、わたくし。外食自体、今年はまだしてねぇことに気づきまして嘘だろ…それぐらい時の流れに身をまかせっ
遅ればせながら、やっとスタート。遅れた理由は病院側にありますが、割愛します。本当に待ちに待ってました。まだ当時は点滴でしたし、初回は入院となると言われ、色々考えてしてませんでした。息子やパパは「ママの考えを尊重するよ」と言ってくれていました。藁にもすがる思いは一緒。でも、当時の私には考えれば考える程にデメリットの方が多くて…日にち単位だと、わかりにくい?気がつきにくい?けど、週単位や月単位で過ぎていくと…進行を感じるし認めざる得ません。先月の転倒も痛手です。少しでも維持したい。
社会人になった🌈娘の戦友Sくんがねお葬式ぶりかな?来てくれたよ出逢いは2人が3歳の頃同病の子とは出会えないと言われながら同級生と知り合えたことは奇跡だったねもう一人、Yくんと生後5ヶ月で出会ってる3組の親子がつながって今でも交流があるんだから不思議だよね希少疾患だけれど1~4型とあってSくんは1型(軽度)Yくんは3型(重中度)🌈娘は4型(最重度)🌈娘に何かあるたびにSくんとYくんはビデオレターくれたり応援し
あ゛つ゛い゛暑いですね毎日毎日なんだってんだぃっそんな夏の暑さに負けずにODEKAKEしてきました同じ市内に住む同じALSでの小島さん(お名前・顔出しは許可頂いています)数年前に少しやり取りさせて頂き最近またやり取りさせて頂けるようになり会いに行くことが出来ました小島さん宅の最寄り駅まで奥様が車で迎えに来てくださり奥様は改札出るなり「じゅんさーん!」と駆け寄ってきて手に触れてお礼を言ってくださいました「こちらこそ」と言うも駅前の喧騒に加
こんばんは🌃都内は、夕方から夜にかけて激しいスコールでした🌧️☔深夜になり雨は、上がり気温が少し下がりました2017からお世話になったがんセンター中央から主治医兼執刀医が神奈川県の病院へトップの役付で異動になり勿論、付いていった私年に1度の乳がんフルコース検査へ行ってきました。電車で約1時間だけど乗り換えもなく都内から県境に入ると緑がたくさん🌳🌳スマホを、チャカチャカしていたら直ぐに大船駅に到着👍️病院予約時に流石に朝イチの、厳しいしラッシュだけは避ける時間にし
ジストニアのなかでも、患者数の少ない『固定ジストニア』いろんなことを試行錯誤しながら日常生活するを送るうめ子の「ジストニアといっしょ。」はーーじまーるよぉーーー固定ジストニア、激レアさん状態。固定ジストニアって、マージーでー患者数少ないらしいんです現時点では、主治医が数えられるレベル何で少ないの?って話なんですが…・ジストニアとして診断できる医師がいたとしても、症状からして「ジストニアに当てはまらない」とみなされる場合がある。・固定ジストニア=心因性ジストニア→全く異
昨日、大雨の中パンダと病友さんたちに会いに上野へ平日、通勤ラッシュにギリギリかかるのでグリーン車に乗ってみたなんだかお出かけ気分が上がる乗り慣れないので全然眠れない・・・貧乏性前日の帰宅が遅かったので動物園で合流予定も何処にいたらいいのかしら?傘で顔も見えないので大きな木の下で待つ1人、怪しい人ですが誰も気にも留めないので・・・無事に合流して4年ぶりの再会あちらこちらで歓声があがり楽しさ爆発4年前はシャンシャンに会いに行ったが、今はもう中国に
読んでくださっている方本当にありがとうございますm(__)m以前のわたしのブログ『完治と寛解の理解』の補足のようなもの新たに思うことを書きたいと思います。線維筋痛症は見た目も血液などの数値もほとんどの方が健康体と診断されます。レントゲンで骨を見ても割れたりしてません。線維筋痛症の線維とは食物にも普通にある繊維を医療用語化したものであるので骨が叩かれてるような痛みは皮膚と骨の間の線維に痛みが発生しているまたは痛みが発生していると脳が誤報しているということらしいです。
Leende茶話会は次の日曜日ですが、まだ申込みを受付けているそうです。気になる方は、ぜひお問合せくださいね
こんばんはとっても楽しい2日間を過ごしました。少し前から一緒にご飯を食べようと約束していたたかさんとのランチに、まさかのフットワークの軽いラランちゃんが北海道から急遽参加する事に。それならと、旅行メンバーも誘う事にして、みんなで我が家で食事をする事になりました。2日連チャンで遊ぶので、手抜き出来るところは手抜きして我が家でランチ会。私は出かけてあちこち歩くより、家で自分のペースで作って食べる方が疲れが少ないので助かりました。むっちゃ豪華に見えるけど、メインの鯛は前日に注文していたものを朝
連続になります。ケシンプタ2回目の診察は10:40に終わりました。今日、お腹にやる気満々だったから、「今日から自分でやってもいいけど、みんな太ももやし、お腹はこわいやん!切腹みたいやん!」って言うので、今回も先生に打ってもらいました。が、前回と同じ左腕に打とうとして、先生、看護師さんに怒られてた「利き腕は避けたいから」という、先生の主張に看護師さんも納得だったけど前回、腕の痛みは全くなかったので、右腕になりました次から自分で打つ練習するので、上下分けた服で来て、
こんにちは!日曜日は久しぶりのMMランチ会でしたはじめましての方々もいて、待ち合わせ場所に行く間もドキドキしましたまたもやお喋りに夢中で、サラダと前菜は撮り忘れ…みなさんのいろいろなお話を聞かせていただいて、とっても勉強になりました✨私は病気になって5年経ったけれど、まだまだ知らないこともあるので勉強し続けないと!と思いました。こうして元気にお会いして、いっぱいお喋りして、美味しくご飯を食べられることって幸せなことですねみなさんとってもとっても素敵な方達でしたランチ後、まだ時間の
おはようございます昨日はとても風が強い1日で、寒かったですよね🌪体調などお気をつけください昨日は久々にブロ友のtomoちゃんとランチに行ってきましたどうしてもパスタとピザが食べたくて、イタリアンのお店にしまった血液検査が悪いと言ってたのに油いっぱいで大丈夫だったかしら気遣いの出来なさに昨日は商業施設の中に2軒あるパスタ店を待ち合わせして選ぼうと言っていたら、待ち合わせの時間前にみんな並んでるよ思わず私もそちらのお店に並んでしまいパスタランチと、ピザランチを注文し、
おはようございます昨日のブログではご心配おかけしましたが、口の悪い主人が言った言葉をそのまま書きましたが、酔った時に息子に、「お母さんはガンになったんだから1年か、もしかしたら明日死ぬかもしれないんだぞ」と仕切りに言っていたそうですどうも命を狙われている気がします勝手に殺すな主人より絶対に長生きして、イケメンと再婚するしずっと食べたかったくるみっこ。今日のおやつでいただきました。美味しかった昨日ブロ友ちゃんとのやり取り私ブロ友ちゃん仲良しのブロ友ちゃんと
おはようございます現在の副作用口の中のうっすーらとした膜感身体がバキバキの関節痛凄く痛いわけでは無いですが、下に物を落とした時にしゃがむのに一苦労。頭皮の湿疹痒みはだいぶ治まってきました。鼻下に吹き出物これも副作用のうちだそうです。LINEのオープンチャットでお友達になった人から先日、明日ライブでそちらの市に行くんだけど会える❓とメッセージが凄い言葉ぶっ込んできたな〜同病友達で隣の県住みなので機会があれば会いたかったのですが、前日の夜8時過ぎの連絡で、まして
寒さのせいか?本日はヤル気なし頭痛と耳の痛みにて鎮痛剤も効かないしちょっと買い出し企んだけどまぁ無理だよねはぁ、、、耳の痛みは寒さに弱いのかね?まぁ雪⛄降るから仕方ないと諦めるしかないのかな(´⊇`)Twitter始めて数日、、ありがたいことに同病の方と繋がりが増え色々な学びとなる。痛みとか、全身のダルさとか見た目じゃ分からない心のこととか、、、病気は全て同じかも?だけどやはり当事者にしか分からないことってあるんだ。だけど辛さや悔しさ、孤独感って誰も分かって
ブログで、父の病気の事や、家族の問題等をつらつらと書いていたところ、11月頃、同病の方からコメントをよく頂くようになったその方は、自分のブログを開設していない。私が投稿をすると、その時々に応じ、自身の体験、病状、これまでの治療、家族の事等を書かれ、時には、アドバイスが欲しいとのコメントを頂く事も骨折等による疼痛を抱えながら、終末期のイメージが未知で、不安な様子が伺え、介護保険の申請をする事、訪問看護の利用、ブログで仕事の経験談を載せ、少し不安の解消に繋がったとの返信
元気なアラカンWorkingバアバがまさかの乳がんに2022年4月乳がんステージ2b告知ルミナルbHER2陰性5月左乳房全摘&腋窩リンパ節郭清7月化学療法(EC療法)開始7月休職9月化学療法(EC療法)終了10月放射線治療開始10月ホルモン療法開始11月放射線治療終了11月職場復帰(40)同病仲間ができた🎵2022年10月〜毎日決まった時間に放射線治療に通っていると、必然的に顔見知りになって、お話する
同病の方と話てみたいなと最近思ってます嵐ぼちぼち出てくれ無いかな5人揃ってhttps://www.instagram.com/reel/CjSk0eRJKB9/?igshid=YmMyMTA2M2Y=智翔紀也潤💙❤💚💛💜onInstagram:".大野くんと翔ちゃんに起こった奇跡また天神祭のエピソード聞けて嬉しいお互い目が合った瞬間こんな感じにすっごい驚いたんだろうMISIAの”Everything”も曲も流れちゃいます#vs嵐2018.10.04.#嵐#arashi
日曜日秋晴れの中、上野に行ってきましたパンダさんとツリーがお出迎えで、何しに行ったかというと…関西からはるばる来てくれたしろまめさんと、ブロ友さんたちとランチしてきましたーー。アボガド&海老の釜飯釜飯にアボガド?!意外や意外とーっても美味しかったですしろまめさんはとっても明るくて、気さくで笑顔がステキでしたはじめましての方たちも多くて緊張したけどすぐに打ち解けられるのが同病の強み実は最近忙しくてブログを書くことも開くこともできずこのまま止めちゃおうか
訪問ありがとうございます乳がんサバイバーのぽかママと申します小学2年生、年長さん、3歳の3児のママです2020年(当時35歳)授乳中に乳がんの告知を受けました自覚症状~治療の簡易記録モットーは《陽気・呑気・元気》日常を気ままに綴りながらYouTubeもちょこちょこやっとりますピンクリボンアドバイザー申込み期限は10月末までピンクリボンアドバイザーになろう-認定NPO法人乳房健康研究会ピンクリボンアドバイザーは、乳がんにやさしい社会をめざす新しい形のボランティ
来月11月27日(日)にもやの会関東グロックで医療講演会&交流会が開催されるやっとこさ、リアル交流会!去年はコロナ禍でZoomで各ブロックは行なっていた確か2年連続でそうだったと思うけど‥昔から関東の会員数は全国で1番多いにも関わらず他支部と違って催事の内容に多様性がないのは残念な話で、外部に出なくて、何時も同じ会場で缶詰めだった前々世話人代表の意向でそうなっていました。そのやり方はさて置き、お悩み相談や病院探しでは頼りになる方でしたね。ホテルバイキングランチや、ハイキング
こんばんはZOOMMSlife♪もどきを開催しまーす10月27日(木)14時〜16時まで同病さんとZOOMでお喋りしませんか??MSlife♪ZOOMが終了して、物足りなーい最終回に参加できなかったのも心残り。よく電話でお喋りするちびまめさんとも顔をみて喋りたい。etc...で、『ZOOMMSlife♪もどき』を開催しまーす!仲の良い病友さんがホストになりますがその方は不在で、ミュート、ビデオOFFにしてくれます。ありすさん・たかさん主催ではないので、人